همشهری آنلاین _ مریم باقرپور: اینجا اما این روزها به خانه امید خانوادههایی تبدیل شده که درمانده از شهرهای دور و نزدیک به پایتخت میآیند تا برای درمان فرزندشــــانکاری کنند. فرزندان این خانوادهها نیاز به مراقبت ویژه و توجه بیشتری دارند و در این میان، وقتی هزینههای اقامت و خورد و خوراک هم بر دوش این خانوادهها اضافه میشود، دردسرشان را مضاعف میکند و موجب کلافه شدنشان میشود. البته خدمات خانه امید فقط محدود به در اختیار قرار دادن امکانات متداول «همراه سرای اوتیسم» نیست؛ در این محل هر روز تعداد زیادی از پسران بالای ۱۲ سال مبتلا به اوتیسم مهارتهای حسی و خودیاری را زیر نظر مربیان میآموزند و روزشان را در کنار همنوعان خود سپری میکنند. روزی که برای پسران و با حضور خانوادههایشان، توسط سرای محله شریف و شهرداری ناحیه ۵، جشن شب یلدا برپا شده بود، به این مکان رفتیم.
- خانهای سپید میان سیاهیها
با عبور از میان تعمیرگاهها و شنیدن صدای پتکهایی که بر جان خودروهای داخل صافکاریهای خیابان تیموری مینشیند، به ساختمان سفید رنگ دوطبقهای میرسی که صدای موسیقی از آن بلند شده است. ساختمان تابلویی ندارد، اما رفتوآمد به ساختمان زیاد است؛ گاه مادری بازوی پسرش را گرفته یا پدری با کشیدن دست نوازش بر سر فرزندش، از او میخواهد که داخل شود. تمام پسرهایی که آمدهاند، عضو انجمن اوتیسم هستند. در واقع، از زمان راهاندازی همراهسرای اوتیسم، این خانوادهها به مرور با مرکز آشنا شده و حالا برای شرکت در جشن شب یلدا دور هم جمع شدهاند. «نجلا محمدی» که فرزند ۱۸ ساله مبتلا به اوتیسم دارد، مدیر داخلی است: «این ساختمان توسط شهرداری منطقه ۲ در اختیار انجمن اوتیسم قرار گرفت و پس از تجهیز توسط انجمن و خیران، حالا نه تنها میزبان خانوادههای شهرستانی، بلکه محل برپایی برنامههای مختلف برای پسران بالای ۱۲ سال است.»
او جلوگیری از انزوا، افسردگی و اختلالات مختلف را دلیل پذیرش پسرهای بالای ۱۲ سال در همراهسرای اوتیسم میداند و میگوید: «در تمامی شهرها و استانها معمولاً افراد تا سن ۱۲ سال پذیرش میشوند و برایشان برنامههای آموزشی و... و. برگزار میشود. در حالی که یک فرد مبتلا به اوتیسم اگر پس از این سن به او توجه نشود، دچار افسردگی و انزوا و اختلالاتش هم بیشتر میشود. در نتیجه بار سنگینتری روی دوش خانواده خواهد بود. به همین دلیل، این مرکز شکل گرفت تا بچهها بتوانند در آن حضور یابند و در کنار همنوعان خودشان زندگی کنند و مهارتهایی را هم آموزش بینند.»
- آموزش مهارتهای مختلف
محل آموزش و کلاسهای پسران، سالنی با کفپوشهای رنگی و اتاقی در ضلع جنوبی ساختمان است. در همین سالن هم جشن برپا میشود. در روزهای برگزاری کلاسها، خانوادهها حضور ندارند و افراد پذیرششده از ساعت ۹ صبح در کنار مربیان بازی میکنند، به موسیقی گوش میدهند، داستان برایشان خوانده میشود، ورزش میکنند، ماساژدرمانی دارند، میخوابند و حتی یاد میگیرند چطور قاشق به دست بگیرند یا دکمه لباسشان را ببندند و این حضورگاه تا ۹ شب ادامه دارد. محمدی میگوید: «گاهی اختلالات افراد مبتلا به اوتیسم طوری است که حتی فرد نمیتواند قاشق به دست بگیرد وغذایش را بخورد و مدام لازم است که به او آموزش داده شود. اما برخی هم هستند که کارهای خارقالعادهای انجام میدهند و همه چیز را درک میکنند. قرار گرفتن این طیفها در کنار هم گرچه برای مربیان کار را سخت میکند، اما چون از هم تأثیر میپذیرند، بازخوردهای خوبی داشته است.»
- بزن اون دست قشنگهرو!
کمی از ساعت تعیینشده برای جشن که میگذرد، با آمدن مسئولان برپایی مراسم از سرای محله شریف و نیروهای شهرداری ناحیه ۵ منطقه ۲، در گوشه سالن میزی با انواع تنقلات شب یلدا از هندوانه تا آجیل و... چیده میشود و این موضوع در کنار موسیقی زندهای که پخش میشود، شور و نشاط بین بچهها را بیشتر میکنند تا جایی که یکی میز تنقلات را به دیگران نشان میدهد و دیگری سراغ ارگ میرود تا صفحههای کیبورد را لمس کند. در این روز خانوادهها هم اجازه ورود به محوطه سالن را پیدا کردهاند و از شادی فرزندانشان خوشحالند. «نرگس»، مادر «سیدمحمد امین»، مدام در حال دست زدن است. او میگوید: «سید امین، به دست زدن، واکنش مثبت نشان میدهد. در خانه هم هر وقت میخواهیمکاری را انجام بدهد، با دست زدن تشویقش میکنیم.»
