لذت بردن از زندگی

بسیاری از ما معلولیت را ناامیدی، پایان کار و زندگی دانسته به خلوت‌خانه پناه برده و انزوا و گوشه‌گیری پیشه می‌کنیم. اما توانایی‌های انسان بیش از این‌هاست و نمونه‌های واقعی نیز که این ایده را ثابت کنند پرشمارند.

 آنچه در ادامه می‌خوانید گوشه‌ای از زندگی سراسر امید و تلاش مداوم با موفقیت فیزیکدان مشهور و صاحب‌نام انگلیسی استفان‌هاوکینگ است که با وجود معلولیت پیچیده سلسله اعصاب، صاحب کرسی فیزیک در دانشگاه کمبریج است، با هم می‌خوانیم.

 اغلب مورد سؤال قرار می‌گیرم که «احساس شما در مورد بیماری ALS چگونه است؟» پاسخم طولانی نیست: من در حد امکان تلاش می‌کنم تا زندگی را به‌طور عادی پیش ببرم. درباره شرایط خودم فکر نکنم و به خاطر چیزهایی که ندارم تأسف نخورم.

برای من ضربه بزرگی بود که کشف کنم بیماری سلسله اعصاب دارم. در زمان کودکی هرگز یک سیستم فیزیکی هماهنگ و کامل بدنی نداشتم. در انواع بازی‌های با توپ خوب نبودم، دست خط من اغلب موجبات یأس و نومیدی آموزگارانم را فراهم می کرد.

شاید دلیل آن این بود که به ورزش و فعالیت‌های بدنی اهمیتی نمی‌دادم. اما به نظر می‌رسید که در سن هفده سالگی هنگام ورود به دانشگاه آکسفورد مسائل تغییر کرده است. در دانشگاه رشته ورزشی‌ام را قایقرانی انتخاب کردم. پاروزنی من در حد استاندارد نبود ولی در مسابقه ورودی کالج قبول شدم.در سومین سال دانشگاه آکسفورد، متوجه شدم که به تدریج مهارت خود را دارم از دست می‌دهم.

وقتی وارد دانشگاه کمبریج شدم، زمانی که پدرم متوجه بیماری من شد، مرا نزد پزشک خانواده برد و او مرا به یک متخصص معرفی کرد. خلاصه پس از بیست و یکمین سالروز تولدم، برای یک سری آزمایشات به بیمارستان مراجعه کردم. به مدت دوهفته در آنجا بودم و در این مدت آزمایش‌های متنوعی روی من انجام شد.

 ولی پس از این همه نگفتند که بیماری من چیست، جز اینکه فهمیدم بیماری من تصلب شدید بافت‌ها نبود و یک مورد نمونه بود. به هرحال این طور نتیجه گرفتم که آنها انتظار بدترشدن بیماری مرا دارند و اینکه هیچ کاری هم نمی‌توانند انجام دهند جز اینکه مقداری ویتامین به من بدهند.

واقعیت این بود که من بیماری غیر قابل علاجی داشتم، اینکه چنین بیماری در ظرف چند سال مرا از بین می‌برد، برایم یک ضربه بود. چرا این بیماری باید به سراغ من بیاید؟ چرا می‌بایست زندگی ام این گونه به پایان برسد.

 زمانی که در بیمارستان بستری بودم، پسری را می‌دیدم که بعداً به طورمبهمی فهمیدم از سرطان خون درگذشته است. او در تخت مقابل من بستری بود. این منظره نشانه خوبی نبود. اما آنجا آشکارا افرادی بودند که وضعشان بسیار بدتر از من بود و حداقل شرایط من طوری بود که بیماری خودم را احساس نمی‌کردم. هرگاه تمایل به تأسف برای خودم پیدا می‌کنم، آن پسر را به یاد می‌آورم.

