تنها 6سال دارد و 5سال و نيم است كه با دردي مزمن و ناشناس دست و پنجه نرم مي‌كند. بيماري نرگس عجيب است و نادر؛ بيماري‌اي كه شايد خيلي‌ها تصورش را هم نمي‌توانند بكنند. نرگس لايه‌اي به نام پوست كه تمام سطح بدن همه انسان‌هاي روي زمين را پوشانده است، ندارد. بيماري نادري كه او به آن مبتلاست باعث شده تا بدنش ديوار حفاظتي خود را از دست بدهد. پوست بدن او مثل دست‌كاركرده، زبر است و درست مثل كويري كه مدت‌ها آب نخورده است خشكيده. او خيلي زود مريض مي‌شود، نمي‌تواند هر لباسي به تن كند و شبانه روز را با دردي سپري مي‌كند كه امانش را بريده و طاقتش را طاق كرده است. نرگس حتي حق ندارد مو داشته باشد، چرا كه داشتن مو باعث مي‌شود تا زينك كمتر به بدنش برسد و وضعيت جسمي او را بدتر مي‌كند.
- درد تا مغز استخوان
روي پارچه‌اي نخي نشسته و پدر با دست‌هايي كه آنها را در دستكش‌هاي پلاستيكي ارزان قيمت و يكبار مصرف مخفي كرده است آرام روي دستش پماد مي‌مالد. با هر حركت دست پدر، سوزشي خاص روي پوستش حس مي‌كند؛ سوزشي كه تا مغز استخوان او پيش مي‌رود و اشك را به چشمانش مي‌آورد. سال‌هاست با اين درد زندگي مي‌كند اما هنوز نتوانسته است با آن كنار بيايد؛ «نرگس 6ماهه بود كه بيماري‌اش كم‌كم نمايان شد، بدنش شروع به تاول‌زدن كرد و زماني كه شير مي‌خورد حالش بد مي‌شد. تاول‌هايي كه بدنش مي‌زد شبيه سوختگي با آب‌جوش بود. اوايل دكترها گفتند كه حساسيت دوران كودكي است اما وضعيت بدتر شد. تمام بدن بچه‌ام پوست پوست شده بود، به‌طوري كه لايه رويي پوست از بين رفت و به‌خاطر همين بدن نرگس با كوچك‌ترين برخورد با جسمي زخم مي‌شد و خونريزي مي‌كرد.»
يك‌سالي از اين ماجرا گذشت. پدر و مادر نرگس او را پيش هر دكتري كه فكر مي‌كردند بردند اما فايده‌اي نداشت و كسي نمي‌توانست بيماري او را تشخيص دهد و هر دكتري در رابطه با اين بيماري نظري مي‌داد؛ «تا اينكه حدود يك‌سال بعد از آغاز بيماري، يكي از پزشكان بيماري او را ژنتيك تشخيص داد. بيماري‌اي كه يك جور اگزماي پوستي است. بدن نرگس روي و زينك را جذب نمي‌كند. بعد از مدتي حال نرگس خيلي بد شد و او را مدام با محلولي شست و شو مي‌داديم تا وضعيت جسمي بچه‌ام بهتر شد. با اينكه بيماري شناخته شده بود اما بازهم نظر دكترها يكي نبود، يكي مي‌گفت تا 5سالگي اين وضعيت ادامه دارد و ديگري مي‌گفت تا پايان عمر، اما همه آنها يك عقيده واحد داشتند و آن هم اينكه نرگس بايد به‌طور دائم به‌مدت يك تا 2 سال در بيمارستان بستري باشد و تحت مراقبت پزشكان در محيط ايزوله قرار بگيرد.» اما هزينه درمان و نگهداري نرگس در بيمارستان زياد است و خانواده او توانايي پرداخت چنين هزينه‌اي را ندارند؛ «من يك كارگر ساده روزمزد هستم، با آنكه درآمد بالايي ندارم اما خرج و مخارج بالايي براي پرداخت هزينه‌هاي دخترم مي‌پردازم. او بايد ماهي 2 تا 5بار آزمايش بدهد، هر بار آزمايش خون 60هزار تومان و هر تست پوست حدود 50 هزار تومان مي‌شود. بعضي مواقع 50 نوع متفاوت از دخترم آزمايش‌ها گرفته مي‌شود تا وضعيت جسمي او بررسي شود و دكترها متوجه شوند كه عفونت در بدنش وجود دارد يا خير كه هر كدام از اين آزمايش‌ها هزينه‌اي جداگانه و سنگين دارد و مبلغ بالايي را دربرمي‌گيرد. با آنكه بيمه هستيم اما اغلب اين آزمايش‌ها يا داروهايش تحت پوشش بيمه نيست و من مجبورم يا وام بگيرم يا از ديگران قرض بگيرم.»
