او به کاتاپلکسی مبتلا است؛ یک بیماری نادر

تصور چنین چیزی بسیار سخت وغیر ممکن است. در حالیکه این حالت وجود دارد. این حالت یک بیماری عصبی بسیار نادر به نام کاتاپلکسی (cataplexy) است.

افراد انگشت شماری در جهان به آن دچار هستند. در این نوع بیماری بدن فرد به یک حالت فلج کامل در پاسخ یا واکنش به احساسات و عواطف قوی انسانی چون؛ هیجان، لذت، شوک، خشم و حتی عشق دچار می‌شود.

این افراد نمی‌توانند زمانی که احساساتی شده‌اند از خود واکنش نشان دهند. یعنی هر زمان که بخواهند بخندند، گریه کنند یا از شادی و هیجان جیغ بکشند، برای مدتی بی‌هوش و نقش بر زمین می‌شوند.

در این میان، زنی به نام کلی تیمسون اهل انگلستان که مادر دو پسر بچه دو و پنج ساله است به این بیماری نادر دچار است.

او نمی‌تواند، هنگام  بروز احساسات طبیعی انسانی چون؛ خنده یا گریه  خود را کنترل کند. چرا که بلافاصله بعد از ظهور هر یک از این واکنش‌ها او نقش بر زمین می‌شود. شاید در طول روز، بیش از ده بار این حالت برای او پیش آید.

در این شرایط او برای مدتی بر روی زمین  افتاده و بی حرکت می‌ماند تا به حالت اولیه باز گردد. به همین دلیل همیشه تعدادی از افراد خانواده در طول روز کنار او مراقب هستند.

به همین خاطر او هرگز نمی‌تواند به تماشای یک فیلم یا تئاتر کمدی یا غم‌انگیز برود چرا که هر بار که شروع به خندیدن کند، غش کرده و باید زمان طولانی صرف به هوش آورند او کنند.

آیا این بیماری ارثی است؟ برای رسیدن به پاسخ این سوال هر دو پسر کلی، به مدت چند ماه تحت آزمایش‌ها و مراقبت‌های پزشکی قرار گرفته‌اند.

کلی و پسر کوچکش رونی

نتایج نشان داده است که چارلی پسر پنج ساله و رونی پسر دو ساله کلی به شدت تحت تاثیر مشاهده این حالت‌های مادرشان که بعد از این حملات به کلی از حرکت و گفتار باز می‌ماند، هستند. شاید همین عوامل باعث ایجاد یا شروع بیمار‌های عصبی از نوعی خاص در این دو کودک شود.

معجزه است که این مادر زنده است. او  چهار حمله شبیه  سکته مغزی و حمله قلبی، هنگام تولد کودکانش داشته است. حملاتی که از نظر علم پزشکی منجر به فوت فرد می‌شود.

از طرفی، بیشتر اوقات او خود را کف زمین با آسیب‌ها و جراحت‌های جدی  یا دمر روی مبل که ممکن است منجر به خفه شدن او تمام شود، پیدا می‌کند.

از طرفی او به حمله خواب (narcolepsy) هم مبتلا است. اینکه ممکن است در طول روز، تصادفی و به بکباره در هر شرایطی به خواب رود. خود این بیماری، رنج‌ها و آسیب‌های بیشماری برای او سبب شده است.

این بیماری‌ها محدودیت‌های بیشماری برای کلی بوجود آورده‌اند. برای مثال او هرگز نمی‌تواند به تنهایی حمام رود یا شنا کند و...

او در این باره می‌گوید؛ دیگر حساب تعداد دفعات که دچار این حملات می‌شوم را از دست داده‌ام. بعضی اوقات من سر میز شام، با سر توی ظرف شام فرو می‌روم. به همین خاطر حتی نمی‌توانم به رستوران بروم. این حالات مرا بسیار شرمنده و خجالت زده می‌کند.

یکبار توی یک سوپر مارکت من بارها و بارها و در یک جا حدود 20 بار دچار این حملات شدم. با خودم گفتم الان مردم با خودشان فکر می کنند این زن  یا معتاده یا مست. هر بار که سعی می کردم سر پا به ایستم، دوباره فرو می‌ریختم.

کلی تیمسون در زمان یکی از حملات

هنگام این حملات من می‌توانم همه چیز را ببینم و بشنوم ولی قادر به حرکت و صحبت کردن نیستم. زمان و طول این حملات هم  بین چند ثانیه تا یک ساعت است. بدترین شرایط زمانی است که کسی اطراف من نیست.

در این شرایط من روی زمین دراز به دراز افتاده‌ام و می‌بینم که پسر‌ها تمام خوراکی‌ها را از قفسه‌ها و یخچال بیرون کشیده و حسابی ریخت و پاش می‌کنند، بدون اینکه من کاری بتوانم انجام بدم.

به همین خاطر دوست ندارم در چنین شرایط تنها باشم. چرا که حملات یا به خودم آسیب می‌رساند یا پسر‌ها بدون هیچ سرپرستی دست به کارهای خطرناک می‌زنند.

کلی، اولین بار در سن 16 سالگی متوجه این بیماری به خواب فرو رفتن شد. یعنی وقتی که جلوی تلویزیون یا در حالیکه روی کاناپه در حال مطالعه بود به یکباره  به خواب عمیق فرو می‌رفت. با توجه به اینکه شب را به طور کامل خوابیده بود.

