مشكلات، سختيها و بيماريها جزئي از زندگي هستند و كساني در اين ميان برنده ميشوند كه بلد هستند با آنها كنار بيايند. يكي از مشكلاتي كه ممكن است هر كس در زندگي با آن مواجه شود، مبتلاشدن به يك بيماري صعبالعلاج و مزمن است كه كيفيت زندگي او را تحتتأثير قرار ميدهد؛ بيماريهايي كه راحت درمان نميشوند و گاهي فرد بايد سالها علاوه بر هزينه، مشكلات و دردهاي بيماري را هم تحمل كند. درست است كه زندگي كردن با يك همراه بد قلق مانند يك بيماري مزمن، سخت است اما ميتوان با تغيير نگرش و رفتار كاري كرد كه روال زندگي عاديتان مختل نشود.
- يك برنامه كامل
اگر برنامهريزي در زندگي براي همه آدمها لازم است، براي كسي كه مبتلا به يك بيماري مزمن ميشود، لزوم اين برنامهريزي بيشتر خواهد بود. شما بايد بدانيد مشكلاتي كه بهخاطر بيماريتان مانع از انجام برخي كارهاست، هميشه وجود دارد. اگر امتحان داريد، اگر بايد كار و پروژهاي را تحويل دهيد، طبق يك برنامه دقيق پيش برويد كه از كارتان عقب نيفتيد. گاهي بايد از داروهاي خاصي استفاده كنيد مثلا مبتلايان به ام.اس كه در برخي مواقع آمپولهاي هفتگي تزريق ميكنند، بعد از آن، چند ساعتي بدن درد خواهند داشت؛ در چنين مواقعي بايد كارهايشان را طوري تنظيم كنند كه بتوانند اين چند ساعت را بدون نگراني استراحت داشته باشند. شما هم با توجه به شرايط بيماري و درمانتان به يك برنامهريزي نياز داريد. برنامهتان ميتواند كاملا حساب شده و مكتوب باشد. براي مثال اگر قرار است فيزيوتراپي برويد، براي دياليز وقت بگذاريد و يا هر درمان ديگري را انجام دهيد، اول آن را در برنامهتان مشخص كنيد تا بعدا به خاطر كمبود وقت، درمانتان را عقب نيندازيد. وقتي در برنامه شما وقت دكتر، خريد دارو و انجام كارهاي مختلف درماني مشخص شد، ميتوانيد در قدم بعد كارهاي ديگرتان را براساس اولويت مشخص كنيد. وقتي بهخاطر بيماريتان مجبور شويد برنامهريزي كنيد، ناخود آگاه بقيه جنبههاي زندگي شما هم نظم بيشتري ميگيرد.
- رابطه رضايت و آرامش
تغيير ديدگاه در زندگي ميتواند نقطه قوت تغيير سبك زندگي شما باشد. اگر به بيماري خودتان به چشم بلا و بدبختي بنگريد حتما روزبهروز افسردهتر و شكستهتر و مچالهتر ميشويد اما اگر با خودتان بگوييد كه خداي شما خواسته شما را با اين شيوه از زندگي ببيند و آزمايشتان كند، ميتوانيد به رضايت از رضاي خدا برسيد و اينگونه به خدا نزديكتر شويد و آرامشتان را از منبع تمام نشدني خداوند دريافت كنيد. چشمها را بشوييد. جور ديگري ببينيد.
- حمايت به ميزان لازم
روزي كه از بيماريتان باخبر شديد را بهخاطر داريد؟ وقتي بهخاطر علايم بيماري به پزشك مراجعه كرديد و شايد تصورش هم برايتان مشكل بود كه همين چند علامت ساده شروع يك بيماري هميشگي خواهد بود. يادتان هست كه وقتي مدام به پزشك مراجعه ميكرديد و آزمايشهاي مختلف ميداديد، چه حالي داشتيد؟ اطرافيانتان چطور بودند؟ احتمالا وقتي از بيماري شما باخبر شدند، اگر نه بيشتر از شما كه به اندازه شما با اين مشكل درگير بودند. هضم اين موضوع برايشان سخت بود. والدينتان بسياري از آرزوهايشان را برباد رفته ديدند و همسر و فرزندانتان هم فكر ميكردند زندگي و شادي مشتركتان تحتتأثير اين بيماري از بين خواهد رفت. آنها تلاش كردند تا از شما حمايت كنند. كنارتان و پابهپاي شما به مطب دكتر آمدند و شايد همراه شما اشك ريختند. در طول اين مدت هم كمكتان كردند. اما اين شما هستيد كه بايد جواب محبت آنها را با تشكر و قدرداني بدهيد و در عين حال كاري كنيد كه اين كمكها بيش از اندازه ادامه پيدا نكند. دريافت كمك بيش از حد، هم شما را وابسته ميكند و به ضررتان است و هم ممكن است به مرور زمان اطرافيانتان را خسته كند. بهتر است سعي كنيد روي پاي خود بايستيد و در مواقع لزوم از كمك آنها استفاده كنيد اما اين حس را به آنها منتقل كنيد كه حتي اگر محدوديتي هم برايتان ايجاد شده است، زندگيتان را مختل نميكند و شما راههاي تازهاي براي غلبه بر آن پيدا ميكنيد؛ مثلا اگر بهخاطر بيماري مشكل حركتي داريد، از همراهيكردن خانواده امتناع نكنيد. شايد دفعات اول برايتان سخت باشد و يا براي آنها هم چندان عادي نباشد ولي به مرور عادت ميكنيد و از اين همراهي لذت ميبريد.
