بيماران با كمبود فاكتور ۸ و ۹ از نظر علمي هموفيلي ناميده مي‌شوند و ديگر بيماران با عنوان اختلال انعقادي آمار آنان اعلام مي‌شود. براساس آمار اين بانك اطلاعاتي تعداد بيماران هموفيلي با مشكل كمبود فاكتور ۸ در كشور ۴۳۸۶ نفر، بيماران هموفيلي با كمبود فاكتور ۹ در كشور ۹۳۰ نفر و ساير بيماران با اختلال انعقادي 3337 نفر هستند كه جمع بيماران شناخته‌شده كشور كه در بانك اطلاعاتي اين كانون ثبت شده ۸۶۵۳ نفراست. اين افراد سال‌هاست كه با عنوان بيماران خاص زير پوشش تأمين اجتماعي هستند؛ ولي تغيير نگاه تأمين اجتماعي درباره تعريف بيماران اختلال انعقاد خون مانع از دريافت خدمات به‌خصوص براي زنان شده است. همزمان با روزجهاني هموفيلي و پنجاهمين سالگرد تأسيس كانون هموفيلي ايران درباره مشكلات اين بيماران با احمد قويدل، مديرعامل كانون هموفيلي ايران گفت‌وگو كرده‌ايم.
- چرا شعار روز جهاني هموفيلي امسال با محوريت زنان است؟
امسال روز جهاني هموفيلي با شعار «صدايشان را بشنويد» به مسئله زنان پرداخته است. دليل انتخاب و توجه به زنان، مشكلات انعقاد خون آنها به‌خصوص مادران باردار در هنگام زايمان با هدف كاهش ميزان مرگ‌ومير آنهاست. اختلال انعقاد خون انواع متنوعي دارد كه يكي از معروف‌ترين آنها بيماري هموفيلي است. اين بيماري مردانه‌است ولي ساير اختلالات انعقادي را به يك اندازه هر دو جنس مبتلا مي‌شوند. از آنجايي كه زنان به‌صورت طبيعي با خونريزي مواجه مي‌شوند، خونريزي مضاعف مي‌تواند برايشان خطرناك باشد. يكي از بخش‌هاي پوستر امسال، «يك هفته كافي است»، براي آگاهي دادن به زنان در مورد زمان خونريزي ماهانه‌شان است. اطلاع‌رساني درمورد علائم اختلالات خونريزي‌دهنده در زنان از اهداف جهاني روز هموفيلي است. مديريت خونريزي در زنان به‌خصوص در هنگام زايمان از اهميت ويژه‌اي برخوردار است. متأسفانه در كشور ما چند سالي است كه زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادي از تحت پوشش سازمان تأمين اجتماعي خارج شده‌اند و اين سازمان تنها به حمايت از داروهاي آنها كه دولت يارانه‌اش را به سازمان‌هاي بيمه‌گر مي‌دهد، بسنده كرده است.
- چرا فقط براي مبتلايان زن چنين كرده است؟
سازمان تأمين اجتماعي به‌مدت ۲۰ سال همه كساني را كه به يكي از انواع بيماري‌هاي اختلال انعقادي مبتلا بودند تحت پوشش قرار مي‌داد آنها معاف از پرداخت فرانشيز بودند. هموفيلي معروف‌ترين اختلال انعقادي است؛ اما اين سازمان با سوءاستفاده از تعريف بيماري هموفيلي كه شامل كمبود فاكتور 8و 9است، ساير 13اختلال ديگر انعقاد خون را ازفهرست خدمات خود حذف كرده است. از آنجايي كه هموفيلي بيماري مردانه‌اي است، مردان تحت پوشش تأمين اجتماعي قرار گرفته‌اند و زنان با ساير اختلالات انعقادي از دايره حمايت بيرون مانده‌اند. بيماري هموفيلي وابسته به جنسيت است يعني زنان آن را منتقل مي‌كنند و مردان به آن مبتلا مي‌شوند؛ در عين حال هر دو جنس به انواع مختلف اختلالات انعقادي به يك اندازه مبتلا مي‌شوند. البته تأمين اجتماعي هزينه داروهاي فاكتور ۸ و ۹ را نيز از وزارت بهداشت مي‌گيرد. پرداخت هزينه درمان بيماران خاص در تأمين اجتماعي ارزش تلقي مي‌شد ولي الان انگار يكباره اين سازمان چشمش به هزينه‌ها باز شده و آن را مي‌خواهد از بيماران تأمين كند.
- اين تغيير رويه آيا تأثيرات اجتماعي هم داشته است؟
بله، اين زنان با چالش تأمين هزينه‌هاي درمان مواجه شده‌اند. خانواده‌اي كه تا پيش از اين پول پرداخت نمي‌كرد حالا بايد هزينه زيادي از سبد خانوار را صرف داروهاي هميشگي و مادام‌العمر كند. متأسفانه برخي از مردان اين خانواده‌هاي كم‌درآمد از پرداخت هزينه‌ها سر باز مي‌زنند. انتظار مي‌رود در شرايطي كه شركت‌هاي خصوصي براي انجام مسئوليت اجتماعي خود در بخش درمان هزينه مي‌كنند، تأمين اجتماعي خدمات ۲۰ ساله خود را حذف نكند.
- پس اصلي‌ترين مشكل بيماران بيمه آنهاست؟
بله، بزرگ‌ترين مشكل بيماران مبتلا به اختلالات انعقادي، بيمه‌ها و شرايطي است كه براي تأييد نسخه‌هاي دائمي‌شان دارند. آنها را به چند جا ارجاع مي‌دهند فقط با بهانه كنترل و مديريت پرداخت‌ها، درصورتي كه سال‌هاست اين بيماران دارو دريافت مي‌كنند و نياز به اين همه كاغذبازي نيست. اين در حالي است كه با اجرا شدن طرح تحول براي نخستين‌بار ما طعم نفت را در حوزه درمان چشيديم و با رفع مشكلات برجام تبديل پلاسما به دارو نيز حل شده است. به جز فاكتور ۹ بقيه داروهاي بيماران هموفيلي با كمبود مواجه نيستيم. مشكل داروي فاكتور 9اين است كه فقط از يك منبع تأمين مي‌شود و ما مي‌خواهيم كه اين دارو با پلاسماي خوني كه ايران در توليد آن به خودكفايي رسيده توليد شود. بسته درمان جامع وزارت بهداشت كه در اختيار بيماران هموفيلي قرار گرفته يك اقدام حمايتي است و ما نمي‌توانيم به مفاد آن اعتراض كنيم.
- جاي خالي حمايت مجلس
كارنامه مجلس در زمينه حمايت‌هاي اجتماعي از بيماران صعب‌العلاج صفر است. در مورد خود بيماران خاص و صعب العلاج هيچ مصوبه‌اي نداريم و فقط چندي پيش مجلس تصويب كرد كه زناني كه بيمار صعب العلاج در منزل دارند مي‌توانند ساعات كمتري كار كنند. حتي هيچ جاي برنامه ششم توسعه اشاره‌اي به بيماران خاص نشده است. فقط 2بار كلمه سازمان‌ّهاي مردم نهاد در مورد امور بازتواني و محيط‌زيست به‌كار برده شده است. اين بيماران حتي در زمينه اشتغال نيز با مشكل مواجهند. مثلا به چه دليل اين افراد براي استخدام در بانك ها با عدم‌معافيت پزشكي روبه‌رو مي‌شوند. كسي از قانونگذاران پيگير اين مسائل نيست.