او سال‌ها در بخش انفورماتيك ايران خودرو ديزل كار مي‌كرده كه متوجه مي‌شود پسر 5ساله‌اش به بيماري ديابت مبتلا شده است، آن هم از نوع يك كه هنوز درمان قطعي براي آن وجود ندارد و حيات اين بيماران به انسولين وابسته است. تخمين ميزان درست انسولين براي تنظيم قندخون، گرفتاري‌اي بود كه بيشتر مواقع پاي مادر و پسر را به مطب و بيمارستان مي‌كشاند و ساعت‌ها انتظار پشت در اتاق پزشك براي ويزيت شدن. اما اين همه ماجرا نبود، خطاي پزشك در تخمين تزريق انسولين دردسر تازه‌اي بود كه گاهي سراغ «پارسا» مي‌آمد و حال او را بدتر مي‌كرد. مادر كه پسرش را از هر دارايي‌اي در دنيا بيشتر دوست داشت، تصميم مي‌گيرد اين مشكل را حل كند. تحصيل را شروع مي‌كند. كارشناسي ارشد را در دانشگاه صنعتي اميركبير و دكتري را در دانشگاه شهيد بهشتي ادامه مي‌دهد. انفورماتيك پزشكي، رشته‌اي بود كه او را به آرزويش مي‌رساند و پايان نامه دكتري همان چيزي بود كه سال‌ها انتظارش را مي‌كشيد. «سيستم تصميم‌يار تخمين دوز انسولين» ابداع و توليد شد تا بيماران ديابتي را از سختي‌هايي كه فقط خودشان درك مي‌كنند، نجات دهد و بدون هيچ خطايي قندخون را در كمترين فرصت ايده‌آل كند. شيرين عياني، دكتراي انفورماتيك پزشكي و مدير گروه تجارت الكترونيك مؤسسه آموزش عالي فاران، اين سيستم را بيشتر معرفي مي‌كند.
- خانم دكتر! ما بيمارهاي بسياري داريم كه در آنها تعامل بين فرد و پزشك يك امر حياتي به‌شمار مي‌آيد و هر لحظه ممكن است زندگي آنها با خطا يا بي‌توجهي به مخاطره افتد. چرا بين اين همه بيماري، خواستيد براي ديابت نرم‌افزار توليد كنيد؟
هميشه نياز است كه انسان را به سمت اختراع مي‌كشاند. ابتلاي پسرم به ديابت نوع يك باعث شد با 12سال سابقه كار در بخش انفورماتيك شركت ايران خودرو ديزل استعفا كنم تا از كودك 5ساله‌ام مراقبت كنم. مدت‌ها درگير كنترل قند او بودم اما با همه تلاش‌ها شرايط رضايت‌بخش نبود. مراجعه مداوم به مطب و تماس‌هاي تلفني پي‌درپي با پزشك باعث شده بود كه من و پسرم نگراني و اضطراب و حس ناتواني داشته باشيم و درد و غم بسياري را تحمل كنيم. چون وقتي شرايط تغييرمي كرد مثلا وزن پسرم بالا مي‌رفت، مقدار كربوهيدراتي كه مصرف مي‌كرد ثابت نبود يا وقتي تحرك داشت، دوز انسولين فرق مي‌كرد و دوباره مشكل شروع مي‌شد. بعد از چندبار مراجعه به مطب پزشكان متوجه شدم كه همه بيماران وابسته به انسولين مشكل من را دارند. براي همين ابتدا سعي كردم عوامل اثر‌گذار را شناسايي كنم و مقادير آن در نرم‌افزار اكسل ثبت كنم. كم‌كم الگو‌هاي منظمي از درون اطلاعات بيرون آوردم و با شرايط و تحولات جسمي پسرم آشنا شدم و بعد از مدتي ديدم نتايج حاصل در كنترل قندخون پسرم مؤثر است. همين آزمايش را روي چند بيمار ديابتي انجام دادم. نتايج بسيار اثربخش بود. با اين اتفاق، سؤالات بي‌پاسخ كه كم هم نبودند در اين حوزه شروع شد و در نهايت دليلي شد تا مصمم شوم و دانشم را براي ايجاد يك ابزار دقيق بالا ببرم. آشنايي با رشته انفورماتيك پزشكي و ادامه تحصيل و فارغ‌التحصيلي در اين رشته تا اندازه‌اي براي من مفيد بود كه توانستم طرح سيستم نرم‌افزاري تصميم‌يار دوز انسولين را اجرا كنم. من تلاش كردم كه مادران ديابتي با استفاده از ابزاري بتوانند قندخون فرزندانشان را كنترل و زندگي‌اي مانند يك فرد سالم براي فرزند خود فراهم كنند و با مشكلات من روبه‌رو نشوند.
