مدت‌ها بود كه از سر خجالت به مهماني نمي‌رفت يا اگر مي‌رفت، براي نخوردن، هزار و يك جور بهانه مي‌آورد. با خود فكر مي‌كرد مبادا صاحبخانه ليوان شربتي تعارف كند، دستش بي‌حس شود و ريختن آن روي فرش و لباس، باز پيش ديگران شرمنده‌اش كند.
اوضاع سركارش نيز همين بود. از صبح تا عصر كه در كارگاه كلوچه‌پزي كار مي‌كرد، نمي‌توانست يك استكان چاي براي خودش بريزد. لرزش و بي‌حسي دست‌ها امانش را بريده بود. مي‌گويد: «كاش فقط مشكل، دست‌هايم بود. پاهايم مي‌لرزيد و نمي‌توانستم درست راه بروم. آخر مگر چند سال داشتم؟ نهايت 30سال. يك روز كه مي‌خواستم از پله‌هاي زيرزمين پايين بروم، تعادلم را از دست دادم و بدجور زمين خوردم. از آن روز بابا ديگر نگذاشت سركار بروم. خودش خانه‌نشين بود و مي‌دانست چقدر به اين پول احتياج داريم اما گفت نمي‌تواني ادامه بدهي و واقعا هم نمي‌توانستم».
يك سالي بود كه كار مائده شده بود از اين مطب به آن مطب رفتن. دكترها آزمايش‌هاي جورواجور مي‌نوشتند و نتيجه را كه نگاه مي‌كردند مي‌گفتند مشكل خاصي نيست. برخي نيز نگاهي به جثه ظريف او مي‌انداختند و فكر مي‌كردند اين علائم، نشانه ضعف است. سپس دست به قلم مي‌شدند و فهرستي از داروهاي تقويتي مي‌نوشتند اما هيچ‌يك تأثيري نداشت. در اين ميان، دوبيني چشم‌ها نيز مزيد بر علت شده بود. اينطور شد كه تمام اندك پس‌انداز مائده كه با آن سختي و از راه كارگري به دست آورده بود؛ به آخر رسيد و هنوز نمي‌دانست چرا جسمش مثل گذشته با او راه نمي‌آيد.
- مهمان دائمي
«يك روز يكي از دوستانم پيشنهاد داد پيش متخصص مغز و اعصاب بروم. دكتر برايم MRI نوشت. انگار كه حدس‌هايي زده بود و مي‌خواست مطمئن شود.» مائده روزي كه براي نشان دادن جواب آزمايش نزد پزشك رفت را فراموش نمي‌كند؛ و بي‌خبري‌اش را، وقتي كه دكتر واژه «ام اس» را به زبان آورد؛ «دكتر گفت خانم شما ام اس داري. اصلا تا آن موقع اسمش را هم نشنيده بودم. از اينكه بعد از يك سال و خرده‌اي بالاخره يكي پيدا شده و فهميده بود من چه‌ام شده كلي خوشحال بودم. وقتي براي ادامه مراحل درمان به بيمارستان رفتم و فهميدم اين بيماري تا روزي كه زنده‌ام مهمان ناخوانده بدنم خواهد بود؛ انگار كه پتكي بر سرم فرود آمد. دائم با خودم تكرار مي‌كردم تا آخر عمر بيمارم... تا آخر بيمارم... .» كنار آمدن با اين بيماري براي او كه دختري حساس و زودرنج بود؛ به سادگي حاصل نشد. درست در همان سن و سالي به آن مبتلا شده بود كه رايج است؛ يعني 20 تا 40سال. جنسيت زنانه‌اش هم به كمك آمده بود تا احتمال ابتلا بيشتر شود. مي‌گويد از خود مي‌پرسيد چرا از بين 7خواهر و برادر، فقط او بايد به اين بيماري گرفتار شود؟ درحالي‌كه در فاميل سابقه‌اش وجود ندارد... او با گريه و عصبانيت اين سؤال‌هاي بي‌جواب را دائم از خود مي‌پرسيد؛ سؤال‌هايي كه براي هيچ محققي در هيچ كجاي دنيا هنوز جواب قطعي ندارد. تنها نتيجه تكرار اين پرسش‌ها براي او، از دست دادن روحيه و پيشرفت بيش از پيش بيماري بود.
