مجلهای خانوادگی هم عکس بزرگی از او را با عنوان بیمار +HIV موفق چاپ کرده بود. قرار گذاشتیم از او با اسم مهرداد نام ببریم. مهرداد34سال دارد، به چند هنر تسلط پیدا کرده و الان یکی از قدیمیترین اعضای باشگاه یاران مثبت محسوب میشود. او و همسرش هر دو پیش از ازدواج مبتلا به ایدز بودهاند و همین بیماری هم باعث آشناییشان شده است.
- چطور شد که گرفتار ایدز شدی؟
سال 79 بود. توی یک پادگان در کرمانشاه خدمت میکردم. چند تا از سربازها که با هم دوست بودیم میخواستند خالکوبی کنند. یک خالکوب خیلی ماهر هم آمده بود. برای هر کس یک نقش انداخت. من هم وسوسه شدم و خواستم طرح سر یک عقاب را روی شانهام خالکوبی کند. از یک طرف همه را خالکوبی کرد. نمیدانم سوزنش آلوده بود یا کسی از سربازها ایدز داشت ولی من از همان راه ایدز گرفتم.
- چطور متوجه شدی؟
حدود یک ماه گذشته بود که سرما خوردم. تمام علائم شبیه سرماخوردگی بود ولی هرچه میگذشت خوب نمیشدم؛ تا 3ماه طول کشید. بدنم قوی بود و قبلا پیش نیامده بود که سرما خوردگیام آنقدر طول بکشد. دکترها هم چیزی نمیدانستند. کمکم شک کردم که شاید بیماری خاصی گرفته باشم. وقتی که برای مرخصی آمده بودم رفتم مرکز انتقال خون و آزمایش دادم. روزی که رفتم نتیجه را بگیرم مادرم هم آمده بود. برگه را دادند و دیدم جلوی HIV علامت مثبت خورده است.
- خانوادهات از تو حمایت میکردند؟
اگر بیمار مبتلا به ایدز از طرف خانواده خود طرد شود نمیتواند در مقابل مشکلات اجتماعی مقاومت کند. خانوادهام وقتی فهمیدند بیمار شدهام به دنبال درمان و کمک کردن بودند.
- خودت درباره ایدز چه فکری میکردی؟ اطلاعی از این بیماری داشتی؟
به خاطر تبلیغات نادرستی که دیده بودم فکر میکردم زیاد زنده نمیمانم. خانوادهام هم چیزی از روشهای انتقال بیماری نمیدانستند. به چند دکتر مراجعه کردیم و بعد هم رفتیم مرکز بهداشت غرب تهران؛ آنجا بود که واقعیت بیماران +HIV را دیدم. کسانی بودند. که 6سال، 10سال یا 12سال با ایدز زندگی کرده بودند میگفتند میشود 20سال با این بیماری زندگی کرد. برای من که پیش خودم خیال میکردم حداکثر یک ماه زنده میمانم خیلی امیدوار کننده بود.
- خیلی از مردم، برخوردهای بدی با کسی دارند که بیماریاش را اعلام کند. حتما تو هم با این برخوردها مواجه شدهای؟
بله. یک بار برای کار اداری پیش یک مدیر بلندپایه رفته بودم؛ کیف دستیام را روی میزش گذاشته بودم و داشتم مدارک را نشان میدادم. به محض اینکه فهمید ایدز دارم گفت کیفت را بردار و عقب بایست؛ یا اینکه در همین بیمارستان با یکی از مراجعان صحبت میکردم. مثل دو تا آدم عادی ایستاده بودیم و درباره بخشهای مختلف حرف میزدیم که صحبت به مرکز تحقیقات ایدز رسید. گفت میگویند اینجا چند نفر هستند که ایدز دارند. وقتی گفتم که خودم هم مبتلا هستم عقب عقب رفت و گفت نمیخواهم نفست به من بخورد. از این قبیل اتفاقات برای ما میافتد.
- بدترین برخوردی که دیدهای چه بوده است؟
پیش یک دکتر متخصص رفته بودم. مشکل تنفسی داشتم. داشت معاینه میکرد و با گوشی به صدای نفس کشیدنم گوش میداد. فکر کردم پزشک باید از وضعیت بیمارش اطلاع درستی داشته باشد. گفتم که ایدز دارم. وحشت کرد و داد زد که شماها برای چی دنبال درمان هستید؟ شما که جامعه را آلوده میکنید همان که بمیرید بهتر است.
