زينب ناصري، مادري دلسوز است كه به‌علت نابينا بودن فرزند بزرگش- حسن- سال‌هاست با همه مادرها و خانواده‌هايي كه با درد معلوليت فرزندانشان دست‌و‌پنجه نرم مي‌كنند، همدردي مي‌كند و براي نشاندن لبخندي هرچند كمرنگ و كوتاه روي لب‌هاي بچه‌هاي استثنايي و خانواده‌هاي آنها تلاش كرده است. براي اينكه مادران بچه‌هاي معلول و استثنايي غصه‌هايشان را چند ساعتي فراموش كنند و به دنياي آدم‌هاي عادي بروند خودش را به آب و آتش زده و از همه توان و ظرفيت خود استفاده كرده است. حتما مشكلات زيادي سر راهش و سنگ‌هاي ريز و درشت بسياري جلوي پايش بوده و توانش را گرفته است. خيلي وقت‌ها كم آورده اما هربار از اول شروع كرده. نه‌تنها نااميد نشده بلكه مستحكم و با اراده با وجودتمام مشكلات ريز و درشت شخصي و اجتماعي، ١٥سال است كه فعاليت خودجوش خود را فقط به خاطراينكه اوضاع كودكان استثنايي و خانواده‌هاي آنها كمي بهتر شود، رها نمي‌كند.
بچه‌هاي استثنايي استثنايي
بچه‌هاي استثنايي خيلي كم‌توقع هستند. در برابر كوچك‌ترين محبت‌ها عكس‌العمل زيادي نشان مي‌دهند و خوشحال مي‌شوند. وقتي كمي مهرباني و توجه مي‌بينند به هيچ وجه فراموش نمي‌كنند. آنها تشنه محبت هستند و واقعا هم خودشان پر از احساس و عاطفه‌اند. وقتي مشغول كار و فعاليت با بچه‌ها هستم اصلا خسته نمي‌شوم و انرژي زيادي دارم. همسرم مي‌گويد تا جايي كه صدمه روحي و جسمي نبيني فعاليت كن چون هميشه خيلي خودم را درگير مشكلات بچه‌ها مي‌كنم و واقعا هم از نظر روحي آسيب مي‌بينم. به اين باور رسيده‌ام كه حتي اگر بخواهم هم نمي‌توانم به همه بچه‌ها و خانواده‌هاي نيازمند كمك كنم ولي بايد به فكر سلامتي خودم هم باشم چون اگر خودم سرپا نباشم به هيچ وجه نمي‌توانم به آنها كمك كنم. چشم اميد خيلي از اين بچه‌ها بعد از خدا به ماست. بچه‌ها خيلي از نظر عاطفي به من وابسته هستند. به من محبت مي‌كنند، مثلا به هيچ وجه در روزهاي عيد فراموشم نمي‌كنند. مدام براي تبريك پشت هم با من تماس مي‌گيرند.
با نابينايي حسن زود كنار آمدم
وقتي حسن 3 ماهه شد فهميديم كه نابيناست. علت نابيناشدن حسن، جهش ژنتيك بوده است. اوايل فكر مي‌كردم عضلات چشمش رشد نكرده، چون رشد جسمي و شنوايي حسن خيلي خوب بود اما وقتي او را به پزشك متخصص نشان داديم گفت كه فرزند شما 98درصد نابينايي دارد؛ در واقع نابيناست. وقتي متوجه شدم حسن اين معلوليت را دارد خيلي متاثر شدم. حتما هيچ مادري طاقت شنيدن اين خبر را ندارد اما من واقعا آدمي نبودم كه گوشه‌اي بنشينم و اجازه بدهم مشكلات بر من غلبه كند. بنابراين خيلي طول نكشيد كه با نابينايي حسن كنار آمدم. خيلي سخت با اين مسئله برخورد نكردم. البته طبيعي است كه گاهي نسبت به اينكه حسن در مقايسه با بچه‌هاي ديگر، ديرتر حركاتش را شروع مي‌كرد ناراحت مي‌شدم اما هيچ وقت خودم را نباختم. من براي اينكه حسن درك بيشتر و بهتري از اجسام و حيوانات داشته باشد عروسك حيوانات را زياد برايش مي‌خريدم و حجم‌هاي مختلف را با مقوا برايش درست مي‌كردم تا تصوري از اشكال مختلف داشته باشد. آنقدر براي ادامه زندگي انگيزه داشتم كه از دوباره بچه‌دار‌شدن نترسيدم. با اينكه ٢٥درصد اين احتمال وجود داشت كه فرزندان بعدي ما هم نابينا باشند، من و همسرم هيچ‌وقت نااميد نشديم و هميشه دوست داشتيم باز هم بچه‌داشته باشيم. خدا را شكر 2 پسر سالم ديگر هم داريم.