- قرار است اين نرم‌افزار چه كاري براي بيماران انجام دهد؟
امروزه جهان با بيماري ديابت شيرين كه يك بيماري مزمن است به‌عنوان يك چالش جدي روبه‌رو شده. طبق گزارش سازمان بهداشت جهاني، سالانه تعداد قابل‌توجهي از مردم جهان به اين بيماري مبتلا مي‌شوند و كشور ما هم از اين قاعده مستثني نيست. اين بيماري در حالي اينگونه رشد مي‌كند كه هزينه سنگيني هم براي جوامع دارد. به همين دليل بايد تلاش جدي و همگاني براي كنترل آن داشته باشيم؛ كاري كه خودم هم سعي كردم در آن نقش داشته باشم. ، بيماري ديابت شيرين، نوع يك و نوع دو دارد و بزرگ‌ترين مشكل هم براي اين بيماران و كادر درماني تخمين مقدار انسولين براي ميزان قندخون مناسب در افراد است. در حقيقت مصرف داروي انسولين بسيار پرمخاطره است. يعني اگر مقدار داروي مصرفي، كمي بالاتر يا پايين‌تر از ميزان مورد نياز بدن باشد بدن بيمار را با عوارض جدي كوتاه‌مدت و طولاني‌مدت مواجه مي‌كند. به همين دليل طراحي و ارزيابي نرم‌افزار تصميم‌يار تخمين دوز انسولين براي بيماران سرپايي نوع يك را هدف قرار داديم تا پزشكان با استفاده از نرم‌افزار بتوانند با اطمينان بيشتري نسبت به تخمين دوز انسولين بيماران اقدام كنند.
- يعني اين نرم‌افزار نقش درماني هم مي‌تواند داشته باشد؟
خير؛ نقش كمك درماني دارد. اين نرم‌افزار مي‌تواند در كنترل بيماري توسط بيمار و جلوگيري از بروز خطا توسط پزشك بسيار مؤثر باشد. در حال حاضر بيماران براي كنترل بيماري موظفند دفترچه قندخون خود را كه شامل داده‌هاي مرتبط با دوز انسولين، مقدار غذاي مصرفي، قندخون، ميزان فعاليت جسماني و... است به پزشك تحويل دهند و پزشك هم در زمان محدود ويزيت تلاش مي‌كند از درون همه اين داده‌ها الگوي قندخون بيمار را تعيين كند تا بتواند دوز انسولين بيماران را مشخص كند. اين روال درماني براي بيماران مداوم انجام مي‌شود تا قندخون‌شان در حد طبيعي قرارگيرد. در اين شرايط حتما اين فرايند با صرف هزينه و زمان زياد و احتمال بروز خطا انجام مي‌شود. درصورتي كه اين نرم‌افزار مي‌تواند اطلاعات مورد نياز را از بيمار دريافت كند و براساس اطلاعات مذكور و پرونده پزشكي بيمار، تصميماتي بگيرد و پيشنهاد دهد و براساس آن پزشك دارو تجويز كند. سيستم نرم‌افزاري طراحي شده مي‌تواند اين فرايند را در كمترين زمان ممكن و با دقت مناسب به انجام برساند.
