3سال پيش كه خانم نجار در انتظار به دنيا آمدن فرزند بود مانند خيلي از مادرها نگراني‌هايي داشت. به همين‌خاطر از پزشكش خواست تا آزمايش‌هاي لازم را انجام دهد. آزمايش‌ها طبق روال انجام شد و به اين مادر اطمينان داده شد كه فرزندش هيچ‌گونه مشكلي ندارد اما وقتي شميم كوچك به دنيا آمد، پرستارها به زهرا نجار گفتند كه احتمال دارد كودكش بيمار باشد و وقتي آزمايش نهايي انجام شد، مشخص شد نوزاد مبتلا به سندروم داون است.
پذيرش يك واقعيت سخت
در سخت بودن پذيرش اين واقعيت كه كودك شما مانند بچه‌هاي ديگر نيست و آينده‌اي به‌مراتب سخت‌تر و دردناك‌تر از كودكان ديگر دارد، شكي نيست اما اينكه چطور با اين حقيقت كنار بيايي، چيزي است كه آدم به آدم و شخص به شخص فرق مي‌كند.
زهرا نجار 43ساله كه فرزندش را در 40سالگي به دنيا آورده و همان روزهاي اول متوجه مشكل كودكش شده، ازجمله كساني است كه توانسته با تكيه بر روحيه بالا و توكل به خدا، خيلي زود با اين مشكل كنار بيايد و به قول معروف خودش را جمع و جور كند تا بتواند با منطق، راه‌حلي براي رفع مشكلاتش پيدا كند. مي‌گويد: «زمان زيادي طول نكشيد. شايد بشود گفت 10روز! زماني كه مي‌خواستم دنبال جواب آزمايش نهايي براي فهميدن اينكه شميم واقعا سندروم‌داون دارد يا نه بروم، بيشتر از خودم، نگران اين بودم كه چطور مشكل را براي همسرم توضيح دهم...».
همسر خانم نجار، در سال 70تصادف بدي مي‌كند و در اثر آن تصادف، هم مشكل كليوي برايش ايجاد مي‌شود و هم بينايي‌اش را از دست مي‌دهد. اين بلا باعث مي‌شود كه شرايط روحي خوبي براي پذيرش مشكل شميم نداشته و زهرا نجار، كار سختي را پيش‌رو داشته باشد؛ هم براي كنار آمدن با شرايط نوزاد تازه متولد شده‌اش، هم براي آرام كردن همسري كه شرايط مناسبي براي شنيدن اين خبر ندارد.
مثبت‌انديشي، فرشته نجات مادر شميم
وقتي با زهرا نجار به گفت‌وگو مي‌نشيني، نخستين عبارتي كه براي توصيفش به ذهنت مي‌آيد «بمب انرژي» است! نگاه مثبت اين مادر سختي كشيده به زندگي، عجيب، جالب و مثال زدني است. طوري كه از خودت و از مشكلاتت خجالت مي‌كشي و تصميم مي‌گيري جزع و فزع براي هر مشكل كوچكي را بگذاري كنار.
مادر شميم، وقتي از آزمايش سخت كنار آمدن با مشكل دخترش سربلند بيرون مي‌آيد، با همين روحيه مثبت‌انديش و البته برون‌گرا، شروع مي‌كند به گشتن دنبال راه‌حل رفع مشكل. مي‌گويد: «اولين راه كسب اطلاعات بود. به مكان‌هايي كه گمان مي‌كردم مي‌توانم اطلاعات كسب كنم مراجعه كردم؛ سازمان بهزيستي نخستين جايي بود كه مراجعه كردم، بعد از آن هم سري به سازمان كودكان استثنائي، مدرسه كودكان استثنائي و... زدم تا بتوانم بفهمم با چه كودكي مواجهم. همان اوايل تحقيقاتم بود كه فهميدم در مورد كودكاني كه سندروم‌داون دارند، مي‌شود با توجه و پرورش، آثار زيانبار بيماري را كاهش داد. بنابراين تمام تلاشم را كردم و از همان ابتدا كارهايي كه براي دخترم لازم بود انجام دادم؛ يكسري ماساژ روي اندام‌هاي آنها بايد انجام شود، كارهاي شنيداري و ديداري بايد صورت گيرد و... ».