اولين تجربه همراه كردن مادرها
روزهاي اولي كه حسن را به محيط آموزشي مخصوص كودكان استثنايي مي‌بردم، بقيه مادرها را مي‌ديدم كه به‌شدت متاثر و افسرده هستند. حالشان خوب نبود و شادي و خنده برايشان معني نداشت. خيلي از آنها گريه مي‌كردند و از نگاه ترحم آميز ديگران گلايه داشتند. من با توجه به روحياتي كه دارم سعي مي‌كنم تا جايي كه مي‌شود جو را عوض كنم؛ مثلا يادم هست زماني كه بچه دوم‌ام را باردار بودم، يك ماكت از حيوانات مختلف را درست كردم. اين ماكت را با كمك كتاب‌هاي پرورش فكري ساختم؛ كار جالبي شد. مي‌خواستم با آماده كردن آن ماكت به بچه‌هاي نابينا كمك كنم كه تصوري از جنگل و حيوانات داشته باشند. ساختن آن ماكت حيوانات يك‌ماه طول كشيد. كاردرست كردن ماكت را در زمان‌هايي انجام مي‌دادم كه حسن را به كلاس‌هاي آموزشي مي‌بردم و منتظر تمام شدن كلاسش بودم. دست تنها بودم اما كوتاه نمي‌آمدم. بقيه مادرها با تعجب به من و كاري كه مي‌كردم نگاه مي‌كردند. كم‌كم از مادران ديگر هم مي‌خواستم كارهاي كوچكي را برايم انجام دهند؛ مثلا مقواها را قيچي كنند يا آنها را بچسبانند. بعد از مدتي موفق شدم كه بيشتر مادرها را جذب كنم كه براي بچه‌ها كارگروهي خودجوش انجام بدهيم. بعد از ساخت ماكت از بچه‌ها خواستيم كه آن را لمس كنند. شادي بچه‌ها باعث شد تا مادران به‌خاطر ساخت اين ماكت احساس خوشايندي پيدا كنند. بعد از آن تصميم گرفتم بچه‌ها را با مسئوليت خودم به باغ‌وحش ببرم. اول كمي با مخالفت خانواده‌ها و روانشناس مركز مواجه شدم. همين مخالفت كمي ريسك كار را براي من بالا برده بود. كمي هم ترسيده بودم كه از عهده‌اش برنيايم اما دلم را به دريا زدم و به خدا توكل كردم. بچه‌ها را به همراه مادرانشان به باغ‌وحش بردم. بچه‌ها تا وارد محوطه باغ‌وحش شدند از احساساتشان براي ما مي‌گفتند. آنقدر فضا و جو باغ‌وحش براي آنها تازه و پر از حس‌هاي جديد بود كه خيلي از بچه‌هايي كه هيچ وقت از مادرانشان جدا نمي‌شدند آن روز وابستگي خودشان را فراموش كردند. بچه‌ها به طرف قفس‌ها رفتند و بسيار هيجان داشتند. صداها و بوهايي كه آنجا تجربه كردند برايشان فوق العاده جالب و جذاب بود. الان حدود ١٥سال است كه عده‌اي از بچه‌هاي نابينا و معلول را ساماندهي مي‌كنم و آنها را به همراه مادرانشان هر سال به اماكن مختلف مي‌برم كه قبلا نمي‌توانستند تجربه كنند. چون مي‌ديدم هميشه بچه‌هاي معلول و مادرانشان يكديگر را در محيط‌هاي بسته و آموزشي مي‌بينند، خيلي دلم مي‌خواست آنها را وارد فضايي كنم كه به آنها خوش بگذرد تا حتي براي مدت كوتاهي طعم خوشي و آرامش را تجربه كنند.