 ندانستن اینکه چه چیزی در جریان است تا برایم اتفاق بیفتد، یا چگونه بیماری من به سرعت پیشرفت خواهد کرد، مرا در یک پایان آزاد قرار می‌داد. دکترها مرا تشویق به بازگشت به کمبریج و پیش بردن تحقیقاتی کردند که در نسبیت عام و نجوم آغاز کرده بودم. ولی پیشرفت چندانی به دست نمی‌آوردم زیرا زمینه زیادی در ریاضیات نداشتم. به هرحال ممکن بود که مدت زیاد و کافی زنده نباشم تا دکترای خود را به اتمام برسانم. احساس تراژیکی داشتم.

 رؤیاهای من در آن زمان آشفته بود. پیش از آنکه بیماری‌ام تشخیص داده شود، زندگی بسیار خسته‌کننده شده بود. به نظر نمی‌رسید هیچ کار‌ی ارزش انجام دادن داشته باشد. ولی به فاصله کوتاهی پس از این که از بیمارستان خارج شدم، خواب دیدم که برای عمل جراحی به بیمارستان می‌روم.

 ناگهان دریافتم که چیزهای بسیار با ارزشی وجود دارد که می‌توانم انجام دهم، اگر مهلت داشتم. رؤیاهای دیگری که چندین بار دیدم، این بود که باید زندگی‌ام را برای نجات دیگران قربانی کنم. پس از این همه، اگر قرار بود بمیرم، مرگ من می‌بایست اثر خوبی داشته باشد. ولی نمردم و در واقع گرچه سایه تاریک ابری روی آینده‌ام سنگینی می‌کرد، با شگفتی دریافتم که نسبت به قبل، از زندگی لذت بیشتری می‌برم.

 در تحقیقات پیشرفت کردم و با دختری به نام جین وایلد نامزد شدم. دختری که در همان زمان تشخیص بیماری‌ام با او آشنا شده بودم. این آشنایی زندگی مرا تغییر داد و به من چیزی هدیه کرد که برای آن زندگی کنم و نیز این معنی را می‌داد که اگر می‌خواستیم ازدواج کنیم باید شغلی به دست می‌آوردم.

بنابراین از یک انجمن تحقیقات در دانشگاه کمبریج درخواست کار کردم. با کمال شگفتی عضویت من پذیرفته شد و ما چند ماه بعد ازدواج کردیم. عضویت در انجمن، مسأله استخدام فوری مرا نیز حل کرد.

 من خوشبخت بودم که در زمینه فیزیک نظری به کار مشغول شدم. زیرا این کار یکی از معدود زمینه‌هایی بود که شرایط بدنی در آن مانعی جدی به حساب نمی‌آمد. پیشرفت علمی‌ام نیز افزایش پیدا کرد. در همان زمان بود که عدم توانایی‌های من آشکارتر شد و این باعث شد که من فقط تحقیق کنم بدون اینکه اجباری در ارائه سخنرانی یا تدریس داشته باشم.

بعد از چهارسال، بالا و پایین رفتن از پله‌ها بسیار دشوار می‌شد. در همین زمان، دانشکده قدردانی نسبتاً بیشتری از من کرد. آنها آپارتمانی را در طبقه همکف به من عرضه داشتند که در مالکیتشان بود.

آن خانه برای من بسیار مناسب بود زیرا اتاق‌های بزرگ و درهای عریض داشت. می‌توانستم راحت با صندلی چرخدار برقی به دپارتمان‌های دانشگاه یا دانشکده خود دسترسی داشته‌ باشم. ضمناً آن خانه برای 3 فرزند ما هم قشنگ و مناسب بود. زیرا اطراف آن باغی بود که به وسیله باغبان‌های دانشکده نگهداری و مراقبت می‌شد.

تا سال 1974 من قادر بودم که خودم غذا بخورم، به تختخواب بروم و بیرون بیایم. جین به من کمک می‌کرد و مراقبت و تربیت بچه‌ها را هم بر عهده داشت. بدون این که از خارج منزل کمکی داشته باشد.