مشکل از آنجایی شروع شد که او دیگر متوجه نمی‌شد کی و کجا به خواب رفته است.

 کلی در این باره می‌گوید: ممکن بود وسط خوردن شام یا ناهار و یا در حال حمام کردن، باشم فرقی نمی‌کرد، به یکبار به خواب می‌رفتم. یکبار وقتی در حال کار در یک کافی شاپ بودم این حمله به من دست داد.

من در‌حالیکه می‌خواستم فنجانی را پر از شیر داغ  کنم به سمت دستگاه شیر جوش رفتم، کلید رو زدم و به یکبار به خواب رفتم و بیدار شدم. شانس آوردم در غیر اینصورت باید دچار سوختگی شدید می‌شدم. بعد از این موارد به پزشک مراجعه کردم که آنها به من دارو تجویز کردند.

در سن 19 سالگی وقتی او پسر بزرگش چارلی را بدنیا آورد، متوجه حملات و حالاتی جدید شد. او متوجه شد که وقتی فرزندش را در آغوش می‌گیرد، به یکباره سرش سنگین و بدنش شل و بی حس می‌شود.

به گونه‌ای که سرش بر روی گردن افتاده و دست‌ها بدون هیچ حسی، کنار بدنش قرار می‌گیرند. او در این باره می‌گوید: در چنین شرایطی من با عجله مادرم را صدا می‌زدم تا چارلی را از من بگیرد. در غیر اینصورت، او را می‌انداختم.

هر بار که او را در آغوش می‌گرفتم و با خود فکر می‌کردم چقدر او را دوست دارم، به یکبار دستان من سست ‌شده و قادر به نگهداری او نبودم و اگر کسی کنارم نبود، حتما او به زمین می‌غلتید. این احساس مرا ترسانده و نگرانم کرد. یعنی ممکن است من به فرزند خود آسیب برسانم.

کم کم حملات کلی بیشتر و بیشتر شدند و همینطور بخش‌های مختلف بدن او در این حملات مختل می‌شد. تا جایی که هنگام این حملات او قدرت تکلم نیز نداشت.

سال 2007 او با مراجعه به پزشک و انجام آزمایش‌های متعدد با بیماری خود آشنا شد. زمانی که این بیماری عصبی 70 درصد پیشرفت کرده بود. او کم کم دچار فراموشی‌های کوچک می‌شود. به طوری که اغلب فراموش می‌کند چه کاری انجام داده یا انجام می‌دهد و...

بیماری او بعد از تولد پسر دومش رونی، شدیدتر شده است. او می‌گوید؛ من نگران خودم نیستم. بلکه بیشتر نگران این هستم که با این شرایط به فرزندانم آسیب برسد. من حتی وقتی کسی کنارم خوابیده و یا متوجه من نیست، نمی‌توانم او را صدا کرده و از وضعیت خود آگاه کنم.

یکبار برای مدتی با بینی و صورت روی کاناپه افتادم. دوستم هم روی همان کاناپه به خواب رفته بود. وقتی به هوش آمدم، دیدم او همچنان در خواب است و شانس آوردم که این حمله کوتاه و به مدت یک یا دو دقیقه بود وگرنه حتما خفه شده بودم.

هربار که این حملات به سراغم می‌آیند با خود می گویم؛ این بار دیگر کارم تمام است. ولی وقتی به هوش می‌آیم خدا را شکر می‌کنم که هنوز زنده‌ام و می‌توانم بزرگ شدن فرزندانم را ببینیم.

بعضی اوقات، زمانی که حملات بسیار کوتاه هستند هیچ کس، حتی دکترها هم متوجه آن نمی‌شوند. به یاد دارم وقتی برای ویزیت نزد پزشکم رفته بودم در حالی که او حرف می‌زد من به خواب رفتم و سرم پایین افتاد. دکتر اصلا متوجه من نشد، وقتی بیدار شدم برای او تعریف کردم که چه اتفاقی افتاده است و او بسیار متعجب شد.

مانند سایر افراد مبتلا به این عارضه، کلی هم هرگز نمی‌تواند تنها زندگی کند، حمام بگیرد، رانندگی کند، خرید کند و ...هر چند که این افراد روزی بیست حمله یا بیشتر از آن را تحمل می کنند. نیاز به حمایت دوستان و خانواده خود برای ادامه زندگی دارند.

کلی می گوید؛ تنها نگرانی من فرزندانم هستند. امیدوارم، این بیماری را به آنها منتقل نکرده باشم. هنوز نتیجه آزمایش‌ها مشخص نشده است و خدا را شکر هیچ‌یک از علائمی این بیماری را پسرانم وجود ندارد. من از روزی که فرزندانم مجبور شوند چنین شرایطی را تحمل کنند، متنفرهستم.

من در شرایط بسیار سخت و محدودی زندگی می‌کنم. دوستانم نمی‌توانند حتی یک جوک در جمعی که من هستم تعریف کنند. من حتی نمی‌توانم به شیرین کاری‌های پسرانم بخندم و یا...ولی با این وجود زندگی را دوست دارم و می خواهم با قدرت آن را ادامه دهم.

دارو‌های جدیدی برای این بیماری به بازار آمده است و من برای کنترل و درمان این بیماری بسیار امیدوارم. امیدوارم روزی با دوستانم به یک فیلم کمدی بروم و یا روزی را با فرزندانم به شوخی و خنده بگذرانم.

http://www.dailymail.co.uk