10سالي مي‌شود كه خانواده رفيعي چشم به دهان پزشكان دوخته‌اند به اين اميد كه راهي براي حفظ عزيزانشان پيدا شود. دختر كوچك رفت و حالا همه اميدها به امير 12ساله ختم مي‌شود؛ اميري كه از قبرس برايش نمونه مناسب پيوند پيدا شده است و فردي از آن سمت دنيا مي‌خواهد به او كمك كند تا نشان دهد انسانيت نه مرز مي‌شناسد و نه مليت.
آقاي رفيعي، پدر امير از زندگي فرزندش مي‌گويد: 2فرزند داشتم كه متأسفانه هر دو مشكل نقص ايمني داشتند. پسر بزرگم از 3سالگي در بيمارستان‌ها و زيرنظر پزشكان بود. حالا به 12سالگي رسيده است. شايد بتوانم بگويم پسرم كودكي خود را در بيمارستان‌ها گذراند. حال دكتر‌ها مي‌گويند اگر پيوند نشود در نهايت 4سال ديگر پيش ما خواهد بود و مانند دخترم ما را ترك خواهد كرد.
- اهدا كرديم كه ديگران مثل دخترم از دست نروند
او با ناراحتي از دخترش مي‌گويد كه زياد دوام نياورد: دختري كوچك‌تر داشتم كه در 7ماهگي متوجه بيماري مشابه او شديم و تمام طول عمرش را بين مطب و بيمارستان در رفت‌وآمد بوديم كه آخر در 22ماهگي ما را تنها گذاشت و فوت كرد. هفته آخر زندگي‌اش خونريزي شديد داشت و شرايطش وخيم شد و به كما رفت. 6روز در كما بود. چندبار هم دچار ايست قلبي شد. مي‌دانستيم بازگشتي در كار نيست. در نهايت هم مرگ مغزي شد و رضايت داديم تا اعضاي بدنش را به بيماران نيازمند اهدا كنند تا شايد فردي زندگي دوباره پيدا كند و مثل دختر من از دست نرود. به هر حال كسي كه در نوبت پيوند عضو است شايد مثل من توان مالي نداشته باشد و من با اين كار فردي كه مثل خودم هست را از يك مصيبت نجات دادم.
- لحظه‌اي براي اهداي عضو تعلل نكرديم
پدر نازنين مي‌گويد: 21/8/94روز سختي بود؛ روزي كه براي آخرين بار توانستيم دختر خردسالمان را ببينيم. مادرش خيلي بي‌تابي مي‌كرد و بسيار شرايط ناراحت‌كننده‌اي داشتيم اما با وجود اين، لحظه‌اي براي اهداي عضو دودل نشديم. مادرش هم كاملا موافق اين كار بود. به هر حال نازنين ما كه عمرش به دنيا نبود شايد با اين كار ديگران سلامتي خودشان را به‌دست مي‌آوردند و بيش از دختر من عمر مي‌كردند. دختر من تنها 22ماه زنده ماند و آخر داغي شد بر دلمان.
- براي تأمين هزينه درمان تنهاييم
آقاي رفيعي مي‌گويد: محك كمكي در زمينه نقص ايمني نمي‌كند چون اين بيماري از دايره بيماري‌هاي مدنظر محك خارج بوده و به همين‌خاطر از هيچ جا كمكي به ما نشده است. تمامي مخارج را هم براي دخترم و هم براي پسرم خودمان پرداخت كرديم. همه‌جور تلاش كرديم؛ هر كاري كه از دستمان بر مي‌آمد انجام داديم. گاهي همزمان بستري بودند و هزينه درمان بالا بود اما هر كاري مي‌شد كرديم كه مشكلشان حل شود. حتي از وزارت بهداشت كمك خواستيم اما كمكي نكردند. به هر حال من يك كارگر ساده تراشكاري هستم مگر چقدر درآمد دارم كه از پس مخارج سنگين بيماري فرزندانم برآيم. واقعا براي ادامه درمان پسرم نياز به كمك داريم. نمي‌خواهيم پسرم را هم از دست بدهيم. تنها اميدمان پيوند امير است.