- منظور شما از صرف كمترين وقت اين است كه در نرم‌افزار، بيمار از راه دور به پزشك دسترسي دارد؟
بله. پزشكي از راه دور يكي از امكانات اين سيستم نرم‌افزاري است؛ چراكه پورتال بيمار براساس داده‌ها به الگويي از قندخون مي‌رسد و پزشك هم به راحتي مي‌تواند مشاهده كند. البته ويزيت دكتر هرچند وقت يك‌بار ضروري است و نسخه از راه دور تجويز نمي‌شود ولي استفاده از اين نرم‌افزار مي‌تواند تعداد مراجعه به دكتر را كه براي تخمين دوز انسولين است به‌شدت كم كند.
- باتوجه به اينكه بسياري از بيماران ديابتي كودك يا سالمند هستند استفاده از نرم‌افزار به‌گونه‌اي هست كه بتوانند كاربر آن شوند؟
به نكته جالبي اشاره كرديد؛ چيزي كه باعث نگراني ما هم بود و با راهكارهايي، به طراحي بسيار ساده نرم‌افزار منجرشد. به‌گونه‌اي كه در زمان آزمايش نرم‌افزار كه روي تعدادي از بيماران انجام شد، افرادي كه از پايين‌ترين سطح سواد رايانه‌اي برخوردار بودند هم توانستند بدون آموزش خاص با آن كار كنند؛ مثلا براي وارد كردن ميزان كربوهيدرات مصرفي، كافي است بيمار روي شكل غذاي مصرفي مانند شكل يك گلابي كليك كند و به سؤالاتي پاسخ دهد. سپس نرم‌افزار ميزان گرم كربوهيدرات مصرفي را محاسبه مي‌كند. البته اين سادگي براي پزشكان كه در يك نگاه مي‌توانند اطلاعات خود را دريافت كنند نيز درنظر گرفته شده.
- اجراي اين طرح به‌صورت عمومي در چه مرحله‌اي است؟
الان نرم‌افزار فقط براي بيماران ديابت نوع‌يك طراحي شده. درصورتي كه ما قصد داريم اين برنامه، همه مبتلايان ديابت يعني نوع2 و بارداري را هم پوشش دهد و براي توسعه همين فاز تلاش مي‌كنيم. ان‌شاءالله سال آينده بتوانيم نرم‌افزار را در يك يا چند بيمارستان به‌صورت پايلوت و آزمايشي راه‌اندازي كنيم تا مورد ارزيابي قرار گيرد. بعد از آن نرم‌افزار را مي‌توان در مطب‌ها، كلينيك و بيمارستان‌ها اجرا كرد. اما نكته‌اي كه من در طول فعاليت به آن برخوردم اين است كه انگار هنوز متولي مشخصي براي تاييد و برنامه‌ريزي اجراي نرم‌افزارهاي تشخيصي و درماني كه توسط بخش خصوصي تهيه مي‌شود وجود ندارد. درصورتي كه حمايت براي اجراي اين نوع طرح‌ها ضروري است.
- شايد به اين دليل است كه طراحي اين نرمافزارها هنوز ناشناخته است و فعاليت چنداني، مشابه برنامه شما، صورت نگرفته است!
بهتر است بگويم به اين دليل است كه زمينه استفاده از اين نرمافزارها در كشور ما به‌وجود نيامده است. ما هنوز قوانين مصوب مربوط به ارائه خدمات الكترونيك پزشكي، امنيت اطلاعات پزشكي و محرمانگي داده‌هاي بيمار را نداريم. همچنين هنوز از نسخه ديجيتال نمي‌توانيم استفاده كنيم اما با توجه به جديد بودن اين خدمات و علاقه‌مندي‌اي كه در اين زمينه وجود دارد مطمئنم در آينده‌اي بسيار نزديك همه موانع برطرف مي‌شود.
