زخم‌ها، نقص بدني ايجاد كنند، سوي چشمانت را بگيرند و زمينگيرت كنند. مگر ممكن است؟ بله، بيماران پروانه‌اي اينطوري زندگي مي‌كنند؛ بيماري‌اي كه عوارض بسيار ويژه و غم‌انگيزي دارد و كمتر كسي قادر به درك حال و روز بيماران دچار به اين بيماري است. وارد خانه كه مي‌شوي در پس برخورد صميمي و ساده اعضاي خانواده، سكوت سرد و آزار دهنده‌اي را احساس مي‌كني و با خود فكر مي‌كني كه انگار شور و اشتياق زندگي و نشاط و سرزندگي با اين خانه غريبه است. اطرافت را پدر و مادر پير خانواده به همراه 4 فرزندشان گرفته‌اند اما انگار تنها هستي و نگاهت كه مي‌كنند، از سكوتشان فريادي پر از درد و آه و سوز مي‌شنوي، گويي مدت‌هاست در گلو گير كرده و ديگر ناي فريادزدني نمانده است.
پدر پير خانواده كه اين روزها 80سالگي را پشت سر مي‌گذارد، كمرش خميده شده، اما نه فقط به خاطر كهولت سن بلكه كارگري و انجام كارهاي سخت و پرمرارت و هزينه‌هاي سنگين بيماري 4فرزندش، كمر او را خم كرده است. پدر پير و رنج‌كشيده خانواده از عمل آپانديس و فتق خود مي‌گويد و از اينكه با وجود ميخچه دردناك پايش ديگر توان كار كردن ندارد، اما آشوب دلش براي فرزندان بيمارش حتي لحظه‌اي او آرام نمي‌گذارد و اگر بتواند تمامي دردها، سختي و مشقات را تحمل كند، دردها، بي‌قراري‌ها و مشقات فرزندانش را نمي‌تواند تحمل كند.
او مي‌گويد: بيماري اي.بي يا بيماري پروانه‌اي برخلاف نامش نه هيچ طراوت و لطافتي دارد و نه شباهتي به پروانه‌هاي رنگارنگ. بيماري اي.بي فقط زخم دارد و تاول، بي‌قراري، گوشه‌گيري، انزوا و افسردگي، رنگارنگش مي‌كند.
- زندگي با تاول‌ها
پسر جوان خانواده به زمين چشم دوخته و گاه گاه آهي مي‌كشد. وقتي علتش را جويا مي‌شوم، مي‌گويد: زخم‌ها و تاول‌هاي بدن تمام پاها، دست‌ها، شانه و كمرم را را درگير كرده و اگر هر روز با داروها و پانسمان مخصوص به آنها رسيدگي نشود، همزمان اندام‌هاي دروني بدن نيز زخم مي‌شوند و اگر عمق زخم‌ها به استخوان برسد بايد منتظر قطع عضو بود.
او با صدايي لرزان و بغضي گلوگير ادامه مي‌دهد: من و 3خواهر ديگرم كه مثل من مبتلا به اي.بي هستند نمي‌توانيم غذاي سفت بخوريم و بايد از ميوه‌هاي رنده شده و غذاهاي نرم استفاده كنيم. انگار ديگر با خارش شديد زخم‌ها و تاول‌هاي ملتهب و دردناك انس گرفته‌ايم و لباس و رختخواب خوني و چسبنده به بدن چيزي غيرعادي در زندگي روزمره ما نيست.
پسر جوان خانوده كه حالا قطره‌هاي ريز اشك از چشمانش سرازير مي‌شود به سخنانش ادامه مي‌دهد و مي‌گويد: بيماري اي.بي كلسيم زيادي از بدن ما مي‌گيرد و به همين دليل دندان‌هايمان به‌شدت پوسيده و فرسوده مي‌شوند اما بايد دنداني كه نداريم را روي جگر بگذاريم، چون هزينه ترميم دندان‌هايمان را نداريم و نمي‌توانيم براي ترميم هر دندان خود يك‌ميليون و 300 هزار تومان بپردازيم.
وي مي‌گويد: هميشه با خواهرانم دعا مي‌كنيم كه بيماري ديگري سراغ ما نيايد، چون سختي، بي‌قراري و مشقتمان را دوچندان مي‌كند. اما دردناك‌تر از آن، اين است كه به خاطر نداشتن هزينه‌هاي لازم، نمي‌توانيم به پزشك مراجعه كنيم و بايد در كنج خانه با درد و بيماري بسوزيم و بسازيم.
- انزوا و تنهايي
دختر خانواده، سر به زير، چشم به زمين دوخته و با لحني آرام و بغض‌آلود مي‌گويد: حالت تهوع بخشي از برنامه روزمره ما شده، اما از همه بدتر، تنهايي، افسردگي و انزوايي است كه محكوم به تحمل آن شده‌ايم. گردش، تفريح، مهماني‌هاي دوستانه، شور و شوق ازدواج، سفر و نشاط و جنب‌وجوش در زندگي ما معنايي ندارد و برخي اوقات در جمع، انگشت‌نماي ديگران مي‌شويم و مورد تمسخر قرار مي‌گيريم و با خود مي‌گوييم همان بهتر كه در كنج خانه با غم و درد خود تنها باشيم و دم نزنيم.
