همشهری آنلاین - نگین پذیرا: وقتی از ارزش‌های همسرم کم شود این شأن و ارزش من است که نادیده گرفته شده. آدم‌های امروز اغلب داشته‌های همدیگر را نگاه می‌کنند. از نظرشان هم شرط اول دارا بودن سلامت جسمانی و ثروت مادی است؛ اما باید فراتر را دید. فراتر از ثروت و البته فراتر از جسم. انگار برخی آدم‌ها عشق را فراموش کرده‌اند.»
قصه‌های خواندنی تهران را اینجا بببینید
این حرف‌ها را رضا باباشاهی می‌گوید. جوان لاغر اندام و بلند قامتی که دل مهربان و قلب بزرگش پایش را به مراکزی نظیر مؤسسه نگهداری از معلولان کهریزک، انجمن‌ام. اس و... باز کرد تا ژیلا را ببیند و عاشقش شود. رضا متولد سال ۵۷ در تهران است و در معاونت اجرایی آموزش و پرورش کار می‌کند. شرح این عاشقی و گوشه‌ای از ماجرای ازدواج ناباورانه‌اش را از زبان خودشان بخوانید که به قدر کافی گویا و جذاب است.
دردسرهای اول راه
اتفاقی که فکرش را نمی‌کردیم. هیچ عاقدی در نزدیکی ما به خانه نمی‌آمد و باید در اتاق عقدی که در محضر بود، خطبه خوانده می‌شد. ساختمان‌هایی چند طبقه که بالا رفتن از پله‌های آن برای ژیلا غیرممکن بود. اما آخر سر با پیگیری زیاد در دفترخانه‌ای در ازگل قبول کردند تا به خانه بیایند. یافتن درمانگاه برای انجام آزمایشی که محضر خانه تعیین کرده بود کار طولانی و پر دردسر دیگری بود؛ درمانگاهی که ویلچرخور باشد! بدون آزمایش که محضر قبول نمی‌کرد و درمانگاهی که پله نداشته باشد هم نبود که نبود. درمانگاه بعد از چند روز گشتن و سراغ گرفتن از این و آن پیدا شد. به همراه مادر و خواهر ژیلا به درمانگاه رفتیم.
آزمایش من که تمام شد. ژیلا همراه با پرستاری که لباس سفید به تن داشت به سمتم آمد. با تعجب نگاهش کردم و شوکه شده بودم که مادر و خواهرش کجا هستند که با پرستار آمده! بعد معلوم شد که آن روز تنها از زوج‌هایی که قرار ازدواج دارند آزمایش گرفته می‌شود. کارکنان درمانگاه ژیلا را با تعجب نگاه می‌کنند و از او می‌خواهند تا یک روز دیگر برای آزمایش برود و باور نمی‌کنند برای آزمایش ازدواج آمده است. بعد از گرفتن آزمایش هم پرستار که هنوز ناباور است ژیلا را همراهی می‌کند تا مرا ببینند؛ قهرمانی که شاهزاده خانم رؤیاهایش دختری روی ویلچر است. این اتفاق هم خوشحالم کرده بود و هم ناراحت.
به او تکیه کرده‌ام
هیچ‌کسی توقع ازدواج با یک فرد معلول را ندارد. غافل از اینکه این افراد معلول نیستند و کاربرد این کلمه از اساس برای آنان اشتباه است. آنان فقط محدودیت‌هایی دارند. توان‌یاب هستند و مانند ما و شاید بیشتر از ما در تمامی حوزه‌ها مشغول به فعالیتند.
دو سال و چهار ماه است که از ازدواج ما می‌گذرد. همه اطرافیان فکر می‌کنند این همسرم است که به من تکیه کرده اما نمی‌دانند که در زندگی من به او تکیه می‌کنم. گاهی به آنهایی که به خودشان اجازه دادند تا به من برای انتخابم و ازدواجم خرده بگیرند، می‌گویم: ذهن شماست که معلول است! آدم‌ها قدرت عشق را دست‌کم گرفته‌اند.
قصه از کجا شروع شد
ژیلا مبتلا به یک نوع بیماری است که طی چندین سال به‌تدریج توان راه رفتن را از او گرفته. بیماریش دیستروفی (تحلیل پیشرونده عضلانی) است. نوعی بیماری تقریباً ناشناخته که البته برای خود، انجمنی فعال دارد. اغلب افراد به انجمن‌ها کمک مالی می‌کنند من اما آنچه در توانم بود از آموزش و تعمیر سیستم‌های رایانه تا کارهای خرده‌ریز دیگر را در این مراکز انجام می‌دادم. در یکی از همین بازدیدها و شرکت در همایش‌های انجمن، ژیلا را دیدم. شال سفیدی به سر داشت و قصه ما از همان روز شروع شد. ابتدا مادرم مخالفت‌هایی داشت و بیشتر هم به دلیل شرایط مالی من که ممکن بود از عهده هزینه‌های پزشکی و... برنیایم و شرمنده همسرم شوم. اما خدا را شکر هم مادرم و هم خانواده ژیلا کمک و همراه ما بودند.
