هم بیماران مبتلا می‌دانند با چه بیماری روبه‌رو هستند و هم ما یادگرفته‌ایم که مانند سایر بیماران با آنها برخورد کنیم.
در بین ما کسانی هستند که بهترین دوست شان، همسرشان، پدر، مادر یا فرزندشان مبتلا به بیماری ایدز شده‌اند و دیگر ترس بوسیدن، درآغوش کشیدن یا دست دادن با آنها وجود ندارد.
اما در رابطه با هر بیماری‌ای و نه تنها ایدز همیشه مشکلات تازه‌ای جای قبلی‌ها را می‌گیرند که در مواردی حتی پیچیده‌تر از مشکلات قبلی هستند.
به بهانه روز جهانی ایدز به سراغ دکتر آرش علایی، پژوهشگر و فعال در زمینه مبارزه با ایدز رفته‌ایم.
او که دوره‌های تخصصی ایدز را در انستیتو ایدز نیویورک گذرانده و از اولین پایه‌گذاران کلینیک‌های مثلثی در ایران به شمار می‌آید، معتقد است امروزه انگ بیماری و عدم اطلاع کافی بیماران از برنامه‌های مراقبتی از بزرگترین مشکلات بیماران مبتلا به ایدز در ایران است.
- آقای دکتر، به‌نظر شما بزرگترین مشکلی که بیماران مبتلا به ایدز در ایران در حال حاضر با آن مواجهند، چیست؟
باید بگویم که در حال حاضر این بیماران با 4-3 مشکل اساسی روبه‌رو هستند. بزرگترین مشکل، انگ اجتماعی است که توسط جامعه بر آنها تحمیل می‌شود. بعد از آن، عدم اطلاع کافی آنها از برنامه‌های مراقبتی موجود است.
در توضیح مورد اول باید بگویم که انگ از آنجایی شروع می‌شود که جامعه، فرد مبتلا را بدون شناخت ماهیت بیماری اش با دید منفی نگاه می‌کند، در حالی که بی‌خبر از آن است که هیچ کدام از این افراد مبتلا، هرگز دوست نداشته‌اند به HIV دچار شوند و تنها به‌دلیل عدم آگاهی بیمار شده‌اند.
در رابطه با مشکل دوم، حقیقت امر این است که در برخی از نقاط کشور، مراکز خدماتی مجهزی داریم که بسیار صادقانه و رایگان به ارائه خدمات به بیماران می‌پردازند اما این بیماران از وجود آنها بی‌اطلاعند و برعکس، برخی از مراکز بی‌کیفیت‌تر بسیار شناخته شده هستند که سبب می‌شود، بیماران گمان کنند همه جا از نظر کیفی به همین شکل است.
- این مراکز در شهرستان‌ها هم هست؟
بله! تمام حرف من هم همین است که در سطح کشوری اطلاع رسانی خوبی نداریم و این بیماران چون نمی‌دانند در شهرستان خودشان هم مراکز درمانی معتبر وجود دارد، راهی تهران می‌شوند تا خدمات درمانی را دریافت کنند در حالی که نیازی به این کار نیست.
- و مشکلات دیگر؟!
مشکل سوم اینکه حتی خود بیماران هم در بسیاری از موارد، واقعا از ماهیت بیماری آگاه نیستند. یعنی نمی‌دانند ویروس HIVچه رفتارهایی دارد و روند بیماری را هم خوب نمی‌دانند.
در این مورد، مشکل خود بیمار است چرا که اگر بیماران و جامعه، ماهیت بیماری را دریابند، از آن نخواهند ترسید. در تمام دنیا هم به همین منوال است.
واقعیت این است که بیماری ایدز اگر به موقع تشخیص داده شود، بیمار به موقع ارجاع شود و درمانهای زود هنگام برای او انجام گیرد و دارو درمانی را شروع کند، مثل هربیماری مزمن عفونی دیگری است.
به‌عنوان مثال، چگونه است که یک بیمار مبتلا به دیابت یا پرفشاری خون، از آنجایی که برای بیماری‌اش درمان قطعی وجود ندارد تا زمانی که دارو می‌خورد، بیماری اش مهار می‌شود، در رابطه با ایدز هم به همین منوال است و تا زمانی که فرد مبتلا به ایدز دارو‌های لازم را مصرف کند، بیماری را در کنترل دارد.
- کمی از مشکلات فاصله بگیریم و به خدمات درمانی بپردازیم که گفتید بیماران از آنها بی‌خبرند.