- نمونه مشابه پيوند در كشور ديگر
پدر امير از كمك فردي در قبرس مي‌گويد: براي درمان پسرم خيلي به‌دنبال‌دهنده خون مناسب گشتيم. خيلي‌ها آمدند و آزمايش دادند اما پيدا نشد براي همين نتوانستم زودتر اين عمل پيوند را انجام دهيم. بيمارستان شريعتي جست و جوي خارجي كرد و گفتند در كشور قبرس 3نفر با شرايط مناسب پيوند پيدا شده كه 2نفر كنسل شده‌اند و يك نفر مي‌تواند اين پيوند را انجام دهد. حدود 10ميليون قرض كرديم و به‌حساب بيمارستان ريختيم و 20هزار يورو ديگر بايد پرداخت كنيم تا خون را از كشور قبرس به ايران بفرستند و ما بتوانيم پيوند كنيم. هزينه‌هاي بيمارستان هم جداست. البته آن فرد قبرسي هيچ پولي براي اين كار نمي‌خواهد و هر چه هست هزينه انتقال خون بوده و بايد پرداخت شود. من‌هم حقيقتا تا جايي كه از دستم بر مي‌آمد تلاش كردم اما ديگر نمي‌دانم چطور بقيه پول را جور كنم. من كارگر تراشكاري هستم. خيلي‌ها هستند كه اين پول‌ها برايشان پولي نيست اما براي ما بسيار سنگين است. از اسفند ماه پارسال كه گفتند اين پيوند مي‌تواند انجام شود، نتوانستيم پول را جور كنيم. پارسال هم سنگ صفرا داشت بايد عمل مي‌كرد و هزينه آن هم به هزينه‌هاي قبلي اضافه شد. ما پيش مي‌رويم. راه برگشت نداريم. بايد تمام تلاشمان را بكنيم. اميد داريم كه كمكي شود تا اين پيوند زندگي دوباره‌اي نه‌تنها به امير بلكه به همه ما بدهد.
- زمان زيادي نداريم
آقاي رفيعي از زمان كم درمان فرزندش مي‌گويد: پزشك به ما گفت با اين شرايط نهايتا 4سال دوام مي‌آورد. به هر حال نقص ايمني است و يك روز به كبد مي‌زند و يك روز به روده و يك روز جاي ديگر. اكنون هم چهره‌اش به‌خاطر اين بيماري در حال تغييركردن است. نمي‌خواهيم صبر كنيم تا اين بيماري رشد كند. اين پيوند هم البته صد در صد نيست و سنگي است در تاريكي. اگر بگيرد خوب مي‌شود. ما چاره‌اي نداريم و نمي‌توانيم بگوييم صبر مي‌كنيم تا چند سال ديگر. شايد آن زمان بدنش توان تحمل را از دست داده باشد. نمي‌توان گفت بماند چند سال ديگر شايد پولي دستم را گرفت. شايد 10سال ديگر شرايط مالي من بهتر شود اما آن زمان ديگر اين پول به درد من نمي‌خورد. اكنون كه نياز دارم پول ندارم و زماني شايد پول به دستم برسد كه ديگر نيازي به آن ندارم. شايد چند سال بعد هم من دست كسي را بگيرم چون امروز كسي پيدا شد و دست مرا گرفت. تا 5مهر زمان داده‌اند تا پسرم بستري و شيمي درماني شود و از آن بنده خداي خارجي خون را بگيرند و به ايران منتقل كنند و پيوند را انجام دهند. البته آن فرد پولي نمي‌خواهد اينها هزينه‌هاي انتقال و آزمايش و... است.
خانواده رفيعي زمان زيادي ندارند تا هزينه پيوند را تهيه كنند و زندگي فرزندشان را نجات دهند. آنها اميد دارند و چشم به آينده دوخته‌اند. مي‌گويند وقتي ما عضو دختر خردسالمان را بخشيديم حتما افرادي هم پيدا مي‌شوند كه هزينه درمان امير را تأمين كنند و ببخشند.
- شما چه مي‌كنيد؟
خانواده رفيعي بعد از بخشيدن اعضاي بدن فرزندشان در انتظار كمك‌هاي مردمي براي نجات فرزند ديگرشان هستند. شما براي كمك به خانواده او چه مي‌كنيد؟ نظرات و پيشنهاد‌‌هاي خود را به 30003344 پيامك كنيد يا با شماره تلفن 84321000 تماس بگيريد.