همشهری آنلاین - آرش نهاوندی: بیماری «ام پی اس» یا همان موکوپلی‌ساکاریدوز یک بیماری ژنتیک است که در زمره بیماری‌های متابولیک محسوب می‌شود. این بیماری در چند تیپ مختلف تعریف می‌شود. ام‌پی‌اس بیشتر به دلیل ازدواج‌های خانوادگی که بیشتر در روستاهای دور افتاده مرسوم است، بروز پیدا می‌کند.
سارا نوری، مدیر عامل انجمن «ام پی اس» با بیان اینکه در حال حاضر در ایران برای تیپ یک، تیپ ۴ و تیپ ۶ این بیماری دارو موجود است، درباره وضعیت تامین دارو برای تیپ‌های مختلف به همشهری گفت: برای تیپ ۲ دارو وارد ایران نشده است. برای تیپ ۳ هم دارویی وجود ندارد. داروی «ویمیزیم» و «ناگلازایم» هم برای بیماران تیپ ۴ و تیپ ۶ وارد ایران نشده و مشکل از طرف شرکت دارویی وارد کننده هست که نتوانسته دارو را از خارج از کشور از طریق کمپانی مربوطه تهیه کند.
مشکل ارزی برای تامین دارو
نوری عدم تامین ارز توسط شرکت وارد کننده را دلیل اصلی عدم واردات این داروها به کشور توصیف کرد و گفت: این شرکت یک بدهی به بانک مرکزی داشته که نتوانسته آن را پرداخت کند و بانک مرکزی هم پرداخت ارز به این شرکت را بلاک کرده است. تاکنون جهت حل این مساله اقدامی انجام نگرفته و در پاسخ به پیگیری‌های ما گفته می‌شود که مشکل در حال برطرف شدن است.
قول وزارت بهداشت: یک پارت دارو تامین می‌کنیم
مدیر عامل انجمن بیماران «ام پی اس» درباره دلیل تجمع اعتراضی خانواده این بیماران در برابر وزارت بهداشت نیز گفت: در هفته‌های قبل خانواده این بیماران تماس‌های مکرری با وزارتخانه داشتند، خانواده‌های شهرستانی نیز با دانشگاه‌های علوم پزشکی مربوطه خود تماس گرفته بودند، در این اثنا حال سه کودک مبتلا به «ام پی اس» واقعا وخیم شد و برای تامین داروی این بیماران خانواده تصمیم به مراجعه به جلوی وزارتخانه بهداشت گرفتند.
او ادامه داد: طی مراجعه این خانواده‌ها به وزارتخانه، مسوولان وزارت بهداشت قول دادند تا چهارشنبه ۲۳ اسفند یک پارت داروی «ویمیزیم» مختص بیماران تیپ ۴ را به داروخانه‌ها ارسال کنند. اما داروی بیماران تیپ ۶ هنوز خریداری نشده، ضمن اینکه یک پارت هم تنها برای مصرف دارویی دو ماه کفایت می‌کند.هنوز مشکلات مربوط به واردات سایر داروها و سایر پارت‌ها حل نشده است. او درباره اینکه آیا می‌توان برخی از داروهای این بیماران را از بازار آزاد تامین کرد، گفت: امکانش وجود ندارد، چرا که این داروها در سازمان غذا و دارو ثبت شده‌اند و تنها یک شرکت می‌تواند این داروها را خریداری کند.
بیشتر بخوانید:
زخم نگرانی به جان پروانه‌ای ها
موهبت هوش مصنوعی برای کودکان مبتلا به اوتیسم
گامی برای تولید داروها در داخل
مدیر عامل انجمن بیماران «ام پی اس» درباره تولید داروهای مورد نیاز برای این گروه ار بیماران نادر در داخل کشور نیز گفت: فقط شرکت «سیناژن» سال گذشته یک طرح تحقیقاتی برای تولید داروهای مورد نیاز بیماران تیپ۱ با هدف جایگزینی داروی ایرانی با مشابه خارجی انجام داد. ۶ ماه داروی تولیدی این شرکت به صورت آزمایشی روی ۱۲ کودک امتحان شد اما هنوز این دارو وارد چرخه تولید و عرضه به داروخانه‌ها قرار نگرفته است. یعنی کارها و سیکل اداری مربوط به تولید رسمی این دارو هنوز انجام نشده است. البته الان درباره تامین داروی بیماران تیپ ۱ مشکلی وجود ندارد و شرکت مربوطه واردات این دارو را به ایران انجام می‌دهد.