 مسائل هر روز مشکل‌تر می‌شد بنابراین ما ناچار شدیم از یکی از دانشجویان گروه تحقیق خود بخواهیم تا با ما زندگی کند. برای راحتی بیشتر من و مراقبت کامل، آنها با هم به من کمک می‌کردند که برخیزم و به تختخواب بروم. از سال 1980 پرستاران خصوصی برای یک تا دو ساعت صبح و شب به خانه ما می‌آمدند. این موضوع ادامه داشت تا اینکه در سال 1985 دچار ذات‌الریه شدم. مجبور به عمل شکافتن نای برای جلوگیری از خفگی بودم. پس از آن می‌بایست برای تمام 24 ساعت پرستار داشته باشم و این با کمک‌های چندین مؤسسه عملی شد.

 قبل از عمل جراحی، حرف زدنم بدتر شده بود. آن چنان که تنها تعداد کمی که مرا به خوبی می‌شناختند، حرف‌هایم را می‌فهمیدند. اما حداقل می‌توانستم با اشخاص ارتباط برقرار کنم. مقالاتی را با دیکته کردن به یک منشی تهیه کردم و سمینارهایی از طریق یک نفر مفسّر که کلمات مرا روشن‌تر و واضح‌تر تکرار و بیان می‌کرد، برگزار نمودم.

 بعد از عمل، توانایی حرف زدن را کامل از دست دادم. برای مدتی تنها راهی که می‌توانستم ارتباط برقرار کنم این بود که واژه‌ها را حرف به حرف هجی کنم. آن‌هم با بالا بردن ابروهایم، زمانی که شخص کمک‌کننده، حروف الفبا را روی یک صفحه نشان می‌داد. به راستی کار بسیار مشکلی است که یک سخنرانی را به این شکل اجرا کنیم و یا به تنهایی یک مقاله علمی بنویسیم.

به هرحال یک کارشناس متخصص کامپیوتر در کالیفرنیا به نام والت وولتوز که وضع بد مرا شنیده بود، برنامه‌ای کامپیوتری را که طرح کرده بود برایم فرستاد. این برنامه به من اجازه می‌داد تا واژه‌ها را از یک سری واژه روی مونیتور انتخاب کنم و این‌کار با فشار یک دکمه عملی می‌شد. برنامه همچنین با یک دکمه قابل کنترل بود و با حرکت سر یا چشم عمل می‌کرد. به این ترتیب آنچه را می‌خواستم بگویم می‌ساختم و به یک کامپیوتر سخنگو ارسال می‌کردم. ابتدا برنامه مزبور را روی یک کامپیوتر رومیزی به اجرا در آوردم.

 دیوید میسون، مسئول برقراری ارتباطات دانشگاه کمبریج یک کامپیوتر قابل حمل و یک کامپیوتر سخنگو را روی ویلچر من سوار کرد. این روش مرا بیش از آنچه قبلاً می‌توانستم، قادر به ارتباط کرد.

 من اکنون می‌توانم به میزان 15 واژه در دقیقه بسازم. به این ترتیب می‌توانم آنچه را که می خوانم روی یک دیسک نیز ضبط کنم، سپس می‌توانم آن‌را چاپ کنم. با به کار بردن این روش، من یک کتاب و حدود 12مقاله علمی نوشته‌ام. همچنین گفت‌وگوهای علمی و حتی معمولی بسیاری انجام داده‌ام که تمام آنها به خوبی از طرف مخاطبان دریافت شده است.

 تنها اشکال در این است که به صدای من تلفظ آمریکایی می‌دهد!من در واقع در تمام طول زندگی بزرگسالی خود دچار بیماری سیستم سلسله اعصاب بوده‌ام. ولی این بیماری هرگز مرا از داشتن یک خانواده بسیار جذاب و موفقیت در کارم باز نداشته است. سپاس خود را از کمک‌های همسرم جین، فرزندانم و تعداد زیادی از دوستان و مؤسسات مختلف ابراز می‌کنم. من خوشبخت بوده‌ام به خاطر اینکه شرایط بیماری من بسیار آهسته‌تر از موارد مشابه، پیشرفت کرده است و این نشان دهنده آن است که انسان نیاز دارد هیچ گاه امید خود را از دست ندهد.