- زندگي در اتاق ايزوله
«هزينه‌هاي بستري‌اش هم زياد است؛ مجبورم او را 10روز در بيمارستان بستري كنم تا كمي بهتر شود و در نهايت به‌خاطر هزينه‌ها مجبورم او را از بيمارستان مرخص كنم و به خانه بياورم. در مدتي كه نرگس در بيمارستان بستري است در اتاق ايزوله نگهداري مي‌شود. علت نگهداري او در اين شرايط اين است كه چون نرگس پوست ندارد، اگر هم‌تختي‌اش بيماري داشته باشد او فورا مبتلا مي‌شود و همين مسئله دردسر ما را بيشتر مي‌كند. اما گاهي اوقات با 10روز بستري شدن وضع جسمي نرگس بهتر نمي‌شود و بايد مدت زمان بيشتري در بيمارستان بستري شود و به‌مراتب هزينه ما نيز هم از جهت درمان و هم بابت سكونت در تهران بيشتر مي‌شود.»
- لب‌هايي به رنگ صورت
هر روز بدن نرگس با پماد چرب مي‌شود، اگر اين كار انجام نشود، پوستش خشكيده‌تر و وضعيت او بغرنج‌تر مي‌شود. اما اين پماد باعث سوزش و درد زيادي براي او مي‌شود. آنقدر اين وضعيت دردآور است كه هر بار كه پدر يا مادر براي او مي‌خواهند پماد بزنند كودك 6ساله اشك به چشم‌هايش مي‌آيد. بعد از هر بار ماليده شدن پماد به بدنش درد بدي به جانش مي‌افتد و همين مسئله ترس به تنش انداخته است و با ديدن پماد ناخودآگاه به گريه مي‌افتد.
اين بيماري تمام بدن نرگس را دربرگرفته است، حتي لب هايش را. لب‌هاي او نيز بدون پوست است و خشكيده. به‌خاطر اين بيماري نرگس حتي نمي‌تواند و اجازه ندارد موهايش را بلند كند؛« موهاي بچه كه درمي‌آيد بلافاصله سرش را ماشين مي‌كنم و موها را كوتاه تا زينك و رويي كه از طريق داروها وارد بدنش مي‌شود،توسط موهايش جذب نشود».
- كوري در دوران كودكي
اما نرگس تنها از بي‌پوستي و زخم‌هاي روي بدنش و نبود زينك و روي درد نمي‌كشد؛ اين بيماري عوارض سنگين ديگري هم دارد؛ عوارضي كه شايد اگر رخ دهند هرگز جبراني به همراه نداشته باشند. يكي از اين عوارض نابينايي است. ارمغان سياه اين بيماري ژنتيك كوري است؛ «دكترها گفتند نخستين اثري كه اين بيماري روي نرگس مي‌گذارد، روي بينايي او است و باعث كوري‌اش مي‌شود. الان لكه‌هاي سفيدي در چشم‌هايش به‌وجود آمده كه ديد بچه‌ام را كم كرده است. از طرفي شنوايي بچه نيز خيلي كمتر شده و خيلي خوب نمي‌تواند بشنود. نرگس علاوه بر دكتر پوست، چشم پزشكي و متخصص گوش هم مي‌رود و هزينه معاينات اين پرشكان نيز مزيد بر مخارج ما شده است. از آنجا كه بدن پوست ندارد تا از تعرق جلوگيري كند، اين بيماري باعث شده تا آب بدن بچه‌ام كم شود براي همين چشم‌هايش خشك است و اشك ندارد. براي رفع اين مشكل درحال حاضر قطره اشك مصنوعي داخل چشم او مي‌ريزيم. شربت زينك و روي، پماد مخصوص دست ساز و داروهاي روزانه‌اش را هم بايد مصرف كند. معمولا يك يا 2 روز در هفته وضع جسمي نرگس خوب است، اما باز حالش بد مي‌شود. معمولا از 4 عصر تا 3نيمه شب درد مي‌كشد و مدام مجبور هستيم او را بغل كنيم و راه ببريم شايد كمي بهتر شود. بدنش مثل كويري است كه از تشنگي ترك خورده است؛ كاملا پوستش برآمده و لايه زيري پوست ترك ترك است. لب، گوش‌ها، كف دست، سرش، ... هيچ قسمت از بدن نرگس سالم نيست و كف پايش را به سختي روي زمين مي‌گذارد و قدم مي‌زند.»
- زندگي در دماي 37درجه
از آنجا كه بدن نرگس پوست ندارد اگر در معرض هر بيماري‌اي قراربگيرد مبتلا به آن بيماري مي‌شود و با تغيير دماي هوا دچار سرماخوردگي و يا بيماري خاص مي‌شود؛ «دماي خانه بايد 37درجه سانتي‌گراد باشد؛ درست هم دماي بدن انسان. اگر كمي سردتر يا گرم‌تر شود، نرگس دچار بيماري مي‌شود. متأسفانه هواي بجنورد خشك است، يك دفعه سرد و يا گرم مي‌شود و همين مسئله باعث مي‌شود كه بچه‌ام سرما بخورد و چند روز در خانه بيفتد. فقط اين نيست، به هيچ وجه نبايد لباس‌هاي رنگي و پلاستيكي تن نرگس كرد؛ چرا كه باعث زخم شدن پوست بدنش مي‌شود و بدن او خونريزي مي‌كند.»
