آنها هرگز فكرش را هم نمي‌كردند روزي برسد كه نازنينشان با درد از خواب بيدار شود و با اشك روزش را سپري كند. سال‌ها گذشت و دختر ديگري هم به خانواده آنها اضافه شد؛ دختري كه اميد داشتند با شور، سرزندگي و سلامت خود همه را اميدوار كند كه زندگي برايشان ادامه دارد اما باز هم تكرار و تكرار روزهاي سخت گذشته. دختر كوچك هم بيمار شد؛ بيماري‌اي كه اجازه راه رفتن و كودكي كردن را از او گرفته بود. زوج جواني كه اميدشان بزرگ شدن و موفقيت فرزندانشان بود حالا بايد چشم بر دهان دكترهاي پايتخت بدوزند و از آنها ياري جويند تا فرزندانشان سر پا باشند. آنها فكرش را هم نمي‌كردند روزي برسد كه تأمين هزينه درمان فرزندانشان اينقدر برايشان سخت باشد كه مجبور شوند كودكان را تنها در خانه كوچك خود بگذارند و هر دو سخت كار كنند؛ دختراني كه حتي از لذت بازي با همسن‌هاي خود محروم شده‌اند و آرزو دارند تا تنها يك روز بدون درد مفاصل در كوچه‌هاي شهرشان، گرمسار قدم بردارند و شادي كنند. به خانه آنها مي‌رويم؛ خانه‌اي كه هر چند كوچك است اما اميد را مي‌توان در لحظه لحظه حضور در آن خانه مشاهده كرد.
خانم كريمي از روزهاي زندگي خود مي‌گويد؛ «9سالي هست كه ازدواج كرده‌ام. نخستين فرزندم نازنين كه به دنيا آمد مثل همه پدر و مادرها بهترين روزهاي زندگي 3نفره خودمان را آغاز كرديم. نازنين سالم و سرحال 3 سال اول زندگي خود را پشت سر گذاشت تا زماني كه يك اتفاق باعث شد متوجه شويم او با بقيه بچه‌ها متفاوت است. 3سال‌ونيمه بودو مشغول بازي كردن با پدر خود كه زانويش ورم كرد و احساس درد داشت. مجبور شديم براي درمان به تهران بيايم. در تهران به فوق‌تخصص روماتولوژي، مراجعه كرديم و ايشان تشخيص AS يا همان رماتيسم مفصلي را دادند».
خانم كريمي از تنهايي روزهاي اول در تهران مي‌گويد؛ «به‌دليل اينكه همسرم سر كار مي‌رفت و نمي‌توانست با ما به تهران بيايد، با وجود هزينه‌هاي فراواني كه تماما برعهده خودمان بود، من مجبور شدم به‌تنهايي نازنين را براي درمان به تهران بياورم.اين در زماني بود كه نازنين درد زيادي داشت و با آن سن كم مدام مي‌گفت كه پا درد دارد. صبح كه از خواب بيدار مي‌شد تا نيم ساعت توان راه رفتن نداشت».
- دختر دوم خانواده هم مبتلا به AS
خانم كريمي مادر نازنين از ابتلاي دختر دوم خود به اين بيماري مي‌گويد؛ «بعد از نازنين، خدا پسري به نام اميررضا به ما داد و بعد از آن هم زينب به دنيا آمد. زينب هم مانند نازنين اوايل مشكل خاصي نداشت و ما متوجه نشديم كه دختر دوم ما هم اين بيماري را دارد تا اينكه قبل از عيد نوروز من متوجه شدم علائمي كه در نازنين است، در زينب هم ديده مي‌شود. زينب را هم به تهران آورديم و يك هفته در بيمارستان بستري و در آخر هم باز تشخيص AS داده شد».
