همشهری آنلاین_سارا جعفرزاده: آموزش آنها باید به‌صورت تخصصی و توسط افراد متخصص و با تجربه‌صورت بگیرد تا اثربخشی لازم را داشته باشد. طبعاً آموزش کودکان اوتیسم هم از این قائده مستثنا نیست و این موضوع از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است. در این راستا، دانش‌آموزان اوتیسم تنها مدرسه استثنایی شرق تهران این روزها با مشکلات متعددی روبه‌رو هستند.
از موانع و مشکلات ایاب و ذهاب گرفته تا کمبود فضای آموزشی و هزینه‌های سرسام‌آور تأمین دارو همه و همه دست به دست هم داده تا این کودکان و خانواده‌های آنها بیش از گذشته در خصوص آینده فرزندشان نگران باشند. از طرفی، بخش‌های زیادی از جامعه ما هنوز آن‌طور که باید و شاید ظرفیت پذیرش کودکان اوتیسم را ندارد و اطلاع‌رسانی لازم در مکان‌های عمومی در این زمینه انجام نشده است؛ اینکه چطور باید با این کودکان برخورد کرد و شرایط لازم را برای موفقیت آنها فراهم کرد. به مدرسه «آیین محمد(ص)» در چهارراه تلفنخانه رفته و از نزدیک با خانواده‌های این کودکان گفت‌وگو کرده‌ایم.
چهارراه تلفنخانه مقصد اصلی ما برای تهیه گزارشی درباره کودکان اوتیسم شرق تهران و مسائل و مشکلات آنهاست. وارد خیابان جلیل که می‌شویم پیدا کردن مدرسه «آیین محمد(ص)» کار چندان سختی نیست. مقابل مدرسه که می‌رسیم متوجه می‌شویم درِ مدرسه به خاطر شرایط کودکان استثنایی قفل است. با هماهنگی لازم که صورت از قبل صورت گرفته وارد مدرسه می‌شویم.
صدای موسیقی ویژه‌برنامه‌های ورزشی یادآوری می‌کند که مسابقه ورزشی برای دانش‌آموزان اوتیسم در حال برگزاری است. ساختمان مدرسه ملک دو طبقه جنوبی و بنای فرسوده‌ای است که دستی به سر و گوشه‌اش کشیده‌اند تا از فضای خشک و بی‌روح خارج شود. گویا شهرداری منطقه ۸ هم اخیراً اقداماتی برای بهسازی وضعیت مدرسه انجام داده است. از اینها که بگذریم، در حیاط مدرسه تعدادی از مادران این کودکان در انتظار آغاز مسابقه هستند.
در نگاه اول، مادرانی را می‌بینیم که چهره‌های شاد و خندانی دارند و با یکدیگر مشغول گپ‌وگفت هستند اما وقتی پای صحبت‌هایشان می‌نشینیم متوجه می‌شویم دل‌هایشان پر از اندوه است؛ برای وضعیت جسمانی و بیماری فرزندانشان که شرایط خاص و استثنایی دارند. برخی از والدین هم در این میان در سکوت محض فرو رفته‌اند و تمایلی به صحبت در خصوص مشکلات فرزندشان ندارند اما مگر می‌شود خانواده‌ای کودک بیمار داشته باشد و مشکل نداشته باشد.
- هزینه‌های سرسام‌آور کودکان اوتیسم
هزینه‌های درمانی و معیشت یک کودک مبتلا به اوتیسم طبعاً مانند سایر کودکان عادی نیست و خانواده‌های این کودکان هزینه‌های زیادی را متحمل می‌شوند. «مریم قنبری» یکی از مادرانی است که پسر ۱۸ ساله‌اش مبتلا به اوتیسم است. او در خصوص هزینه‌های کودکان اوتیسم می‌گوید: «یکی از مشکلاتی که فرزند من دارد، این است که اگر چیزی را دلش بخواهد روی آن زوم می‌کند و به‌صورت دائم آن را می‌خواهد. به‌عنوان مثال، اگر خوراکی خاصی بخواهد دوست دارد هر روز آن را مصرف کند و نیاز او به این خوراکی دائمی است، چون بچه‌های مبتلا به اوتیسم شرایط‌شان کاملاً با کودکان دیگر متفاوت است و درکی از برخی مسائل ندارند.»