- چه کار کردی؟
چه کاری میتوانستم بکنم؟ از اتاقش آمدم بیرون. آنقدر سر و صدا راه انداخت که همه فهمیدند.
- الان اگر پیش دکتر دیگری بروی بازهم میگویی که ایدز داری؟
بله، باز هم بیماری خودم را اعلام میکنم. واکنش غلط مردم نباید مانع رفتار درست ما باشد.
زندگی خودت بعد از بیماری چه تغییری کرد؟
مهمترین تاثیری که ایدز روی زندگی من گذاشت این بود که قدر لحظههایی را که میگذرد بیشتر میدانم. قبلا چیزهایی از موسیقی میدانستم ولی بعد از بیماری در دورههای عالی موسیقی شرکت کردم و الان نواختن حرفهای تار، سه تار و گیتار را یاد گرفتهام. خطاطی، طراحی، نقاشی، منبت کاری، معرق و هنرهایی را که به آنها علاقه داشتم به طور جدی دنبال کردم. هنر هم باعث شد که زندگی بهتری داشته باشم. به عنوان آموزشگر به مدارس ابتدایی، راهنمایی، دبیرستان و حتی مراکز دانشگاهی میروم. بیماریام را اعلام میکنم و تلاش میکنم سطح آگاهی جوانها را بیشتر کنم .
- از همدورهایهای سربازی که با هم خالکوبی کردهاید خبری داری؟
نه، اصلا نمیدانم از آن جمع چند نفر آلوده بودند یا آلوده شدند یا الان در چه وضعیتی هستند.
جایی برای مثبتها
زمانی که نام ایدز تازه در ایران شنیده میشد این بیماری را مخصوص جوامع غربی و نشانهای از انحراف اخلاقی و جنسی معرفی میکردند. شاید آن زمان کسی فکر نمیکرد که ایدز روزی به ایران هم خواهد رسید و انگ اتهام اخلاقی برای این بیماران کنترل آن را مشکلتر خواهد کرد. باشگاه یاران مثبت سازمانی مردمنهاد است که در حوزه کمکرسانی به بیماران + HIV و آموزش شهروندان فعالیت میکند.
فرنگیس فروزش یکی از اعضای این باشگاه میگوید: «اتهام اخلاقی باعث چند برابر شدن مشکلات روحی بیماران میشود، الگوی اصلی انتقال ایدز در کشور ما اعتیاد تزریقی است و بیشتر مبتلایان براثر استفاده از سرنگ مشترک به ایدز دچار میشوند و این اتفاق در زندانها و محل تجمع افراد کارتنخواب بیشتر تکرار میشود. یکی از روشهای کنترل بیماری توزیع سرنگ است، اما در جاییکه بعضاً حتی وجود اعتیاد تزریقی هم پذیرفته نمیشود چطور میتوان از این روش استفاده کرد.»
فروزش میگوید: «بیشتر مشکلات بیماران+ HIV ناشی از نا آگاهی عمومی جامعه است. میدانید که بیماری ایدز در معاشرتهای روزمره انتقال پیدا نمیکند. و بیمار+ HIV میتواند در یک محیط کاری مشغول به حرفهای باشد، اما اغلب مردم از نزدیک شدن به چنین بیماری وحشت دارند. بدترین مواردی که داشتیم کودکان + HIV بودند که از مدارس اخراج شدند.» بنابه محاسبات بینالمللی در ایران بین 70 تا 80 هزار مبتلا به ایدز وجود دارد که مشخصات
18 هزار نفر از آنها در دستگاههای درمانی ثبتشده است. باشگاه یاران مثبت که از سال 85 کار خود را آغاز کرده است تاکنون موفق به جذب 200 بیمار شده که تنها 20 نفر از آنها زن هستند.
کسانی که تصور میکنند لمسکردن یا نفس بیمار مبتلا به ایدز باعث انتقال بیماری میشود شاید ندانند که در کشور ما خانوادههایی وجود دارند که در آنها یکی از اعضای خانواده مبتلا به ایدز است و تا بهحال هیچکس دیگری از او ویروس HIV را نگرفته است؛ حتی زن و شوهرهایی که با وجود ابتلای یکی از آنها به ایدز همچنان به زندگی خود ادامه میدهند. شماره تلفنهای 66593030 و 66581517 در باشگاه یاران مثبت پاسخگوی شهروندان در باره این بیماری خواهد بود.