- سه‌شنبه، روز تزريق دارو
تا مدتي بعد از تشخيص، مائده از داروي داخلي سينووكس استفاده مي‌كرد. همان آمپولي كه غالب مبتلايان به‌ام اس استفاده‌اش مي‌كنند و به‌خاطر يارانه‌اي كه به آن اختصاص يافته، درد هزينه‌هاي مالي را از دوش بيماران برداشته است. اما بدن مائده به اين دارو حساسيت نشان داد و ناگزيرش كرد سراغ داروي گران‌قيمت خارجي برود. آستين را از روي مچ كنار مي‌زند تا رد زخم كهنه و عميق در محل شاهرگش را نشان‌مان دهد. سپس ماجراي اين زخم را اينطور بازگو مي‌كند: «ظهر آن روز مثل همه سه‌شنبه‌ها براي تزريق دارويم به انجمن ام‌اس مراجعه كردم. تب كردن بعد از تزريق، چيزي غيرعادي نيست. اما آن شب گيج بودم و تا ظهر روز بعد خوابيدم. خواهرم كه مشكوك شده بود هر طور بود بيدارم كرد. در همان حالت گيج به سمت در رفتم. نمي‌دانم چطور شد كه دچار حمله عصبي شدم و با مشت به شيشه زدم. خون از شاهرگم فواره مي‌زد. مرا به بيمارستان رساندند اما آنها حاضر به پذيرشم نبودند. فكر مي‌كردند خودزني كرده‌ام. يك دفعه به ذهنم آمد كارت انجمن‌ام اس را نشان دهم. پس از آن، بلافاصله به اتاق عمل رفتم و ماجرا به‌خير گذشت». حال مائده با مصرف داروهاي جديد بهتر است. تعداد لكه‌هاي مغزي كه نقاط درگير با بيماري را نشان مي‌دهد از 8مورد به 6 مورد كاهش يافته است. با اين حال هزينه داروها براي خانواده او فراتر از كمرشكن است. هر جعبه داروي آونكس محتوي 4 آمپول و براي مصرف يك‌ماه است. هر آمپول بايد هفته‌اي يك‌بار تزريق شود. آنطور كه مائده مي‌گويد 24ساعت بعد از دريافت دارو، تب و احساس بي‌حس بودن دارد. پس از آن تا 6روز بعد حالش خوب است و مثل آدم‌هاي عادي كارهاي روزمره‌اش را انجام مي‌دهد. خانه، در فقدان حضور مادر بيش از پيش به تلاش مائده احتياج دارد.
