همشهری آنلاین - مریم سرخوش: ای‌بی یک بیماری ژنتیکی نادر است که باعث می‌شود پوست کودکان بسیار شکننده و زخم‌ها و تاول‌های دردناک مانند سوختگی درجه سه در سطح آن ایجاد شود. یکی از مهم‌ترین بخش‌های درمانی این بیماران استفاده از پانسمان‌هایی است که به کاهش درد زخم‌های باز در بدن آنها کمک می‌کند و منجر به بهبودی بهتر پوست‌شان در محیط مرطوب و پوشیده می‌شود. اما با تشدید تحریم‌های ایالات متحده علیه ایران طی چند سال اخیر، تنها شرکت تولیدکننده این پانسمان‌ها از فروش محصولاتش به کشور خودداری کرد و تنها در دو مقطع زمانی (می 2018 و می 2019) منجر به از دست رفتن جان 15 بیمار شد و بیماران دیگر را هم با صدمات شدید جسمی و روحی مواجه کرد.
یک پرونده از رنج بیماران
بر این اساس در بهمن 1400 سخنگوی وقت قوه قضاییه از طرح دعوا علیه ۳۰ نفر از اشخاص حقیقی و حقوقی در آمریکا توسط خانواده بیماران پروانه‌ای خبر داد و گفت: پانسمان مورد نیاز بیماران پروانه‌ای از سوی شرکت سوئدی تولید می‌شود، اما ایالت متحده امریکا از ورود این پانسمان به کشور جلوگیری کرد و بسیاری از بیماران پروانه‌ای فوت شدند یا بیماری‌شان تشدید شد. به همین دلیل جمعی از بیماران و خانواده‌هایشان اقدام به طرح دعوا کردند و دادگاه آن در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل برگزار شد.
حالا پس از دو سال دادگاه، حکم توقیف محموله نفتی کشتی آمریکایی ADVANTAGE SWEET در خلیج فارس را به نفع بیماران پروانه‌ای صادر کرده. ارزش این محموله نفتی بیش از ۵۰ میلیون دلار برآورد شده است.
در واکنش به این خبر متیو میلر، سخنگوی وزارت خارجه آمریکا بابیان این که دولت ایران باید فورا نفتکش ادونتیج سوئیت را آزاد کند، ادعا کرده که در جریان تحریم‌ها، همیشه خریدهای بشردوستانه از جمله مواد غذایی، دارو، تجهیزات پزشکی، محصولات کشاورزی استثنا بوده‌اند. این سیاست تحریمی ما بوده است، نه فقط در این دولت، بلکه در چندین دولت و ما هرگز مانع از رسیدن دارو به مردم ایران نشده‌ایم. بنابراین، کالاهایی که از سیاست تحریمی ما مستثنی هستند، هرگز هدف ما نبوده‌اند.
4 دلیل برای رد ادعای آمریکایی‌ها
ادعایی که البته بارها از سوی مسئولان کشور رد شده است. در این باره چندی پیش کیانوش جهانپور، سخنگوی سابق وزارت بهداشت به 4 دلیل برای اثبات تحریم‌های دارویی ایران اشاره کرده و به همشهری گفته بود: اول اینکه در میدان عمل، بسیاری از شرکت‌ها به‌دلیل محدودیت‌ها و مشکلاتی که ممکن است برای آنها ایجاد شود یا به‌دلیل عواقب همکاری با ایران و شرکت‌های ایرانی، به‌طور واضح تعاملات‌شان را محدود یا متوقف می‌کنند. در این‌باره موارد متعدد مکتوب به شکل ای‌میل یا نامه‌های رسمی از شرکت‌های مختلف داریم که در همان ماه‌ها و هفته‌های اول تحریم‌های جدید (در سال ۹۷) اعلام کردند، همکاری‌شان را ادامه نمی‌دهند.
دومین دلیل هم به‌گفته جهانپور، تهدید شرکت‌های دارویی اروپایی و آسیایی از سوی نهادهای وابسته به دولت ایالات‌متحده (به‌عنوان هسته اصلی تصمیم‌گیری علیه مردم ایران) است و این که مواردی وجود دارد که این نهادها، شرکت‌های دارویی در نقاط مختلف دنیا را به طرق غیررسمی تهدید می‌کردند با شرکت‌های ایرانی یا دولت و وزارت بهداشت ایران همکاری نکنند. مورد دیگر هم تحریم تبادلات مالی بین‌المللی است و زمانی که بانک مرکزی، بانک‌ها و تبادلات مالی بین‌المللی یک کشور تحریم شود، حتی اگر روی کاغذ تحریمی وجود نداشته باشد، چنانچه شرکت‌هایی در کشورهای مختلف بخواهند مسیر همکاری با ایران را ادامه بدهند، عملا هیچ بانکی برای مدیریت تبادلات مالی وجود نخواهد داشت
چهارمین عامل هم به‌گفته او اعمال تحریم‌های دارویی تحت عنوان «کاربرد دوگانه» است و مواردی وجود دارد که برخی شرکت‌ها، دارو، مواداولیه و تجهیزات پزشکی را تحت عنوان مبهم و دروغین کاربرد دوگانه تحریم کردند؛ بسیاری از وسایل مرتبط با حوزه رادیولوژی، برخی مواداولیه شیمیایی، تجهیزات کارخانجات داروسازی تحت این عنوان مبهم یا دوگانه یا با تأخیر به ایران ارسال شدند یا اصلا وارد نشدند.
