از این دو خبر در ۱۴۰۳ به نفع بیماران نادر استفاده کنید

به گزارش همشهری آنلاین، نمایندگان بیماران نادر در دیدار با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران به بیان مشکلات و معضلات بیماران نادر پرداختند.

عدم پذیرش بیماران اکستروفی

علیپور، نماینده بیماران اکستروفی مثانه به مشکلات معیشتی بیماران و عدم حمایت مالی و معنوی دولت از نیازهای این بیماران در تهیه پوشک، سرم شستشو و سایر امکانات مورد نیازشان اشاره کرد و گفت:‌ این بیماران با مشکلات دیگری از جمله عدم امکان فعالیت‌های اجتماعی، پذیرش این بیماران برای اشتغال، نبود متخصصین آشنا به بیماری اکستروفی مثانه و ایجاد اشکال در درمان هم مواجه هستند.

این بیماران انجمن ندارند

خسروتاج، نماینده بیماران سندرم ویلیامز هم با بیان این که یکی از مشکلات اصلی این بیماران ثبت رسمی انجمن‌ آنهاست، عنوان کرد: یکی از درخواست‌های ما پیگیری ثبت رسمی این انجمن از سوی دستگاه‌های دولتی برای شناسایی و ثبت این بیماران در استان‌هاست.

وی فرهنگ‌سازی خانواده ها در پذیرش بیماران ویلیامز را از مهمترین دغدغه‌های این انجمن عنوان کرد و گفت: ایجاد شرایطی برای آگاه‌سازی مؤثر در جامعه و خانواده‌ها ضرورت دارد. این در حالی است که عدم آگاهی و دانش متخصصین درباره این بیماری هم چالش‌هایی را به همراه داشته و اطلاع رسانی در مورد آن در رسانه‌ها را بسیار مهم و تأثیرگذار است.

مشکلات تامین دارو

محمدی، عضو هیئت مدیره انجمن PKU (فنیل کتونوری) به مشکلات تهیه داروی «کووان» و تخصیص نیافتن ارز دولتی برای تهیه این دارو اشاره کرد و گفت: داروهای تولیدی در ایران بر روی برخی بیماران نتیجه مساعدی نداشته و نیاز به تأمین داروهای خارجی است. این در حالی است که عدم وجود فضای مشخص برای این انجمن یکی از معضلات اصلی درباره این بیماران است.

تسهیلاتی برای تفریحات

دکتر شوشتری، نماینده بیماران پروانه‌ای (EB) از مؤسسه حامیان شفابخش مرهم هم با اشاره به مشکلات مالی و معیشتی اغلب بیماران پیشنهاد کرد، امکاناتی فراهم شود تا بیماران بتواند بدون نیاز به مراجعه به دفاتر بیمه سلامت برای دریافت هزینه‌ها، پیگیر درمان خود باشند.

وی با بیان مشکلات اشتغال و اجتماعی بیماران به مشکلات روحی بیماران و خانواده ها هم اشاره کرد و گفت: استفاده از امکانات روانشناسی برای بیماران نادر از جمله پروانه‌ای نقش مهمی در تسریع روند درمان و ایجاد آرامش آنها دارد و ایجاد تسهیلاتی برای تفریحات این بیماری ضرورت دارد.

بیشتر بخوانید

بیماران ام‌پی‌اس: سه ماه است دارو نداریم

زخم نگرانی به جان پروانه‌ای‌ ها

این بیماری های پرهزینه رایگان درمان می شوند

مرگ و میر این بیماران افزایشی شده

۲ خبر خوب برای بیماران

یاسر داودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این نشست قول پیگیری درخواست‌های بیماران را داد و از تعهدات همکاری دستگاه‌های دولتی در ارائه تسهیلات بیماران نادر و بالاتر رفتن تعداد بیماری‌های تحت پوشش بیمه سلامت در سال آینده، همچنین به عضویت رسمی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در اتحادیه‌های بین المللی و اروپا خبر داد و از انجمن‌ها خواست از این موقعیت به نفع بیماران به ویژه ۱۴۰۳ استفاده کنند.

داودیان به پیگیری‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران برای ایجاد بیمه تکمیلی تمامی گونه‌های بیماری‌های نادر مندرج در لیست بنیاد اشاره کرد و گفت: انجمن‌ها باید تعاملات بیشتری برای رفع مشکلات و دغدغه‌های بیماران و با مطالعه دقیق سندملی در اجرای این مهم همکاری داشته باشند.

وی تاکید کرد: اختلال در ارتباطات انجمن‌ها، موسسات و گروه‌های حامی بیماران نادر با دولت و بنیاد موجب ناآگاهی و عدم بهره‌مندی بیماران از تسهیلاتی است که دستگاه‌های دولتی موظف به ارائه آن شده‌اند.

ضرورت برگزاری همایش‌های علمی

دکتر حسین افرا، معاون درمان بنیاد بیماری‌های نادر ایران هم با اشاره به حرکت‌های علمی بنیاد در آگاهی بخشی جامعه پزشکی، علت سختتر شدن شرایط بیماران نادر را وجود چرخه معیوب موجود در سیستم سلامت عنوان کرد و گفت: بنیاد تمامی توانایی خود برای بهبود شرایط را به کار بسته است. این در حالی است که بسیاری از بیماران به علت تشخیص ناصحیح، درگیر درمان‌های بیهوده و گاه مضر می‌شوند که در این باره برگزاری همایش‌های علمی ضروری است، چون باعث آگاه‌سازی جامعه پزشکی نسبت به تشخیص و درمان این بیماری‌ها و ترغیب متخصصین برای تحقیقات جدید برای تسهیل درمان بیماران نادر خواهد شد.