اين صحبت‌ها را كه مي‌شنوم از پدر خانواده در مورد هزينه‌هاي نگهداري و مراقبت از 4فرزند بيمارش مي‌پرسم. آه از نهادش بلند مي‌شود، چهره‌اش سرخ مي‌شود و به آرامي مي‌گويد: هزينه نگهداري از هر بيماري مبتلا به اي.بي در ماه به 2ميليون و 500هزار تومان در ماه مي‌رسد و اين يعني علاوه بر هزينه‌هاي سرسام‌آور زندگي روزمره و معيشت عمومي بايد ماهي 10 ميليون تومان براي 4 فرزند بيمار خود كنار بگذارم، اما از كجا و چگونه نمي‌دانم.
اشك‌هاي پيرمردي كه خود را در برابر فرزندانش خجالت زده مي‌داند ناگهان دل را به سختي مي‌لرزاند. پسر و دختران پدري كه ديگر شكسته و فرسوده شده چه مي‌توانند بكنند وقتي هيچ كجا حاضر نيستند به آنها كاري بدهند، جز آنكه اشك بريزند و به چشم يك سربار به‌خود نگاه كنند.
- دل خون مادر
اما مادر خانواده كه تا حالا سكوت كرده و بغض به سختي گلويش را فشار مي‌دهد مي‌گويد: وقتي يكي از فرزندانم بيمار مي‌شود انگار در خانه عزاداري برپا مي‌شود. جگرم مي‌سوزد و دلم خون مي‌شود، چون مي‌دانم پولي براي درمان آنها نداريم اما بايد سرپا بايستم و شكستنم را بروز ندهم تا دل بچه‌هايم خالي نشود.
مادر خانواده گريه مي‌كند و ادامه مي‌دهد: چشمان يكي از دخترانم تار مي‌بيند و سو ندارد، اما گله و شكايت نمي‌كند، چون مي‌داند حتي يك عينك هم نمي‌توانيم براي او تهيه كنيم.
يكباره از دهانم مي‌پرد و مي‌پرسم هيچكدام از بچه‌ها ازداوج نكرده‌اند؟ كه دوباره اشك در چشم دختران خانواده حلقه مي‌زند. يكي از آنها مي‌گويد: ما حتي از اينكه در جمعي حضور پيدا كنيم هراس و اضطراب داريم چه رسد به اينكه به ازدواج فكر كنيم. چه‌كسي حاضر است با اين وضعيت با ما زندگي كند. تنهايي و گوشه‌گيري ما را افسرده كرده و گاهي افسردگي و فشار روحي از خارش‌هاي عذاب‌آور زخم و تاول‌هاي بدنمان بيشتر ما را عذاب مي‌دهد.
بيماران پروانه‌اي بايد هر روز با پماد و مواد بهداشتي مخصوص پانسمان شوند تا كمي التهاب و خارش آنها التيام يابد، اما زخم‌هاي كهنه‌اي كه روح و روان آنها را مي‌آزارد با هزينه‌هاي سنگين التيام بيماري دست به دست هم داده‌اند تا افسردگي و انزوا همراه همه روز آنها باشد. بيماري اي.بي هنوز درمان قطعي ندارد و جزو بيماري‌هاي نادر به شمار مي‌رود، اما سنگيني هزينه‌هاي نگهداري از اين بيماران بي‌شك مي‌تواند درمان قطعي داشته باشد، چون مردان و زنان ايران‌زمين نمي‌توانند سختي‌ها و مشقات فراوان هموطنان خود در گوشه‌اي از خاك ايران را ببينند و بي‌تفاوت و به سردي از كنار آن عبور كنند.
اگر كمك‌هاي ما دستي شود تا بار سنگين هزينه‌هاي بيماري را از پشت پيرمرد 80 ساله و ناتوان بردارد، اشك را از چشمان دختران رنجيده و افسرده پاك كند و كمي شور و نشاط به زندگي سوت و كور و سرد اين خانواده بياورد آنگاه مي‌توانيم منتظر آرامش و شادي‌اي باشيم كه طعمش را در همه عمر احساس كنيم.
- شما چه مي‌كنيد؟
پدر و مادر خانواده، كهنسال و خميده هستند، 4 فرزند آنها همگي به بيماري پروانه‌اي مبتلا هستند كه عواقب و عوارض وحشتناك آن زندگي‌شان را تيره و تار كرده است . هم مشكلات تامين هزينه و هم داروها و درمان‌هاي مورد نياز سدي در زندگي اين خانواده محسوب مي‌شود. شما براي كمك به اين 4 خواهر و برادر چه مي‌كنيد؟ نظرات و پيشنهادهاي خود را به 30003344 پيامك كنيد يا با شماره تلفن 84321000 تماس بگيريد.