شنبه ۹ خرداد ۱۳۹۴ - ۰۷:۰۰
۰ نفر

مرجان همایونی: «چطوری؟» این کلمه را خیلی خوب بیان می‌کند ولی بیان باقی کلمات برایش سخت است.

تدریس الفبای زندگی با دست‌های  مادر

اما مادر از نگاه‌هايش مي‌خواند كه پسر 9ساله‌اش چه مي‌خواهد بگويد و كلمات را برايم ترجمه مي‌كند. خانه كوچك و اجاره‌اي آنها بيشتر شبيه يكي از كلاس‌هاي كار درماني است، با اين تفاوت كه دست‌هاي مادر جاي وسايلي هستند كه استخوان‌هاي بدن پسر را به فعاليت وامي‌دارند و تلاش‌هاي مادر دراين زمينه كارساز بوده چرا كه پسري كه از زمان تولد دچار فلج مغزي شده بود و هيچ حركتي نمي‌توانست انجام دهد، حالا يك سالي است كه مي‌نشيند و كلمات را بيان مي‌كند. با حوصله كتاب و دفتري براي پسرش تهيه كرده و به او حروف الفبا و رياضي ياد مي‌دهد. مادر تابي وسط پذيرايي آويزان كرده كه عليرضا هر چند ساعت يك‌بار روي آن مي‌نشيند تا بدنش كمي شكل بگيرد.

  • فلج مغزي هنگام زايمان

بعد از 8سال دعا و نذر و نياز، خدا عليرضا را به آنها داد. چشم انتظاري بالاخره به پايان رسيد و زمان تولد كودك فرا رسيد اما موقعي كه به دنيا آمد به او اكسيژن نرسيد و كاملا كبود شده بود. آن موقع متوجه نشدم كه اين اتفاق چه تأثير مخربي بر پسرم دارد و زندگي‌اش را چگونه دگرگون مي‌كند. او در بخش كودكان بستري شد و تحت مداوا قرار گرفت. همان موقع متوجه شدم كه بر اثر فشار دستگاه، چشم‌چپ پسرم عقب رفته است و بينايي ندارد. اما باز هم خدا را شكر كردم از اينكه بالاخره بعد از 8سال انتظار به من كودكي داده است.»

عليرضا از بيمارستان مرخص شد. تا 6ماهگي بي‌حركتي و نداشتن تحرك پسر كوچك به‌حساب اين نوشته شد كه او ضعيف است و همين ضعف جسمي او را كم‌تحرك كرده اما بعد از 6‌ماه مادر كم‌كم نگران شد و تصميم گرفت كه به دكتر مراجعه كند. آن زمان بود كه فهميد پسرش دچار فلج مغزي شده است و زندگي‌اش با بچه‌هاي ديگر فرق دارد؛ «آنقدر او را به كلاس‌هاي گفتار درماني و كاردرماني بردم تا اينكه پسرم توانست در سن 3سالگي بنشيند و در 4سالگي نخستين كلمات را به زبان بياورد. البته كلماتي كه به‌سختي مي‌شد آنها را فهميد و تنها در حد مامان و بابا بود. با گذشت زمان خيلي تلاش و سعي كردم كارهايي كه در گفتاردرماني و رفتاردرماني انجام مي‌دهند را داخل خانه با او انجام دهم و او بهتر شد. الان هم عليرضا مي‌تواند كلماتي را بيان كند و كاملا مي‌فهمد كه شما چه مي‌گوييد اما در گفتارش كلمات واضح نيست و به سختي آن را بيان مي‌كند.»

  • تشنج‌هاي سريالي

با گذشت زمان، وقتي عليرضا 7ساله شد، مادر تصميم گرفت او را به مدرسه بفرستد. با خودش عهد كرده بود تا با تمام تلاش به پسرش كمك كند. زن جوان دلش مي‌خواست در آينده، زماني كه عليرضا براي خريد به مغازه مي‌رود، حساب پول‌هايش را داشته باشد و اسكناس‌ها را از هم تشخيص دهد. دلش مي‌خواست بتواند اسم خودش را بنويسد؛ «وقتي عليرضا 7ساله شد او را در مدرسه استثنايي ثبت‌نام كردم اما با پايان سال، عليرضا را از مدرسه اخراج كردند. گفتند چون تشنج‌هاي عليرضا زياد است نمي‌تواند چيزي ياد بگيرد. پسرم روزي 10تا 20تشنج كوتاه‌مدت دارد، از هوش مي‌رود و پاهايش سفت مي‌شود اما خيلي زود به‌هوش مي‌آيد و واقعا هيچ تأثيري در روند يادگيري‌اش ندارد. از طرفي به‌نظر من حرفشان منطقي نبود، خب اگر قرار بود عليرضا به‌صورت طبيعي چيزي ياد بگيرد كه به مدرسه معمولي مي‌فرستادمش. نه اينكه چون من مادرش باشم اين را بگويم، افرادي كه از نزديك با او در تماس هستند، هم مي‌گويند او از نظر هوشي مشكل زيادي ندارد. چيزهايي كه به او گفته مي‌شود را فراموش نمي‌كند و حتي زماني كه از جلوي مدرسه‌اش رد مي‌شويم از مدرسه‌اش مي‌گويد. با اينكه حدود 2سال از آن ماجرا گذشته اما او به‌خوبي همه چيز را به‌خاطر دارد.»

