جايي رو ندارن برن. تا بيمارستان مي‌رن آمپول‌هاي اماس رو مي‌زنن، بعدش برمي‌گردن. هر زمان بخوان برن بيمارستان به‌خودم زنگ مي‌زنن. وقتي زنگ نزده يعني خونه‌ان».با ماشين پژو 405 وارد خيابان‌هايي مي‌شود كه برايم ناشناخته هستند. به‌عنوان يك مشهدي تا حالا گذرم به اين بخش از شهر نيفتاده است. چند جاده و بزرگراه را رد مي‌كنيم و از مركز شهر دور و دورتر مي‌شويم. ماشين وارد كوچه‌هايي تنگ مي‌شود طوري كه آينه‌هاي بغل، مماس با ديوار هستند. بچه‌هايي بدون كفش و دمپايي دنبال هم مي‌دوند. در خانه‌ها باز است و خانواده‌ها فضاي كوچه را بخشي از ساختمان خودشان مي‌دانند. خانمي خانه‌دار قاشق و بشقابش را جلوي در گذاشته و با خيال راحت دارد ظرف مي‌شويد. آب غليظي كه وسط كوچه روانه شده اعتراضي در پي ندارد. بچه‌ها با پاي برهنه از روي زمين خيس رد مي‌شوند و از خنكي آب لذت مي‌برند. او رقيه‌خانم را مي‌شناسد و مي‌داند كه اين زن ميانسال دارد با بيماري اماس دست و پنجه نرم مي‌كند.
- گفتند ديسك كمر داري
رقيه‌خانم 6 سال است كه خبردار شد اماس دارد؛ اما پزشكش گفته عمر واقعي بيماري او 12سال است و از آن زمان اماس در بدنش ريشه دوانده. موقعي كه اين موضوع را تعريف مي‌كند كف دست را روي بازوي كم توانش مي‌گذارد و تا مي‌تواند فشار مي‌دهد. آنقدر زور مي‌زند تا دردش اندكي آرام گيرد. از خطاي پزشكي گلايه دارد ولي حال و حوصله پيگيري پرونده‌اش را ندارد؛ «كمرم را عمل كردم. دكترها گفتند ديسك كمر داري. چند سال بعد گفتند كمرت خوب بوده ولي تو اماس داشتي. تا آن زمان اسم اماس را نشنيده بودم. اگر دكترها همان اول فهميده بودند الان وضع من اين نبود.» تلفن همراهش كه زنگ مي‌خورد، بلند مي‌شود سراغش مي‌رود. تماسش كه تمام مي‌شود، دوباره به سمت صندلي برمي‌گردد؛ «نمي‌توانم خيلي سرپا بايستم. بايد فوري بنشينم. پاهايم خسته مي‌شوند.»
- هزينه آمپول‌هاي رايگان!
هفته‌اي يك‌بار، پرستار به خانه‌اش مي‌آيد و آمپول‌هايش را مي‌زند. بعد از هر آمپول به خوابي عميق فرو مي‌رود؛«اين آمپول‌ها را مي‌زنم تا فلج نشوم و در خانه بيفتم. دكترها مي‌گويند اگر آمپول نزني نمي‌تواني راه بروي. قبلا هفته‌اي 3 تا آمپول مي‌زدم و خيلي اذيت مي‌شدم. از طريق بهزيستي براي انجمن اماس و دكترها نامه مي‌بريم. آنها نسخه مي‌نويسند و ما با پول دولت، آمپول‌هايمان را مي‌گيريم. خدا خيرشان بدهد كه پول همين آمپول را مي‌دهند.» رقيه‌خانم نمي‌تواند از ميني‌بوس‌هاي ارزان محله‌شان استفاده كند چون ارتفاع پله‌هاي ميني‌بوس زياد است و او توان بالارفتن از آن پله‌ها را ندارد؛ «خودم بايد بروم آمپول‌هايم را بگيرم. باور كنيد براي پرداخت پول رفت‌وآمد هم مشكل دارم. ماهي يك‌بار براي گرفتن آمپول‌هايم تاكسي تلفني مي‌گيرم. هر ماه بايد 24هزار تومان پول رفت‌وآمد به تاكسي بدهم. اگر حالم خوب نباشد، چندبار ديگر هم بايد دكتر بروم. خدا ناهيد را براي من نگه دارد. هر جا مي‌روم، دختر 12ساله‌ام عصاي دستم است.»