تایید تحریم‌ها از سوی شرکت سوئدی
از سوی دیگر درباره بیماران پروانه‌ای هم بر اساس اعلام حجت‌الاسلام والمسلمین حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی حتی شرکت سوئدی -تنها شرکت تامین کننده پانسمان بیماران پروانه‌ای- چندی پیش طی نامه‌ای به آنها اعلام کرده که به دلیل تحریم‌های آمریکا محصولش را به ایران نمی‌فروشد.
او با تاکید بر این که تحریم‌ها چالش‌های جدی در تامین داروی بیماران خاص در کشور ایجاد کرده، به همشهری گفت: در می 2018 و می 2019 که خروج یکطرفه آمریکا از برجام رخ داد، 15 نفر از بیماران ما مستقیما به دلیل نداشتن پانسمان فوت شدند. البته سال‌های بعد هم فوتی‌هایی داشتیم اما دقیقا نمی‌توانم بگویم که تمام آنها به دلیل نداشتن پانسمان بوده و ممکن است که جراحات یا مشکلات دیگری هم وجود داشته.
هاشمی گلپایگانی با تاکید بر این که تحریم‌ها همچنان ادامه دارد، افزود: البته طی این مدت پانسمان‌ها از طریق سازمان یونیسف تهیه شد و در اختیار بیماران قرار گرفت. یکی، دو دوره هم دولت آلمان حمایت مالی کرد. در تامین آنها وزارت بهداشت هم تلاش کرده و ما سعی کردیم که پانسمان‌ها به دست بیماران برسد. اما مشکلات زیادی وجود داشته و همچنان هم ادامه دارد.
اروپایی‌ها هم وضعیت بغرنج بیماران را دیدند
مدیرعامل خانه ای‌بی ادامه داد: دو، سه سال پیش با سفرای کشورهای اروپایی جلسات متعددی برگزار و آنها را به خانه ای‌بی دعوت کردیم. آنها در این جلسات بیماران را از نزدیک دیدند و قصد ما این بود که آنها متوجه آثار عمق و منفی تحریم‌ها درباره بیماران شوند و متوجه شوند که تحریم می‌تواند چه اثراتی را برای بیماران در بُعد دارو داشته باشد. و حتی اگر نمی‌خواهند در مقابل آمریکا موضع بگیرند اما حداقل دفاع هم نکند. وضعیتی که دقیقا شرکت تولیدکننده برای ما به وجود آورد و کشور سوئد از فروش پانسمان به بیماران ما خودداری کرد چون منافع مالی آنها به خطر می‌افتاد.
او درباره وضعیت تامین پانسمان در شرایط فعلی هم توضیح داد: همچنان تامین پانسمان‌ها به شکل قطره‌چکانی و وارداتی صورت می‌گیرد که مکفی هم نیست. نکته مهم اینجاست که علاوه بر ایران بیش از 150 کشور دنیا هم برای بیماران ای‌بی از محصولات شرکت سوئدی استفاده می‌کنند. معنای این آمار اثرگذاری محصول است.
به گفته این مسئول تولید داخلی این پانسمان‌ها در کشور انجام نمی‌شود که می‌توان دو دلیل برای آن در نظر گرفت، در اختیار نداشتن تکنولوژی یا مقرون به صرفه نبودن تولید. البته سوئد هم این محصول را به عنوان تجارت برای تمام دنیا تولید می‌کند و ما هم واردکننده آن هستیم، به همان دلیل که کشورهای دیگر دنیا وارد می‌کنند. البته شرکت‌های دانش‌بنیان به این حوزه ورود کرده‌اند و امیدواریم در این زمینه خودکفا شویم.
بیشتر بخوانید
شلیک تحریم به بیماران ایران
مرگ و میر این بیماران افزایشی شده
نقض حقوق بیماران ایرانی از سوی اروپایی‌ها
تحمیل هزینه‌های غیرموجه به تولیدکنندگان
هاشمی گلپایگانی در پاسخ به این سؤال که آیا بیماران پروانه‌ای تنها درباره پانسمان‌هایشان با مشکلات تحریمی مواجه هستند یا تامین سایر ملزومات آنها هم چالش دارد، بیان کرد: بیماران ای‌بی داروی جدی ندارد و بیماری به شکلی نیست که مثل بیماران مبتلا به تالاسمی یا هموفیلی حتما داروهای خاص نیاز داشته باشند. شربت‌های مکمل مورد نیازشان از جمله سان‌استول، امگا تری یا زینک در داخل کشور تولید می‌شوند و کیفیت های خوبی هم دارند. البته برخی پمادها هم مصرف می‌کنند که تولید کشورهای دیگر است و اگر برند باکیفیت آن وارد شود، بهتر است. عمده مشکل بیماران ای‌بی همین پانسمان‌هاست.
