محبوبه خلوق دارای درجه دکتری در رشته تاریخ است، او که در سن یازده سالگی بر اثر اشتباه پزشکان دچار ضایعه نخاعی شد و از آن زمان زندگی را روی صندلی چرخدار تجربه می‌کند، بیش از 10 سال است که در امر آموزش معلولان و توانبخشی فعالیت می‌کند. او مسئول آموزش زنان معلول در ایران و مجری پروژه‌های آموزشی از جمله آموزش معلولان ضایعه نخاعی زلزله بم بوده است همچنین مدیرعامل انجمن معلولان ضایعات نخاعی، عضو شورای مرکزی خانه سازمان‌های غیردولتی و مدیر مسئول فصلنامه پویش نوین می‌باشد.متن گفت‌وگو با دکتر خلوق در ادامه از نظرتان می‌گذرد.
***
- معلولیت را چگونه تعریف می‌کنید؟
لغت معلولیت (Handicap) به معنای از دست دادن یا محدودیت فرصت‌های شرکت در زندگی اجتماعی در سطحی مساوی با دیگران است و لغت کم‌توانی (Disability) به معنای گروهی از محدودیت‌های عملکردی مختلف است که در هر جمعیت و کشوری در جهان روی می‌دهد. افراد ممکن است با نقایص عملکرد فیزیکی، روانی، حسی یا وضعیت‌های طبی یا بیماری ذهنی، دچار ناتوانی شوند.
این اختلالات و وضعیت‌ها یا بیماری‌ها، ممکن است دائمی یا موقت باشند. افراد معلول نیز آن دسته از افرادی هستند که دارای نقایص طولانی مدت فیزیکی، ذهنی یا حسی می‌باشند و در تعامل با موانع مختلف ممکن است از نظر مشارکت کامل و موثر بر اساس اصول مساوی با دیگران دچار تأخیر شوند. چه انگیزه‌ای موجب شد تا انجمن معلولان ضایعات نخاعی ایران را به عنوان یک انجمن تخصصی در حوزه معلولان تشکیل دهید؟
معلولان به عنوان بزرگترین اقلیتی که در همه جوامع، بویژه در کشورهای در حال توسعه حضور دارند، نیازمند گسترش و خدمات ویژه از طرف بخش دولت به عنوان بسترساز و تسهیل‌گر و از طرف تشکل‌های مردمی به عنوان فشار آورنده، منتقد، مجری و گاه پشتیبان می‌باشند.
در راستای تحقق مطالب فوق و افزایش ظرفیت‌های بالقوه افراد دارای معلولیت، انجمن معلولان ضایعات نخاعی در سال1380 به شماره 13135 به ثبت رسید و شروع به فعالیت نمود که در حال حاضر بیش از 1000 معلول ضایعه نخاعی تحت پوشش آموزشی، خدماتی، درمانی (زخم بستر)، و حمایتی انجمن می‌باشند که هر روز تعدادی به افراد تحت پوشش افزوده می‌شود.
تمامی خدمات ارائه شده از سوی انجمن به صورت 100درصد رایگان می باشد. اهداف انجمن ضایعات نخاعی همانا ارتقای سطح کیفی و کمی وضعیت افراد مبتلا به ضایعات نخاعی و نیز آموزش‌های لازم جهت رسیدن به استقلال فردی و اجتماعی همچون دیگر شهروندان جامعه و احقاق حقوق شهروندی و مدنی ایشان است.
- گروه هدف و اهداف و برنامههای انجمن چیست؟
تمامی معلولان ضایعات نخاعی گروه هدف انجمن می‌باشند و برنامههای انجمن از جمله برنامههای پزشکی، آموزشی، فرهنگی، اجرایی، حمایتی و ... در قالب تشکیل کمیته‌های مختلف از بدو تأسیس انجمن صورت گرفته است. اهم فعالیت‌های کمیته‌ها به قرار زیر است:
کمیته پزشکی- شناسایی و اولویت‌بندی افراد تحت پوشش بر حسب مشکلات و نیازهای درمانی، تجهیز اتاق کلینیک در ساختمان انجمن، فعالیت درمانی در خصوص زخم بستر، ویزیت توسط پزشکان متخصص (اورولوژی، عمومی، روانپزشک، دندانپزشک، ارتوپد، روانشنا‌س، طب فیزیکی و ...)، انجام سونوگرافی و کالر داپلر، تهیه و توزیع لوازم پانسمان و بهداشتی، تهیه و توزیع تشک ROHO و تخته ترانسفر، تأمین هزینه ساخت وسایل ارتوپدی فنی مورد نیاز کودکان ضایعه نخاعی، پرداخت هزینه‌های درمانی تا سقف 2میلیون ریال و ...
