آمدن به پارک شاید فرصتی برای بهاری شدن حال پدر و دختر باشد. پونه 22 سال دارد با نگاهی ژرف، معصوم و به گمانم مغموم، چنان بچه گنجشکی که نپریدن برایش مثل پریدن است. وقتی پر می‌ریزد از نازکی پوست. نام بیماری پونه اکتیوز است؛ بیماری‌ای که پوست را خشک و پوسته پوسته می‌کند، چنان آسیب‌زا که عمیقا تن را آزرده می‌کند. پونه دستش در دست خودش است؛ یعنی هر دو دست را بغل کرده است تا از دست خودش هم پنهانش کند. در روز پنجشنبه هفته دوم بهار نوین که هوا دل‌انگیز، درختان سبز، فواره‌ها سربلند و باغچه بغلپوش بنفشه و اطلسی است یعنی حال همه خوب است تن هیچ‌کدام شان پوسته‌پوسته نمی‌شود .حتی آن دو بید جوان که مجنون‌تر از لیلی، گیسو افشان شده‌اند. قرار است باران بیاید تا پوست همه تازه‌تر از صبح شود. این را پدر پونه می‌گوید که صدایش خسته‌تر از خسرو شکیبایی است و آهسته‌تر از نسیم زمزمه می‌کند. برای زندگی کردن در هر حال و روزی باید زندگی را دوست داشت؛ یعنی دوست داشتن را پذیرفت و به آن عادت کرد. البته پذیرفتن فقط یک راه دارد؛ کمک کردن به کسانی که نمی‌توانند به خود کمک کنند.
حالا روی نیمکت روبه‌رو پسر جوانی می‌نشیند که شبیه پاییز است؛ چون هر تکه لباسش به رنگی از عالم است. پونه عینک دودی به چشم می‌زند. پدر فاصله می‌گیرد از او تا سیگار، تشر نخورد از دودی که هوا را نقاشی می‌کند. من سکوتم را می‌شکنم و صدا را صدا می‌کنم و می‌گویم عادت کردن یعنی با دردها کنار آمدن؛ آنقدر که آنها را جا بگذاریم و در خلال آن زندگی را در آغوش بگیریم وگرنه دردها بیشمارند و دردمندان بدتر بسیارند. کسی چیزی نمی‌گوید اما من با خودم می‌گویم مدت‌هاست باور کرده‌ام وقتی پونه پیانو می‌نوازد سال چهار فصل است مثل «چهارفصل» ویوالدی که به وقت شنیدن، صدای هر فصلی را به رنگ همان فصل در خیالمان مرور می‌کنیم. این را همه باغ‌ها می‌دانند، همه درخت‌ها، حتی درختانی که پوست‌شان را لیلی‌ها و یا مجنون‌ها یادگارنویس کرده‌اند.
من این شهر را می‌شناسم
درست مثل کف دستم
یادم نمی‌رود روی کدام خط دیدمت
شدی یکی از خطوط پیشانیم
عمیق‌ترین خطم
سلام خط عزیز!
هزار سال پیش هم بهار بی‌رنج نبود؛ یعنی دردهای ناشناخته در جمع مردمان ساده زیست کم نبود؛ زخم‌هایی که عموما میراث بود مثل نابینایی شیرکوه، مثل کم‌خونی شراره که برادر و خواهر بودند و بعدهای بعد همه دانستند علت درد پایدار آنان وصلت فامیلی پدر و مادرشان بوده است. در سال‌های دور و دیر که عقد دخترعمو و پسرعمو بیش از آن که خودشان خبر داشته باشند اتفاق می‌افتاد. با این همه و با وجود دردهایی، چنان فیل‌پایی که دیدم و بر ترس من افزود در همین ایام و پس از آن زندگی جاری بود چون وقتی دل می‌تپید، نفس بند می‌آمد و نبض در دست دلبندی پرتپش بود؛ یعنی صدا به صدا می‌رسید حتی اگر لیلی و مجنون کر و لال بودند و نگاه در نگاه گره می‌خورد حتی اگر چشم‌های شیرین و فرهاد نمی‌دیدند؛ چون قلب تیر خورده، کار خود را می‌کرد؛ یعنی همیشه راهی برای رسیدن به زندگی وجود داشت.
دنبال کسی نگرد
که دارد غرق می‌شود
مرا که این قدر آرام روی صندلی نشسته‌ام
و دارم چای می‌نوشم
نجات بده
حالا و اکنون گرچه علم عاقل‌تر از احساس است، هنوز 8هزار بیماری نادر در جهان وجود دارد که سهم ما 58 نوع است که جمعیتی بالغ بر یک میلیون و دویست هزار نفر را تشکیل می‌دهد. شعف اما این است که بیماری نادر این جمعیت نازنین واگیردار نیست و نادران ما همه دارای بیماری‌های ژنتیکی هستند. یکی از شما اما، کسانی از شما اما خدای ناخواسته جزو این جمع هستند؟ من بی‌خبرم و امیدوارم جز این باشد و سایه هیچ دردی بر تنتان نباشد. اما بدانید و لابد می‌دانید هموطنان نادر ما با مشکل طرد شدن در جامعه و حتی تحصیل روبه‌رو هستند و اصلا با نگاه سرد و زخم ما روبه‌رو هستند و غم افزا همین است.هانیه 19 ساله دل‌نشین‌تر از صبح، دانشجوی مهندسی نرم‌افزار و زهرا با صدای دلنواز 35ساله کارشناس هنر، هر دو اکتیوز دارند، یعنی بیماری خشک و پوسته پوسته شدن تن و یا احمد که وقتی زیر آواز می‌زند به گمانم پرستوها بال زدن یادشان می‌رود. او مبتلا به فینیل کتونوری است؛ بیماری عجیبی که نباید لب به غذاهای پروتئینی بزند و فقط باید گیاه بخورد. بیماری‌ای که اگر دیر تشخیص داده شود فرد عقب‌‌افتاده می‌شود و میراحسان که نیمی از شعرهای عاشقانه شهریار و شاملو را از بر می‌خواند مبتلا به بیماری پروانه‌ای است.
می‌دانم روزگار کژ و مژ راه می‌رود، کوه‌های کم‌برف، سدها نیمه‌خالی و کاریابی غیرمحتمل شده است. با این همه همین که جزو مردمان نادر نیستند و می‌شود حتی در نداری‌ها با سرانگشت نیاز لقمه نانی خالی‌تر از پنیر را نوازش کرد تا گرسنگی جا بماند، همین که هستید تا به خودتان کمک کنید و به هموطنان نادر تا زندگی رنگین‌کمان باشد. خرسندی باید قرین تن باشد. جان اگر می‌خواهد هوایی بخورد پنجره را باز کنید، رسیدن به زندگی یک راه بیشتر ندارد. آرامش را از خودتان دریغ نکنید. آن را بسازید با هر چه دارید یا ندارید آقای انار، خانم سیب!
می‌شود با یک ربات هم
جوری زندگی کرد که صبح‌ها
بلند شود برود
نان تازه بگیرد
و به شکلی دوستش داشت
که خودش هم
مزه‌ی آهن زنگ زده دهانش را
فراموش کند