مردم رهگذر از کوچههای تنهایی خیابانهای بیماری و راههای بنبست درمانی و گذرهای تاریک و باریک بیکسی، همیشه بهترین روایت زمانه و اعصار را با خویش دارند: روایت سادهی مردم، روایت ناگفتهها، روایت ناشنیدههاست.
پیامهایی از دروازه دلهای تنهایی که در ازدحام گذر روزهای دشوار بیماری و رنج کشیدن فرزندانشان، سیمای امیدی را از ناحیه سبزاندیشی گروهی شاداب دیدند.
«سلول طلایی» از برجستهترين و مهمترین انجمنها در زمینه كمك به نيازمندان پلاكت است. انجمنی که با تلاش مستمر و پیگیریهای شبانهروزی ثمین رضوی تاسیس شده تا یاریگر بیماران باشد.
او که سالها در حوزهي مددکاری اجتماعی فعاليت داشته، در امور خیريه نيز دستی دارد و اينك درباره سلولهای طلایی با ما همسخن شده است.
«ما دانشجویانی بودیم كه از سال ۸۶ در کنار تحصیل به فعالیتهای اجتماعی هم میپرداختیم. از کمکهای ساده و سطحی و موقت به نیازمندان شروع كرديم و دريافتيم مهمترین اولویت، کمکرسانی به درمان است
چون بیماری یکی از اعضای خانواده تبعات سنگینی برای کل خانواده دارد و نیازی مستمر ایجاد میکند. با کودکان بیماری برخوردیم که چشمانتظار دريافت سلول بنیادی ـ بهعنوان تنها راه درمان مناسب ـ بودند.
به این ترتیب با پیوند سلول بنیادی و بانک سلول آشنا شديم و اهمیت گسترش بانک سلول را دريافتيم. بیماران بايد بتوانند هر چه زودتر برای پیوند و درمانشان نمونه سلول مناسب پیدا کنند.
رفتهرفته فعالیت ما به سمت درمان و شعب بیمارستانی معطوف شد و به دلیل کمک به بیمارانمان، ناخوداگاه تعامل و همکاری با بیمارستانها ایجاد شد و این چرخه ادامه پیدا کرد.
- کوچههای تنهایی
آقای ابراهیمی که فرزندش نیاز فوری و شدید به پلاکت داشت، و خانوادهاش روزها و شبهای زیادی را پرفشار و با استرس گذراندند از دوندگیهای گروه خاطرهها داشت، که چگونه اهداکنندگان پلاکت را سامان داد، که چگونه با آنها، دلسوزانه همراهی کردند تا آنها، اکنون و پس از دريافت پلاکت توسط فرزندشان، شبها آسوده سر بر بالین بگذارند.
موهای پدر امیرحسین را برف پیری پوشانده، از زحماتی میگوید که در مراحل مختلف درمان برای فرزندش کشیده شد، از آزمایش تا رساندن پلاکت ، حلكردن مسائل پیش از عمل و بعد از آن. او سرشار از امیدی بازیافته در غوغای پرافسون شهر شلوغ، بیهوا از باران مهر، قصه میسرود.
والدین یاسین با لبخندی که نشانه آغاز دوران تازهای از زندگیشان است میگویند گامهاي فرزندشان رو به افقی باز شده كه بشارت فردایی بیاندوه و سرما ميدهد.
مادر هادی با خوشحالی خبر مرخصی فرزندش را به گروه میدهد و از همه بابت تمام دویدنها، هماهنگیها، همراهیها و دلسوزیها سپاسگزاری میکند. او میگوید که اکنون فرزندش آرام و آسوده است و آنها بار دیگر خنده را مزمزه میکنند.
- شروع دشوار
رضوي ميگويد:« از طریق خانوادههای بیماران و پرسنل بیمارستان و بانک سلول بنیادی متوجه دلایل ضعف بانک و کمبود نمونههای اهدایی و فقدان تبلیغات کافی برای معرفی و ترويج ضرورت اهدای سلول بنیادی شدیم.
شاید چون اين شيوهي درمان، نوپا بود یا در ابتداي كار هنوز بانی اصلی مشخص نبود.
به دلیل حساسیتهای تخصصی ـ که درست هم بود ـ جلب اعتماد به دشواري صورت ميگرفت و چالشهای کار گروهی داوطلبانه در این حوزه بیشتر از سایر زمینهها بود.
روزانه تعدادی بیمار داریم که به شكل ضروری و خیلی سریع باید برايشان بالای پنج نفر اهداکنندهي پلاکت پیدا کنیم. این کار مستقیما به جان آنها بستگی دارد.
سرعت عمل بسیار حیاتی است و کمترین ضعف و سستی میتواند منجر به از دست رفتن یک زندگی شود برای همین حدود ۲۰نفر از اعضای اصلی تیم اجرایی واقعا حتی از زندگی شخصیشان گذشتند و خودشان را وقف این کمکرسانی کردند.»
- تعامل با مراکز درمانی
شروع کار فقط در بیمارستان شریعتی تهران بود که شعبهي بانک سلول بنیادی اصلی محسوب میشد و بیشترین میزان پیوند یا اهدا هم در همین بیمارستان انجام ميگرفت و طبيعتا فعالیت ما هم در همین بیمارستان متمرکز شد اما خیلی زود معایب این وضعيت را برای بیماران متعدد چشمانتظار دریافتیم.