زهرا نجار، كاردرماني براي شميم را بعد از تجويز پزشك شروع مي‌كند و علاوه بر تمريناتي كه خودش روي شميم پياده مي‌كند، او را به مراكز كاردرماني نيز مي‌برد. در كاردرماني از لحاظ عضلاني روي كودك كار مي‌كنند؛ تقويت عضلات حركتي، عضلات گويشي، عضلاتي كه درگير بلعيدن است و... از برنامه‌هاي جلسات كار درماني است.
حمايت كم از كودكاني با مشكلات زياد
كساني كه صاحب چنين فرزنداني مي‌شوند، درگير 2 مشكل هستند؛ يكي خانواده و ديگري جامعه. بخشي از اين جامعه مردم عادي هستند و بخش ديگر نهادهايي كه در ارتباط با اين مشكل فعاليت مي‌كنند. به گفته زهرا نجار، خانواده‌هاي صاحب فرزندان خاص، با هر دو بخش مشكل دارند. هم با مردم و هم با نهادهاي دولتي. نجار از عدم‌حمايت نهادها و سازمان‌هاي دولتي مرتبط شكايت دارد. مي‌گويد: « عملا كار خاصي براي ما صورت نگرفته است. اين بچه‌ها بايد در بهزيستي پرونده داشته باشند ولي بهزيستي امكانات خاصي به آنها نمي‌دهد؛ من دخترم را يك سال است هفته‌اي 3جلسه كاردرماني مي‌برم و از اين 150جلسه تنها 10جلسه آن را بهزيستي به‌صورت نيم بها تقبل كرده است».
براي كودكان «نيازمند به رسيدگي ويژه» بايد هزينه زيادي پرداخت. كارهاي هزينه‌بر اين كودكان، كاردرماني‌هاي مختلف و گفتاردرماني است كه تا 8-7سالگي ادامه دارد. به گفته مادر شميم، كارهاي اين نوع بچه‌ها را از طريق مراكز دولتي نمي‌توان پيش برد و همه كارهاي مربوط به آنها در مراكز خصوصي انجام مي‌شود.
هزينه كارهاي توانبخشي بچه‌هاي سندروم‌داون ماهانه در مراكز خصوصي به‌طور متوسط 400هزار تومان است؛ كه اگر بچه مشكل درماني داشته باشد هزينه‌هاي مربوط به آن هم اضافه مي‌شود.اين است كه خيلي از خانواده‌ها، از رسيدگي به كودكان مبتلا به سندروم داون‌شان بازمي‌مانند و نمي‌توانند آنطور كه بايد و شايد، برايشان هزينه كنند.
من ضرر مي‌كنم يا قطار؟
پاي درددل مادران اين كودكان كه بنشيني، غصه‌ات مي‌گيرد. دلشان پر است و از وضعيت كودكشان مي‌نالند. خسته‌اند و غمگين و نگران. طبيعي هم هست. هيچ اميدي به درمان كودكشان نيست و بايد با همين وضع زندگي كنند و ادامه دهند. زهرا نجار با خيلي از اين مادرها در ارتباط است. درددلشان را مي‌شنود و به آنها مشاوره مي‌دهد. او كه راحت‌تر از ساير همنوعانش توانسته با شرايط كنار بيايد معتقد است كه وقتي نمي‌شود وضعيت را تغيير داد، بايد آن را پذيرفت. سخن دكتر شريعتي كه گفته است: «خدايا به من كمك كن تا تغيير دهم آنچه را نمي‌پسندم و به من كمك كن تا بپذيرم آنچه را كه نمي‌توانم تغيير دهم» را الگوي خود قرار داده و سعي مي‌كند روح خودش، همسرش و ديگر فرزندش را آزار ندهد و زندگي را به كام همه تلخ نكند.