  • چشمان پلاستيكي

از آنجا كه هنگام تولد، چشم چپ عليرضا از بين رفت، براي اينكه با رشد چشم راست، چشم چپ هم رشد كند، دكترها پلاستيك دايره‌اي شكلي را داخل چشم او مي‌گذارند؛ «اوايل پلاستيك را هر 6‌ماه يك‌بار عوض مي‌كرديم اما الان هر يك سال آن را عوض مي‌كنيم. چون چشمش در حال رشد است، مدام گوشت اضافه مي‌آورد و بايد اين گوشت‌ها را برداشت. از طرفي هر چند روز يك‌بار پلاستيك مدور شكل را بيرون مي‌آورم و آن را شست‌وشو مي‌دهم اما گاهي اوقات عليرضا دست در چشمش مي‌كند و اين كار باعث خونريزي و درد شديد مي‌شود. دكترش به ما گفت مي‌تواند چشم مصنوعي برايش كار بگذارد كه تا 18سالگي نياز به تعويض نداشته باشد اما هزينه اين چشم 3ميليون تومان است و واقعا توانايي پرداخت آن را نداريم.»

  • اجاره خانه با پول يارانه

عليرضا و خانواده‌اش در حاشيه شهرستان بجنورد زندگي مي‌كنند؛ درخانه‌اي كه متعلق به آنها نيست و ماهانه 200هزار تومان بايد به صاحبخانه پرداخت كنند؛ «پول يارانه‌مان را براي اجاره‌خانه مي‌دهيم، البته كم است و مجبوريم كمي هم از جيبمان پرداخت كنيم. شوهرم نانواست اما چون يك هفته كار مي‌كند و يك‌ماه داخل خانه مي‌افتد. به هر سختي‌اي كه هست زندگي‌مان را مي‌گذرانيم ولي با اين حال هزينه درمان عليرضا را نمي‌توانيم بدهيم. البته عليرضا تحت پوشش بهزيستي است ولي ماهانه 45هزار تومان مي‌دهند و اين مبلغ در مقايسه با هزينه‌هايش چيزي نيست.»

  • راه رفتن پس از 8سال

عليرضا علاوه بر مشكلات ذهني‌اش دچار انحراف ستون فقرات و كيست كليه است. دكترها گفتند او يك سال زمان دارد تا عمل شود و اين مشكلش برطرف شود. سمت چپ او قوس s مانندي دارد و شانه‌هايش با هم متقارن نيستند. البته دكترها گفتند اگر تا يك سال ديگر اين عمل صورت نگيرد، درمان با مشكل مواجه خواهد شد؛ «با كمك كاردرماني عليرضا موفق شد راه برود و اين بهترين هديه‌اي بود كه از خدا گرفت. نمي‌دانيد چقدر خوشحال است كه مي‌تواند راه برود. البته با كمك من يا با واكر اين كار را انجام مي‌دهد. اما خدا را شكر كه بالاخره بعد از سال‌ها تلاش موفق شد راه برود. كمر پسرم انحراف دارد و 2سال قبل براي او كمربندي خريدم كه 800هزار تومان بود، با اين كمربند انحراف كمرش كمي بهتر مي‌شد، هر چند كه واقعا براي عليرضا دردآور بود اما الان ديگر كمربند تأثير ندارد و دكتر گفته كمربندش را بايد عوض كنيم.

براي خريد اقدام كردم، گفتند ابتدا بايد كمرش عمل شود و بعد كمربند جديد خريداري كنيم. هزينه جراحي 30ميليون تومان است و با هزينه بيمارستان و داروها حدود 40ميليون‌تومان مي‌شود اما من كل زندگي‌ام را بفروشم 2ميليون‌تومان هم نمي‌شود چطور مي‌توانم اين كار را انجام دهم.» توانايي پايين مالي خانواده عليرضا باعث شده كه خيلي از درمان‌هايش عقب بيفتد و زن جوان در خانه دست به‌كار شود و خودش يكسري كارهاي درماني را انجام دهد؛ «به‌طور دائم عليرضا بايد در هفته 2بار كاردرماني شود و هزينه هر جلسه 25هزار‌تومان مي‌شود. اما چون توانايي مالي نداريم 6‌ماه مي‌شود كه ديگر كاردرماني نمي‌رود. هر 3‌ماه يك‌بار بايد به عليرضا آمپولي تزريق شود كه به‌صورت آزاد 700هزارتومان است. قبلا چون همسرم حالش بهتر بود و مي‌توانست در نانوايي كار كند بيمه بود و با بيمه 300هزار تومان اين آمپول‌ها را خريداري مي‌كرديم اما به‌خاطر بيماري بيمه‌اش قطع شد و حالا آزاد 700هزار تومان مي‌خريم. البته يك ماهي مي‌شود كه بيمه سلامت شده‌ايم اما نمي‌دانم كه اين آمپول‌ها تحت پوشش بيمه سلامت هستند يا نه؟ به غير از هزينه كاردرماني و آمپول‌ها، هزينه پوشك و داروهاي ديگرش را نيز نبايد ناديده گرفت.»

