زماني كه او به دنيا آمد دكترها متوجه شدند كه لب بالايش مشكل دارد. او مشكل شكاف‌كام، يعني باز بودن غيرطبيعي لب بالا و سقف دهان داشت؛ براي همين وقتي 2 ماهش بود به اتاق عمل رفت اما يك‌بار عمل فايده نداشت چون عمق شكاف كام او بسيار زياد بود. خديجه به‌خاطر اين مشكل امكان خوردن شير مادرش را نداشت و تا يك‌سالگي به او سوند مي‌زدند تا بتواند شير و مايعات بنوشد. از آن موقع تا حالا 3 بار ديگر عمل شده و آنطور كه پزشكان گفته‌اند بايد تا 18سالگي عمل‌هاي ديگري هم بشود تا شايد لب او خوب شود. اين عمل‌ها شامل ترميم اوليه لب، ترميم اوليه كام، بازسازي حلق، پيوند استخواني فك و جراحي‌هاي ارتوگناتيك فك بالا پايين است.
- ناهنجاري مادرزادي
خديجه را با مادرش در بيمارستان تخصصي كودكان مفيد ملاقات مي‌كنم. جثه‌اش از كودكان هم‌سن خودش كوچك‌تر است، كلاه صورتي دارد و دست‌هاي مادرش را محكم چسبيده، وقتي صدايش مي‌كنم دوست ندارد جوابم را بدهد و اصلا سرش را بلند نمي‌كند. مادرش مي‌گويد: قرار بود هفته پيش به تهران بيايم اما خديجه سرما خورد و نشد. حالا هم از صبح زود در بيمارستان بوديم، خسته شده و دوست دارد زودتر برگرديم.
خديجه در روستاي شفت رشت با برادر خديجه و پدر و مادرش زندگي مي‌كند. برادر او كاملا سالم است اما او از وقتي به دنيا آمد اين ناهنجاري مادرزادي را دارد. مادرش مي‌گويد. دكترها از روز اول گفتند بيماري سختي نيست و با عمل‌هاي جراحي خوب مي‌شود اما هزينه‌هاي درمان او بيشتر از درآمد ما شده و ديگر توان پرداخت نداريم.
- جراحي دندان
مادر خديجه مي‌گويد: شوهرم راننده است و اگر يك روز كار نكند پول نداريم براي همين بيشتر خودم تنها يا با پدرم او را براي مداوا به تهران مي‌آوريم.
حالا خديجه به‌خاطر داروهايي كه مصرف كرده تمام دندان‌هايش را از دست داده است و امروز با مادرش به بيمارستان مفيد آمده تا دندانپزشك دندان‌هايش را ببيند. مادر يك كاغذ را از ميان عكس‌ها و پرونده‌هايي كه دارد پيدا مي‌كند و نشانم مي‌دهد. 29آذر خديجه وقت جراحي براي دندان‌هايش دارد.
مادر كاغذ را در كيسه‌اش مي‌گذارد و سرش را پايين مي‌اندازد تا شايد خديجه چشمانش را نبيند. وقتي آرام‌تر مي‌شود مي‌گويد: تا الان تمام هزينه‌هاي جراحي را خودمان پرداخت كرده‌ايم اما ديگر نمي‌توانم اين 4ميليون تومان را پرداخت كنم. وامي هم كه قرار بود بدهند چون ضامن ندارم بانك پرداخت نمي‌كند.
او ادامه مي‌دهد: وقتي سالم باشي از هزينه دوا و درمان خبر نداري خدا آن روز را نياورد كه كوچك‌ترين دردي داشته باشي، آن‌وقت ديگر هزينه‌ها كمرت را مي‌شكند.
- بيمه قبول نمي‌كند
خديجه از پشت، دست‌هايش را دور كمر مادرش مي‌اندازد و شروع به بهانه‌گيري مي‌كند. مادرش مي‌گويد: گرسنه است از صبح چيزي نخورده، بعد شيشه شير را در مي‌آورد و او را روي پايش مي‌گذارد تا با سرنگ به دهانش بريزد. آنها را تنها مي‌گذارم و در سالن بيمارستان چرخي مي‌زنم. بعد از چند دقيقه برمي‌گردم و مي‌بينم كه خديجه خوابش برده.
از او در مورد كمك‌هاي بيمه مي‌پرسم كه مي‌گويد: بيمه سلامت داريم اما هيچ كدام از اين هزينه‌ها را قبول نمي‌كند حتي داروها را هم داروخانه گاهي با دفترچه به ما نمي‌دهد.