به سختي حرف مي‌زند، صدايش آرام است اما ته صدايش بغض را مي‌شود حس كرد. خيلي خوب نمي‌شنود، براي همين هر جمله را چندبار تكرار مي‌كنم، از طرفي از اينكه با غريبه‌اي هم صحبت شده خجالت مي‌كشد و همين مسئله باعث شد تا تنها چند جمله كوتاه با ما هم كلام شود و بعد از آن سكوت اختيار كند؛ « 6سالمه اما چون بدنم زخمه، دردم مياد لباس تنم كنند. از وقتي خيلي كوچك بودم اينجوري شدم و دوست زيادي ندارم. اما با داداشم خيلي دوستم و رابطه‌مون خوبه.»
- نگاه غريبانه مردم
دردهاي نرگس آنقدر زياد است كه حتي آغوش مادر هم آن را آرام نمي‌كند. شب‌ها كه به گريه مي‌افتد، مادر او را بغل مي‌كند اما بي‌فايده است، دخترك گريه مي‌كند و فرياد مي‌كشد. درد دارد و سن كمش توانايي اين همه درد را در خود ندارد. خسته است از دردهايش، از بي‌خوابي هايش، از داروهاي بد طعمي كه محكوم به خوردن است و مادر كه در تمام اين مدت همراه او بوده خسته‌تر است و مانند شمعي مي‌سوزد و با ديدن فرزندش قطره قطره آب مي‌شود. مادر نرگس كه در تمام اين 6سال همراه دخترش نفس كشيده و لحظه‌اي او را تنها نگذاشته در رابطه با بيماري نرگس مي‌گويد: «نرگس حدودا 6ماهه بود كه سرش را با روغن بادام چرب كردم و بعد بچه مريض شد و وقتي به او شير دادم حالش بد شد. فكر مي‌كردم به‌خاطر اين موضوع نرگس مريض شده باشد كه بعدا دكترها گفتند ژنتيك است و جالب است كه 2 بچه ديگرم هيچ مشكلي ندارند و حالشان خوب است».
- خدا امتحانم مي‌كند
مادر نرگس مي‌گويد:« از اينكه اين اتفاق براي بچه‌ام افتاده ناراحتم اما فكر مي‌كنم دارم پيش خدا آزمايش مي‌شوم و اميدوارم در اين آزمايش سر بلند بيرون بيايم. اما رفتار مردم دلم را به درد مي‌آورد، بعضي از آنها خيلي منطقي و خوب برخورد مي‌كنند اما بعضي‌ها خيلي بد برخورد مي‌كنند. بيماري بچه‌ام ژنتيك است و واگيردار نيست اما وقتي او را به دكتر مي‌برم، بعضي‌ها بچه‌هايشان را از او دور نگه مي‌دارند تا نكند مريض شوند. بعضي‌ها مي‌گويند خانم چرا بچه‌ات را با آب جوش سوزانده‌اي. وقتي سوار اتوبوس مي‌شويم تا به تهران بياييم هر كسي يك جوري نگاه مي‌كند. نمي‌شود به همه مردم توضيح داد كه بچه‌ام چه مشكلي دارد، يا بايد در جواب آنها ساكت بود يا جواب سرسري داد كه ديگر سؤال نپرسند. نرگس به‌خاطر بيماري‌اش زماني كه خواب است نمي‌تواند با بيني نفس بكشد، براي همين با دهان نفس مي‌كشد. يكبار در اتوبوس نرگس خوابيده بود و سفيدي چشم هايش معلوم بود، يكي از مسافرها فكركرد بچه‌ام مرده است. همه با ديدن بچه‌ام واكنش نشان مي‌دهند و اجازه نمي‌دهند بچه‌هايشان با او بازي كنند. تمام اين كارها دلم را به درد مي‌آورد. بچه‌ام اذيت مي‌شود، تمام مدت در خانه است و نمي‌تواند ساعتي بيرون باشد، 6سال درد كشيده است». زندگي نرگس با دردهايش ادامه دارد و او شب‌ها را با بي‌تابي صبح مي‌كند. نرگس نياز دارد در بيمارستاني تحت مراقبت ويژه قرار بگيرد تا شايد مداواي مداوم اين دخترك 6ساله، او را براي هميشه از بيماري ژنتيكي كه به او به ارث رسيده نجات دهد.
- شما چه مي‌كنيد؟
نرگس دختر 6ساله‌اي است كه به بيماري ژنتيك خشكي بيش از حد پوست مبتلاست. اين كودك رنج‌ديده بايد در محيط ايزوله به‌سر ببرد و نيازمند هزينه درماني گزافي است.شما براي كمك به اين خانواده چه مي‌كنيد؟ به 30003344 پيامك بزنيد يا با شماره 23023676 تماس بگيريد.