او درباره داروی تیپ‌های دیگر این بیماری نیز توضیح داد: به دلیل اندک بودن تعداد بیماران تیپ ۲ داروی مورد نیاز آن‌ها اصلا وارد ایران نشده است. البته الان تعداد بیماران این تیپ بیشتر شده اما آنقدر هزینه دارو بالا است که وزارت بهداشت اقدامی در جهت تامین دارو انجام نمی‌دهد. برای تیپ ۳ هم دارویی نه تنها در ایران بلکه در کل دنیا وجود ندارد. مشکلات مغزی در این تیپ خیلی شدید است.
بسته حمایتی برای هزینه‌های درمان
نوری در توضیح هزینه‌های درمانی این بیماری گفت: در سال‌های قبل هزینه‌های درمانی بیماران «ام پی اس» بالا بود اما در پی تعاملاتی که انجمن با وزارت بهداشت داشت، اکنون یک بسته حمایتی تعریف شده که هزینه داروها و تزریق آن‌ها توسط صندوق بیماران صعب العلاج بیمه سلامت به صورت رایگان تامین می‌شود. اما هزینه‌های دیگر که شمال کاردرمانی، تامین دستگاه‌های اکسیژن ساز، ویلچرو ویزیت پزشک می‌شود، همچنان بر عهده خانواده‌هاست.
تعداد بیماران و شیوه مداوا
او درباره تعداد بیماران «ام پی اس» در ایران نیز گفت: تعداد بیماران شناسایی شده از طریق انجمن ما ۵۰۰ بیمار هستند. اما بر اساس برآورد ما هزار و اندی بیمار «ام پی اس» در ایران زندگی می‌کنند که ما هنوز آن‌ها را شناسایی نکرده‌ایم. این بیماری بر اثر ازدواج‌های خانوادگی رخ می‌دهد و در اکثر روستاهای دور افتاده بیشتر ازدواج‌ها به این صورت انجام می‌پذیرد.
نوری درباره شیوه مداوای بیماران «ام پی اس» با دارو نیز گفت: شیوه استفاده از این دارو نیز به این صورت است که کودکان به صورت هفتگی آنزیمی را که در بدن‌شان کم تولید می‌شود در بیمارستان تزریق می‌کنند، پزشکان غدد نیز از نظر علمی تائید کرده‌اند که هر هفته این دارو باید تزریق شود.
مدیر عامل انجمن بیماران «ام پی اس» با بیان اینکه اگر این آنزیم‌های مورد نیاز تزریق نشوند در کیفیت زندگی این کودکان تاثیر می‌گذارند و عوارض جبران ناپذیری برای بدن آن‌ها دارد، درباره این عوارض گفت: عوارض استفاده نکردن از دارو شامل مشکلات قلبی، ریوی، مشکلات مغزی، آب آوردن سر و مشکلات جسمی و حرکتی می‌شود. برخی از بیماران «ام پی اس» به دلیل مشکلات ریوی با دستگاه اکسیژن ساز تنفس می‌کنند، البته این بستگی به شدت بیماری دارد.
مراحل بیماری
او درباره مراحل پیشرفت این بیماری نیز گفت: مبتلایان به «ام پی اس» تا ۸ ماهگی و یکسالگی مانند یک نوزاد طبیعی هستند و مشکلی ندارند، پس از این دوران بیماری بر اثر سرماخوردگی و بزرگ شدن سر یا تغییر شکل استخوان‌ها بروز پیدا می‌کند، در این زمان خانواده کودک پس مراجعه به پزشک متوجه می‌شوند که وی به بیماری «ام پی اس» مبتلا شده است. در حال حاضر مسن ترین بیمار «ام پی اس» در ایران ۴۰ ساله است. البته طول عمر این بیماران بستگی به تیپ بیماری نیز دارد، اگر بیماری شدید باشد، طول عمر بیمار کمتر و اگر خفیف باشد طول عمرش بیشتر است.
او به اهداف آینده انجمن برای بیماران «ام پی اس» نیز اشاره کرد و گفت: یکی از اهداف ما شناسایی و ارائه راهنمایی و مشاوره به بیماران است. به این صورت که اگر یک خانواده بیماری مبتلا به ام پی اس داشت به آن‌ها مشاوره می‌دهیم تا با انجام آزمایش‌هایی از به دنیا آورن فرزندان مبتلا به «ام پی اس» پیشگیری کنند. همچنین بیماران را به بیمارستان‌های مربوطه راهنمایی می‌کنیم. برنامه داریم پیگیری‌ها را درباره وضعیت داروی این بیماران ادامه دهیم تا داروها به موقع به دستشان برسد.