کمیته آموزشی- تهیه و اهدای کتاب‌های آموزشی به معلولان ضایعه نخاعی، برگزاری کارگاه‌های آموزشی با موضوعات: مراقبت از کلیه و سیستم مجاری ادرار، پیشگیری از زخم بستر، پیشگیری از دفورمه شدن اندام‌ها، بهداشت باروری، آشنایی با ایدز و راه‌های پیشگیری، پیشگیری از ناتوانی‌های جنسی، برگزاری کانون‌های مشاوره و خانواده و روان درمانی، آشنایی با حقوق معلولان و کنوانسیون‌های بین‌المللی حقوق معلولان در استان‌های کشور، تهیه و چاپ و توزیع فصلنامه خبری، فرهنگی پویش نوین برای افراد ضایعه نخاعی سراسر کشور و مسئولان، تهیه و توزیع بروشورهای آموزشی و اطلاع‌رسانی، برگزاری کارگاه آموزشی تربیت مربی، برگزاری کلاس‌های موسیقی و ...
کمیته حمایتی- شناسایی افراد نیازمند، تخصیص کمک نقدی (مستمری) بطور ماهانه به بیش از150 خانواده تا سقف 350هزاریال، توزیع کمک‌های غیرنقدی شامل: گوشت، برنج، روغن، قند و شکر، ماکارونی، چای، لباس، پتو، ملحفه، لوازم‌التحریر و... به افراد نیازمند تحت پوشش، رایزنی جهت تهیه جهیزیه و دریافت وام قرض‌الحسنه برای افراد متقاضی، توزیع لوازم بهداشتی بطور مستمر، پرداخت کمک بلاعوض به افراد نیازمند تحت پوشش و...
کمیته فرهنگی- برگزاری همایش‌های بزرگ آموزشی و فرهنگی، برگزاری مراسم افطاری و اعیاد مذهبی و جشن‌های ویژه گرامیداشت سالگرد تاسیس انجمن، برگزاری اردوهای زیارتی و تفریحی به مشهد مقدس، شهرهای شمالی، کاشان، فشم، رینه، لواسان، آستارا و...
کمیته بانوان- ارائه و اجرای طرح‌های آموزشی ویژه زنان، برگزاری همایش زنان معلول توانمند، برگزاری مراسم روز زن، میلاد حضرت زینب(س) و اهدای جوایز به بانوان نمونه، حضور فعال در بازارچه‌های توانمندی‌های زنان، اشتراک رایگان سروش بانوان و ...
کمیته اجرایی– خرید مکانی دائمی جهت دفتر انجمن، حضور فعال در جلسات تدوین قانون جامع حمایت از حقوق معلولان و آئین‌نامه‌های اجرایی قانون و پیگیری تصویب و اجرای قانون، عضو هیأت رئیسه شبکه ارتباطی زنان جمهوری اسلامی ایران، عضو شورای مرکزی خانه سازمان‌های غیردولتی، دیدار با مسئولان سه قوه و دیگر مسئولان کشوری، حضور فعال در اکثر جلسات مرتبط با معلولان در وزارتخانه‌ها، سازمان ها و نهادها و...
- چه برنامه‌هایی برای آینده دارید؟
برنامههای مدون و در دست اقدام انجمن ضایعات نخاعی در سال 86، برنامههای آموزشی و در قالب برگزاری کارگاه‌های آموزشی با موضوعات مختلف بهداشتی، درمانی، پیشگیری می‌باشد و نیز آموزش‌های پیشگیری از آسیب‌های اجتماعی و همچنین تغذیه سالم، آشنایی با بیماری‌های خاص، ایدز، هپاتیت، اعتیاد، مهارت‌های زندگی و...
- در زمینه فرهنگ‌سازی چه اقداماتی انجام داده‌اید؟
در حوزه فرهنگ‌سازی، انجمن ضایعات نخاعی فعالیت‌های رسانه‌ای متعددی را انجام داده و در دستور کار خود دارد. از جمله برنامههای مختلفی را در قالب مصاحبه، میزگرد و گزارش را در شبکه‌های مختلف صدا و سیما تهیه و پخش نموده است و همچنین فیلم‌هایی از زندگی معلولان ضایعه نخاعی موفق تهیه و از شبکه سوم سیما پخش شد که توانمندی‌های معلولان را به نمایش گذاشته تا نگرش جامعه نسبت به معلولان و توانمندی‌های ایشان تغییر نماید.
همچنین با درج مطالب اعم از خبر، گزارش، مصاحبه و ... در مطبوعات و خبرگزاری‌ها، سعی در اطلاع‌رسانی دقیق و آشنایی هر چه بیشتر جامعه با معلولان نموده و می‌نماییم. برگزاری همایش‌های فرهنگی، برگزاری مراسم اعیاد ملی و مذهبی و جشن‌های ویژه و دعوت از مسئولان و دیگر اقشار جامعه، از دیگر برنامههای انجمن در حوزه فرهنگ‌سازی می‌باشد. مردم باید باور کنند که ما قویترین اقلیتیم.