زنگ خانه‌شان را كه مي‌زنيم، چنددقيقه‌اي تا 4بعد از ظهر مانده است. مادر خانواده، 2دختر و يكي از نوه‌ها به علاوه پدري كه يكي از نقش‌هاي اصلي قصه ماست در خانه‌اند. نسرين دختر بزرگ خانواده كه حالا خودش 2فرزند بزرگ دارد برايمان شربت خنك مي‌آورد؛ اما ما بيشتر از خوردن شربت مايليم صحبت را آغاز كنيم. مادر خانواده چشم‌هايش درخشندگي عجيبي دارد؛ يك چيزي كه آدم را مي‌كشد توي خودش. تختي كنار اتاق است كه پيرمردي مهربان شبيه پدربزرگ‌هاي توي قصه‌ها كه هميشه دوست‌شان مي‌داريم، رويش دراز كشيده است. پدر خانواده به بيماري آلزايمر و مشكلات مغزي دچار است. پدري كه حالا خانواده‌اش حدود 30 سال است مدام دركنارش حضور دارند و از او نگهداري مي‌كنند.گفت‌وگو را با اشرف خانم، مادر خانواده قواعد و نسرين و نجمه (دخترهايش) و سحر ( نوه‌اش) آغاز مي‌كنيم.
همسرانهوقتي نيستم گريه مي‌كند
- چه زماني ازدواج كرديد؟ مشكلات امروز همسرتان چيست؟
15ساله بودم كه ازدواج كردم و حالا 71سالم است. مشكل آلزايمر همسرم از پيش از ازدواج دخترم، نسرين آغاز شد و محرك اصلي آن بازنشستگي‌اش بود. از آنهايي بود كه از كار نكردن ناراحت بود و دائما فكر و خيال مي‌كرد. كارمند در قسمت تودوزي ماشين در يك شركت خودروسازي بود. پس از بازنشستگي خيلي افسرده شده بود و مي‌گفت حالا كه كار ندارم بايد حتما براي خودم مغازه بگيرم و كار كنم! دائما به ما فكر مي‌كرد و اضطراب داشت. دخترم كه داشت ازدواج مي‌كرد اين فكر و خيال‌ها بيشتر شده بود.
- چطور متوجه آلزايمر شديد؟
ما اصلا متوجه آلزايمر نشديم بلكه براي افسردگي‌اش به پزشك مراجعه كرديم. وقتي معاينه‌اش كردند گفتند به‌خاطر فكر زياد به مغزش آسيب رسيده است. از سال 66بيماري آغاز شد و 2سال طول كشيد تا اوضاع بهتر شد. پيش از نسرين 2تا از بچه‌ها ازدواج كرده بودند اما نسرين نخستين دختر بود كه بعد از بيماري پدر به خانه بخت مي‌رفت. همزمان با كارهاي ازدواج نسرين، من فرزند آخرم يعني نجمه را باردار بودم. از همان زمان كم‌كم بيماري شروع شده بود؛ وقتي نسرين ازدواج مي‌كرد، 3ماه بود بچه‌ام را به دنيا آورده بودم.
- در اين سال‌ها بيماري چقدر پيشرفت كرده است؟
از وقتي خانه قبلي‌مان را فروختيم و به خانه جديد آمديم انگار بدتر شد. اينجا برايش تازگي داشت و دائم مي‌گفت اينجا كجاست؟ اينجا جاي ما نيست. از همان سال‌ها روزبه‌روز بيماري پيشرفت مي‌كرد و قابل جلوگيري هم نبود.
- بيماري جديد از كي شروع شد؟
كمي كه گذشت مي‌گفت زانوهايم درد مي‌كند؛ نمي‌توانم راه بروم و... . به يك متخصص مراجعه كرديم تا پايش را ببيند. پس از معاينه گفت كه پاهايش هيچ مشكلي ندارد و همان موقع حدس زد كه بيماري پاركينسون باشد.
- شايد همه فكر مي‌كنند شما فداكاريد. خودتان درباره خودتان چه فكري مي‌كنيد؟
فداكاري يعني چه؟ اينكه مثلا تنهايش نمي‌گذارم؟ من اصلا فكرش را نمي‌توانم بكنم كه تنهايش بگذارم. حتي وقتي بيماري‌اش شدت گرفت هم دوست نداشتم ببرمش بيمارستان و زنگ زديم دكتر آوردند.
- از همان ابتدا قصه‌تان عشق و عاشقي بود؟
(مي‌خندد) نه دخترم. آن وقت‌ها خيلي با حالا فرق داشت. من وقتي ازدواج كردم خيلي بچه بودم. همه‌‌چيز كاملا سنتي بود.