طبق برنامه کشوری ایدز، خدمات بهداشتی- درمانی برای کنترل بیماری در ایران، رایگان است و حق بیمار است که از آنها بهره مند شود، کلینیک‌های مثلثی هم قسمتی از همین مراکز خدماتی هستند که برای اولین بار در استان کرمانشاه راه اندازی شدند و پس از آنکه از سوی سازمان جهانی بهداشت به‌عنوان بهترین الگوی عملیاتی شناخته شد، توسط وزارت بهداشت در سراسر کشور، به وسیله معاونت‌های بهداشتی دانشگاه‌ها به آن پرداخته شد که در حال حاضر این کلینیک‌ها در بسیاری از شهرها و استان‌ها وجود دارند.
چرا این کلینیک‌ها مثلثی نامیده می‌شوند؟
به این معنا که3ضلع برنامه را پوشش می‌دهند. ضلع اول به بیماران مبتلا به HIV و تمام درمانهای همراه با بیماری از درمانهای ضد ویروسی گرفته تا خدمات مشاوره‌ای روحی روانی مربوط می‌شود که تماماً رایگان است.
ضلع دوم و سوم مثلث نیز به پیشگیری و درمان اختصاص دارد به این معنا که در ضلع دوم، هدف، افراد در معرض ابتلا از جمله افرادی که رفتارهای پر خطر جنسی دارند و معتادان تزریقی هستند و در ضلع سوم بیشتربه پیشگیری و درمان بیماری‌های مقاربتی توجه شده است.
- تست بیمار‌یابی هم در این مراکز انجام می‌شود؟
بله، اما همین تست هم مسائل حاشیه‌ای زیادی دارد. یعنی ما نمی‌توانیم از خودمان مدل ارائه کنیم بلکه در تمام دنیا و بر اساس مطالعات و تحقیق‌های انجام شده در این زمینه مدل یا الگوی خاصی وجود دارد که براساس آن برنامه‌ریزی‌ها انجام می‌شود.
حالا در این مورد هم مطالعات جهانی نشانگر آن است که اگر می‌خواهید از کسی تست HIV بگیرید، باید پیش از آن، مشاوره‌های روانی با فرد انجام داده باشید.
همه مراجع بین‌المللی هم دقیقا به این موضوع اشاره می‌کنند که انجام تست باید کاملا داوطلبانه باشد.
یعنی نمی‌توان کسی را وادار به انجام تست کرد و حتی اگر این کار داوطلبانه باشد هم باید آمادگی روانی در فرد وجود داشته باشد تا اگر احیانا جواب آزمایش او مثبت شد، آمادگی مواجهه با بیماری را داشته باشد؛ چرا که در برخی از موارد به‌دلیل عدم آگاهی افراد از بیماری، پس از مثبت شدن تست، اقدام به خودکشی وجود داشته است که باز هم براساس برنامه‌های کشوری، کلیه VCTها برای افراد در معرض خطردر کشورباید رایگان باشد.
- باید رایگان باشد یا رایگان هست؟
در برخی از مراکز رایگان است، اما نکته مهم‌تری که وجود دارد این است که چند درصد مردم می‌دانند که مشاوره و تست ایدز رایگان وجود دارد و به‌کجا باید مراجعه کنند؟ یعنی، اول باید این ضعف اولیه یا همان ضعف در اطلاع رسانی عمومی بر طرف شود و بعد به بقیه نکات پرداخته شود.
نکته دیگر هم این که چون این موضوع، نوعی رفتار‌سازی است تنها نباید با نزدیک شدن به روز جهانی ایدز یاد آن بیافتیم، بلکه برای ایجاد اصلاحات رفتاری و حرکتی نیاز است که در طول سال هم تکرار شود که امیدوارم در سال‌جاری حرکتی مثبت صورت بگیرد و مراکز معرفی شوند تا مردم هم بدانند برای آگاهی از ابتلا به ایدز، باید به کجا برای انجام آزمایش مراجعه کنند.
- پیشرفت‌های امروزی ایران، در رابطه با تابو‌شکنی از ایدز را چگونه می‌بینید؟
ببینید، بخشی از رفتار‌ها مربوط به دهه گذشته است که بیمار وحشت زده، جامعه وحشت زده و مسئولین هم وحشت زده بودند و بسیاری از مسئولین، زیر بار برنامه‌ریزی برای اطلاع‌رسانی و آموزش نمی‌رفتند، اما از آنجایی که همین اطلاع‌رسانی و آموزش، سبب ایجاد تغییر در نگرش و رفتار می‌شود، امروزه می‌بینیم که مردم به راحتی در رابطه با این موضوع صحبت می‌کنند.
بیمارانی را می‌بینیم که انجمن تشکیل داده‌اند و نگران مبتلا‌بودنشان نیستند؛ جامعه هم آموزش‌های پیشگیرانه را شروع کرده ودر پی دسترسی به اطلاعات جدید است و حتی جوان‌ها هم به دانستن در این زمینه رغبت بیشتری نشان می‌دهند که این گام بسیار بزرگی بوده و خود نشانگر از بین رفتن تابو هاست.
