همشهری آنلاین_ زهرا کریمی: تبحر خاصی در نقالی دارد. صداپیشگی می‌داند. مشاعره می‌کند و حرکات نمایشی با وسایل ورزشی را بلد است. اینها ویژگی‌های «محمدهادی مالکی» کوچک مرد ۱۱ ساله است. این هنرمند محله دارآباد از بدو تولدش تاکنون در حال دست و پنجه نرم کردن با بیماری سندرم راسل سیلور است اما اجازه نداده بیماری مانع حضورش برای شرکت در مسابقات دانش‌آموزی شود. کسب رتبه اول محمدهادی در هنر نقالی بین دانش‌آموزان مدارس آموزش و پرورش منطقه یک باب آشنایی ما با او شد. شنیدن رمز موفقیتش در هنرهای مختلف با این سن کم دلیلی شد تا با او و مادرش به گفت‌وگو بنشینیم.
- کمی مشاعره و بازی
جلیقه‌ای بزرگ‌تر از جثه‌اش به تن دارد. مدام آن را مرتب می‌کند. گاهی هم موهای فرفری‌اش را روی پیشانی می‌ریزد. همین که لب به سخن باز می‌کند با صدایی کودکانه، خودش را شمرده شمرده معرفی می‌کند و می‌گوید: «آخرین روز شهریور ماه ۱۲ ساله می‌شوم و باید در کلاس چهارم ثبت‌نام کنم. کارهای هنری زیادی در مدرسه ایمان با تشویق خانم حسینی، خانم مقدم و دوستانشان یاد گرفته‌ام. امسال در نقالی رتبه اول، مشاعره رتبه دوم و هنر نمایشی رتبه سوم را دریافت کرده‌ام. برخی از همکلاس‌هایم به دلیل جثه کوچکم چندان تمایل به دوستی با من ندارند اما دوستان خوب زیاد دارم. دوستان زیادی هم در کوچه و محله‌مان در دارآباد دارم که با آنها یک گروه دوچرخه‌سواری تشکیل داده‌ام. » با نمکی که در صحبت‌هایش دارد پشت مادرش پنهان می‌شود و می‌گوید: «چون رئیس گروهم حق دارم برایشان شعر بخوانم. با یکی دو نفر از دوستانم چند بیت شعر را می‌خوانیم. این مشاعره‌ها بازی بازی است. »
- چشم نزنید
مادرش جلیقه را روی شانه‌هایش مرتب می‌کند و از محمدهادی می‌خواهد که خیلی ورجه وورجه نکند تا لباس از شانه چپش به پایین کج نشود. او با خنده می‌گوید: «این جلیقه برای دوستم است که به خاطر امروز از او امانت گرفتم. چون جلیقه‌اش آینه‌کاری شده، قیمتش بالاست. اما به‌زودی برای نقالی یک جلیقه و یک کلاه مناسب از بازار تهیه می‌کنیم. اگر خرید داروها اجازه بده! » ۳ حلقه رنگی را که روی زمین افتاده برمی‌دارد و با ۲ تا از آنها را شروع به چرخاندن می‌کند و از مادرش می‌خواهد که حلقه سوم را از گردنش به آنها اضافه کند. وقتی حلقه می‌زند شروع به خندیدن می‌کند و می‌گوید: «از این حرکات نمایشی زیاد بلدم. فقط کسی چشم نزند. » دوباره می‌خندد و می‌گوید: «خنده خیلی خوب است. همه بخندید و یک زنجیره از خنده درست کنید تا مامان من هم بخندد؛ اگر مامان بخندد من باز هم می‌خندم. » مادرش با شیرین زبانی‌های محمدهادی همه فکر و خیال‌ها از ذهنش پاک می‌شود و برای دقایقی فارغ از هر آنچه که فکرش را مشغول کرده است مادرانه نگاهش می‌کند و می‌خندد.
- تمرین مشاعره و نقالی در کوه
مادر از او می‌خواهد کمی آرام شود و یک جا بنشیند تا بتوانیم بیشتر با او درباره استعدادهایش صحبت کنیم اما مجال نمی‌دهد. دستانش را با الکل ضدعفونی می‌کند و می‌گوید: «همیشه دوستانم از من می‌پرسند که من با توجه به تعداد دفعاتی که در بیمارستان بستری شده‌ام چگونه فرصت کرده‌ام این همه هنر یاد بگیرم. جوابی که می‌دهم این است؛ مادرم ۲۴ ساعته حواسش است که من چه استعدادی دارم. همیشه بعد از انجام تکالیف مدرسه برای فعالیت‌های هنری و ورزشی مورد علاقه‌ام برنامه‌ریزی می‌کنیم. یکی از تفریحات من، مادرم و خواهرم رفتن به کوه‌های دارآباد است. در کوه‌ها مشاعره و نقالی را تمرین می‌کنیم. بعد از این تمرینات با بچه‌های کوچه مسابقه دوچرخه‌سواری داریم. » دوباره خنده حرفش را قطع می‌کند. می‌گوید: «من با دوچرخه خواهرم مسابقه می‌دهم. دوچرخه او گل گلی است. حتماً باید یک دوچرخه پسرانه بگیرم. »
- بیمارستان حضرت علی اصغر(ع) را دوست دارم