يادم مي‌آيد ٥٠٠ كيلومتر رانندگي كردم تا پسرم كوير را درك كند، چون خيلي برايم مهم بود كه او به‌خاطر نابينايي‌اش از درك جهان و طبيعت محروم نشود و از طرفي هميشه به اين فكر مي‌كردم اگر پسر من روزي در مورد كوير بخواهد براي دوستانش حرف بزند، دوستانش كه شرايط رفتن به كوير را نداشته‌اند تا چه حد حس او را درك خواهند كرد؟ بنابراين خيلي زود برنامه‌اي تدارك ديدم و باز هم با مسئوليت خودم دوستان حسن را هم به كوير بردم يا اينكه چند سالي برنامه آموزش خريد داشتيم؛ يعني به بچه‌ها مبلغي را مي‌دادم و با فروشگاه شهروند هماهنگ مي‌كردم كه بچه‌ها را ببرم و آنها بتوانند خودشان خريد كنند. چند روز قبل از اينكه به فروشگاه برويم با مسئول فروشگاه حرف مي‌زدم و شرايط بچه‌ها را براي آنها توضيح مي‌دادم. ايشان قبول كرده بودند كه محيط فروشگاه را براي بازديد و خريد بچه‌ها آماده كنند. مسئولين فروشگاه در آن روز چند ساعت از ساعت كاري فروشگاه را به ما اختصاص دادند و مهم‌ترين نكته خريد آن روز اين بود كه اجازه داده بودند بچه‌ها به طبقه‌ها و وسايل فروشگاه دست بزنند و اجناس را لمس و درك كنند.
هرچه دربيايد بين 40خانواده تقسيم مي‌شود
براي فروش محصولات توليدي خودمان علاوه بر فروش توليدات در چند غرفه و بازارچه، گاهي هم از طريق وبلاگ شخصي‌ام، اين محصولات را به فروش رسانديم. براي پيدا كردن جايي براي فروش اين زيورآلات به‌شدت مشكل داريم. خيلي دوندگي مي‌كنيم كه غرفه‌اي در نمايشگاهي يا بازارچه‌اي به ما بدهند اما گاهي آنقدر اجاره اين غرفه‌ها زياد است كه عملا فروش زيورآلات در آنجا فايده چنداني به ما نمي‌رساند. مبناي كار من خيريه است و قصدم فقط كمك به بچه‌هاي استثنايي و خانواده آنهاست، نه كسب درآمد براي خودم. به‌خاطر همين حتي اگر توليدات آنها فروخته نشود، به كمك خيرين همه توليداتشان را از آنها مي‌خريم. بعد از اينكه دستمزد بچه‌ها را داديم باقيمانده را بين خانواده‌هاي نيازمند كه تحت پوشش ما هستند، تقسيم مي‌كنيم.
درد دل يك مادر
من اين سال‌ها خيلي سعي كردم از طريق سازمان‌ها تخفيفي براي سفرهاي داخل تهران و خارج شهر بگيرم تا هزينه سفرمان زياد نشود اما متأسفانه هيچ كدام از مراكز و سازمان‌ها تا به حال با ما همكاري نكرده‌اند. در اين مدت كه مراكز و سازمان‌هاي خصوصي و دولتي همكاري كافي را با ما نداشته‌اند، به اين نتيجه رسيده‌ام كه وقتي به‌طور عادي و به شكل آزاد هزينه مي‌كنيم، خيلي برايمان بهتر است. فقط در اين صورت است كه كارمان راه مي‌افتد و ارج و قرب بچه‌هاي استثنايي و خانواده‌هاي آنها بيشتر حفظ مي‌شود. به بيشتر سازمان‌هاي مرتبط سر زده‌ام و از آنها براي هزينه‌هاي سفر مشهد بچه‌ها كمك خواسته‌ام ولي در آخر جز كمك‌هاي خودجوش مردم و خيرين هيچ كمك ديگري دريافت نكرده‌ايم.
