نام این بیماری از واژه یونانی دیس (DYS) مشتق شده که به معنی سخت یا معیوب است. دیستروفی بیش از 40 نوع مختلف دارد که رایج‌ترین انواع آن دوشن (Duchenne)، بکر (Becker) و کمربند اندام (Limb-Girdle) است. براساس آمارها، یک نفر از هر 3 هزار نفر جمعیت دنیا به یکی از انواع دیستروفی عضلانی مبتلاست. تعداد مبتلایان به دیستروفی در ایران حدود 20 هزار نفر برآورد می‌شود که از این تعداد بین 15 تا 16 هزار نفر به دوشن مبتلا هستند.
نخستین بار در دهه 1860 نورولوژیستی فرانسوی به نام گیوم دوشن، بیماری دیستروفی عضلانی دوشن را به جهان پزشکی معرفی کرد و دیستروفی بکر نیز در دهه 1950 توسط پزشکی آلمانی به نام پیتر امیل بکر معرفی شد.
دیستروفی کمربند اندام، همانگونه که از نام آن مشخص است، بیشترعضلات کمربند لگنی و شانه‌ای (عضلات اطراف شانه یا ران) را درگیر می‌کند. حداقل 19 نوع از این بیماری وجود دارد که براساس ژن عامل آن تقسیم بندی می‌شود.
با زوال عضلات، فرد مبتلا به دیستروفی، مفصل خود را بی‌حرکت نگه می‌دارد و باعث خشکی آن در یک دامنه خاص می‌شود. این حالت که کانتراکچر نام دارد، حرکات اندام را محدود می‌کند. کانتراکچر درصورت عدم‌درمان بدتر می‌شود، حرکت و انعطاف پذیری را مختل می‌کند و سبب ناراحتی بیمار می‌شود. کانتراکچر می‌تواند در زانو، ران، مچ پا، دست و انگشتان اتفاق بیفتد. حتی به حرکات گردن، تنه و مفصل فک نیز باید توجه داشت.
راه‌های زیادی وجود دارد که باعث می‌شود کانتراکچر به حداقل ممکن برسد و در زمان دیرتری اتفاق بیفتد. ساده‌ترین راه ممکن، انجام تمرینات دامنه حرکتی است. تمرینات دامنه حرکتی، تمریناتی است که در آن اندام درحداکثر دامنه موجود و ممکن حرکت داده می‌شود. مثلا بیمار دست خود را تا جایی که ممکن است، بالا می‌آورد. تمرینات دامنه حرکتی تقریبا در تمام بیماری‌های عصبی عضلانی مفید هستند. این تمرینات مفاصل را نرم و انعطاف پذیر نگه می‌دارند و با حفظ طول مناسب عضلات و تاندون‌ها کانتراکچر را به تاخیر می‌اندازند.
قوس‌های ستون مهره‌ها نیز ممکن است از حالت طبیعی خارج شوند. انحرافات شدید ستون فقرات می‌تواند در نشستن، خوابیدن و حتی تنفس بیمار اختلال ایجاد کند. به‌خصوص بیمارانی که از ویلچر استفاده می‌کنند باید مراقب کانتراکچر و انحرافات ستون مهره‌ها باشند.
انجام منظم تمرینات دامنه حرکتی و نرمش‌هایی که وضعیت مستقیم ستون مهره‌ها راحفظ می‌کنند و همچنین رعایت نحوه صحیح نشستن و خوابیدن به پیشگیری از این مشکل کمک می‌کند.
انجام تمرینات کششی هم در کاهش خطر بروز کانتراکچر مؤثر است. این تمرینات نیز باید مانند تمرینات دامنه حرکتی به‌صورت منظم انجام شوند.
روش دیگر استفاده از ارتزها (بریس، اسپیلنت) است که با هدف بهبود عملکرد و ثبات به کار می‌روند. ارتزها عضلات را در حالت کشیده شده قرار می‌دهند و با حفظ انعطاف پذیری اندام، شروع کانتراکچر و انحرافات ستون فقرات را به تاخیر می‌اندازند. استفاده از آنها همچنین باعث افزایش مدت راه رفتن می‌شود.
انجام ماساژ به‌منظور برطرف کردن چسبندگی‌ها نیز در جلوگیری از کوتاهی عضلات بسیار مفید است. ماساژ، عضلات را نرم می‌کند و از کوتاهی و چسبندگی تاندون‌ها جلوگیری می‌کند.در زمانی که کانتراکچر پیشرفته و شدید است، ممکن است از روش‌های جراحی برای درمان استفاده شود.
انجام تمرینات ورزشی جزئی مهم و ضروری از درمان بیماری‌های عصبی عضلانی است.
ورزش کردن برای افراد مبتلا به اینگونه بیماری‌ها فواید بسیاری دارد که عبارتند از:
1- حفظ تحرک
2- بهبود یا حفظ عملکرد
3- افزایش توانایی عضلات ضعیف برای استفاده از انرژی
4- افزایش گردش خون عضلات
5- افزایش تحمل عضلات
6- بهبود وضعیت روحی روانی
7- به حداقل رساندن درد که می‌تواند ناشی از کانتراکچر مفاصل، بی‌حرکتی طولانی مدت، تغییر طول عضلات یا تغییر در نحوه انجام حرکت باشد.