از همان ابتدا سعی داشتیم با رایزنی بسیار و نامهنگاریها و خبرسازیها و اطلاعرسانی، توجه عموم مردم را به سمت این درمان جلب کنیم تا آشنایی و استقبال عمومی منجر به حمایت رسانهها و پیگیری بیشتر مسئولین بشود و شاهد تعدد شعب بانک سلول بهخصوص در شهرستانها باشیم.
يكي از اهداف ما کمک به گسترش کمی و کیفی بانک سلول بنیادی بود و تسریع کمک به بیمارانی که نیازمند اهدای سلول و پلاکت هستند.
برای همین با سازمان انتقال خون ـ به عنوان بانی اصلی فعالیتهای مرتبط با حوزهي خون ـ تعامل خوبی پیدا کردیم كه به این هدف بزرگ منجر شد.
با گسترش سطح آگاهی مردم و استقبالشان از اهدای داوطلبانهي فراوردههای خونی، شعب انجمن افزایش یافته و تعداد بیشتری از بیمارستانها وارد این حوزهي کاری و درمانی شدهاند.
امروز میتوانیم بگوییم كه به بزرگترین هدفمان رسیدهایم و امیدواريم با حمایت نهادهای مرتبط این چرخه ادامه پیدا کند و شاهد رشد بیشترش باشیم.
- معرفی انجمن
سهسال به صورت محدود (در خانواده و اقوام و محیط کاری و تحصیلی و بین همدانشگاهیها وهمکاران) مروج فرهنگ اهدای فراوردههای خونی بودیم.
در این مدت اولویت (به عنوان تنها شهری که بانک سلول بنیادی داشت و پیوند صورت میگرفت) با همشهریان تهرانی بود.
به صورت ادواری و گروه به گروه از ميان آشنایان؛ داوطلبان را به ثبت نام در بانک سلول بنیادی هدايت میکردیم و در کنار آن، پیگیر برقراری تعامل و جلب اعتماد كاركنان و مسئولان بیمارستان بودیم. رفتهرفته این اعزامهای سادهی گروهی، ماهانه شد.
در این بازهي زمانی به خاطر محرومیت شهرستانها از این روش درمانی، امکان تبلیغات گستردهي عمومی نبود و صرفا به دعوت مردم به اهدای نمونه خون در بیمارستان شریعتی یا شعبهي سپاس انتقال خون بسنده میشد.
ناچار بعد از گذران این مدت به فکر گسترش تبلیغات افتادیم. در این بازهي زمانی، از تبلیغات میدانی مثل پخش بروشور و تراکت در اماکن عمومی و دانشگاهها بگيريد تا شرکت در بازارچهها يا مراسم موسسات خیریه تحت عنوان فعالیتهای مشارکتی سمنها (انجمنهاي مردمنهاد) كه در یک غرفه به معرفی پیوند سلول بنیادی و مراحل این فرایند میپرداختیم.
پروژهي مهم ما جلب چهرههای شاخص و هنرمندان بود. به مرور با گسترش و افزایش تعداد شعب فعالیت گستردهتر شد و در قالب همایشها و معرفي انجمن در اماکن عمومی، جشنهای ملی مذهبی و گردهماییهای مختلف ادامه داشت.
هر سال در روز جهانی اهدای مغز استخوان، برنامهاي ویژه داشتیم از جمله برگزاری جشنها در شعب بانک سلول بنیادی و اهدای خون یا دعوت از برنامههاي تلويزيوني.
همهي اينها در کنار اطلاعرسانیهای گستردهی ما در صفحات مجازی با مصاحبهها و گزارشهای مختلف در مطبوعات، شکل جدیتری به خود گرفت و اعزامهای ماهانه عمومیتر شد و انجمنهای شهرستان نیز با ما همراه شدند.
در کنار این روند به صورت مستمر پیگیری اهدای پلاکت (هفت نفر برای هر بیمار) ادامه داشت.
در كنار اين اقدامات تبليغي، با مسئولان وزارت بهداشت جلسات متعددی داشتیم و شکر خدا انتقال خون هم به عنوان بانی و ناظر این فرایند درمانی در کنار شبکهي ملی اهدای سلول بنیادی مشغول افزایش و گسترش شعب پذیرهنویسی شد و تعامل خوب ما با این نهاد نیز زمینهی گستردگی فعالیت ترویجی را فراهم آورد.
هماکنون این روند به صورت فصلی و در قالب در مناسبتهای عمومی و جشنهای همگانی با برگزاری نشستها و جشنهای کوچکی در مدارس، مساجد، دانشگاهها و... ادامه دارد. باتوجه به اینکه جامعهي هدف، اکثرا کودکان بیماری هستند که مدتهاست در بستر بیماری بودهاند سعی شده اکثر جشنها کودکمحور باشد.
در اين راستا ملاقاتها و عیادتهای شادي را در کنار پروژهی تبلیغاتی داشتهایم.
منبع:همشهري تندرستي