- پس اين عشقي كه الان بين شماست بعد به‌وجود آمده؟ يا شايد عادت اين همه سال زندگي مشترك است؟
عادت؟! اگر دوستش نداشتم راحت مي‌توانستم رهايش كنم؛ اما حالا حتي تصورش سخت و تلخ است. من با عشق و عاشقي ازدواج نكردم اما عاشق شدم و تمام اين سال‌ها عاشقانه زندگي كردم.
- وابستگي همسرتان به اعضاي خانواده از نظر روحي چقدر است؟
هميشه مرا صدا مي‌كند و دنبال من مي‌گردد. وقتي مي‌روم كنارش مي‌نشينم آرام مي‌شود. اگر من نباشم به‌هم مي‌ريزد. حتي وقتي من دكتر مي‌رفتم و مي‌ديد من نيستم گريه مي‌كرد!
- مگر شماها را مي‌شناسد؟
الان شايد بچه‌ها را اشتباه بگيرد اما مرا كاملا مي‌شناسد. حتي اسم‌ها را ممكن است اشتباه بگيرد. ولي درست در همان زماني كه بچه‌ها را هم نمي‌شناسد من را فورا مي‌شناسد. با كسي هم اشتباه نمي‌گيرد. يك موقع‌هايي وقتي در آشپزخانه هستم بچه‌ها همه كنارش هستند، مي‌گويد همه من را تنها گذاشتيد و رفتيد. مي‌گويند پس ما چه هستيم؟! اما اصلا توجهي نمي‌كند تا من بيايم.
دخترانه
يك خانه مثل فيلم‌هاي عاشقانه!
- نجمه كوچك‌ترين فرزند خانواده است. او تنها كسي است كه از وقتي به دنيا آمده پدر با اين بيماري دست به گريبان بوده است. از او مي‌پرسيم هيچ‌وقت بيماري بابا اذيت‌ات نكرد يا از آن خجالت نكشيدي؟دقيقا مشكل اين بيماري چيست؟
مغزش دير فرمان مي‌دهد و دير انجام مي‌دهد. من تقريبا از 7سالگي خاطراتم را به ياد دارم. آن موقع بابا خيلي بهتر بود؛ حتي كار مي‌كرد. در زيرزمين كار تودوزي ماشين را به كمك برادرم انجام مي‌داد؛ به مرور زمان و رفته رفته بدتر شد اما من هيچ‌گاه فكر نكردم كه خجالت‌آور است! من دبيرستاني بودم كه حال بابا خيلي بد شده بود. البته همان زمان نيز دكترها مي‌گفتند براي سنش خيلي زود است. بابا كلا عادتش بود كه به همه‌‌چيز خيلي فكر مي‌كرد. دكترها مي‌گفتند فكر و خيال زياد اين بلا را سرش آورده است. اما من هميشه براي خودش ناراحت بودم نه براي خودم!
- دكتر در اين مورد كه ممكن است اين موضوع ژنتيك باشد و به شما هم به ارث برسد حرفي نزده است؟
اين فرضيه را اصلا مطرح نكردند زيرا بابا هم به دلايل ژنتيك به اين بيماري مبتلا نشده است. در كل خانواده تا به حال چنين موردي نبوده است. دكتر تأكيد داشت حجم فكر و خيال اين بلا را سر بابا آورده؛ آخرين بار دكتر گفت حجم مايع دور مغزش زيادشده و به مغز فشار مي‌آورد و باعث مي‌شود مغز كوچك‌تر شود و بابا دائما توهم داشته باشد.آن زمان بابا تحت درمان بود. اصلا نمي‌دانستيم چنين آينده‌اي در راه است. آنقدر حالش بهتر شده بود كه در خانه كار مي‌كرد و حتي پس از آن با برادرم مغازه گرفتند.حتي نمازهايش را در مسجد مي‌خواند.
- به تازگي ازدواج كرده‌اي. همسرت مشكلي با شرايط تو ندارد؟
همسرم مي‌داند پدر من اين شرايط را دارد. حتي بحث ازدواج و عقد و اين حرف‌ها كه به ميان آمد من به او گفتم كه من نمي‌توانم مثل تمامي دخترها كه در اين دوران ممكن است دائم در حال گشت و‌گذار باشند زياد با او به سفر بروم چون پدر و مادر به حضور من نياز دارند. حتي براي بعد از ازدواج هم شرايطي داشتم كه حتما بتوانم به پدر رسيدگي كنم؛ او هم پذيرفته است.