- با توجه به اينكه انفورماتيك پزشكي رشته تازه‌اي در كشور ماست، فكر مي‌كنيدچقدر مي‌تواند در جامعه پزشكي مفيد و مدد‌رسان باشد؟
تكنولوژي و فناوري عصر امروز در تشخيص و درمان و مراقبت بيمار بسيار مي‌تواند مؤثر باشد. در اين بين، انفورماتيك پزشكي ماموريت خطيري دارد. در سال‌هاي قبل به‌دليل همزبان نبودن پزشكان و متخصصان كامپيوتر، كارآمدي در اين حوزه وجود نداشت اما اكنون كه دانشجويان رشته انفورماتيك پزشكي با دانش كامپيوتر و دانش پزشكي تربيت مي‌شوند بسياري از نيازمندي‌هاي دنياي پزشكي از طريق فناوري اطلاعات قابل‌حل خواهد بود؛ مثلا تنظيم دوز داروي وارفارين براي بيماران قلبي يا نياز به سيستم‌هاي پزشكي از راه دور براي بيماران هموفيلي و ايدز. علاوه بر اين، نكته مهمي كه خودم به يقين رسيدم اين است كه وقتي فناوري اطلاعات در درمان و مراقبت بيماران دخالت دارد، اعتماد به نفس بيماران براي مقابله با بيماري به‌صورت معجزه‌آسايي افزايش پيدا مي‌كند؛ چراكه استفاده از نرم‌افزار و دريافت نتايج، احساس ارزشمندي در بيمار را زنده مي‌كند. حس ديده شدن و زيرنظر بودن بيماران توسط كادر درماني باعث از بين رفتن نگراني بيماران و خانواده‌هاي آنها مي‌شود. ضمن اينكه هزينه‌هاي درمان را بسيار كاهش مي‌دهد.
- در كشورهاي توسعه‌يافته نيز چنين نرم‌افزاري وجود دارد يا ايده‌اي بكر از خود شما بود؟
تلاش‌هاي بسياري در كشورهاي توسعه‌يافته براي توليد نرم‌افزارهاي تخمين دوز انسولين يا اپليكيشن موبايل صورت گرفته اما برخي از اين نرمافزارها درصد خطاي اندازه‌گيري دارند. برخي ديگر آيتم‌هاي لازم براي تخمين دوز را دريافت نمي‌كنند، بعضي هم با پزشك در ارتباط نيستند يا زمينه تشكيل پرونده الكترونيك ندارند و... . ما با درنظر گرفتن همه اين موارد و نيازهاي پزشك و بيمار كه خودم كاملا با آن آشنا بودم، همچنين شرايط بومي جامعه و كشور نرم‌افزار را طراحي كرديم. توليد اين نرم‌افزار هم تنها با همكاري استادان دانشگاه علوم‌پزشكي شهيد بهشتي امكان‌پذير بود كه فكر مي‌كنم بايد نام آنها به‌عنوان طراح و تحليلگر اين سيستم آورده شود. از جمله دكترها حميد مقدسي، رضا ربيعي، مجيد ولي‌زاده و اشرف علي‌مددي.
- قاتل شيرين
نكاتي كه بايد از ديابت بدانيم
دكتر اشرف علي‌مددي
متخصص غدد و متابوليسم و استاديار دانشگاه علوم پزشكي شهيد بهشتي
انواع ديابت
اكثر مبتلايان به ديابت شيرين مبتلا به ديابت نوع يك يا ديابت نوع دو هستند. حدود 95 درصد از بيماران ديابتي به ديابت نوع 2 مبتلا هستند. اين نوع ديابت مرحله پيش ديابتي دارد كه درصورت عدم‌تشخيص و پيشگيري به موقع، بيماران پس از 5 سال با احتمال 50درصد وارد مرحله ديابت آشكار مي‌شوند. البته با تشخيص و درمان به موقع مي‌توان از بروز آن پيشگيري كرد و يا شروع آن را به تعويق انداخت اما ديابت نوع يك كه تنها 3 تا 5درصد بيماران ديابتي را شامل مي‌شود، به‌علت تخريب سلول‌هاي توليد‌كننده انسولين پديد مي‌آيد و هنوز راهكاري براي پيشگيري و درمان قطعي آن ارائه نشده است.