او به مادراني كه چنين شرايطي دارند، توصيه مي‌كند: «وقتي چيزي را نمي‌توانيم تغيير دهيم از اينكه خود را اذيت يا به اطرافيان فشار وارد كنيم، چيزي عايدمان نمي‌شود. بايد فكر كرد كه چطورمي‌شود با آرامش رواني، تصميم‌هاي بهتري براي ساختن آينده‌اي روشن‌تر گرفت.» زهرا نجار معتقد است: «دنيا مي‌گذرد و منتظر من نمي‌ماند تا عمرم را به اي كاش و افسوس بگذرانم. قطار در حال حركت است. من اگر تلاش نكنم به اين قطار برسم من ضرر كرده‌ام يا قطار؟»
همان كس كه دندان دهد نان دهد
شميم، سومين سال زندگي‌اش را تجربه مي‌كند و مادرش اين 3 سال را شادترين سال‌هاي عمرش مي‌داند. مي‌گويد: «نشاطي كه الان در زندگي ما هست، قبل از تولد شميم نبوده. از زماني كه شميم به دنيا آمد، آنقدر شادابي و نشاط خانواده بيشتر شده است كه شايد كسي باور نكند؛ خنده‌هاي شميم محيط زندگي را براي ما شاد كرده و اين نشاط، يكي از الطاف خداست».
مادر شميم در اين 3 سال سخت، هرگز لب به شكايت باز نكرده و از شرايط خسته نشده است. ناراحت نداشته‌ها نيست و همواره خدا را شكر مي‌كند. از آينده نگراني ندارد و درباره آينده مبهم شميم مي‌گويد: «در مورد آينده، هميشه به‌خودم مي‌گويم كاري را كه از دستم بر مي‌آيد فعلا انجام مي‌دهم چرا كه هيچ‌چيز از آينده مشخص نيست؛ آينده‌اي كه اصلا مشخص نيست من يا شميم باشيم يا نباشيم، نگراني ندارد. علاوه بر آن خدايي كه اين بچه را آفريده، چه من باشم چه نباشم، نگهدار او خواهد بود؛ به همين علت از اين بابت حتي يك هزارم درصد هم نگراني نداشتم و ندارم». رمز موفقيت اين مادر كه توانسته از پس تمام مشكلات زيادي كه همسر و فرزندش دارند بربيايد و خم به ابرو نياورد، همين اعتماد و اتكا به خداست. زهرا نجار با همه وجود فهميده كه خداوند از هر كس به بنده‌هايش دلسوزتر و دل‌رحم‌تر است و باور دارد كه «همان كس كه دندان دهد، نان دهد».