- مردانگي مادر
چند سالي است كه درآمد مادر مائده، تنها وسيله براي گذران زندگي‌شان به شمار مي‌رود؛ درست از همان وقتي كه پدر خانواده تصادف كرد و پلاتين در ساق پايش جاخوش كرد. پيش از تصادف، پدر بنا بود و در كار خودش زبردست. هنوز چند وقتي از بهبودي پا نگذشته بود كه به‌خاطر تصادف مجدد با يك موتورسيكلت، پاي آسيب‌ديده‌اش دوباره جراحت ديد. پلاتين شكست و اوضاع خراب‌تر از گذشته شد. از آن موقع پدر مائده خانه‌نشين شده است. هر چند كه اگر سالم هم بود؛ بعيد بود بتواند در 67سالگي همچنان به شغل بنايي ادامه دهد. در اين سال‌ها مادر با كار كردن در خانه‌هاي مردم چرخ زندگي را به‌سختي چرخانده است. فرستادن 3دختر به خانه بخت با اين وضعيت مالي را لطف خدا مي‌داند و مي‌گويد: «مي‌بينيد؟ خانه‌مان وسيله چنداني ندارد. بيشتر از اين نمي‌توانم كار كنم. صبح‌ها از 8 مي‌روم سركار و شب‌ها تا وقتي به خانه برسم، ساعت8 مي‌شود. تمام كارهاي خانه روي دوش دخترم است. يك برادرش كه معتاد است و به محضي كه يارانه‌ها را واريز مي‌كنند مي‌گويد پولم را بده. پسر ديگرم هم به تازگي از زندان آزاد شده و دائم با رفقايش مي‌پلكد. پسركوچكم اما سر به راه است و يك ماهي هست كه در يك كارخانه با برجي 600هزار تومان كار پيدا كرده است. دلم نمي‌خواهد همه درآمدش را صرف اين زندگي مخروبه بكند. 2 روز ديگر بايد ازدواج كند و برود سر بخت و اقبال خودش. خلاصه كه من مانده‌ام و اين زندگي و مائده كه پاره تنم است. تمام‌ماه دارم فكر مي‌كنم كه اين بار از چه‌كسي براي داروي دخترم پول قرض بگيرم؛ درحالي‌كه هنوز بدهي‌هاي قبل را صاف نكرده‌ام».
- احساس آرامش
هزينه ماهانه داروهاي مائده به شرايط بازار و موجودي دارو بستگي دارد. برخي داروخانه‌ها يك جعبه شامل 4آمپول را يك ميليون و 150هزار تومان مي‌دهند و برخي ديگر 950هزار تومان. شرايط كه خوب باشد به 800هزار تومان هم مي‌رسد. در بهترين حالت بازار، بازهم فراهم كردن اين پول براي خانواده بسيار دشوار است. مائده از داخل زباله‌ها كارتن خالي آونكس را بيرون مي‌آورد. ديروز آخرين آمپول را تزريق كرده و تا دوشنبه آينده معلوم نيست چطور بايدهزينه خريد دارو را فراهم كند. با اين حال لبخند مي‌زند و مي‌گويد: «از ام‌اس خوشم آمده است. با هم دوست شده‌ايم». تعجبمان را كه مي‌بيند درحالي‌كه حلقه اشك چشمانش را در برگرفته، پررنگ‌تر از قبل لبخند مي‌زند و ادامه مي‌دهد: «يك سال اول را با غرولند گذراندم. اما از آن به بعد نمي‌دانم از كجا اين انرژي و حس خوب سراغم آمد. اين سال‌ها همه‌اش به نيمه پر بيماري نگاه مي‌كنم؛ مثلا به زيارت كربلايي كه از يكي از دوستانم هديه گرفتم. ارتباطم با خدا خيلي بهتر از گذشته است. احساس آرامش دارم و اين چيزي است كه با دنيا عوض‌اش نمي‌كنم. آنقدر حالم خوب است كه من، همان مائده زودرنج سابق، حالا خيلي راحت ديگران و اشتباهاتشان را مي‌بخشم. مادر كه نيست، همه‌اش به فكر رفت و روب خانه هستم و مجالي براي فكر كردن به غم و غصه ندارم. فقط مي‌ماند هزينه دارويم كه اگر حل شود، خوشبختي‌ام كامل مي‌شود». وقتي از او مي‌پرسيم آينده را چطور مي‌بيني؟ آرام و بااطمينان جواب مي‌دهد: «خيلي روشن».
- شما چه مي‌كنيد؟
فرزند اين خانواده به بيماري ام‌اس دچار شده و مادرش با وجود كارگري توان پرداخت هزينه‌هايش را ندارد . شما براي كمك به اين خانواده چه مي‌كنيد؟ نظرات و پيشنهاد‌‌هاي خود را به 30003344 پيامك كنيد يا با شماره تلفن 84321000 تماس بگيريد.