اگر اشک چشمانم رنگی بود شاید بهتر از جوهر قلمم توان انعکاس مطالب را داشت. در کشور ما کودکان اوتیستیک از امکانات آموزشی، پرورشی و توانبخشی تخصصی بسیار محدودی برخوردارند که برحسب تجربه‌ای که در این 7سال از دنبال کردن روند بهبودی فرزندم کسب کرده‌ام به این نتیجه رسیده‌ام که عدم‌شناخت کافی و عدم‌امکانات کافی برای کمک به این کودکان فقط و فقط نشأت گرفته از نبود نیروی کارآمد و متخصص آگاه در این زمینه است.
اکثر معلمان و مربیان مدارس و مهد‌های کودک عادی، قریب به اتفاق پرسنل واحدهای آموزشی و پرورشی و حتی متأسفانه در برخی موارد پرسنل کادر درمانی نیز تا به حال چنین نامی را نشنیده‌اند و در بدو مراجعه در مورد این اختلال از والدین جویای توضیح می‌شوند! در این لحظه که شما به‌عنوان والدین چنین کودکی، با این پرسش حیرت انگیز مواجه می‌شوید، از خود سؤال می‌کنید که این شخص تا چه حد می‌تواند در ادامه راه و در روند آموزشی و پرورشی کودک من نقش مؤثری ایفا کند؟
از این بدتر و ناامید کننده‌تر اینکه با وجود این نقطه ضعف در این سیستم چه تعداد کودک اوتیسم با اختلال خفیف شناسایی نشده و به حال خود و با مشکلات ریز و درشت تنها مانده‌اند؟ در مرحله بعد زمانی که به کلینیک‌های توانبخشی با تابلوهای رنگین و غلط انداز مراجعه می‌کنید ممکن است دچار سوء تفاهم شوید که آیا این مکان یک مکان درمانی و آموزشی است که نیت خیر دارد تا باری از دوش شما بردارد و یا بنگاهی است که قصد دارد تا آخرین ریال مانده حساب شما را...؟!
در اکثر موارد ابتدا یک برنامه طولانی مدت با ضمانت بهبودی فرزند شما ارائه می‌دهند اما پس از مراجعه‌های مکرر برای جلسات توانبخشی و پرداخت هزینه‌های سنگین متوجه می‌شوید که هیچ پیشرفتی در کار نیست. اگر خدای ناکرده نگران فرزند خود شده و علت را جویا شوید فقط اشکال کار در ناتوانی جسمی، روحی، فیزیکی، ذهنی، شخصیتی، تربیتی، یادگیری و... کودک شما ست! این هزینه‌های سنگین که گریزی از آنها نیست تنها برای قشر محدودی از خانواده‌های این کودکان قابل پرداخت است.
بسیاری از خانواده‌های کودکان اوتیسم بیش از یک فرزند داشته و به‌دلیل هزینه‌های کمرشکن کلاس‌های توانبخشی به این بهانه که کودکشان پیشرفتی ندارد او را به حال خود رها کرده و هزینه را به دیگر اعضای خانواده اختصاص می‌دهند. این در حالی است که که تعداد قابل توجهی از این کودکان از قابلیت آموزش‌پذیری مناسبی برخوردارند و درصد کمی از آنها نیازمند شرایط ویژه‌ای برای نگهداری هستند.
یک کودک با اختلال رشدی اوتیسم که در فارسی آن را درخودماندگی ترجمه کرده‌اند بیشتر نیازمند یک جامعه فعال، پویا و شاد است که او را احاطه کرده و پذیرای او باشد. لبخندها و نگاه‌های ملتمسانه او به دنیای شاد اطرافش این را به ما می‌رساند که او به تنهایی توانایی برقراری ارتباط با دنیای اطرافش را ندارد. اگر ما او را همراهی کرده و به او کمک‌های لازم را برسانیم تا بتواند در مقابل آنچه در گوشه و کنار زندگی‌اش می‌گذرد متناسب عمل کند چه بسیاری از این کودکان که مستقل و کارآمد و با توانایی‌های منحصر به فردی که در آنها نهفته است بتوانند گوشه‌ای از جامعه راکد ما را تکان دهند.
شاید بد نباشد بدانیم که با شناخت به موقع توانمندی خاص افراد مطرحی چون بیل گیتس و آلبرت اینشتین نیز که به این اختلال دچار بوده‌اند دنیای امروز توانست از نبوغ فکری آنها بهره‌مند شود ولی در کشور ما افراد خشک و بدون انعطافی که این کودکان را حتی در اماکن عمومی مثل پارک‌ها، تئاتر و سینما، مدرسه و مهدکودک‌ها نمی‌پذیرند کم نیستند، چه برسد به آنکه گام مؤثری در راستای همراهی با آنها بردارند؛ کسانی که به یک کودک اوتیسم نه به چشم یک انسان بلکه به چشم یک طفیلی نگاه می‌کنند.