- زندگي باكيفيت
خودتان را دوست داشته باشيد؛ همينطور كه هستيد، با سلامتي و بيماريتان. با زيبايي و كمبودهايتان. به فكر خودتان باشيد؛ برنامه تغذيهاي سالم، ورزش، دوري از استرس، پيگيري درمان و خلاصه هر كاري كه كمك ميكند بيماريتان كمي عقبنشيني كند؛ هم بهخاطر خودتان و هم بهخاطر همه آنهايي كه دوستتان دارند. زندگي حق شماست بنابراين براي بالا بردن كيفيت آن تلاش كنيد.
- اكنون و ديگر هيچ
انجام هيچ كاري را براي دقيقه90 نگذاريد. هميشه حساب كنيد ممكن است فردا حالتان خوب نباشد پس هر كاري را همان زمان انجام دهيد. ممكن است بيماري شما حالت مزمن و هميشگي داشته باشد اما گاهي برخي عوامل باعث تشديد و يا حاد شدن روند بيماري ميشوند، پس تا حالتان خوب است، كارهايتان را انجام دهيد. فكر نكنيد كه اين شرايط سختي است بلكه شما بهخاطر نحوه خاص زندگيتان يكي از مهمترين عوامل خوشبختي را تجربه ميكنيد. استفاده بهينه از لحظه حال و اكنون، چيزي است كه همه انسانها اگر بتوانند به آن برسند، احساس خوشبختي خواهند كرد و شما بهخاطر شرايط خاصي كه داريد زودتر ميآموزيد كه در زمان حال زندگي كنيد و از آن بهره ببريد. اگر ميخواهيد براي خريد لباس برويد همين امروز كه ميتوانيد و فرصت داريد اين كار را انجام دهيد. اگر قرار است مهماني بدهيد در نخستين فرصت اين كار را بكنيد. اگر قصد رفتن به سفري را داريد، نگذاريد براي تعطيلات بعدي. همين تعطيلات به سفر مورد نظر برويد. اين حرف اصلا به معني اين نيست كه زندگي شما بسيار ناامن است، اما شما با انجامدادن به موقع كارها، خودتان را از شر شرايط استرسزا نجات ميدهيد چون استرس و فشار برنامهها احتمالا بيماريتان را تشديد ميكند.
- پسانداز براي روزهاي پيشبيني نشده
از آنجا كه فرداي هيچكس مشخص نيست، انسانها به فكر افتادند تا نظام بيمه را ايجاد كنند، براي بيماري و پيريشان. اين قانون طبيعت است كه آينده بهطور كامل قابل پيشبيني نيست. حوادث غيرمنتظره جزئي از زندگي همه است. با توجه به نياز درماني شما و اينكه داروهاي جديد و قيمتهاي متغير ممكن است برايتان ايجاد نگراني كند، بهترين راه اين است كه بخشي از درآمدتان را براي خرجهاي غيرمنتظره بيماريتان قراردهيد. ميزان مشخصي پول را كاملا نديد بگيريد و بگذاريد براي روز مبادا. بيماري علاوه بر درد، هزينه هم دارد. حتما خودتان را بيمه كنيد، اگر بهواسطه كار و يا نسبتهاي خانوادگي بيمه نيستيد، خودتان بهصورت مستقل اقدام كرده و بيمه شويد.
- اميد؛ واجبتر از نان شب
اميد مثل آب و اكسيژن براي زندگي لازم است. فصل پاييز است، كمي به درختان نگاه كنيد، برگهايشان را ازدست دادهاند اما استوار و با صلابت ايستادهاند. ميدانيد علت آن چيست؟ آنها سالها و فصلهاي زيادي را ديدهاند و ميدانند پاييز و زمستان تمام خواهد شد و دوباره شاخههايشان پر از برگهاي زيبا ميشود و پرندگاني كه روي آن خانه ساخته بودند بعد از مهاجرت دوباره برميگردند. آنها اميد دارند كه روزهاي سخت ميگذرد. پس هيچ سرمايي صلابتشان را كم نميكند بلكه زيبايي خاص خود را در همان روزهاي بيبرگي دارند. شما بهخاطر زندگي با يك بيماري مزمن كمي بيشتر از بقيه بايد وجود 4فصل را در زندگيتان بپذيريد؛ روزهايي كه همهچيز خوب است و روزهايي كه بيماري بيشتر از روزهاي قبل آزارتان ميدهد. اينكه بدانيد اگر قدرتمند باشيد، بهتر از پس آن برميآييد و اميدتان را از دست ندهيد باعث ميشود حتي در روزهاي پاييز و زمستان زندگيتان هم، دوستداشتني و آرام و باصلابت باشيد حتي اگر برگهايتان را از دست بدهيد.
- پشتكار به سبك مورچهها
به مورچهها نگاه كنيد وقتي دانهاي را حمل ميكنند. با پاهاي كوچكشان مسير طولاني را طي ميكنند. هر بار كه دانه را از دست بدهند، بيمعطلي دوباره آن را برميدارند و به كارشان ادامه ميدهند. گاهي پشتكار آنها براي انجام اين كار هر بينندهاي را متحير ميكند. رمز موفقيت خيلي از آدمها برخلاف آنچه تصور ميشود هوش و تواناييشان نيست بلكه پشتكارشان است. شما هم هر چند از مشكلي رنج ميبريد كه روال عادي بعضي كارهايتان را به هم ميزند اما ميتوانيد اين مشكل را با جديت و پشتكار در جنبههاي ديگر زندگيتان پوشش دهيد؛ مثلا اگر بهخاطر بيماري تالاسمي بايد مدام خون تزريق كنيد و زماني را براي اين كار از دست ميدهيد، ميتوانيد در هنگام تزريق خودتان را مشغول كرده و هر بار چند لغت زبان انگليسي حفظ كنيد و در نهايت بعد از يك سال درمان، شما به طرز باورنكردنياي در زبان پيشرفت كردهايد.