بیماران مبتلا به ام‌اس در کنار دیگر بیماران خاص این روزها از خدمات بیمه‌ای کافی برخوردار نیستند. آنها از یک سو با کمبود دارو و از سوی دیگر با قیمت‌های سرسام‌آور روبه‌رو هستند. سازمان‌های بیمه‌گر در این میان نتوانسته‌اند نقش مؤثری در پرداخت هزینه داروی بیماران خاص و صعب‌العلاج داشته باشند.
حسین کاکاوند نماینده بیماران ام‌اس در این‌باره گفت: قیمت بالای دارو توان بیماران ام‌اس را در خرید کاهش داده و تعداد زیادی از این بیماران با کمبود دارو روزگار می‌گذرانند. متأسفانه دولت برای حل این مشکل هیچ اقدامی نکرده و خانواده‌های بیماران باید برای تأمین هزینه دارو تلاش کنند. در این شرایط کسانی که توان مالی خرید دارو را ندارند از درمان دور مانده و تسلیم بیماری می‌شوند.
او با اشاره به اینکه نوسان قیمت ارز سبب شده تا قیمت دارو طی 2سال گذشته نزدیک به 20برابر گران شود، افزود: قیمت ارز افزایش داشته و متأسفانه ارز مرجعی که برای خرید دارو از سوی دولت درنظر گرفته‌شده نیز دستخوش این افزایش قیمت‌شده؛ بنابراین مهم‌ترین عامل گران شدن داروهای بیماران در کشور بوده و درحالی‌که انتظار می‌رود دولت این نوسان قیمت را کنترل کند عملا بیماران در مواجهه با این مشکلات تنها مانده‌اند و از حمایت کافی برخوردار نیستند.
رئیس انجمن تالاسمی ایران هم اعلام کرده که از 2هفته پیش تا‌کنون بیماران ساکن در تهران هیچ داروی تزریقی به‌دست نیاورده‌اند.مجید آراسته به خبرگزاری ایلنا گفت: داروی تزریقی خارجی بیماران تالاسمی به نام دسفرال وارد کشور شده اما هنوز توزیع نشده است. به‌دلیل عدم‌قیمت‌گذاری و عدم‌اختصاص بودجه مناسب برای یارانه دارو این توزیع هنوز صورت نگرفته است.
شرکت وارده‌کننده دارو اعلام کرده است تا زمانی که ارز دارو مشخص و دارو قیمت‌گذاری نشود نمی‌توانیم دارو را توزیع کنیم. به همین دلیل قیمت دارو‌ها هنوز مشخص نیست و شرکت وارد‌کننده دارو از توزیع آن خودداری می‌کند.وی با اشاره به اینکه شرکت وارد‌کننده دارو باید مابه‌التفاوت ارز را به‌حساب بانک مرکزی واریز کند تا بتواند دارو را ترخیص کند، افزود: از آنجایی که روایت‌های مختلفی از اختصاص ارز به دارو وجود دارد معلوم نیست که دارو با ارز مرجع و یا ارز آزاد باید توزیع شود.
شرکت‌های وارد‌کننده دارو نمی‌دانند دارو را باید با چه قیمتی توزیع کنند. این درحالی است که باید قیمت را به بیمه‌ها اعلام کنند و اصلا مشخص نیست که آیا باید بیمار این هزینه را از جیب بپردازد یاخیر؟ با توجه به مشکلات تورمی که وجود دارد تهیه دارو با نرخ ارز آزاد برای بیماران تالاسمی مشکل است. آراسته در مورد وضعیت داروهای تالاسمی تولید داخل نیز گفت: شرکت جابربن‌حیان فعلا تولید داروی خود را برای بیماران تالاسمی متوقف کرده و شرکت روناک دارو نیز اعلام کرده که از هفته آینده تولید دارو برای بیماران تالاسمی را آغاز می‌کند و طی 2هفته ۵۰۰ هزار ویال دارو تولید خواهد کرد. حتی اگر ۵۰۰ هزار ویال داروی بیماران تالاسمی تأمین شود عملا مصرف یک‌ماه بیماران را هم پوشش نخواهد داد.
طرح دوفوریتی
عباس صلاحی، عضو کمیسیون اجتماعی مجلس نیز گفت:طی ماه‌های گذشته شاهد افزایش چندین برابری هزینه‌های درمان بیماری‌های خاص بودیم. این در حالی است که هیچ حمایت بیمه‌ای از داروهای موردنیاز بیماران خاص وجود ندارد. براین اساس مجلس در تلاش برای حل مشکلات این گروه از بیماران است و یک طرح از سوی نمایندگان در این زمینه تهیه شده است. این نماینده مردم در مجلس نهم گفت: با توجه به وضعیت اسفبار بیماران خاص، به‌طور حتم 2فوریت این طرح در هفته آینده بعد از سرکشی به حوزه‌های انتخابیه در صحن علنی مجلس مورد بررسی قرار می‌گیرد.
صلاحی، به خبرگزاری مجلس گفت: یکی از محورهای طرح دوفوریتی حمایت از بیماران خاص و کلیوی، تعیین نقش سازمان‌های بیمه‌گر در حمایت از این بیماران است. وی افزود: هم‌اکنون این سازمان‌ها با وجود اظهارات مسئولان وزارت بهداشت، درمان و آموزش‌پزشکی درباره حمایت بیمه‌ها از بیماران خاص، هیچ تعهدی نسبت به تحت پوشش قرار دادن این بیماران ندارند.
دارو، خط فقر و انفعال دولت و بیمه‌ها
داروهای بیماران خاص و صعب‌العلاج از خارج از کشور خریداری می‌شود و تبعا این خرید با ارز و نه ریال انجام می‌شود. در روند بالا رفتن قیمت ارز انتظار می‌رفت که دولت سازوکاری بیندیشد تا سازمان‌های بیمه‌گر این بار اضافه را تحمل کنند اما در عمل این اتفاق رخ نداد و سازمان‌های بیمه‌گر نقشی منفعل در کنار سیاست‌های دولت اجرا کردند و از رهگذر این تصمیم مشکلات بیماران خاص روزبه‌روز بیشتر شد.