مهم‌ترين دليل ديابت
تغيير شيوه زندگي و سبك غلط در تغذيه و عدم‌تحرك مهم‌ترين دليل افزايش شيوع ديابت طي دهه‌هاي اخير است. كاهش فعاليت جسمي در كنار تغذيه نامناسب باعث افزايش وزن و چاقي شكمي و در نتيجه ابتلا به ديابت نوع 2 مي‌شود.
آزمايش خون، زندگي شما را سالم‌تر مي‌كند
ساده‌ترين راه تشخيص ديابت، آزمايش اندازه‌گيري قندخون است كه مي‌توان بعد از 8 ساعت ناشتا بودن انجام داد. اگر قندخون كمتر از100 ميلي گرم بر دسي ليتر باشد يعني فرد سالم است و ديابت ندارد. قندخون بين 100 تا 126 يعني فرد در شرايط پيش‌ديابت (مستعد بيماري) است. قندخون ناشتا بالاي 126 هم نشان مي‌دهد كه فرد به بيماري ديابت مبتلا شده.
چه كساني در معرض ديابت قرار دارند
افرادي كه پدر و مادر و خواهر و برادر آنها به ديابت مبتلا هستند، كساني كه چاقند، افرادي كه دچار بيماري‌هاي قلبي - عروقي‌اند يا فشار و چربي‌خون بالا دارند، همچنين خانم‌هايي كه فرزندي با وزن بيشتر از 4 كيلو به دنيا آورده‌اند و نيز افرادي كه مبتلا به ديابت دوران بارداري بوده‌اند، همچنين خانم‌هاي مبتلا به تخمدان پلي‌كيستيك بيش از افراد ديگر در معرض ابتلا به ديابت قرار دارند. در اين بين افراد بالاي 45 سال هم بدون اينكه هيچ‌يك از عوامل خطر را داشته باشند، ممكن است در مرحله پيش ديابت قرار بگيرند. بنابراين بهتر است با آزمايش از سلامت خود مطمئن شوند.
براي اينكه ديابت نگيريم!
براي پيشگيري از ديابت بهتر است افرادي كه عوامل خطر و استعداد ديابت دارند هر سال يك‌بار آزمايش قندخون بدهند تا ديابت در مرحله پيش ديابت تشخيص داده شود. افراد سالم هم از سن 45سالگي هر 3 سال يك‌بار آزمايش را تكرار كنند. همچنين بايد تغذيه سالم و دوري از موادغذايي‌اي كه كالري، نمك و روغن زياد دارد مانند فست‌فود را جدي بگيريم. دقيقا توصيه اسلام بهترين روش براي سلامت است؛ «قبل از اينكه گرسنه شويم، غذا نخوريم و پيش از آنكه كاملا سير شويم از غذا دست بكشيم». همچنين ورزش يا پياده‌روي را در برنامه روزانه خود بگنجانيم.
عوارض ديابت
عوارض ديابت براي بيماران نوع يك و دو تقريبا يكسان است. ديابت پديده تصلب شرايين را سرعت مي‌دهد. درگيري عروق تغذيه‌كننده قلب، مغز و اندام‌ها، به‌خصوص اندام تحتاني هم باعث بروز حوادث قلبي- عروقي و مغزي و اختلال خون‌رساني به پاها و زخم مي‌شود. همچنين اختلال عملكرد عروق ريز منجر به آسيب شبكيه و در نهايت نابينايي، نارسايي كليه و افزايش احتمال نياز به همودياليز و نوروپاتي ديابتي كه شايع‌ترين شكل آن درگيري اعصاب محيطي پاها به‌صورت احساس نامطبوع سوزش و درد در آنهاست، مي‌شود. پديده نوروپاتي ديابتي نقش مهمي در بروز زخم پاي ديابتي و پيشرفت آن دارد واحتمال خطر قطع عضو را افزايش مي‌دهد.