از وبلاگ تا كارگاه
بعد از اينكه جرقه اردوهاي تفريحي، زيارتي و آموزشي در ذهنم زده شد، دوندگي‌هاي بسياري كردم و سراغ خيلي از سازمان‌ها رفتم اما از حمايت بقيه نااميد شدم. تصميم گرفتم هزينه‌هاي اردوهاي اين بچه‌ها را خودم تأمين كنم. البته نكته‌اي كه براي من خيلي مهم‌تر از اين اردوها بود، وضعيت مالي خود خانواده‌هاست. هزينه درماني بچه‌هاي استثنايي خيلي زياد است. هزينه‌هاي آموزشي آنها هم بيشتر از بچه‌هاي معمولي است. من وقتي مي‌ديدم خانواده‌هاي اين بچه‌ها در فشار و مضيقه مالي هستند قلبم فشرده مي‌شد. خانواده‌هايي كه فرزندان معلول دارند خيلي درگير مسائل و مشكلات اين بچه‌ها هستند. مي‌ديدم كه تقريبا هيچ كدام از اين خانواده‌ها نمي‌توانستند بچه‌هاي خودشان را براي تفريح يا آموزش به جايي ببرند. بين خانواده‌هايي كه بچه‌هاي معلول داشتند، جست‌وجو كردم و 40خانواده نيازمندتر را شناسايي كردم كه بتوانم به آنها كمكي برسانم. آن اوايل وبلاگي باز كرده بودم كه در آن درباره بچه‌هاي استثنايي و مشكلات آنها مي‌نوشتم اما بعد از اتفاقات مختلف و برنامه اردوها و كمك‌هاي مالي به خانواده‌ها تصميم گرفتم از وبلاگم كمك بگيرم.اين بود كه از طريق وبلاگ خودم يعني «مادرسپيد» شروع به جمع‌آوري كمك‌هاي مردمي كردم كه شايد بتوانم با كمك‌هاي مردم كمي به اوضاع مالي خانواده‌ها سرو‌سامان بدهم و بچه‌ها را به اردوهاي آموزشي و زيارتي ببرم. كم‌كم شناخته شدم و مردم و خيرين به من اعتماد كردند. البته ناگفته نماند كه همين كار هم برايم سخت بود اما به‌خاطر بچه‌ها و انگيزه‌اي كه داشتم كوتاه نمي‌آمدم؛ مثلا بايد مدت‌ها تلاش مي‌كردم و خودم را به در و ديوار مي‌زدم تا بتوانم مبلغي را جمع كنم و بچه‌ها را به سفرهاي آموزشي يا تفريحي ببرم. كم‌كم متوجه شدم كه اين كار نمي‌تواند پاسخگوي نياز ما باشد. واقعا نمي‌شد به اين شكل ادامه داد. دوست داشتم مستقل باشيم و عزت نفس خودم و بچه‌ها حفظ شود. به من پيشنهاد دادند كه ان‌جي‌او ثبت كنم تا بهتر و راحت‌تر بتوانم به بچه‌ها رسيدگي كنم. من هم ٩ سال پيش ان‌جي‌او «مادران سپيد» را راه‌اندازي كردم. تا آماده كردن اساسنامه هم پيش رفتم ولي در روند كار متوجه شدم كه از شرايط ثبت ان‌جي‌او خوشم نمي‌آيد چون نمي‌خواستم كارم فقط شكل مسئوليت پيدا كند و از اين حالت خودجوش و دلي بودن دربيايد، ديگر براي ثبت كردنش پيگيري نكردم. فقط يك راه به ذهنم رسيد و آن هم راه‌اندازي يك كارگاه بود؛ يك كارگاه ساخت زيورآلات دستي ولي پولي براي اجاره دادن و مواداوليه نداشتم. از قبل هم هيچ آموزشي در اين زمينه نديدم. به خانه پدرشوهرم رفتم و از ايشان اجازه گرفتم كه قسمتي از پاركينگ خانه را در اختيار من قرار بدهد. تقريبا يك فضاي 6متري را در پاركينگ جدا كردم و كارگاه ساخت زيورآلات مادرسپيد را راه‌انداختم و بسم‌الله گفتم. به‌دليل اينكه بسياري از معلولان دچار مشكل اشتغال هستند و خانواده‌هايشان هم كه از نظر مالي در شرايط خوبي به سر نمي‌برند، انگيزه اصلي من از راه‌اندازي كارگاه علاوه بر كمك به معلولان و خانواده‌هاي نيازمند داراي فرزند معلول، ياد دادن و آموزش كار به آنها بود. من هميشه به اين فكر بودم كه بتوانم به جاي اينكه مستقيم به آنها از نظر مالي كمك كنم، از نظر كسب درآمد، آنها يا خانواده‌هايشان را توانمند كنم.