یکباره کلاغ عروسکی را در دست می‌گیرد و با او شروع به مشاعره می‌کند. بعد از مشاعره با عروسک چوب نقالی را برمی‌دارد و سوار بر اسب می‌شود و نقالی را بازی بازی با خودش تکرار می‌کند. او پیشنهادی برای همه بیمارستان‌های کودکان دارد: «پیشنهاد می‌کنم همه بیمارستان‌ها برای بچه‌ها مهدکودک یا کتابخانه داشته باشند تا بیماران بازیگوش مثل من حوصله‌شان سر نرود و کلی چیزهای جدید یاد بگیرند. تیم پزشکی که روی غددم کار درمان انجام می‌دهند در بیمارستان حضرت علی اصغر(ع) است. من این بیمارستان را خیلی دوست دارم. چون آنجا یک مهدکودک پر از اسباب‌بازی و کتاب‌های خوب و خواندنی دارد و هیچ‌وقت آنجا حوصله‌ام سر نمی‌رود. دوستانی که آنجا بستری هستند اسباب‌بازی و کتاب‌ها را به هم، امانت و بازی‌هایی را که بلد هستند به همدیگر یاد می‌دهند. من هم معمولاً اگر حالم خوب باشد کمی نقالی می‌کنم. جالب اینکه بچه‌ها خیلی مثل بزرگ‌ترها علاقه نشان نمی‌دهند و بیشتر بزرگ‌ترها گوش می‌دهند. »
- گفت‌وگو با «وحیده لواسانی» مادر کودک هنرمند/ محمدهادی بزرگ شده بیمارستان حضرت علی اصغر(ع) است
مادر است، شش دانگ حواسش به خواب، خوراک، درس، داروهای سر وقت و بازی محمدهادی است تا پسرش مرد شود. «وحیده لواسانی» ۱۵ روز قبل از آنکه محمدهادی را به دنیا بیاورد همسرش را به دلیل عارضه سرطان از دست می‌دهد و او می‌ماند تا برای دخترش و پسرش محمدهادی هم مادر باشد و هم پدر. اما محمدهادی با همه نوزادانی که در بیمارستان به دنیا آمده بودند فرق داشت. او از همان روز تولد پسرش را روی چشم‌هایش بزرگ کرد و اکنون با تربیت مادرانه او بهترین‌ها برای جگرگوشه‌اش رقم خورده است.
تنها حامی محمد هادی شما هستید. از سختی‌هایی که به جان خریده‌اید تا محمدهادی در زندگی مثل بقیه افراد معمولی باشد بگویید.
محمدهادی از بدو تولدش دچار سندرم راسل سیلور بود. در این اختلال نادر با محدودیت رشد داخل رحمی آی. یو. جی. آر رشد پس از تولد ضعیف می‌شود. این کودکان معمولاً سرهای بزرگ، صورت‌های مثلثی شکل، برجسته شدن پیشانی، متقارن نبودن بدن و مشکلات تغذیه‌ای دارند. این بیماری به‌صورت مادرزادی در رشد اندام‌ها و مهارت‌ها اختلال ایجاد می‌کند و برخی از بچه‌ها کم هوش می‌شوند یا تأخیر حرکتی دارند. زمانی که خدا محمدهادی را با این ویژگی‌ها به من داد دور سرش ۳۴ سانتیمتر و دور بدنش ۱۰ سانتیمتر بود. به اندازه یک عروسک بود. اما خودم را برای امانت‌داری خدا آماده کردم. خوشبختانه پسرم مشکل هوش و تأخیر در حرکت و گفتار ندارد. هرچند او تا سال گذشته فقط قادر به گفتن ۱۲ حرف از حروف الفبا بود و با تمرینات بسیار مربیان و خواهرش و من حالا مشاعره و نقالی را مثل بلبل انجام می‌دهد. همه پدرها و مادرها می‌دانند که بزرگ کردن کودک سالم چه سختی‌هایی دارد، چه برسد به کودکی که درگیر نوعی بیماری هم باشد. مشکلات این کودکان در جامعه نبود امکانات آموزشی، تفریحی و حمایت‌های مالی است. اکنون محمدهادی با توجه به هوش خوبش در مدرسه با دانش‌آموزان سالم مشغول تحصیل است. اما با توجه به رفت‌وآمد و مراقبت چندان به بوستان‌های شلوغ نمی‌رویم و معمولاً پاتوق ما کوه‌های دارآباد است تا بتواند بلند بلند نقالی کند.
تلاش‌های شما و اطرافیان اعطای موفقیت به زندگی او بوده است!
محمدهادی هم مثل همه بچه‌هایی که این عارضه را داشتند الان نباید به این راحتی و سهولت صحبت کند یا شعر بخواند. چون او هم از این امر مستثنا نبوده است. وقتی به دنیا آمد رشد او توقف داشت اما از بدو تولد تحت نظر پروفسور غدد خانم دکتر مریم رزاقی آذر تحت درمان قرار گرفت. پسرم بزرگ شده بیمارستان حضرت علی اصغر(ع) است و در حقیقت نگاه پزشک خوب به بیماران نقش مهمی به انگیزه دادن اطرافیان دارد. دکتر علیرضا ناطقیان همیشه به من می‌گفت: محمد هادی مردی محکم و توانمند و پر از استعداد است. کمکش کنید تا بزرگ شود. من همیشه قدردانی کادر درمانی این بیمارستان و مربیان هنری پسرم هستم و از آنها تشکر می‌کنم.
برای برطرف شدن مشکلات چه انتظار و توقعی از مسئولان دارید؟
این کودکان را نباید دست‌کم گرفت. مسئولان برای شناخت بهتر استعدادها مراکز استعدادیابی راه‌اندازی کنند و با هدایت و حمایت برنامه‌ریزی بلندمدت برای آینده آنها را در نظر بگیرند. محمدهادی ظرف ۳ روز توانست ۱۰۰ بیت حفظ شود و در مشاعره رتبه دوم را کسب کند.