- آينده فرزندانم نامعلوم است
خانم كريمي از تغييرات بيماري در سنين بالاتر مي‌گويد؛ «نازنين را كه به تهران مصرف آورديم مصرف داروهاي كورتن را شروع كرد و بعد از يك هفته خيلي بهتر شد و بعد از 7ماه شرايط بهتري ايجاد شد. به‌دليل داروهايي كه مي‌خورد اضافه وزن پيدا كرد و دكتر هم تأكيد كرد كه هرگز نبايد تحرك داشته باشد و اكنون هم تحت نظر است اما اين شرايط تنها تا 18سالگي است و معلوم نيست در آن زمان اين بيماري چه تغييراتي خواهد داشت تا آن زمان مدام بايد تحت نظر باشند، دارو مصرف كنند، آزمايش دهند تا از روند بيماري آگاه باشيم. اكنون هم زينب چند هفته‌اي است كه درد دارد و نتوانسته‌ايم به دكتر مراجعه كنيم. اين بچه‌ها هر‌ماه بايد آزمايش دهند. از هزينه رفت‌وآمد و آزمايش گرفته تا هزينه ويزيت دكتر بار سنگيني را براي ما ايجاد كرده است. هر كدام از دختر‌ها كه بخواهند ويزيت شوند بايد نفري 50هزار تومان بدهيم. اين غيراز هزينه آزمايش و دارو و رفت‌وآمد و درمان است. باوجود هزينه رفت‌وآمد و دارو، شرايط زندگي برايمان بسيار سخت شده است. داشتن 2 كودك بيمار كه مدام بايد تحت نظر باشند، آزمايش دهند و دارو مصرف كنند براي يك زندگي كارگري شرايط مناسبي باقي نمي‌گذارد. همسر من در يك شركت كارگر است و من هم هر روز اين 3 بچه را در خانه تنها مي‌گذارم و سر كار مي‌روم».
- بازي‌هاي كودكانه برايشان مساوي با درد است
مادر نازنين و زينب مي‌گويد: «آنها نبايد تحرك داشته باشند، بدوند و بازي كنند. موقعي برايشان درد زياد مي‌شود كه سرما و تحرك داشته باشند. نازنين بايد كفش‌هاي طبي پا كند كه به زانوهايش فشار وارد نشود. حتي در هواي تابستاني گرمسار ما كولر روشن نمي‌كنيم كه بچه‌ها پا درد نگيرند. شبي اگر سرد شود يا تحرك داشته باشند از درد نمي‌توانند راه بروند. اگر درد خيلي شديد شود بايد به دكتر مراجعه كنيم. اين دو نمي‌توانند مانند ساير بچه‌ها تحرك داشته باشند. حتي اجازه نمي‌دهم تو كوچه با بچه‌هاي همسايه بازي كنند چون احتمال اينكه برايشان مشكل پيش بيايد زياد است. تمام مدت در خانه نشسته‌اند. اميررضا - پسرم- هم كاملا متوجه شرايط خواهرانش شده است. او حتي گاهي مواظب خواهرانش هم هست و در بازي با زينب مراعات مي‌كند».
- بايد شرايط را برايشان شاد نگه داشت
اين مادر از تلاش خود براي شاد نگه داشتن فضاي زندگي با كودكانش مي‌گويد؛ «من خود نمي‌توانم بگويم خونسرد هستم و از طرف ديگر نمي‌توانم ببينم بچه‌ها درد دارند. حتي اگر بتوان با يك مسكن درد را كنترل كرد خيالم راحت نمي‌شود. با وجود تمامي دقتم در بيماري دخترهايم، اگر بخواهد روحيه‌ام خراب باشد و گله كنم كه خدايا چرا بچه‌هاي من اين جوري شده‌اند كه نمي‌شود و ضرر بيشتر را خود اين بچه‌ها خواهند ديد. من مادر هستم و نمي‌شود ناراحت نباشم اما خدا را شكر آنقدر علم پيشرفت كرده است كه مي‌توان به درمان اين بچه‌ها اميدوار باشم. هزاران بار خدا را شكر مي‌كنم كه بيماري بچه‌ها خيلي زود تشخيص داده شد و كار به جاهاي باريك‌تر كشيده نشد».