سید امین ۱۶ سال دارد و از ابتدای شکلگیری همراهسرا در هفته ۳ روز به این مکان میآید تا زیر نظر مربیان مهارت زندگی را بیاموزد. مادرش میگوید: «متأسفانه بچههای مبتلا به اوتیسم از امکانات بسیار کمی برخوردارند. نه مکان مناسب برای تفریحشان هست و نه مراکز چندانی برای آموزش. سید امین به دوچرخهسواری خیلی علاقه دارد، اما تنها وقتهایی میتواند دوچرخهسواری کند که من و پدرش همراهش باشیم. چون فضا نداریم.»
- اقامت سرای رایگان همراهان
طبقه دوم ساختمان سفید رنگ خیابان تیموری به محل اقامت خانوادههایی اختصاص دارد که از شهرهای دور و نزدیک برای درمان فرزندانشان به پایتخت میآیند و در این میان جا و مکانی برای ماندن ندارند. در نتیجه میتوانند از اتاقهای همراهسرای اوتیسم و امکاناتش استفاده کنند. در ۳ اتاق همراهسرا تختهایی قرار داده شده و همچنین خانوادهها میتوانند از فضای آشپزخانه برای پختوپز استفاده کنند و تمامی این موارد بدون پرداخت هزینهای انجام میشود. در این مدت هم خانوادههای زیادی از مادری که با فرزندش برای درمان از اهواز آمده بوده تا پدرو مادری که از کرمانشاه و رشت خودشان را به تهران رسانده بودند، از امکانات استفاده کردهاند. «لیلا پیکانی» مدیر واحد حمایت انجمن اوتیسم، میگوید: «همه خانوادههایی که کارت پزشکی داشته باشند، توسط مددکاری در صورت نیاز به همراهسرای اوتیسم به اینجا هدایت میشوند. چون در برخی مواقع نیاز است فرد مبتلا به اوتیسم جراحی شود یا مدتی زیر نظر مشاور باشد و... و.»
او نزدیکی همراهسرا به میدان آزادی و مراکز درمانی مختلف را از مزایایش میداند و میگوید: «این مکان با همکاری شهرداری، انجمن اوتیسم و مشارکت خیّران آماده شد و نخستین اقامتسرایی است که خانوادههای اوتیسم میتوانند از امکاناتش بهرهمند شوند. البته با توجه به اینکه مدت زیادی از افتتاحش نمیگذرد، کمبودهایی هم دارد. بهعنوان مثال، در حال پیگیری هستیم تا با برخی از سوپرمارکتیها و کترینگها هماهنگ شویم تا خانوادهها دغدغه خرید و تهیه غذا را با توجه به ناآشنا بودن با محل نداشته باشند.»
- به دنبال تحقق یک خواسته
از زمان افتتاح همراهسرا، مسئولان مختلف به این مکان آمده و قولهایی هم دادهاند. در روز برپایی جشن هم «زهیر ابراهیمزاده» رئیس اداره آسیبهای اجتماعی شهرداری منطقه ۲، در مراسم حضور دارد. در این میان یکی از مهمترین خواستهها، یعنی اختصاص بوستان جاوید به نوجوانان پسر، مطرح میشود و ابراهیمزاده در اینباره میگوید: «این برنامه توسط شهرداری منطقه و ناحیه در حال پیگیری است و پیشبینی شده تا بخشی از بوستان که اکنون محل اسکان کارگران است، مناسبسازی شود تا متقاضیان بتوانند از امکاناتش بهرهمند شوند.»
او ایجاد فضایی برای ترامپولینگ و بازیهای مرتبط با اوتیسم را از برنامههای شهرداری برای اعضا در گوشهای از بوستان جاوید میداند و میگوید: «با تأکید شهردار منطقه، این کار تا پایان سال اجرایی خواهد شد.»
- خجالتی در کار نیست
صدای شور و نشاط در سالن همراهسرا پیچیده و بچهها هریک به سمتی میروند. البته کنترلشان راحت نیست و در این میان «میلاد فلاح» به همراه «مجید علیان» و «پوریا فعلگری» در حال هدایت شرکتکنندگان جشن هستند. این افراد مربیان مجموعهاند و در طول هفته کارهای مختلفی را از بازی تا قصهخوانی و کتابخوانی و حتی ماساژدرمانی برای شرکتکنندگان انجام میدهند. فلاح که از ۷ سال پیش فعالیتش را در زمینه کودکان استثنایی شروع کرده و هر روز با ۱۰ پسر نوجوان ۱۲ تا ۲۰ سال در ارتباط است، میگوید: «آموزش مهارتهای مختلف به افراد مبتلا به اوتیسم حرف اول را در خودباوری این افراد میزند و زمان زیادی میبرد. اما من کارم را با همه سختیهایشان دوست دارم، چراکه دیدن شادی خانوادهای که حتی از قاشق دست گرفتن فرزندش خوشحال میشود، برای ما هیجانانگیز است.»
البته در میان شرکتکنندگان در جشن افرادی هم هستند که با وجود قرار داشتن در بین همنوعانشان، همچنان به خانواده وابستهاند و شلوغی را دوست ندارند. محمدامین یکی از همان بچههاست که با ۱۴ سال سن محکم خواهرش را در آغوش گرفته و حاضر نیست از او جدا شود. خواهرش میگوید: «برادرم به ما خیلی وابسته است و من هم خیلی دوستش دارم. بر خلاف خیلی از آدمها که از قرار گرفتن در کنار بچههای مبتلا به اوتیسم خجالت میکشند، همراه خودم همه جا میبرمش؛ همیشه با هم هستیم. البته برادرم جاهای شلوغ را دوست ندارد. برای همین چنین واکنشی نشان میدهد.»