براي خانواده‌اي كه درآمد ماهانه‌شان زير 450هزار تومان است، 24هزارتومان رقم كمرشكني محسوب مي‌شود؛ «كنتور آب خانه‌مان خراب است. ماهانه 30 تا 40هزار تومان پول آب مي‌آيد. ما در اين خانه 40متري اينقدر مصرف آب نداريم. براي همسايه‌ها برجي 15تا 20هزار تومان قبض مي‌آيد.» هواي خانه گرم است و من با كاغذي كه در دست دارم خودم را باد مي‌زنم. اين حرف‌ها را كه مي‌شنوم، دليل خاموش‌بودن كولر را متوجه مي‌شوم. اين خانواده از ترس قبض آب و برق گرماي هوا را به اجبار تحمل مي‌كنند.
- نصف مستمري + يارانه 2نفر
در 44سالگي، 2 ازدواج را از سر گذرانده و فوت 2همسر را تجربه كرده است. محسن‌خان همسر دومش دچار ايست قلبي شده و اينگونه با دنياي فاني خداحافظي كرده است. محسن‌خان ورثه زيادي دارد. مرحوم قبل از ازدواج با رقيه‌خانم ازدواج ناموفق ديگري داشته و حاصل اين زندگي 5دختر و 2پسر قد و نيم‌قد بوده؛ «من مدتي در خانه محسن‌خان زندگي مي‌كردم. تا چند سال بعد از فوت او هم همانجا بودم. ولي با آن خانواده اصلا راحت نبودم. آنها اذيتم مي‌كردند. چون نمي‌توانستم درست راه بروم مسخره‌ام مي‌كردند. آنجا خيلي جوش زدم. جمعيت آنجا زياد بود. بعدها به خانه خودم آمدم و از دست بچه‌ها راحت شدم.» مرحوم از دار دنيا فقط يك پيكان وانت داشت كه آن هم خرج مراسم ترحيم سوم و هفتم شد. مستمري بازنشستگي محسن‌خان بين چند نفر تقسيم مي‌شود.350هزارتومانش به رقيه‌خانم مي‌رسد و بقيه‌اش سهم خانواده ديگر مي‌شود. رقيه‌خانم 350هزار تومان مستمري مي‌گيرد و 130هزار تومان يارانه. كل حقوق ماهانه‌اش از اين دو منبع تأمين مي‌شود. تازه بعد از عروسي نسترن، بايد 45هزار تومان از اين پول را به او برگرداند.
خودش خانه‌اي در پايين شهر خريده كه سند ندارد و قولنامه‌اي است. بابت همين خانه 40متري خدا را شكر مي‌كند چون اگر اينجا نبود بايد زير بار اجاره مي‌رفت؛ «20سال پيش قبل از ازدواجم، در كارخانه ماكاروني كار مي‌كردم. كار ما بسته‌بندي بود و رشته‌هاي ماكاروني را وزن مي‌كرديم. با حقوق آنجا توانستم خانه‌دار شوم. بيماري من مربوط به آن زمان نمي‌شود وگرنه الان از كارافتاده محسوب مي‌شدم. هر چه باشد از مستأجري بهتر است. اولش يك‌تكه فرش داخل آشپزخانه پهن كرده بوديم. بقيه‌اش زمين بود و ديواري نداشت. كم‌كم پول جمع كرديم و ادامه‌اش را ساختيم.»
