به گفته مديرعامل كانون بيماران هموفيلي در دو سه سال اخير، بهترين شرايط براي تأمين داروي اين بيماران وجود داشته؛ اما همزماني چند مشكل در فرايند تأمين دارو آسيب‌هاي جبران‌ناپذيري را به بيماران وارد كرده است. احمد قويدل در گفت‌و‌گو با همشهري در توضيح مشكلات پيش‌آمده گفت: ما به‌صورت ادواري شاهد كمبود فاكتور 9 در كشور هستيم. فاكتور ۹ در مسير خودكفايي و اقتصاد مقاومتي، از منابع پلاسمايي ايران توليد مي‌شود؛ يعني پلاسماي خون ايرانيان به آلمان فرستاده مي‌شود و پس از توليد فاكتور ۹ دوباره به ايران صادر مي‌شود. حسن اين كار اين است كه به‌دليل شباهت‌هاي ژنتيك، كمترين مشكل را براي گيرنده‌هاي دارو دارد. در طول سال 1395چندين بار شاهد كمبود اين دارو بوديم، زيرا تقريبا يك‌ماه است كه دسترسي به آن ميسر نشده است.
از آنجايي كه محل تأمين دارو يك كارخانه است، هر مشكل ارزي، اداري و يا توليدي كه در مسير توليد و واردات دارو به‌وجود بيايد، بيمار با تأخير در دريافت دارو مواجه خواهد شد. به گفته احمد قويدل، چند مانع در تأمين داروي بيماران هموفيلي وجود دارد. خردمندانه نيست تأمين يك داروي حياتي فقط از يك منبع تأمين شود؛ چراكه شايد تنها منبع موجود با مشكلاتي در مسير تأمين مانند تحريم‌ها، مشكلات مالي بانك‌ها و يا نقص در فرايند توليد در كارخانه مواجه شود. اساسا اتكاي به يك منبع مشكل بزرگي در درمان بيماران است. هر بار كه مشكل ادواري تأمين دارو ايجاد مي‌شود، بيمار به‌صورت چراغ خاموش معلول مي‌شود. تأسف‌آور اين است كه در پايان سال وقتي آمار مي‌گيريد، دارو به اندازه كافي به كشور وارد شده ولي به موقع در اختيار بيمار قرار نگرفته است. نكته غم‌انگيز ماجرا اين است كه كودكان در شرايطي كه شركت‌هاي واردكننده، در نهايت سود خود را خواهند برد، معلول مي‌شوند. اين در شرايطي است كه دولت يارانه را براي حمايت از بيماران خاص اختصاص داده است.
آنچه مزيد بر علت براي بيماران خاص شده، مشكلي به نام «ليست سياه» شركت‌هاي پخش دارويي است. قويدل درباره اين موضوع گفت: از 2سال پيش دارو به قيمت اصلي عرضه مي‌شود. قبلا دولت يارانه اين دارو‌ها را به واردكننده مي‌داد و دارو به قيمت يارانه‌اي در اختيار بيمار قرار مي‌گرفت ولي الان با توجه به اينكه ايران تلاش مي‌كند به بازار جهاني بپيوندد و از سوي ديگر دولت به‌دنبال سازمان‌دادن به سازمان‌هاي بيمه‌گر است، يارانه مذكور به سازمان‌هاي بيمه‌گر داده مي‌شود. در نتيجه از آنجايي كه سازمان‌هاي بيمه‌گر مطالبات مراكز درماني را نداده‌اند، پس مراكز درماني و داروخانه‌ها مطالبات مراكز پخش را ندادند و شركت‌هاي پخش به‌دليل طلب‌هاي هنگفت، در روند پخش دارو اخلال ايجاد كرده‌اند. وي افزود: اين مطالبات در نهايت پرداخت خواهد شد درحالي‌كه اخلال در سلامتي بيمار هموفيلي بازگشت‌ناپذير است. درصورتي كه دارو در كشور وجود داشته باشد، دولت هم پولش را پرداخت كرده باشد ولي در عين حال بيمار جانش را از دست بدهد، بايد گفت كه تجارت كثيفي در جريان است.
- پخش نكردن داروهاي خاص، جرم است
قويدل با اشاره به پيگيري مسئله در سازمان غذا و دارو و دادستاني گفت: با حكم دادستاني، سازمان غذا و دارو به تمامي شركت‌هاي پخش دارو اعلام كرده كه عدم‌توزيع داروهاي بيماران خاص اعم از هموفيلي (شامل فاكتورهاي انعقادي)، تالاسمي، پيوند و متابوليك و... به‌دليل بدهي و مشكلات بازپرداخت سازمان‌هاي بيمه‌گر به مراكز درماني و ايجاد كمبود دارويي براي بيماران به هيچ عنوان پذيرفته نيست. شركت‌هاي دارويي اگر مطالبات عقب افتاده دارند، دارو را از وزارت بهداشت تحويل نگيرند، بهتر از آن است كه آن را بين بيماران نيازمند توزيع نكنند و در انبارهاي خود دپو كنند، اين كار براساس نظر دادستاني جرم است.
نظر شما