- اينكه دختري در اين سن و سال با نامزدش طي كند كه به‌خاطر نگهداري از پدر نمي‌تواند با او به سفر بيايد به قدري عجيب به‌نظر مي‌رسد كه انگار به جاي يك خانه معمولي، كسي ما را فرستاده به درون فيلمي عاشقانه كه وقتي تيتراژ بالا بيايد متوجه خواهيم شد كه همه اينها فيلم بوده است. تاكنون با پيشنهاد اينكه او را به آسايشگاه بگذاريد مواجه شده‌ايد؟
نه، كساني كه با ما در ارتباطند كاملا با روحيات ما آشنا هستند و اصلا چنين حرفي نمي‌زدند و نمي‌زنند؛ حداقل جلوي ما! حتي خودم نيز كه گاهي از گوشه و كنار مي‌شنيدم كه كساني هستند كه با والدين‌شان چنين كاري كرده‌‌اند از اينكه حتي به اين موضوع فكر كنم ناراحت مي‌شدم و از خودم مي‌رنجيدم. آنها عمر و جواني‌شان را براي ما گذاشته‌اند و حالا به‌نظرم ترك‌كردن‌شان هيچ معنايي ندارد. البته من نمي‌خواهم در مورد كسي قضاوت كنم اما همانطور كه گفتم فكركردن به اين موضوع هم آزارم مي‌دهد!
- همه شما درگير زندگي روزمره خود هستيد. با توجه به مشغله‌هايي كه داشتيد فكر نكرديد كه پرستاري بياوريد كه كمك‌حال و معتمدتان باشد؟
مادرم راضي نمي‌شد! پرستار مرد كه نمي‌توانست بيايد، چون مادر نمي‌توانست با يك پرستار مرد راحت باشد. پرستار زن هم كه خودش راحت نبود. ضمن اينكه مادر مي‌خواست خودش همه كارهايش را بكند. مادر آنقدر در اين مورد حساس است كه مي‌گويد اگر من زانويم را عمل كنم ديگر نيازي نيست بچه‌ها بيايند؛ خودم تا وقتي هستم از پس همه كارهايش برمي‌آيم. تا پيش از اينكه زانو‌هاي مامان مشكل پيدا كند هم همينطور بود؛ اصلا به ما اجازه نمي‌داد كه كاري بكنيم. خودش همه كارها را انجام مي‌داد. حتي خواهر و برادرم گفتند كه اگر مامان راضي باشد از نظر مالي هيچ مشكلي ندارد و براي اينكه كمك داشته باشد حتما پرستار مي‌آوريم اما مامان اجازه نداد.
دخترانه
اعتراض؟ هرگز!
نسرين دختر ديگر خانواده است كه ازدواج كرده و زندگي خودش را دارد اما هر روز براي كمك به نگهداري پدر به خانه والدينش مي‌آيد. سحر دخترش نيز همراه مادر مي‌شود و در كارهاي مربوط به پدربزرگ كمك مي‌كند. با اين مادر و دختر نيز هم‌صحبت مي‌شويم.
- الان كه شما هرروز به اينجا مي‌آييد، ممكن است به زندگي روزمره‌تان نرسيد؛ هيچ‌وقت پيش نيامده همسرتان خسته شود يا بگويد اين چه وضعيتي است؟
اصلا! حتي يك مورد پيش نيامده كه به اين وضعيت اعتراضي داشته باشد.
- از دختر بزرگ نسرين خانم كه همسن خاله كوچكش است، مي‌پرسيم: تو كه نوه‌شان هستي و با وجود اين همه آدمي كه مثل پروانه دور پدربزرگت مي‌چرخند آمدنت چندان كمكي نمي‌كند؛ چرا هرروز به اينجا مي‌آيي؟
من و سپيده خواهرم از وقتي پدر و مادرمان را ديديم همينطور بوده‌اند؛ هميشه والدين‌شان برايشان اهميت داشته است. طبيعي است كه اين اخلاق را به ما آموخته‌اند. خود من حتي روزهايي مي‌گفتم كه من از سمت كلاسم به خانه مادربزرگ مي‌آيم و خاله كوچكم نيز هست و به كارها مي‌ر‌سيم تا ديگر مامان نيايد و استراحت كند اما خودشان دلشان آرام نمي‌گرفت. همه با هم اينجا هستيم؛ شايد كاري از دستم بربيايد؛ اگر بتوانم كمكي كنم چرا كه نه؟
- به‌نظر مي‌رسد كل اعضاي اين خانواده متعلق به دنيايي زيبا هستند؛ دنيايي كه عشق و معرفت در آن حرف اول را مي‌زند. از نسرين خانم مي‌پرسيم فكر مي‌كنيد اگر روزي خدايي نكرده شما هم در چنين شرايطي قرار بگيريد بچه‌ها مشابه شما رفتار مي‌كنند؟
حقيقتا الان‌شان را كه مي‌بينم فكر مي‌كنم آنها قابل اعتماد هستند. وقتي براي پدر من كه به هر حال پدر بزرگ‌شان است حس مسئوليت دارند طبيعتا نسبت به پدر و مادرشان مسئول‌تر هستند.