- مصيبت آب جوش
چند خواهر دارد كه كمك دستش هستند. خواهرها آه در بساط ندارند ولي هر روز به او سر مي‌زنند كه تنها نماند. يكي از خواهرها مي‌گويد: «هيچ كدام‌مان از زندگي خيري نديده‌ايم. همگي مشكل داريم. زماني كه روستا زندگي مي‌كرديم، همه‌‌چيز خوب بود. از وقتي آمديم شهر زندگي‌مان به‌هم ريخت». خواهرها به خانه رقيه‌خانم مي‌آيند و نمي‌گذارند تنها بماند؛ «بعضي روزها به گوشي‌اش زنگ مي‌زنم و وقتي مي‌بينم تلفن را دير جواب مي‌دهد. نگران مي‌شوم و سريع خودم را مي‌رسانم. چندروز پيش رقيه خواسته چاي دم كند، دستش لرزيده و آب‌جوش روي بدنش ريخته. نمي‌تواند كارهاي خودش را درست انجام دهد. الان ماشين‌لباسشويي‌اش هم خراب شده. خودش هم نمي‌تواند با دست لباس بشويد.»
- جهيزيه دست دوم
رقيه خانم به‌تازگي دختر بزرگش را به خانه بخت فرستاده است. نسترن بلافاصله بعد از گرفتن مدرك ديپلم عروس شده‌است. آقاي داماد در يك مغازه تايپ و تكثيري كار مي‌كند. رقيه‌خانم خيالش از بابت يكي از دخترها راحت شده است؛ «جهيزيه نسترن را با هزار بدبختي جور كرديم. خيلي اين در و آن در زديم. كلي جنس دست دوم پيدا كرديم كه خانه‌شان خالي نماند. چند تا از خيريه‌هاي مشهد كمك كردند. چند سال پيش خودم در سراي عروس كار خياطي مي‌كردم. خدا آن مغازه‌دار را خير دهد كه امسال براي لباس عروس به ما كمك كرد.»
- دانش‌آموزي كه اردو نمي‌رود
جوش و استرس، حال خراب رقيه‌خانم را خراب‌تر مي‌كند. هنگامي كه صحبت استرس مي‌شود، انگشت اتهام را سمت دخترش مي‌گيرد؛ «اين دختر جوشم مي‌دهد. با اين پول بخور و نميري كه دارم نمي‌توانم جواب اين بچه را بدهم. دخترم بعضي روزها گريه مي‌كند كه ما چرا اصلا ميوه نمي‌خريم. آدم بايد داشته باشد كه بگيرد. من هم آدمي نيستم كه از بقيه كمك بگيرم. حاضرم شب گرسنه بخوابم اما از همسايه‌ها كمك نگيرم. مدرسه‌شان سالي 80هزارتومان از ما پول مي‌گيرد. تا پول ندهيم ثبت‌نام نمي‌كند. پول لباس و كتاب مي‌خواهند. به معلمش گفتيم ما مشكل داريم لطفا از ما پول نگيريد. جواب دادند ما وظيفه داريم پول بگيريم. بقيه هم نيازمند هستند.»
سوزناك‌ترين بخش ماجرا زماني است كه همه بچه‌هاي مدرسه به اردو مي‌روند و ناهيد به‌خاطر تنگدستي در خانه مي‌ماند؛ «وقتي نمي‌گذارم اردو برود خيلي اذيت مي‌كند. هر بار بين 12تا 15هزارتومان براي هر اردو پول مي‌گيرند.»
- شما چه مي‌كنيد؟
رقيه‌خانم به بيماري ام اس دچار شده و روز به روز ناتوان‌تر مي‌شود. شما براي همراهي با او چه مي‌كنيد؟ نظرات و پيشنهادهاي خود را به 30003344 پيامك كنيد يا با شماره تلفن 84321000 تماس بگيريد.
نظر شما