مشكل اصلي بيماران ديابتي، ناآگاهي است
ديابت نوع 2 بيماري‌اي است كه يكباره بروز نمي‌كند؛ يعني يك مرحله پيش ديابتي دارد كه اگر فرد بدون توجه يا ناآگاهي در اين دوران، سبك زندگي خود را تغيير ندهد بيماري پيشرفت مي‌كند و عوارض آن بيشتر و خطرناك‌تر مي‌شود. معمولا در اين مواقع ديگر درمان قطعي وجود ندارد؛ چراكه بيشتر اعضاي هدف درگير عوارض بيماري شده‌اند. در اين بين، بيماران بسياري هستند كه با زخم‌هاي عميق يا بيماري كليوي يا قلبي- عروقي و مشكل بينايي، تازه متوجه بيماري ديابت خود شده‌اند. در اين مرحله معالجه سخت است و بيمار دچار عوارض خطرناكي مي‌شود. درصورتي كه اگر افراد، از بيماري خود اطلاع داشته باشند در همان مراحل اول، مي‌توانند بااصلاح تغذيه و تحرك به زندگي عادي و سالم بازگردند.
علامت ديابت
شاه علامت ديابت پُرنوشي، پرادراري و كاهش وزن است. معمولا اين علائم براي افرادي كه ديابت نوع يك دارند، نخستين علامت براي شروع بيماري است. اما براي افرادي كه ديابت نوع 2 دارند ممكن است اين علامت بعد از سال‌ها كه فرد دچار بيماري است ظهور و بروز كند. اين شرايط براي اين بيماران نشان‌دهنده آن است كه ديابت بسيار پيشرفت كرده و فرد حتما دچار عوارض اختلالات شريان‌ها، كليوي و... شده است. بنابراين افراد نبايد منتظر چنين علامتي باشند و پيش از آن با آزمايش، مرحله پيش‌ديابتي را تشخيص دهند.
ديابت نياز به حمايت دارد
مهم‌ترين موضوع براي درمان ديابت بحث آموزش بيماران است؛ آموزشي كه مداوم و چهره به چهره باشد. در اين ميان تنها برخي از انجمن‌هاي مردم نهاد اين آموزش‌ها را انجام مي‌دهند كه تعداد آنها هم اندك است. با گسترش كلينيك‌هاي ديابت كه براساس برنامه كشوري كنترل ديابت تاسيس شده‌اند، مي‌توان گامي اساسي براي پيشگيري، كنترل و درمان ديابت برداشت؛ درصورتي كه اول، شرايط اجراي دستورالعمل برنامه كشوري به نحو مطلوبي فراهم شود. دوم، نقايص و نقطه ضعف‌هاي اجرايي آن رفع شود، سوم، پزشكان و كادر درماني آن مورد حمايت همه‌جانبه قرارگيرند، چهارم، دسترسي بيماران به اين مراكز آسان شود و در آخر، مراحل پيشگيري اول، دوم و سوم به‌عنوان بخش اصلي آموزش بيماران لحاظ شود.
ياريگر خاموش
نرم‌افزار تصميم‌يار، علاوه بر بيماران سرپايي مي‌تواند در درمان بيماران بستري در بيمارستان هم كارايي قابل‌توجهي داشته باشد. معمولا بيمار ديابتي به‌دليلي غير از كنترل قندخون در بيمارستان است اما هنگام بستري به‌صورت مداوم احتياج به تنظيم دوز انسولين دارد، درصورتي كه پزشك معالج فقط تخصص مرتبط با دليل بستري‌شدن بيمار را دارد و گاهي به محدوديت‌هاي ديگر و كنترل قندخون توجهي نمي‌كند. در اين شرايط استفاده از سيستم تصميم‌يار با تغييراتي براي كنترل قندخون بيماران بستري مي‌تواند كمك بسيار خوبي باشد. اكنون در بيمارستان‌ها بيشتر بيماران ديابتي بستري، قندخون كنترل شده‌اي ندارند كه اين امر احتمال بستري مجدد، عفونت و مرگ و مير را در اين بيماران بالا مي‌برد. به‌كارگيري سيستم تصميم يار انسولين درماني با نزديك كردن سطح قندخون بيماران به سطح بهينه قندخون حين بستري، از بروز اين خطرات جلوگيري مي‌كند.
دكتر اشرف علي‌مددي
نظر شما