او به هزینه‌های مضاعفی که به خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم تحمیل می‌شود اشاره می‌کند ومی‌افزاید: «خانواده‌ای که کودک اوتیسم دارد شرایطش بسیار متفاوتی نسبت به سایر خانواده‌ها دارد. هزینه‌های مضاعفی از جمله هزینه کلاس‌های «صوت درمانی و کاردرمانی» و ایاب و ذهاب مدرسه به خانواده تحمیل می‌شود که تأمین همه آنها مشکل است. در حال حاضر در مدرسه «آیین محمد(ص)» امکانات کاردرمانی و اتاق تاریک و کلاس‌های ورزشی وجود دارد اما از طرف مسئولان مربوطه حمایت نمی‌شود و این موضوع مهمی است.»
- آموزشگاه تخصصی اوتیسم کم داریم
مسابقه کم‌کم آغاز می‌شود و دانش‌آموزان یک‌به‌یک وارد حیاط می‌شوند. در این میان، پسر بچه زیبارویی به سمت آغوش مادرش می‌آید و در کنار او می‌ایستد. «آزاده لرک» مادر آرتین ۸ ساله است. آرتین بیماری در طیف اوتیسم و بیش‌فعالی دارد و لرک در خصوص مشکلات فرزندش می‌گوید: «از زمانی که پسرم کوچک بود متوجه رفتارهای غیرعادی او شدم.
آرتین خیلی دیر شروع به صحبت کرد. به پزشکان زیادی مراجعه کردم و آنها گفتند دیر صحبت کردن کودک امری طبیعی است. مشکل اصلی کودکان اوتیسم این است که در شهر تهران تعداد آموزشگاه‌های تخصصی برای این کودکان خیلی کم است. من به‌عنوان یک مادر تمام راه‌ها را امتحان کردم. حتی یک سال پسرم را به مدرسه عادی فرستادم و نتیجه نگرفتم. حتی آموزش آنلاین هم برای این کودکان مناسب نیست چون همکاری نمی‌کنند.» او ادامه می‌دهد: «من برای ثبت‌نام پسرم در مدرسه، مشکلات زیادی داشتم و مدرسه‌ای در منطقه ۸ برای این کار پیدا نمی‌کردم. در نهایت در مدرسه «آیین محمد(ص)» ثبت‌نام کردم و شرایط پسرم بعد از آموزش‌های این مدرسه بهتر شد اما باید مسئولان مربوطه برای حمایت همه جانبه از این کودکان وارد کار شوند.»
- مسئولان از مدرسه اوتیسمی‌ها حمایت کند
«آرزو آسیان» مادر علی‌اکبر ۱۰ ساله است. می‌گوید علی‌اکبر به‌صورت نارس متولد شده واختلال «شبه اوتیسم» دارد. آسیان در این خصوص می‌گوید: «نخستین مشکلی که کودکان اوتیسم با آن مواجه هستند، هزینه‌های گفتاردرمانی است که واقعاً سرسام‌آور است. مراکز مجربی برای گفتار درمانی وجود ندارد. از مسئولان بهزیستی و انجمن اوتیسم درخواست داریم از کودکان اوتیسم حمایت بیشتری بکنند و مبلغی را به‌عنوان کمک درمان برای این کودکان در نظر بگیرند تا باری از روی دوش خانواده این کودکان برداشته شود.
کودکان اوتیسم رژیم غذایی خاصی دارند و برخی از آنها داروهای گران قیمت و کمیابی مصرف می‌کنند که تهیه آنها مشکل است.» این مادر به حمایت نکردن مسئولان مربوطه از مراکز ویژه کودکان اوتیسم اشاره می‌کند و در خصوص فعالیت مدرسه «آیین محمد(ص)» هم می‌گوید: «در حال حاضر مسئولان مربوطه با مدارس استثنایی همکاری لازم را ندارد و به سختی به مدرسه امکانات می‌دهند. حتی قرار بود امسال این مدرسه هم منحل شود. مسئولان آموزش پرورش می‌گفتند ساختمان مدرسه فرسوده است و خطراتی برای دانش‌آموزان دارد و باید تخلیه شود. به سختی امسال اجازه فعالیت به این مدرسه را دادند. در واقع فعالیت این مدرسه برای سال آینده درهاله‌ای از ابهام قرار گرفته است.»