این کودکان به جرم اینکه در آفرینش خود نقشی نداشته‌اند و به جرم اینکه نمی‌خواهند دنیای اطرافشان را مثل دیگران ببینند و شاید به این خاطر که نمی‌توانند از کلام و رفتارشان به نحو ارزنده‌ای برای برقراری ارتباط استفاده کنند به نوعی در جامعه ما و- با صدهزار تأسف- از سیستم آموزشی و مدارس ما به‌دور انداخته می‌شوند.
حتی گاهی متخصصین مربوطه نیز اختلال‌های رفتاری آنها را به پای عقب ماندگی ذهنی می‌گذارند و تمایزی میان این دو مقوله قائل نیستند. به جزء در مواردی انگشت شمار و به غیر از یک مرکز دولتی و2 مرکز خصوصی که در پایتخت فعالیت می‌کنند که در اکثر موارد نیز در حال زورآزمایی هستند! هیچ ارگان، نهاد، سازمان، اداره، سازمان غیردولتی و... آنها را در پناه خود نمی‌گیرد و در واقع هیچ‌گونه واحد نظارتی برای این طیف آموزشی وجود ندارد ضمن اینکه هیچ‌گونه بیمه درمانی خاصی برای این کودکان و هزینه‌های سرسام آور آنها در نظر گرفته نشده است چه برسد به شهرستان‌ها و نقاط دورتر که حتی برای یک جلسه مشاوره باید با صرف وقت و تحمل هزینه‌ها به تهران سفر کنند.
متأسفانه بارها شاهد بوده‌ام که افرادی با توان مالی محدود برای مشاوره به یکی از مراکز خصوصی مراجعه کرده و ساعت‌های انتظار را در کنار خیابان و روی سنگفرش پیاده‌روها گذرانده‌اند.
در اکثر کشورها مراکز ویژه، امکانات رایگان و آموزش‌های ویژه این کودکان آنچنان مشهور و معروف است که نه تنها این کودکان و خانواده‌های آنها در حمایت هستند بلکه دیگر افراد جامعه نیز این اختلال را به خوبی می‌شناسند و با آنها همکاری و دوستی می‌کنند ولی متأسفانه افراد جامعه ما با این کودکان مثل عامل انتشار یک بیماری واگیردار و خطرناک برخورد می‌کنند.
مگر نه اینکه ما برای حمایت از کودکان در تمام دنیا شعار سر می‌دهیم: « سلامت، آموزش، برابری و حمایت، حق همه کودکان است»؟
من مادر یک کودک اوتیسم هستم. گاهی می‌خواهم در کوچه و خیابان فریاد بزنم که نترسید کودک معصوم من تهدیدی برای شما نیست. گاهی به حدی از دلشکستگی می‌رسم که اشک چشمانم درد قلبم را یاری نمی‌کند، گاهی از این همه بیرحمی و بی‌توجهی توان سخن گفتن از من گرفته می‌شود. چرا؟
شما مدیر مدرسه‌ای که کودک من را از جشن شکوفه‌ها محروم کردید تا خانواده‌های دیگر از دیدن فرزند من آزرده نشوند کجای دنیای به این بزرگی را قرار است فتح کنید؟ فرزند نازنین شما قرار است که به کدام مسند ابدی تکیه زند که این چنین غره به‌خود به فرزند من می‌تازید؟
گاهی که به چشمان معصوم و پر از پرسش کودکم نگاه می‌کنم، در حالی‌که با دستان‌نرم و کوچکش اشک‌های من را لمس می‌کند، در نگاهش می‌خوانم که از من می‌پرسد: به کدامین گناه باید تنها باشم؟ و من تنها می‌توانم او را در آغوش بگیرم، نوازشش کنم و به او به زبان خودش بیاموزم که در آسمان در آن بالا بالاها کسی هست که مراقب من و تو است. او همیشه با تو است و تو هیچ وقت تنها نخواهی بود و به او خیره می‌شوم که با نگاه کنجکاوش از پنجره به ابرها خیره می‌شود و من باز درد دلم را در سینه پنهان می‌کنم تا تنها شوم و بتوانم بر بی‌پناهی و تنهایی فرزندم اشک بریزم.