بنياد آسمان نيلي
وقتي شميم به دنيا آمد، مادرش تحقيقات زيادي در زمينه كودكان مبتلا به سندروم داون انجام داد و فهميد كه در جامعه، اطلاعات زيادي در اختيار كساني كه نيازمند اطلاعات هستند وجود ندارد. به همين دليل، با 2نفر از كساني كه مانند خودش درگير اين مشكلات بودند، بنيادي به نام بنياد «آسمان نيلي» را تشكيل داد. زهرا نجار هدف خود را از تشكيل اين بنياد، آگاه‌سازي والدين مي‌داند و قصد دارد با تشكيل چنين مؤسسه‌اي، در كنار والدين كودكان خاص قرار بگيرند تا بتوانند علاوه بر انتقال اطلاعات، از آنها حمايت رواني كنند. در اين 2 سالي كه از تاسيس بنياد آسمان نيلي گذشته، توانسته‌اند 100عضو جذب كنند و به آنها خدماتي مثل مشاوره با والدين، مراقبت‌هاي پزشكي بهداشتي دوره‌اي، برگزاري دوره‌هاي آموزشي، جلسات و اردوهاي خانوادگي و تشكيل اتاق بازي براي كودكان مبتلا به سندروم داون ارائه دهند. زهرا نجار درباره اين بنياد مي‌گويد: «ما انجمني كاملا غيردولتي هستيم و هيچ حمايتي از سوي نهاد يا سازماني صورت نمي‌گيرد؛ تمام هزينه‌ها برعهده خود ماست. از كساني كه به ما مراجعه مي‌كنند هزينه‌اي بسيار ناچيز براي كلاس‌هايي مثل بازي‌درماني، كاردرماني، گفتاردرماني و... كه مربي براي آموزش مي‌آيد، دريافت مي‌كنيم كه اين هزينه بسيار كمتر از مراكز خصوصي ديگر است». هزينه‌هاي اين بنياد گاه از جيب تاسيس‌كنندگان تأمين مي‌شود و گاه خيرين آن را تأمين مي‌كنند.البته بنياد آسمان نيلي كه توانسته كمك بزرگي به خانواده كودكان مبتلا به سندروم داون باشد و آنها را از تنهايي دربياورد، همچنان نيازمند توجه حمايت‌كنندگان و خيرين است تا بتواند در راهش محكم‌تر قدم بردارد و كمكي باشد براي همه آنهايي كه با مشكلات اين‌چنيني روبه‌رو هستند.
درياي آرام ناخداي خبره نمي‌سازد
اولين بار يكي از نزديكانمان متوجه شد كه شميم مشكل دارد. البته متوجه نوع مشكل نشده بود، فقط فهميده بود كه طبيعي نيست. همان موقع او به من گفت: «سعي كن تمام آرزوهايت را در شيما -دختر اولم- برآورده كني؛ شميم دختري نيست كه آرزوهاي تو را برآورده كند». من متوجه صحبتش نشدم اما بعد كه همسرم كارت بيمارستان را خوانده بود و متوجه نوع مشكل شده بود به من گفت تا براي آزمايش كاريوتيپ اقدام كنيم. لحظه‌اي كه متوجه مشكل شدم بسيار ناراحت شدم و حس كردم دنيا به آخر رسيده. من با اين مشكلاتي كه دارم ديگر ظرفيت پذيرش يك مشكل جديد را نداشتم ولي خدا خودش كمكم كرد تا بتوانم با اين مسئله كنار بيايم.
روحيه همسرم بسيار بالاست. مطمئنم كه اگر همسرم اين روحيه را نداشت من الان اين وضعيت را نداشتم. من به سختي توانستم با مشكلات خودم كه حاصل تصادف سال‌ها پيشم است كنار بيايم و توانايي پذيرش مشكل شميم را نداشتم. از شما چه پنهان هرگاه به شميم فكر مي‌كردم اشك از چشمانم سرازير مي‌شد ولي خدا را شكر همسرم هميشه كنارم بود و به من دلداري مي‌داد. من بسيار شرمنده‌اش هستم به جاي اينكه من تكيه‌گاه و پناهگاه او باشم او بود كه هميشه در ناملايمات و ناراحتي‌ها به من اميد و تسلي خاطر مي‌داد. باور كنيد در اين مدت حتي يك‌بار هم گله و شكايت نكرده. تنها ناراحتي او اين است كه فرصت كافي براي كاركردن با شميم ندارد. به همين‌خاطر من و آن يكي دخترم هم كمكش مي‌كنيم و هروقت فرصت داشته باشيم با شميم بازي هدفدار كه به تقويت گفتار و درك و حركتش كمك كند انجام مي‌دهيم.
