در محك 7دي، روز كودكان بهبوديافته از سرطان نامگذاري شده است. اين روز سالروز تولد كيانا، دختر بنيانگذار محك است كه بيمارياش دليل آشنايي مادرش با سختيهاي خانوادههايي شد كه فرزند مبتلا به سرطان دارند. همين دردآشنايي، منجر به بنيان يافتن سازمان مردمنهادي براي حمايت از كودكان مبتلا به سرطان و خانوادههاي آنها به نام محك شد. به بهانه 7دي، روز كودكان بهبوديافته، با مادر آيدا، اين فرزند محك، به گفتوگو نشستيم و از او درباره سختيهاي درمان فرزندش پرسيديم.
- چطور متوجه بيماري آيدا شديد؟
اواسط ماه رمضان بود. آيدا 7ساله بود كه دچار سرماخوردگي شد و زير گلويش ورم كرد. ابتدا فكر كردم كه آدنوئيد است و با دارو رفع ميشود. اما آيدا خوب نشد و پس از مدتي همه گلويش متورم شد. دكتر نوع داروها را تغيير داد و آيدا تا پايان ماه رمضان فقط داروهاي آنتيبيوتيك ميخورد. داروها كه نتيجه نداد آيدا را باز به دكتر برديم. دكتر اورژانس آيدا را بستري كرد و از ما پرسيد براي شما كدام بيمارستان براي بستري كردن راحتتر است. ما هم گفتيم مركز طبي.
- چرا؟ نزديك محل زندگيتان بود؟
نه، ما شهرري زندگي ميكنيم اما آيدا قبلا در بيمارستان مركز طبي بستري شده بود. آيدا از همان بچگي با بيماري مادرزادي آنوس بسته به دنيا آمد و به همينخاطر چندين بار عمل شد. هنگام زايمان هم لگنش در رفته بود كه ما متوجه نشده بوديم و در 4 سالگي آيدا را عمل كرديم و همين موضوع باعث شد كمي در راه رفتن با مشكل روبهرو شود. بهخاطر همين با بخشهاي مختلف مركز طبي آشنا بوديم.
- مبتلا بودن آيدا به سرطان در مركز طبي مشخص شد؟
دكترهاي اورژانس با همان علائم ظاهري به ما گفتند احتمالا آيدا به سرطان مبتلا شده است. حال و روزم بسيار بد بود. نميدانستم چه كاري بايد انجام دهم. آزمايشهاي مختلفي از آيدا گرفتند و ابتلا به سرطانش مشخص شد. دكترش هم گفت بايد2سال آيدا را براي درمان بياوريد. گفتم: اگر درمان را شروع كنم خوب ميشود. گفت: بله. ما هم شروع كرديم به درمان آيدا.
- همان 2سال زمان برد؟
آيدا حدود 27ماه تحت درمان بود تا خدا را شكر خبر قطع درمانش را به ما دادند. فقط هر 3ماه براي معاينات دورهاي مراجعه ميكرديم و پس از مدتي هم، فاصله معاينات دورهاي افزايش يافت.
- با توجه به اينكه آيدا از كودكان سندروم داون است، قطعا شما در دوران درمان با مشكلات بيشتري نسبت به ساير والدين روبهرو بوديد؟
دقيقا همينطور است، بهخصوص كه ما بهخاطر آنكه از كودكي درگير بيماريهاي آيدا بوديم نتوانستيم او را به كلاسهاي گفتار درماني ببريم و آيدا نميتواند با ما صحبت كند. بعضي كلمات را ميگويد و ما بيشتر رابطه چشمي با همديگر داريم. آيدا از دكتر خيلي ميترسد. در دوران بيماري با سختي بسيار ميتوانستيم مراحل تزريق را انجام دهيم. اما الان، بهخاطر جشن و مراسم مختلفي كه در محك ميگيرند، اينجا را دوست دارد و اگر بخواهيم بياييم، بهانهگيري نميكند. البته بايد بگويم كه آيدا هوش خيلي خوبي دارد. آغاز مدرسهاش همزمان با ابتلا به سرطان شده بود و من بهخاطر آنكه اختلالي در درمانش پيش نيايد، اجازه نميدادم آيدا به مدرسه برود. بهخاطر همين با تأخير به مدرسه فرستادمش. اوايل اولياي مدرسه قبول نميكردند كه آيدا با اين سن، سر كلاس اول بنشيند اما وقتي هوشاش را ديدند، پذيرفتند. آيدا خيلي چيزها را بلد است و ميداند كه چطور رفتار كند.
- شما چه زماني با محك آشنا شديد؟
مددكار محك در بيمارستان مركز طبي پيش ما آمد و براي آيدا پرونده تشكيل داد. خدا را شاكرم كه هزينههاي درمان سرطان آيدا را محك پرداخت ميكرد و ما دغدغه اين امر را نداشتيم، مخصوصا كه يك سال پس از تولد آيدا به تهران آمده و اجارهنشين شده بوديم.
- شما به جز آيدا فرزند ديگري هم داريد.
بله. يك دختر كه 3 سال از آيدا كوچكتر است.
- پس هنگام درمان آيدا، حسابي در سختي بوديد؟
هيچ كدام از اقوام كنار ما نيستند. همه شهرستان زندگي ميكنند. لگن آيدا را كه در 4سالگي عمل كرديم از همسر برادرم كه در تهران زندگي ميكنند خواستم زهرا (خواهر آيدا) را نگه دارد اما چون بيشتر وقت من در بيمارستان ميگذشت، ديگر زهرا من را نميشناخت. براي دوران درمان سرطان آيدا هم از خواهر همسرم خواستيم تا به تهران بيايد و دختر كوچكترم را نگه دارد. اما زهرا تحمل نميكرد و دائم بهانهگيري ميكرد. من با توكل به خدا و همراهي همسرم توانستم اين روزگار را بگذرانم.
- آرزوي همه ما اين است كه آيدا هميشه سلامت باشد. الان، خانوادههاي بسياري مثل شما با سرطان فرزندشان مبارزه ميكنند. چه صحبتي با آنها داريد؟
از خانوادهها ميخواهم صبور باشند و خدا را شكر كنند و مطمئن باشند كه فرزندشان خوب ميشود. بعضي روزها حال من خيلي بد بود. يادم ميآيد در نخستين دوره درمان، تست يك دارو خوب بود اما پس از آنكه دارو را با دوز بيشتر به آيدا تزريق كردند، قند آيدا بالا رفت و باعث شد از حال برود. 3 روز در آيسييو بود. روزگار خيلي سختي داشتيم. فقط ياد خدا ما را آرام ميكرد. ميخواهم بگويم كه خدا بهترينها را براي آدم ميخواهد پس نااميد نشويم.