از صفر شروع كردم
حدودا ٥ سال پيش يك دستبند برنج با يك انگشتر كه تركيب برنج و فيروزه بود خريدم. خريد آنها باعث شد كه من با دقت بيشتري به طرز ساخته شدن آنها فكر كنم. در واقع كم‌كم با نگاه كردن، به شيوه ساخت وسايل و زيورآلات تزييني پي بردم. براي ساخت اين زيورآلات حتي يك ساعت هم آموزش نديدم. در واقع هيچ آموزگاري به جز تجربيات خودم و آزمون و خطا كردن نداشتم. در ابتداي كار در كارگاه ساخت وسايل زينتي را با 2 كارآموز كم‌بينا شروع كردم و الان ٧ نفر از معلولان و خانواده‌هايي كه فرزند معلول دارند در اين كارگاه ٦ متري مشغول به‌كار هستند. نيازي نمي‌بينم كه كارآموزان معلول همه كارهايي كه من بلد هستم را يادبگيرند؛ كافي است در حد توانايي جسمي خودشان كار كنند. خيلي كارها را هم به‌تدريج مي‌توانند يادبگيرند. در ضمن به رنگ سنگ‌هاي زينتي خيلي دقت مي‌كنم. كار با رنگ‌هاي روشن، براي اين بچه‌ها ساده‌تر است و باعث مي‌شود از كار‌كردن و ساختن زيورآلات سرخورده نشوند و احساس ناتواني نكنند.
همان 7 دقيقه كنار ضريح
بعد از اردوهاي مختلف داخل شهري به دليل استقبال و درخواست بچه‌ها تصميم گرفتم بچه‌ها را به سفر زيارتي مشهد ببرم. باز هم مجبور بودم مسئوليت اين مسافرت را خودم به‌عهده بگيرم. تقريبا هر سال براي جمع و جور كردن اين اردوي زيارتي چيزي حدود 3 تا 4ماه قبل از زمان اردو دوندگي‌هاي من شروع مي‌شود تا همه كارها به خوبي پيش رود. معمولا هم بعد از هر كدام از سفرهاي مشهد بچه‌ها، به‌خاطر دوندگي‌هاي قبل و حين سفر به سختي بيمار مي‌شوم اما باز هم برايم شيرين است و حاضر نيستم از اين كارم دست بردارم. مهم‌ترين مشكل ما اينجاست كه بچه‌ها شرايط معمولي ندارند و معلوليت‌هاي مختلفي دارند و طبعا نمي‌توانند در هر شرايطي سفر كنند و نياز به مراقبت‌ها يا تداركات ويژه دارند.
براي اينكه به بچه‌ها و خانواده‌ها فشار نيايد، هزينه آن سفرهاي اول را از طريق وبلاگ خودم و با كمك خيرين تامين مي‌كردم. كمك‌هاي مردمي جمع مي‌كردم و به‌تدريج از طريق دوستان و آشنايان آدم‌هاي خيري پيدا كردم كه هزينه سفر ما را مي‌دادند. ١٠ سالي مي‌شود كه برنامه رفتن به پابوس امام رضا(ع) را داريم. سال اول 20نفر بوديم و حالا به 150نفر هم مي‌رسيم. امسال به‌دليل بالا رفتن هزينه‌ها براي رفتن به مشهد مشكل مالي زيادي داريم كه اميدوارم خيرين مثل هر سال ياري‌مان كنند چون اين سفر برايمان خيلي خاص و دلچسب است.
هر سال وقتي به حرم امام رضا(ع) مي‌رويم، در طول چند روزي كه آنجا هستيم، با خدام حرم مطهر امام رضا(ع)هماهنگ مي‌كنيم براي اينكه چند دقيقه شرايط زيارت حرم مطهر را براي بچه‌ها آماده كنند. خدام محترم با نرده‌هاي فلزي حصاري درست مي‌كنند كه بچه‌هاي ما بتوانند حدود ٧ دقيقه به كنار حرم بروند و به ضريح دست بكشند. اين بهترين و شيرين‌ترين لحظه سفر ماست. بچه‌ها هر سال منتظر هستند كه باز هم با تحمل سختي‌ها و مشقت زياد به مشهد بروند فقط به‌خاطر همان 7 دقيقه بودن كنار ضريح.