تحریم‌ها باید شکسته شود
هاشمی گلپایگانی با تاکید بر این که تحریم‌ها باید شکسته شود، افزود: این حق مسلم بیماران است که از تکنولوژی دنیا برای غذا و دارو بهره‌مند شوند که بیماران ما به دلیل تحریم‌ها از آن محروم شده‌اند. این یک دروغ بزرگ است که تحریم‌ها شامل دارو نمی‌شود. به هر دلیلی حتی اگر ما موفق به خرید پانسما از سوئد شویم، مساله مهم این است که پول آن را نمی‌توانیم پرداخت کنیم. حتی اگر پول هم پرداخت شود، با چه وسیله می‌توانیم آن را وارد کشور کنیم. کشتیرانی در تحریم است و تحریم‌ها زنجیره‌وار مشکلات زیادی به وجود می‌آورند.
او با اعلام این که شدت تحریم‌ها همچنان باقیست، عنوان کرد: امیدواریم توقیف محموله این کشتی، درس تنبیهی باشد تا در آینده تامین دارو برای بیماران این مشکلات را نداشته باشد. وضعیت فعلی باعث شده هزینه تامین دارو برای ما ضریب افزایشی بیشتری داشته باشد. بیماران هم از بُعد روحی – روانی در شرایط خوبی قرار ندارند و حتی نمی‌دانند که پانسمان‌هایشان را تا چه زمانی در اختیار خواهند داشت. مثل همین الان که ذخیره پانسمان ما تا پایان سال صفر می‌شود و نمی‌دانیم برای سه ماه سال آینده آیا بیماران به پانسمان‌های مورد نیازشان دسترسی خواهند داشت و امیداریم که راهی باز شود.
سالانه یک میلیارد هزینه پست می‌دهیم
موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی درباره جمعیت بیماران پروانه‌ای کشور هم بیان کرد: ما 1200 بیمار ثبت شده در انجمن داریم، اما پیش‌بینی ما این است که جمعیت این بیماران چیزی حدود 1500 نفر باشد. یعنی 200 تا 300 نفر هنوز شناسایی نشده‌اند. بیماران شناسایی شده پرونده دارند و خدمات می‌گیرد. پانسمان و داروهای این بیماران از طریق اداره پست ارسال می‌شود، اما در این باره هم ما یک گلایه داریم و اینکه شرکت پست هزینه مناسب‌تری برای ارسال این بسته‌های بیماران برای ما در نظر بگیرد. چون همین حالا هم با وجود همه مشکلات، سالانه یک میلیارد تومان به اداره پست پول می‌دهیم. ما طی چندین مرحله این درخواست را داشته‌ایم اما اداره پست همچنان با قیمت آزاد این خدمت را به ما می‌دهد.
هاشمی گلپایگانی به کمک‌های مالی برای این بیماران هم اشاره کرد گفت: کمک هزینه معیشتی این بیماران به حساب خود آنها واریز می‌شود. علاوه بر این اقلام بهداشتی، ملحفه، پتو، شربت، پماد و دارو هم برای بیماران ارسال می‌شود. همین حالا هم پک عیدانه برای بیماران ارسال شده است. منهای خدمات دولتی که در بیمارستان‌ها به این بیماران ارائه می‌شود، هزینه‌های درمانی درباره جراحی دست، بالن برای اعمال مری و جراحی دندان هم از سوی انجمن به بیماران پرداخت می‌شود.
منفعتی برای تمام بیماران خاص
این مسئول درباره این که آیا حکم دادگاه درباره توقیف محموله کشتی آمریکایی می‌تواند تا حدودی زخم تحریم‌ها بر بیماران را ترمیم کند، عنوان کرد: در این باره ما تصمیم‌گیرنده نیستم. این کشتی از سوی نیروهای نظامی و قطعا با مشورت و دستوری که داده شده توقیف شد. بر این اساس خانه ای‌بی به عنوان یک سازمان مردم نهاد و خسارت‌های تحریمی که در سال‌های گذشته دیده بیانیه صادر و درخواست توقیف نفت این کشتی را دادیم. ما شکایتی را هم علیه شرکت سوئدی تولیدکننده پانسمان در قوه قضاییه ثبت کردیم؛ در آن شکایت ما اعلام کردیم که براساس اصل معافیت غذا و دارو از تحریم‌ها، شرکت سوئدی با ارائه نکردن پانسمان‌های ویژه به ما مرتکب نقض قانون شده است.
او ادامه داد: درباره توقیف محموله کشتی آمریکایی، قوه قضاییه تا اینجا موافقت کرده و امیدواریم در ادامه روند کار هم به این شکل باشد تا نه تنها بیماران ای‌بی بلکه سایر بیمارانی که از تحریم‌ها آسیب جدید دیدند یا فوت شدند، هم از این مساله بهره‌مند شوند.