روزهای به یاد ماندنی
ژیلا محبی متولد سال ۵۶ در شهر تبریز است و دیپلم ادبیات دارد. حالا آغاز این زندگی مشترک را از نگاه او بخوانید: یکسال نامزد بودیم. البته که قدیمی‌ها راست می‌گفتند تا ۲ نفر زیر یک سقف نروند به شناخت کامل نمی‌رسند. به دلیل بیماری و مشکل حرکتی من خیلی نمی‌توانستیم بیرون از خانه باشیم و وقت بگذرانیم. اغلب به خانه‌مان می‌آمد و مشکلات مرا از نزدیک می‌دید. نشستن و کارهای روزمره‌ام را می‌دید. کارهایی که همه به‌صورت معمول انجام می‌دهند برای من سختی‌های خاص خودش را داشت و هنوز هم دارد.
نباید در سکون باشم
نخستین و مهم‌ترین مشکل برای امثال من معضل رفت و آمد است. تقریباً تمام روزهای ۶ ماه دوم سال خانه هستم و به دلیل سرما از خانه بیرون نمی‌روم. برای فیزیوتراپی، کاردرمانی و آب درمانی که باید حداقل هفته‌ای ۳ روز انجام شود با مشکل مواجه هستم. بدنم نباید در سکون باشد و فارغ از هزینه‌ها و داشتن همراه، رفت و آمد برایم از همه چیز سخت‌تر است. به همین دلیل مدتی این اقدامات درمانی را رها کردم.
شهرداری بر اساس طرح «سامانه حمل‌ونقل جانبازان و معلولان» تسهیلاتی برای تردد ما قائل شده. امکانات برای افرادی مثل من کم و در واقع ناچیز است و زمانی که تسهیلاتی در نظر می‌گیرند انگار دنیا پنجره‌ای تازه برایمان باز می‌کند. حالا از خودروهایی استفاده می‌کنم که با کمک بالابر ویلچرم را سوار و پیاده می‌کند. راننده‌هایی خونگرم و مهربان هم دارد. اما متأسفانه این خودروها بیش از ظرفیت مشترک دارد و این امکانات به سختی به همه افراد می‌رسد. یک روز قبل باید جایی برای خودمان رزرو کنیم و بعد از آن باید مجدداً تماس بگیریم و درخواستمان را تأیید کنیم. در این میان ممکن است برای آن ساعت خودرو وجود نداشته باشد. عازم هر نقطه‌ای از تهران که باشید هزینه رفت و برگشت آن در مجموع ۱۴ هزار تومان می‌شود و این مبلغ برای ما که با سختی جابه‌جا می‌شویم و باید هزینه‌های گزافی برای رفت‌وآمدمان پرداخت کنیم تقریباً رایگان محسوب می‌شود.
انتخاب شدم
لحظه‌ای که بلند می‌شوی، زمانی که اراده می‌کنی و می‌نشینی و هر حرکتی که از تو سر می‌زند اصلاً متوجه نیستی که در بدن تو چه اتفاقی می‌افتد. خدا نکند درگیر بیماری شوی آن وقت تازه می‌فهمی در بدنت چه می‌گذرد! این بیماری که به‌صورت ژنتیک در افراد بروز می‌کند تقریباً ناشناخته است و هنوز درمانی برای آن کشف نشده. این ژن در خانواده من، مادر و پدر و خواهرانم وجود نداشت. هیچ‌کدام مبتلا نبودند و ژن بیماری از ۷ نسل گذشته من جهش یافته و مرا انتخاب کرده است.
روزهای نوجوانی
۱۶ ساله بودم که ضعف در پاهایم جان گرفت. حس می‌کردم به خوبی و مانند همسن و سال‌هایم نمی‌توانم راه بروم و بدوم. از بچه‌ها عقب می‌ماندم و مانند سال‌های گذشته که با خانواده دربند و سربند می‌رفتیم، دیگر چابک نبودم. پاهایم جان نداشت، نا نداشت. پس از پیگیری متوجه بیماری‌ام شدند. آن موقع این بیماری برای کسی آشنا نبود. می‌گفتند: «چشم خوردی! » بس که تند و تیز بودم. از قسمت نمی‌شود فرار کرد. هیچ‌وقت ناامید نشدم و شکایت نکردم که چرا من؟
پزشک معالجم از همان چند جلسه اول با این جمله که شما را دختر فهمیده‌ای یافتم شروع به بیان واقعیت باقی عمرم کرد. اینکه درمانی وجود ندارد حتی فراتر از مرزها. به مرور زمان جان از پاهایت می‌رود و مجبور به استفاده از ویلچرخواهی بود.