از زبان حسن
حسن ١٥ سال دارد اما زودتر از همسن و سال‌هاي خودش بزرگ شده. اين را از رفتار و حرف‌زدنش متوجه مي‌شويم. وقتي فهميد كه مي‌خواهيم از او عكس بگيريم، گفت صبر كنيد. بلند شد و رفت به اتاق خودش و با يك چفيه روي گردنش برگشت و نشست روبه‌روي ما. اين نوجوان ١٥ ساله نابينا با عشقي عميق از پدر و مادرش حرف مي‌زند و كاملا پيداست كه طعم شيرپاك مادر و روزي حلال پدر بر سفره و معناي بزرگ شدنش در يك خانواده مذهبي را به خوبي چشيده است. خدا را شاكر است براي وجود مادرش و ازخودگذشتگي و صبوري اين سال‌هاي او را به خوبي درك كرده است.
وقتي حرف مي‌زند دست مادرش را محكم مي‌گيرد. مادر هم خيلي دقيق به پاسخ‌هاي پسرش گوش مي‌دهد. انگار پسرش تازه زبان باز كرده باشد. نمي‌دانم در دلش چه مي‌گذرد اما يك قسمت از فكرش را آرام به زبان مي‌آورد و ما مي‌شنويم: «واي خداي من، پسرم مثل طلبه‌هايي حرف مي‌زند كه چند سال است در حوزه درس مي‌خوانند، چقدر حرف‌هايش پخته است....»
حسن مي‌گويد: «امام زمان(عج) خواسته كه به حوزه علميه بروم چون اگر ايشان نخواهند هر كسي نمي‌تواند اين مسير را ادامه بدهد و طلبگي را رها مي‌كند. بايد حتما دعاي آقا امام زمان باشد. من مدت يك‌سال است كه وارد حوزه شدم. علاقه زيادي به ادامه تحصيل در حوزه دارم. در حال حاضر براي يادگيري و حفظ مطالب و دروس صحبت‌ها را ضبط مي‌كنم ولي گاهي كه فايل‌ها گم مي‌شود، يكي از طلبه‌هاي فداكار حوزه، به من براي درس خواندن كمك مي‌كند. از بين همه مدرسه‌هايي كه تا اين سن درگيرش بوده‌ام، فقط حوزه علميه و مديرش و طلبه‌هاي اينجا هستند كه راحت و بي‌دردسر و بي‌منت قبولم كرده‌اند و به من كمك مي‌كنند.
والدينم مي‌خواستند من را راضي كنند به مدرسه عادي بروم و پس از رفتن من به حوزه، وقتي‌ديدند دنياي بزرگ‌تري به روي من باز شده و فهميدند فضاي حوزه هم مي‌تواند براي من مانند مدرسه عادي باشد، قبول كردند كه در حوزه تحصيل كنم و ادامه دهم. البته آموزش و پرورش استثنايي ما را از همه نظر اذيت كرد، تازه من شرايط خيلي خوبي نسبت به دوستانم داشتم ولي بچه‌هايي كه شرايط مالي و فرهنگي بدتري داشتند، مطمئنا خيلي بيشتر از من اذيت مي‌شوند...».
زينب خانم هم با نگاهي همدردانه، حرف‌هاي حسن را تكميل كرد؛ «از نظر آموزشي خيلي كم مي‌گذارند همه بچه‌ها در هر سطحي از معلوليت مورد آموزش يكسان قرار گيرند. معلمان و اولياي مدرسه سختگيري‌هاي زيادي دارند و آموزش كافي نمي‌دهند، تمام بار آموزشي حسن به‌عهده ما بود. سال‌هاي گذشته معلم بريل‌آموز هفته‌اي يك‌بار مي‌آمد تا مشكل بچه‌ها را حل كند اما از سال اول راهنمايي همان معلم هم نمي‌آمد. امكانات آموزشي را به‌تدريج از بچه‌هاي ما گرفتند و در سال دوم و سوم راهنمايي، من، پدر و مادربزرگ حسن درس‌ها را با او كار مي‌كرديم كه اتفاقا نمره‌هاي خوبي هم گرفت.»