- نسل ما جوان‌ها شايد نسل موج‌سواري است؛ شايد دخترتان حالا كه مي‌بيند كل خانواده اينطورند او هم همينطور است. مي‌خواهيم بدانيم اين تربيت دروني است يا نه صرفا يك اتفاق است؟
به‌نظرم وقتي بچه‌ها چيزي را مي‌بينند در آنها نهادينه مي‌شود. من خودم اول يا دوم راهنمايي بودم كه برادر بزرگم تازه ازدواج كرده بود و مصادف شده بود با مريض‌احوالي مادربزرگم؛ مادربزرگ پدري‌ام سرطان داشتند. مادر و پدرم يك‌ماه مي‌رفتند مشهد بعد مي‌آمدند تهران و عمويم مي‌رفت. من از بچگي با اين فرهنگ بزرگ شده‌ام و حالا هم رفتاري مشابه دارم. بچه‌هايم نيز دارند مرا مي‌بينند همانطور كه من پدر و مادرم را؛ نه فقط به هنگام بيماري؛ ايشان وقتي سالم و سلامت هم بود با اينكه يك شهر ديگر بودند پدرم حتما بايد به ايشان سر مي‌زد تا اگر كاري لازم بود انجام دهد و جز آن حتما مادرش را ببيند. بچه‌ها با حرف زدن چيزي ياد نمي‌گيرند؛ با عمل كردن است كه در ذهن‌شان نقش مي‌بندد. وقتي فرهنگي نهادينه شود ديگر آدم اصلا فكر مي‌كند بايد اينطور باشد و هر طور ديگري غلط است. آن وقت مي‌داند اين يك وظيفه است. الان اگر يك نفر اين كار را نكند برايم عجيب است.
- شما پيش از شدت گرفتن بيماري پدر و مشكل زانو‌هاي مادر هم كه هرروز به اينجا نمي‌آمديد؛ به‌صورت مرتب سر مي‌زديد؟
بله حتما هم به خانواده خودم هم به خانواده همسرم؛ اصلا اگر سر نمي‌زديم همه ناراحت مي‌شدند. اوايل يك هفته در ميان بود اما پس مدتي ديدم دوست دارم هر هفته ببينم‌شان براي همين بين هفته مي‌رفتم به خانواده همسرم سر مي‌زدم و آخر هفته مي‌رفتم خانه مادرم. اگر هم آخر هفته جايي بودم جبران مي‌كردم و روز ديگري مي‌رفتم. شايد اصلا به من نياز هم نباشد اما من خودم دلم طاقت نمي‌آورد كه مدت‌ها نبينم‌شان.
- حتي در طول اين سال‌ها همسايه‌ها نيز پيشنهاد نداده‌اند كه پدر را بگذاريد آسايشگاه با اين بهانه كه براي خودشان هم بهتر است؟
نه! حتي اوايل وقتي نيمه شب‌ها بيدار مي‌شد و مي‌خواست همه بيدار شوند گريه مي‌كرد. ما مي‌رفتيم و از همسايه‌ها عذرخواهي مي‌كرديم. آنها با كمال احترام مي‌گفتند مي‌دانيم مريض است و اصلا هيچ‌وقت حرفي نمي‌زدند كه مارا برنجاند.
پرده آخر
دلتنگ باشيم نه شرمسار
به بچه‌ها مي‌گويم شما چيزهايي تعريف مي‌كنيد كه به‌نظر خودتان خيلي عادي است؛ حتي وقتي مي‌گوييم يگران كه مي‌شنوند تعجب مي‌كنند هم احساس مي‌كنيد چيز تعجب برانگيزي وجود ندارد اما مي‌دانيد در همين سراهاي سالمندان هستند كساني كه پدر و مادرشان را صرفا به سبب يك فشار خون يا ديابت آنجا گذاشته‌اند؟ بهانه‌شان هم اين است كه آنجا بيشتر مواظب‌شان هستند.