اگر همسرم اين روحيه را نداشت وضعيت شميم الان اين نبود. ما در شرايطي قرار گرفته بوديم كه بايد براي نگهداري شميم تصميم مي‌گرفتيم ولي روحيه شكست‌ناپذير همسرم باعث شد مسير فعلي را انتخاب كنيم و سختي‌هاي زيادي را هم متحمل شديم اما لطف خدا شامل حالمان شد و الان از تصميمي كه گرفتيم بسيار راضي هستيم. خدا را شكر شميم توانسته به خوبي بر بيماري‌هايش غلبه كند و دختري پرجنب و جوش و فعال شده كه با همه‌‌چيز كار دارد. تمام اينها را مديون روحيه همسرم هستم.
از اين نكته هم نبايد غافل شد كه پيش زمينه ذهني در برخورد با مسائل بسيار مؤثر و مهم است. اگر اين باور را داشته باشيم كه ما براي خوشگذراني و لذت به دنيا نيامده‌ايم، كار برايمان راحت‌تر مي‌شود. خداوند در قرآن فرموده: انسان در سختي آفريد شده (خلق‌الانسان في كبد). وقتي اين را بدانيم، آن وقت انتظار خوشي دائمي نخواهيم داشت و اگر هر مشكلي برايمان پيش آيد مي‌دانيم كه از جانب خدا براي ساخته شدن ما فرستاده شده است و همين باعث مي‌شود كه با آغوش باز به سمت مشكل برويم و از روبه‌رو شدن با آن نهراسيم؛ چرا كه مي‌دانيم درياي آرام ناخدا را خبره نمي‌سازد... .
يك مادر وبلاگ‌نويس
مادر شميم مدتي است كه وبلاگ مي‌نويسد. انگيزه‌اش از شروع وبلاگ‌نويسي را در گوشه وبلاگش چنين شرح مي‌دهد: «وقتي شميم به دنيا آمد خيلي اين در و آن در زدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات كسب كنم ولي متأسفانه هيچ‌كس نبود كه اطلاعات جامع و كاملي داشته باشد و باز من بودم و راهي جديد و ناشناخته. به اين طرف و آن طرف كه سرك مي‌كشيدم و چيزهاي تازه كه پيدا مي‌كردم، دعا مي‌كردم كاش بقيه هم مي‌توانستند اين چيزها را بدانند. اينجا، محلي است كه مي‌توانم اطلاعاتم را در اختيارتان قرار دهم و خوشحال مي‌شوم اگر شما هم اطلاعات جديدي را كه ياد مي‌گيرد به من بگوييد.» زهرا نجار كه وبلاگ‌نويسي‌اش را از سال 92 شروع كرده، در وبلاگ «سندرم داون، روايتي نو از معصوميت»، هم به بيان روزمرگي‌هايش مي‌پردازد و هم در لابه‌لا، اطلاعاتي كه مربوط به اين نوع كودكان است را انتقال مي‌دهد. او توسط همين وبلاگ توانسته با خيلي از كساني كه شرايط مشابه با او دارند ارتباط بگيرد و بهشان مشاوره بدهد و از نظر روحي، كمكشان كند و به آنها اميدواري دهد. نجار در يكي از پست‌هاي همين وبلاگ كه عنوان آن را «معجزه» گذاشته خطاب به والديني كه از شرايط كودكشان خسته شده‌اند مي‌نويسد: «عزيزان من! در مبارزه با برخي از مشكلات پذيرش واقعيت بهترين راه مقابله با آنهاست. تا حالا چند تا از دوستان گفتند كه منتظر معجزه خداوند و شفاي فرزندشان هستند... من يك جواب براي آنها دارم؛ مگر خدا درباره يك بنده چندبار معجزه مي‌كند؟ آيا فكر نمي‌كنيد كه همين الان هم معجزه‌اي رخ داده و بچه‌اي كه بايد با 46كروموزوم به دنيا بيايد با يك كروموزوم اضافه به دنيا آمده؟ حالا چون مطابق ميل ما نيست معجزه حسابش نمي‌كنيم؟ ما بايد حكمت خدا را در مورد فرزندمان بپذيريم و دل بسپاريم به همان خدايي كه بي‌نهايت قبولش داريم و به او اعتماد مي‌كنيم.»
نظر شما