- جامعه کودکان اوتیسم را نمی‌پذیرد
یکی از نگرانی‌های خانواده‌هایی که فرزندان اوتیسم دارند، بعد از مسائل مالی و آموزشی، مربوط به عدم پذیرش کودکان اوتیسم و دارای اختلالات رفتاری توسط بخش‌هایی از جامعه است. «مونا بانکی» مادر دختر بچه‌ای که اختلال اوتیسم پیشرفته دارد، از اینکه بخش‌هایی از جامعه با وجود پیشرفت در ابعاد مختلف، هنوز آمادگی پذیرش کودکان اوتیسم را ندارد گله‌مند است و می‌گوید: «خاطرم نیست آخرین باری که دست دخترم را گرفته و با او در خیابان قدم زده‌ام چه زمانی بوده است. بیرون رفتن من و دخترم فقط مربوط به زمانی است که او را با خودرو به مدرسه می‌آورم. اینکه بخش‌هایی از جامعه هنوز آمادگی پذیرش کودکان اوتیسم را ندارد بسیار ناراحت‌کننده است. با توجه به اینکه چهره کودکان اوتیسم عادی است و هیچ‌گونه علائمی از بیماری در چهره این افراد مشخص نیست، بخش‌هایی از افراد جامعه نمی‌دانند که چطور با یک کودک مبتلا به اوتیسم رفتار کنند.
تصور کنید من فرزندم را نمی‌توانم به مرکز خرید یا بوستان ببرم چون هراس دارم فرزندم رفتار کلیشه‌ای و نامتعادلی از خود بروز دهد و سایرین عکس‌العمل بدی داشته باشند.» او می‌افزاید: «وقتی بخش‌هایی از جامعه ظرفیت پذیرش این افراد در مکان‌های عمومی را ندار د باید مسئولان مکان‌های تفریحی ویژه‌ای برای این کودکان ایجاد کنند.»
اختلال اوتیسم چیست؟
اختلال اوتیسم یک اصطلاح گسترده است که برای توصیف گروهی از اختلالات رشدی عصبی استفاده می‌شود. این اختلالات با مشکلات ارتباطی و تعامل اجتماعی مشخص می‌شوند. افراد مبتلا به ASD اغلب علائم یا الگوهای رفتاری محدود، تکراری و کلیشه‌ای را نشان می‌دهند.
هوش بهر چیست؟
هوش بهر، هوش توانایی یادگیری و کاربرد مهارت‌های لازم برای سازگاری با نیازهای فرهنگ و محیط فرد است.
- رئیس مرکز آموزش انجمن اوتیسم/ ضرورت ارائه آموزش هدفمند به کودکان اوتیسم
کارشناسان معتقدند در آموزش و درمان کودکان اوتیسم به‌صورت فردی نباید عمل کرد بلکه در این مسیر باید یک تیم متخصص وارد عمل شوند. «سینا توکلی» کاردرمانگر و مدیر واحد آموزش و پژوهش انجمن اوتیسم، در این خصوص می‌گوید: «برای آموزش کودکان اوتیسم نیاز به یکسری از مداخلات است؛ از جمله مداخلات حسی حرکتی که زیر نظر کاردرمانگر، مداخلات ارتباطی زیر نظر گفتاردرمانگر، مداخلات شناختی زیر نظر کاردرمانگر و روان‌شناس و مداخلات رفتاری که زیر نظر یک روان‌شناس باید انجام شود. تمام این افراد زیر نظر فوق‌تخصص روانپزشکی کودک و نوجوان به‌صورت تیمی کار خود را برای آموزش و درمان کودک اوتیسم باید انجام بدهند.»
او به یکی از چالش‌های موجود در خصوص آموزش کودکان اوتیسم اشاره می‌کند و می‌افزاید: «یکی از شایع‌ترین مشکلات یک کودک اوتیسم در بدو ورود به مدرسه این است که تمام حیوانات، اشیا و حروف را می‌شناسد اما نمی‌تواند بند کفش خود را به ببندد که در اینجا خلا دیده می‌شود. در این خصوص باید گفت کاردرمانگران باید آموزش کودکان را به‌صورت هدفمند و دسته‌بندی شده ارائه دهند. به‌عنوان مثال، یک کاردرمانگر در سنین زیر ۵ سال باید به کودک اوتیسم آموزش‌های شناختی و حرکتی و در سنین مدرسه مهارت‌های خودیاری از جمله انجام کارهای روزمره و در سنین نوجوانی آموزش مهارت‌های شهروندی مانند خرید کردن، استفاده ازوسایل حمل‌ونقل عمومی و در سنین بزرگسالی مهارت حرفه‌آموزی مانند فعالیت در مشاغلی چون بسته‌بندی، پاسخگویی به تلفن و... را آموزش بدهد. این بسته آموزشی باید به‌صورت کامل به یک فرد دارای اختلال اوتیسم ارائه شود تا شاهد آمادگی این افراد برای حضور در جامعه باشیم.»