نسرين: نمي‌دانم چه بگويم؟! من نمي‌توانم چنين موقعيتي را متصور شوم. نمي‌دانم چطور مي‌شود يكي از كنار پدر و مادرش عبور كند؟ كنار هم باشيم. اين كنار هم بودن مهم است. يعني چه كه آنجا برايش بهتر است؟! هيچ‌چيز بهتر از كنار هم بودن نيست. البته بعضي‌ها شرايطش را ندارند مثلا سقف بالاي سر ندارند. خب آن موقع شايد راهي جز اين نباشد اما فكر مي‌كنم من اگر بودم سعي مي‌كردم راهي پيدا كنم. مگر مي‌شود هيچ راهي نباشد؟ كار نشد ندارد.
نجمه:من خودم هميشه فكر مي‌كنم چرا بعضي‌ها پدر و مادرشان را مي‌گذارند آسايشگاه؛ از هر دست بدهي از همان دست مي‌گيري. واقعا آدم چرا بايد كاري را انجام دهد كه براي خود نمي‌پسندد. من هيچ وقت كمبودي را به‌خاطر تلاش‌هاي آنها حس نكردم حالا اين نهايت ناسپاسي است.
- پدر آب مي‌خواهد و نجمه مي‌دود به سوي تخت. وقتي بازمي‌گردد مي‌گوييم: شنيده‌ايم پدر در جشن نامزدي‌ات نبود؟
نجمه:بله متأسفانه؛ خيلي ناراحت بودم كه بابا نيست اما اصلا امكان بردن‌شان وجود نداشت. به هيچ طريقي هم نمي‌شد درمنزل گرفت. حتي مي‌خواستيم با آن حال ببريمش اما برادرم گفت نمي‌شود. مامان مي‌خواست كنارش بماند اما همه گفتند بايد يك بزرگ‌تر در مجلس باشد. براي همين يك نفر ماند مراقب بابا كه مامان بيايد. ما حتي جاي امضا براي بابا خالي گذاشتيم. كه حتما امضاي‌شان باشد.
- صحبت‌هاي‌مان كه تمام مي‌شود اشرف خانم مي‌دود به سمت تخت همسرش. انگار كه اين يك ساعت صرفا به احترام ما دور از همسرش نشسته بود و درست وقتي مي‌نشيند كنارش، ناله‌هاي گاه‌وبي‌گاه علي اكبر خان قواعد ساكت مي‌شود؛ انگار واقعا او را مي‌شناسد. نگاهش به او رنگ غريبه‌ها را ندارد. از غيبتش استفاده مي‌كنيم و يواشكي يك سوال عجيب مي‌پرسيم: تا حالا فكر كرده‌ايد كه ارث و ميراث‌تان را بگيريد و به يك زخمي بزنيد؟
نجمه:نه اصلا. حتي يك‌بار هم حرفش به ميان نيامده است! ما آن قدر به فكر كنار هم بودن هستيم كه به اين چيزها كسي فكر نمي‌كند.
وقتي اشرف خانم مي‌پرسد كه چاي بياورم؟ نخستين كسي كه جواب بله مي‌دهد، همسرش است. نجمه با خنده مي‌گويد هرگز به چاي نه نمي‌گويد. علي اكبر خان دلش شيريني مي‌خواهد و بچه‌ها برايش شكلات مي‌آورند. آن روز به خنده و شوخي مي‌گذرد. از خانه پرمهرشان كه مي‌خواهيم بيرون بياييم رو مي‌كنيم به پدر كه روي تخت دراز كشيده و مي‌گوييم: «خدا حفظتون كنه. يه خانواده به عشق شما روي پاست».
عكاس‌مان بچه‌ها را صدا مي‌زند تا دور پدر جمع شوند و عكسي دسته‌جمعي بگيرند و آن زمان شايد هيچ‌كس تصور نمي‌كرد اين آخرين عكس‌هاي دست جمعي اين خانواده دوست‌داشتني در كنار پدر باشد.
كمتر از 2 هفته بعد و چند روز پيش از انتشار اين گزارش، سحر، نوه خانواده برايمان پيامكي كوتاه مي‌فرستد: «بابابزرگ رفت...».
حالا با اينكه روزهاست از آرامش يافتن علي اكبر قواعد گذشته، آنها آرام ندارند و دلتنگي‌شان را پاياني نيست اما همگي‌شان سربلندند؛ سربلند تا لحظه آخر كنار هم بودن؛ سربلند لحظه‌اي غفلت نكردن. مرگ چيزي نيست كه براي كسي اتفاق نيفتد. همه ما آرزو داريم مرگ عزيزان‌مان را نبينيم اما خواه ناخواه اين اتفاق رخ مي‌دهد و چه خوب كه به هنگام تورق خاطرات، تنها دلتنگ باشيم نه شرمسار.