تا آنجا که می‌توانستم راه رفتم و به سکون نرسیدم. بارها در خیابان زمین خوردم و دستم را به سپر خودروها گرفتم و بلند شدم. بیماری‌ام با بی‌تعادلی شروع شد. راه می‌رفتم و ناگاه زمین می‌خوردم تا اینکه کم‌کم همه چیز تمام شد...
گلابدره و سربالایی‌هایش
به معابر اصلی محله گلابدره و امامزاده قاسم(ع) که وارد می‌شوی، ترافیک است و بوی لنت‌هایی که طاقت بالا رفتن از سربالایی را نداشتند. کلاچ و ترمزهای خودروها هم کم آورده اند! به قول راننده‌ها برای خودروها جلوبندی نمانده!
اما ما ۳۰ سال است ساکن همین محله هستیم. تمام سربالایی‌ها و سرازیری‌هایش را می‌شناسم. مسیرهایم را انتخاب کرده‌ام. اگر مسیری پل نداشت این سال‌ها با رضا دنبال راه بهتری می‌گشتیم و حالا روزهای گرم تابستان به راحتی می‌توانم از خانه تا تجریش را با ویلچر برقی بروم.
نقاشی و امید به زندگی
با روحیه قوی به دنیا آمدم. این انرژی و انگیزه زیاد در ذاتم است. کار آسان را دوست نداشتم. با همین ویلچر ۲ سال با کمک پدرم به کلاس‌های نقاشی در دزاشیب رفتم. رنگ و روغن شاید برایم آسان‌تر بود اما مداد رنگی را انتخاب کردم. ۲ تابلوی رنگ روغن‌کشیدم اما وقتی دیدم با هر اشتباهی می‌توان ایستاد و رنگ را دوباره از نو روی بوم کشید جذابیت رنگ و بوم برایم از بین رفت. زمانی که رنگ‌های مدادرنگی بر تن کاغذ جاخوش می‌کند بازی تمام است و برای هر اشتباهی باید از اول شروع کرد. این برایم از همه چیز جذاب‌تر بود.
چند سالی نقاشی کار کردم و تابلوهایم را که برای قاب کردن می‌بردم تا مدت‌ها گمان می‌کردند پوستر است. باورشان نمی‌شد من کشیده باشم. چند وقتی است دست‌هایم را هم به سختی حرکت می‌دهم. انگشتانم کم زور شده‌اند. نقاشی را هم کنار گذاشتم.
لطفاً با لبخند وارد شوید
آدم‌های سالم هم کم می‌آورند چه برسد به من! اما همیشه لبخند می‌زنم و همین لبخند باعث می‌شود تا هر کسی نگاهم می‌کند، نگاهش که با نگاهم گره می‌خورد حتی اگر اخمو هم باشد، بخندد. به همین دلیل هیچ‌وقت نگاه‌ترحم‌آمیز و سنگین را حس نکرده‌ام.
صندوقدار رستوران اخم کرده، مشغول حل کردن جدول بود. رضا جلو رفت تا سفارش غذا بدهد و البته جواب سؤال‌های جدول را. لبخند روی لب صندوقدار نشست. این رستوران را به سختی پیدا کردیم. هم نزدیک است و هم همکف و بدون پله اما تمام مدتی که غذا می‌خوردیم مرد جوانی نگاهمان می‌کرد. کمی ناراحت شده بودم و متعجب که چه چیزی این‌قدر برایش عجیب است. موقع رفتن که شد جلو آمد. صاحب رستوران بود. اجازه نداد پول غذا را حساب کنیم و گفت امشب مهمان ما باشید. بابت نگاهش عذرخواهی کرد و گفت از زمانی که وارد رستوران شدید لبخند و نوع نگاهتان و آن انرژی عاطفی که در کمک کردن به یکدیگر داشتید، مسحورم کرد. بسیاری با خودرو آخرین مدل می‌آیند. اخمو و عبوس‌اند. اما شما انرژی مضاعف به من دادید. آخر هم کارت مشترکان رستوران را به ما هدیه داد.
*منتشر شده در همشهری محله منطقه یک به تاریخ ۱۳۹۳/۱۲/۲