به‌عنوان مثال من به یاد دارم که حدود 10 یا 11سال پیش در یکی از شهرهای کشورمان، وقتی که نماینده مجلس وقت می‌خواست یک مرکز درمانی برای مبتلایان به ایدز در آن شهرستان بسازد، مردم آن شهر راهپیمایی کردند و آن فرد نماینده را برای دور بعد انتخاب نکردند چرا که اعتقاد داشتند اگر در شهر ما بیمارستان ایدز راه بیافتد، مردم شهرهای دیگر فکر می‌کنند که ساکنین این شهر مبتلا هستند و دختران و پسران، دیگر نمی‌توانند ازدواج کنند!
در همان زمان و طبق یک آمار غیررسمی نزدیک به 100نفر از مبتلایان بعد از اینکه متوجه شده بودند که نتیجه آزمایش آنها مثبت است، در طول یک سال اقدام به خود کشی کرده بودند یعنی اینکه فشار وحشتناکی بر بیماران مبتلا وجود داشت که راهی جز خودکشی ندیده بودند اما حالا وقتی می‌گوییم که افراد مبتلا انجمن تشکیل می‌دهند، آمار خودکشی در مبتلایان بسیار بسیار پایین است و در همه جا بحث در این رابطه وجود دارد.
از تحول بزرگی صحبت می‌کنیم؛ البته باید بدانیم که تا تکامل، هنوز راه درازی در پیش است و ما هنوز اول راهیم و این است که بار مسئولیت مسئولین را بیشتر می‌کند و آنها هم باید فعالیت‌هایشان را بیشتر کنند و برنامه‌های کیفی و کمی را با نظارت کشوری پیش ببرند چرا که هر نوع توقفی در واقع نوعی برگشت به عقب است و اگر گول این که در وضعیت خوبی هستیم را بخوریم، خواهیم باخت.
- نیاز به پایش را در اجرای این برنامه‌ها چقدر می‌دانید؟
اساساً پایش در رابطه با هر برنامه موفقی، از ارکان بسیار تأثیر گذار است چرا که اگرندانیم کدام روش چقدر موفق بوده، برای برنامه‌ها چه بودجه‌ای مصرف شده یا این بودجه گذاری چقدر جواب داده است و نقاط ضعف و مشکل کجاها بوده، چطور می‌توانیم روندی روبه رشد را در پیش بگیریم؟
- آقای دکتر، حتماً در طول سال‌های کاری با موارد متعددی از افراد و مشکلا‌تشان روبه‌رو بوده‌اید، بد نیست گفت‌وگو را با یک خاطره تمام کنیم.
خاطرات من از بیماران بسیار زیاد است اما نکته‌ای که وجود دارد این است که برخی از آنها بسیار تأثیر‌گذار بوده‌اند.
مثلا یکی از بیماران، از دوستان بسیار نزدیک من است که در حال حاضر و بدون استفاده از هیچ نوع کمکی، به شکل داوطلبانه، به تمام مراکزی که آموزش ایدز می‌دهند کمک می‌کند و به‌عنوان یک مددکار به همه جا سر می‌زند و با بیماران به صورتی مشاوره می‌کند که شاید بهترین متخصصان از عهده آن برنیایند.
مورد دیگری که وجود دارد، مربوط به 4سال پیش است، در آن زمان یکی از دوستان مبتلا، پیش من آمد و گفت من دیشب با موتور تصادف کردم، پاهایم طوری زخم شد که احتیاج به بخیه داشت، اولین بیمارستانی که مراجعه کردم بلافاصله بعد از آنکه به آنها در رابطه با بیماری‌ام گفتم لوازم را جمع کردند واز بخیه زدن سرباززدند. بیمارستان دوم و سوم هم همین‌طور تا اینکه نزدیک‌های صبح، یکی از بیمارستان‌ها این کار را انجام داده بود.
یعنی تا چند سال پیش در بین همکاران بخش درمان هم ترس وجود داشت در حالی‌که با انجام اقدامات بسیار ساده بهداشتی می‌توانستند این کار را همان‌طورکه برای سایرین انجام می‌دهند، انجام دهند تا این شبهه هم برای بیمار پیش نیاید که ای‌کاش از بیماری‌ام چیزی نمی‌گفتم.
مورد دیگربه آقا و خانم بیماری مربوط می‌شد که هردوHIV+ بودند و قصد ازدواج و بچه‌دار شدن داشتند این دونفر بعد از اینکه ازدواج کردند، ما آگاهی‌های لازم در زمینه بچه‌دار شدن و احتمالات موجود در زمینه انتقال آلودگی به کودک را برای آنها بازگو کردیم که خدا را شکر بچه‌دار شدند و کودک سالمی را به دنیا آوردند، اما نکته موجود در این رابطه، امکان ازدواج برای بیماران بود که آن هم محقق شد.