8- کمک به کنترل وزن
اگر شما به یکی از انواع بیماری‌های عصبی عضلانی مبتلا هستید، برای شروع یک برنامه ورزشی به نکات زیر توجه کنید:
1. قبل از انجام هر گونه ورزشی با پزشک خود در این باره مشورت کنید.
2. ورزش نباید باعث خستگی شما شود. در برخی از انواع دیستروفی، غشای سلول‌های عضلانی شکننده است. در چنین مواردی فشار و استرس بیش از اندازه باعث تخریب سریع‌تر عضلات می‌شود. از سوی دیگر بی‌حرکتی نیز باعث زوال عضله می‌شود؛ بنابراین ورزش کردن ضروری است ولی زیاده روی نکردن در آن ضروری‌تر است.
مراقب علائم ناشی از ورزش بیش از اندازه باشید. اگر بعد از ورزش کردن احساس کردید که عضلات شما ضعیف‌تر شده است یا 24 تا 48 ساعت بعد از ورزش عضلات شما دردناک یا حساس به لمس و متورم بود، نشان‌دهنده این است که بیش از اندازه ورزش کرده اید. بقیه علائمی نیز که باید به آنها توجه کنید، گرفتگی عضلانی (کرمپ)، سنگینی اندام و کوتاهی زمان دم و بازدم به‌مدت طولانی است.
خستگی شما دلایل متعددی دارد که شاید مهم‌ترین آنها اختلال ایجاد شده در عملکرد عضلات و کاهش ظرفیت قلبی و عروقی باشد.
3. ورزش‌های هوازی برای شما بسیار سودمند است. تمرینات هوازی نه تنها باعث بهبود عملکرد فیزیکی و وضعیت قلبی و عروقی و تنفسی شما می‌شود، فواید دیگری مانند کاهش افسردگی، حفظ وزن مناسب و افزایش تحمل نسبت به درد نیز دارد.
4. بسیار مهم است که تمرینات را ابتدا خیلی آرام و با شدت کم انجام دهید.
5. آنچه می‌توانید، انجام دهید. اگر نمی‌توانید یک وزنه را بلند کنید، تنها دست خود را بالا بیاورید و حتی اگر این کار را هم نمی‌توانید انجام دهید از کسی بخواهید تا به شما کمک کند و دستتان را بالا بیاورد.
6. در انجام ورزش‌ها متعصب و خشک برخورد نکنید. به بدن خود گوش دهید و ورزش‌ها را با توجه به وضعیت حال حاضر خود اصلاح کنید. برای برخی بیماران، تنها فعالیت‌هایی مانند انجام کارهای روزانه، مانند بالا و پایین رفتن از پله، نشستن روی صندلی و بلند شدن از روی آن یا چرخیدن به این طرف و آن طرف روی تخت برای حفظ قدرت و انعطاف پذیری کافی است.
7. درصورت امکان ورزش‌ها را درون آب انجام دهید؛ زیرا ویژگی‌های فیزیکی آب باعث پیشگیری از بروز آسیب‌های عضلانی می‌شود.
8. چند ساعت ایستادن در روز حتی با تحمل وزن کم به بهتر شدن جریان خون، سلامت استخوان‌ها و حفظ راستای مستقیم ستون مهره‌ها کمک می‌کند.
اگر فرزند شما به این بیماری مبتلاست، رعایت نکات زیر را به شما توصیه می‌کنیم:
•بلافاصله بعد از پی بردن به بیماری، توانبخشی را آغاز کنید. این کار هر چه زودتر انجام شود، عوارض ناشی از بیماری کمتر خواهد بود.
•«کودک ابتدا یک کودک است و بعد کودک مبتلا به دیستروفی»؛ بنابراین دوست دارد که بالا و پایین بپرد و فعالیت بدنی داشته باشد. سعی نکنید آنها را از این جنب وجوش بازدارید. درمورد کودکان بزرگ‌تر این مسئله برعکس است. آنها به این دلیل که نمی‌توانند مانند بقیه فعالیت کنند، ممکن است گوشه گیر شوند و به سختی بتوان آنها را از روی صندلی، جلوی تلویزیون یا پشت رایانه بلند کرد و به انجام فعالیت بدنی تشویق نمود.
•محبت زیاد و انجام دادن کارهایی که بیمار قادر به انجام آنهاست، بسیار مضر است. باید استقلال بیماران تا جایی که ممکن است حفظ شود.
•علاوه بر خود بیمار، مراقبان یا والدین آنها نیز باید آموزش‌های لازم را ببینند تا از آسیب‌های ناشی از جابه‌جا کردن بیمار در امان باشند.
1-سایت انجمن حمایت از بیماران مبتلا به دیستروفی: www.dystrophy.ir
2-سایت انجمن دیستروفی آمریکا: www.mda.org