  • هميشه خدا را شاكرم

عليرضا تحت پوشش بهزيستي است و ماهانه 45هزار تومان از بهزيستي دريافت مي‌كند اما اين مبلغ در قياس با هزينه‌هاي درمانش واقعا ناچيز است؛ « به يكي از سازمان‌هاي مربوطه براي كمك مراجعه كردم، آنها گفتند شما پسرتان را به پزشك ببر و درمان كن، بعد فاكتور درمانش را براي ما بياور تا مقدار كمي از آن را پرداخت كنيم. به آنها گفتم اگر پول داشتم تا براي پرداخت فاكتورها بدهم اصلا به شما مراجعه نمي‌كردم كه تازه فقط بخشي از آن را كمك مي‌كنيد. به ناچار دست خالي و بدون دريافت هيچ كمكي، از آن سازمان بيرون آمدم.»

ديدن عليرضا با آن وضعيت سخت و جانفرساست اما اين مادرهرگز به خدا گلايه نكرد كه چرا بعد از 8سال بچه‌ام چنين مشكلي دارد؛ «هميشه خدا را شكر كرده‌ام از اينكه عليرضا را به من داده. هميشه با خودم گفته‌ام خدايا شكرت كه 8سال به من بچه ندادي و بعد عليرضا را دادي. بي‌شك ندادنش يك حكمت داشت و دادن عليرضا هم يك حكمت ديگر. زماني كه مشكل چشم بچه‌ام را فهميدم خدا را شكر كردم و زماني كه فهميدم فلج مغزي شده بازهم از لطف خدا نا اميد نشدم. حتي به‌خاطر شادكردن عليرضا، بچه ديگري به دنيا آوردم تا او همبازي داشته باشد. آخر زياد از خانه بيرون نمي‌رود و بچه‌هاي ديگر هم با او بازي نمي‌كنند.

از وقتي پسر دوم به دنيا آمده زندگي‌مان خيلي شيرين شده. درست است كه كارهاي من چند برابر شده و از يك طرف بايد عليرضا را‌ تر و خشك كنم و از طرفي حواسم به بچه 6ماهه‌ام باشد اما خيلي خوشحالم كه او شاد است و يك دوست پيدا كرده است. با اينكه عليرضا وضعيتش بهتر شده خيلي بايد مواظبش باشم چرا كه از پسر كوچكم بيشتر به كمك نياز دارد. چند وقت پيش او را بردم حمام و رفتم حوله بيارم كه او را خشك كنم، يك دفعه آمدم ديدم با سر افتاده در تشت و اگر يك لحظه دير مي‌رسيدم معلوم نبود چه بلايي سر بچه‌ام مي‌آمد.»

دكترها گفتند احتمال موفقيت عمل جراحي كمرش 50درصد است و ممكن است كه موفقيت‌آميز نباشد چون زمان بي‌هوشي‌اش طولاني است. با خودم مي‌گويم اگر او به‌هوش نيايد من سكته مي‌كنم، عليرضا همه زندگي من است.» حالا نوبت صحبت با عليرضاست. با صداي شادي دوباره مي‌گويد: «چطوري؟» سپس از مادرش مي‌خواهد تا اجازه دهدكه با من به خانه‌مان بيايد. عليرضا با عشقي وصف‌ناپذير مادرش را مي‌بوسد و لبخندي به لب مي‌آورد.

  • شما چه مي‌كنيد؟

عليرضا پسربچه‌اي است كه هنگام تولد دچار ضايعه مغزي شده و هم‌اكنون نيازمند چشم مصنوعي است و ستون فقراتش بايد عمل شود كه اين‌ها نياز به هزينه گزافي دارد. شما در اين زمينه چه مي‌كنيد؟ به 30003344 پيامك بزنيد يا با شماره تلفن 23023676 تماس بگيريد.

کد خبر 296612

برچسب‌ها

پر بیننده‌ترین اخبار مهارت‌های زندگی

دیدگاه خوانندگان امروز

پر بیننده‌ترین خبر امروز

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
captcha