- مدیر مدرسه «آیین محمد(ص)»/فضای آموزشی در اختیار نداریم
مدرسه «آیین محمد(ص)» در سال ۱۳۹۶ تأسیس شده و بیش از ۴ سال از فعالیت آن می‌گذرد. این مدرسه تنها مدرسه استثنایی شهر تهران نیست اما یکی از مدارس قابل توجه و استثنایی است که نتایج مطلوبی را در امر آموزش کودکان استثنایی کسب کرده است. در حال حاضر زمین این مدرسه متعلق به آموزش و پرورش است و حالا این وزارتخانه زمینش را نیاز دارد.
«مریم محمدی» مدیر مدرسه آیین محمد(ص) در این‌باره می‌گوید: «کار با دانش‌آموزان استثنایی بیشتر جنبه معنوی دارد و باید عاشق این کار باشید تا بتوانید با این کودکان‌کار کنید. در حال حاضر مدرسه ما شرایط پیچیده‌ای دارد. این درحالی است که نمی‌دانم سال تحصیلی آینده را می‌توانیم در این مدرسه بمانیم یا خیر، زمین این مدرسه متعلق به آموزش و پرورش است و در حال حاضر با رایزنی‌های صورت گرفته با ارگان‌های مختلف، به‌صورت موقت در این مدرسه فعالیت می‌کنیم.»
او به وجود فضاهای آموزشی متعدد در تهران اشاره می‌کند و می‌افزاید: «در تهران فضای آموزشی زیادی وجود دارد و اگر خیّران می‌خواهند وارد عمل شوند، تدارک فضایی برای مدرسه کودکان اوتیسم بهترین حرکت ممکن است. با توجه به اینکه فضایی آموزشی در اختیار ندارم، تنها نگرانی من این است که اگر این مدرسه منحل شود آینده کودکان استثنایی چه خواهد شد.»
- معاون مدرسه «آیین محمد(ص)»/آموزش کودکان اوتیسم باید عملی باشد
یکی از نکاتی که در آموزش کودکان اوتیسم نقش اساسی دارد، آموزش‌های عملی است. «آوا جلیلی» معاون مدرسه «آیین محمد(ص)» که کاردرمانگر است، در این خصوص می‌گوید: «آموزش کودکان اوتیسم تفاوت بسیار زیادی با آموزش کودکان عادی دارد و باید آموزش این کودکان بیشتر به‌صورت کلاس‌های عملی و با استفاده از ابزار دیداری حرکتی باشد و از نوشتار کمتر استفاده شود.
همچنین باید سعی شود آموزش این کودکان با ابزارها و دست سازه‌های مختف انجام شود تا به نتیحه مطلوب برسیم.» او به طیف گسترده اختلال اوتیسم اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: «در بدو ورود دانش‌آموزان اوتیسم به مدرسه، هوش‌بهر (بهره‌هوشی) آنها با انجام آزمون‌های مختلف سنجیده می‌شود. ممکن است اختلال آنها رفتاری یا اخلاقی باشد که در طیف خفیف، متوسط و شدید قرار می‌گیرند و دانش‌آموزانی که از لحاظ هوش بهر شبیه به هم باشند در یک کلاس قرار می‌گیرند که آموزش به آنها بهتر ارائه شود.»
- خلأ‌های آموزش کودکان اوتیسم
کارشناسان معتقدند آموزش کودکان اوتیسم باید مهارت محور باشد. جلیلی در این‌باره به خلأ آموزشی در خصوص کودکان اوتیسم اشاره می‌کند و می‌افزاید: «به نظر شخصی من به‌صورت کلی خلأ آموزشی که در آموزش کودکان اوتیسم دیده می‌شود این است که نباید آموزش این کودکان به‌صورت آموزش‌های تئوری و خشک باشد بلکه باید آموزش آنها مهارت محور باشد تا بتوانند در آینده مهارتی کسب کنند.
متأسفانه در برخی از مدارس استثنایی دانش‌آموزان اوتیسم در انزوای آموزش‌های خشک و بدون استفاده قرار می‌گیرند که هیچ فایده‌ای برای آنها ندارد و در نتیجه درجا می‌زنند.» او ادامه می‌دهد: «یکی از نکاتی که کادر مدرسه ما به آن متعهد هستند ارائه آموزش‌ها به‌صورت مهارت محور است؛ از جمله استفاده از ابزارهای مختلف برای آموزش و مشارکت دادن دانش‌آموزان در امور گروهی مانند مسابقات ورزشی. البته ناگفته نماند فضاهای مختلفی ماند اتاق ورزش، اتاق تاریک، اتاق چند حسی، اتاق تفریح و بازی در این مدرسه برای کودکان در نظر گرفته شده است.»