- AS مفاصل را خواهد خورد
مادر نازنين و زينب در مورد بيماري توضيح مي‌دهد. اين بيماري مفاصل را از بين مي‌برد و هر چند وقت يك‌بار بايد فرد مفصل آسيب‌ديده را عمل كند و جاي آن پروتز بگذارد كه هزينه هر عمل نزديك به 20ميليون تومان مي‌شود. در كل اين بيماري پرخرج است و براي اينكه فرد بيش از قبل آسيب نبيند مدام بايد تحت نظر پزشك بوده و آزمايش دهد. چون اين بيماري امكان پيشرفت بالايي دارد ما بايد هر‌ماه بچه‌ها را به تهران ببريم و آزمايش دهيم. اين بيماري طوري است كه در قرنيه چشم، قلب و كليه هم مشكل ايجاد مي‌كند. در اين سال‌ها من تنها يك‌بار نازنين را معاينه چشم بردم درحالي‌كه بايد هر‌ماه معاينه شود. بايد اين آزمايش‌ها هر‌ماه انجام شود كه رشد نكند. دكتر مي‌گويد كوچك‌ترين مورد مشكوك يا ورمي اگر در بدن بچه‌ها ديده شد بلافاصله بايد به بيمارستان مراجعه كنيم تا مورد بررسي قرار گيرد. از طرف ديگر آنها نبايد در معرض آفتاب باشند يا بايد كرم‌هاي ضد‌آفتاب قوي و خارجي كه مخصوص خودشان است را مصرف كنند چون در شهر ما هم هوا خيلي گرم است و آفتاب تندي دارد و هزينه اين كرم‌ها بسيار زياد است، نمي‌توانم اجازه دهم از خانه خارج شوند و مدام در خانه هستند».
- كتاب همراه تنهايي‌هاي نازنين
نازنين كتاب خيلي دوست دارد. كتاب دايره‌المعارف دارد و مدام آن كتاب را نگاه مي‌كند و با آن سرگرم است. خيلي از روزها كه بايد در خانه بماند داستان مي‌خواند و نقاشي مي‌كشد. زينب هم به همراه برادرش تلويزيون نگاه مي‌كند چون به هر حال بيرون رفتن از خانه براي بچه‌ها بسيار مشكل‌زاست و بهتر است در خانه بمانند. گه گاه هم به منزل پدري من مي‌روند و با مادربزرگشان بازي مي‌كنند. در واقع نمي‌توان تفريح خاصي برايشان ايجاد كرد».
- مشكلات يك خانواده پنج نفره با 2فرزند بيمار
خانم رضايي در مورد مشكلات خود و خانواده‌اش مي‌گويد: «نخستين مشكل من اين است كه شهرستان هستم و اينكه نمي‌توانم براي زندگي به تهران بيايم تا راحت‌تر بچه‌ها را دكتر ببرم چون همسرم اينجا سر كار مي‌رود. از طرف ديگر هزينه رفت‌وآمد و هزينه‌هاي درمان بسيار بالاست و توان پرداخت را از ما گرفته است؛ از قسط خانه، هزينه دارو، رفت‌وآمد به تهران و هزينه درماني گرفته تا خرج و مخارج ساده‌اي كه يك خانه بچه‌دار با خود دارد. من 3 فرزند دارم. نمي‌شود در يخچال خانه‌ام چيزي نباشد. نمي‌توانم قسط خانه را پرداخت نكنم. فقط كمك مي‌خواهم كه حداقل هزينه درمان اين بچه‌ها كمتر شود. از قبل از‌ماه رمضان تا حالا دكتر برايشان انواع آزمايش‌ها را نوشته است ولي من نتوانسته‌ام با وجود اين هزينه‌ها آنها را به آزمايشگاه ببرم. برخي مواقع كه مشكل بچه‌ها بيشتر مي‌شود بايد آزمايش‌هاي تخصصي‌تري بدهند كه هزينه آنها خيلي بيشتر از قبل است. حتي يك‌بار كه نازنين در مدرسه زمين خورده بود و من به تهران آمدم براي معالجه، هزينه آزمايش به حدي بالا بود كه براي بازگشت به گرمسار، پول نداشتم».
- شما چه مي‌كنيد؟
فرزندان خانواده كريمي به بيماري‌اي مبتلا هستند كه باعث از بين رفتن مفاصل‌شان مي‌شود . شما براي كمك به خانواده او چه مي‌كنيد؟ نظرات و پيشنهاد‌‌هاي خود را به 30003344 پيامك كنيد يا با شماره تلفن 84321000 تماس بگيريد.
نظر شما