مادر او را روي پايش جا‌به‌جا مي‌كند: اين حال و روز من است اما باز هم ناشكر نيستم و دعا مي‌كنم زودتر خديجه درمان شود تا خودش راحت شود چون نمي‌تواند غذا بخورد و حرف بزند براي همين خيلي عذاب مي‌كشد.»
بعد كاغذي را نشانم مي‌دهد كه نسخه دكتري است و ادامه مي‌دهد: دكترها هم بيمه ما را قبول ندارند و بيشتر آزاد براي ما عكس و نسخه مي‌نويسند.
مادرش به‌صورت خديجه نگاه مي‌كند و مي‌گويد: اصلا نمي‌تواند با بچه‌هاي هم‌سن خودش بازي كند و هميشه در جمع تنها مي‌ماند.
- چشم‌هايي كه به درمان نياز دارند
خديجه به‌نظر دوست ندارد در آن شرايط بخوابد، چشم‌هايش را باز مي‌كند و مي‌خواهد از روي پاي مادرش بلند شود. مادرش او را به زمين مي‌گذارد و بعد مي‌گويد: 2سال پيش به‌خاطر داروي بيهوشي شبكه چشم خديجه آسيب ديد طوري كه سرش لغزش داشت و سياهي چشمش هم مي‌رفت. بعد او را پيش دكتر متخصص مغز و اعصاب كودكان بردم كه بيمه قبول نمي‌كرد، 38 هزارتومان پول ويزيت و 200هزار تومان نوار مغزي شد و كلي دارو داد تا تكان‌هاي سرش درست شد اما چشم خديجه همچنان مشكل داشت. در رشت بيمارستان 4ميليون‌تومان براي هزينه عمل جراحي چشم مي‌خواستند كه نداشتم، براي همين به بيمارستان فارابي تهران آوردم.
خديجه از ما دور مي‌شود و مادرش كه نگران اوست با چشم‌هايش دنبالش مي‌كند تا مبادا جاي دوري برود. بعد ادامه مي‌دهد: الان هر 6ماه يك‌بار او را به بيمارستان فارابي مي‌آورم و تحت درمان است تا زمان عمل چشم‌هايش مشخص شود.
مادر خديجه عكس‌هايي كه امروز از دندان‌هاي او گرفته‌اند را درمي‌آورد و مي‌گويد: داروي زياد و عمل‌هاي جراحي تمام جسم او را نابود كرده، هربار يك جايش آسيب مي‌بيند اما چكار كنم بايد درمان شود.
- تنها 2 كلمه مي‌گويد
خديجه به كنار مادرش بازگشته و با انگشت‌هاي كوچكش با آستين مادرش بازي مي‌كند. براي يك لحظه صورتش را بلند و به من نگاه مي‌كند، بعد دوباره به پايين نگاه مي‌كند.
خديجه با اينكه 3سال دارد اما هنوز نمي‌تواند به‌خاطر مشكل لب‌هايش حرف بزند و تنها 2 كلمه مامان و آب مي‌گويد. او با ايما و اشاره تمام حرف‌هايش را مي‌فهماند و مادر ديگر عادت كرده است.
حالا اگر تمام جراحي‌ها به خوبي انجام شود و كام او بسته شود بايد تازه گفتاردرماني را شروع كند تا مانند يك كودك عادي بتواند جملات را بگويد و مادرش را خوشحال كند.
مادرش او را در آغوش مي‌گيرد و مي‌گويد: اسفند بيمارستان فارابي نوبت دارد و اگر بگويند زمان جراحي چشم‌هايش رسيده بايد هزينه آن را هم بدهم؛ كاش بيمه از ما حمايت مي‌كرد يا بخشي از هزينه‌ها را مي‌داد.
آنها خسته هستند و بايد بروند. همانطور كه از من دور مي‌شوند مي‌بينم كه خديجه دست‌هاي كوچكش را تكان مي‌دهد و با من خداحافظي مي‌كند.
- شما چه مي‌كنيد؟
خديجه كودك 3ساله براي حرف زدن و غذاخوردن نيازمند عمل‌هاي سنگين جراحي است. شما براي كمك به او چه مي‌كنيد؟
پيشنهادهاي خودرا به 30003344 پيامك كنيد يا با شماره 84321000 تماس بگيريد.
نظر شما