زود از راه رفتن خسته می‌شود؛ پیش از آنکه بتواند قدم بزرگی بردارد یا اندکی به آنچه مقصد می‌نامدش، نزدیک شود. زندگی‌اش همیشه در پناه دیوارهاست؛ دیوارهایی که هنگام خستگی به یاری‌اش می‌آیند، تکیه‌گاه‌اش میشوند و نمی‌گذارند از پا بیفتد. آرزو به همه این دیوارها عادت دارد، به همه این تکیه‌گاه‌ها؛ برای همین هم 10 سال است قید راه رفتن را زده و روی صندلی چرخدار نشسته است. آرزو دوست دارد قدم بردارد بی‌آنکه نگران رسیدن به نزدیک‌ترین تکیه‌گاه برای استراحت باشد و حالا که روی صندلی چرخدار نشسته است، احساس می‌کند بالاخره به آنچه دوست دارد، رسیده است؛ برداشتن قدم‌های بزرگ در زندگی خودش و همه آنهایی که دوستشان دارد.
نام گردهمایی کوچکشان را گذاشته بودند «باور»؛ چون اعتقاد داشتند قبل از هر چیز باید خودشان را باور کنند و با شرایط‌شان کنار بیایند. آنها تصمیم خودشان را گرفته بودند؛ باور باید نگاه جامعه را به آنها عوض می‌کرد. آنها اولین گروهی بودند که می‌خواستند فرهنگ‌سازی کنند؛ هر چند بعدها اهداف انجمن باور گسترده‌تر شد و فعالیت‌های فرهنگی آرزو قنبری و دوستان‌اش نام «NGO باور» را سر زبان‌ها انداخت!
به این می‌‌گویند ضعف عضلانی
آرزو قنبری از مؤسسان انجمن باور بود؛ یکی از آنهایی که خیلی زود فهمید با معلولان شبیه به خودش درد مشترک دارد؛ دردی که می‌توان با همفکری، برای آن درمانی پیدا کرد؛ «از وقتی که به دنیا آمدم، مشکل حرکتی داشتم. نام معلولیت من sma است؛ نوعی معلولیت که در آن عضلات بدن ضعیف میشوند؛ به گونه‌ای که فرد کم‌کم توانایی حرکت را از دست می‌دهد. والدین‌ام از همان روز نخست از مشکل من آگاه بودند؛ یعنی دکتر به‌شان گفته بود که بچه شما مشکل دارد اما تا زمانی که راه نیفتادم، نفهمیدند مشکل واقعی من چیست و کجاست.
وقتی شروع کردم به راه رفتن، ضعف عضلانی من کم‌کم خودش را نشان داد؛ نمی‌توانستم مثل بچه‌های دیگر راه بروم؛ زود خسته می‌شدم و می‌ایستادم. مدتی که گذشت، دیگر بدون کمک دیوار، نمی‌توانستم راه بروم؛ برای راه رفتن، باید دستم را به دیوار می‌گرفتم. کم‌کم راه رفتن برایم بسیار دشوار شد، طوری که مرتب زمین می‌‌خوردم و نمی‌توانستم از خانه بیرون بروم. از 14 سالگی دیگر روی ویلچر نشستم و نتوانستم بدون کمک کسی از خانه خارج شوم».
مشکل اول؛ پله‌ها
حالا 10 سالی می‌شود که آرزو روی ویلچر نشسته است. البته این ویلچر‌نشینی، مانع حرکت او نشده؛ زندگی همیشه جریان داشته و آرزو هم با همه سختی‌هایی که سر راه یک انسان روی ویلچر است، راه خود را رفته و کارهایی که دوست داشته را انجام داده است؛ «وقتی انسان نتواند روی پای خودش بایستد، آن‌وقت ساده‌ترین مسائل می‌توانند برایش تبدیل به مشکل شوند.
زندگی من هم از همان دوران کودکی، پر بوده از این گونه مشکل‌ها؛ یکی از بزرگ‌ترین آنها هم پله‌ها بوده است. پله‌ها، آدم‌های معمولی را به مقصدشان نزدیک می‌کنند اما ما را از حرکت بازمی‌دارند. آنها همیشه در زندگی ما بودهاند. یادم می‌آید وقتی مدرسه می‌رفتم، خانواده‌ام سعی می‌کردند همیشه نزدیک‌ترین مدرسه به خانه‌مان را انتخاب کنند تا رفت و آمد من به آنجا آسان باشد.
آن موقع که هنوز روی صندلی چرخدار نبودم، مسیر 10دقیقه‌ای تا مدرسه، برای من نیم ساعت طول می‌کشید. مادرم مرا تا مدرسه همراهی می‌کرد و هر چند دقیقه یک بار مجبور بودیم بایستیم تا من استراحت کنم. وقتی با کلی سختی خودم را به مدرسه می‌رساندم، تازه مشکل اصلی شروع می‌شد؛ یک عالمه پله پیش روی ما بود. مادر مجبور بود مرا بغل کند و از پله‌های حیاط به سالن ببرد و از آنجا به طبقه دوم؛ مکانی که کلاس‌هایم آنجا تشکیل می‌شد. زنگ آخر هم که می‌خورد، باز هم اوضاع به همین صورت بود»!
تنها معلول دنیا!
پله‌ها یکی از مشکلات آرزو بود؛ «مشکل وسیله نقلیه را همیشه داشتم؛ ماشین‌ها ما را با صندلی چرخدار سوار نمی‌کنند. آژانس مخصوصی برای معلولان هست که تعداد ماشین‌هایش کم است و جواب این همه متقاضی را نمی‌دهد. مشکلات سر راه من یکی دو تا نبود اما سعی می‌کردم نگذارم معلولیت، مانع رشدم شود».
آرزو با همه سختی‌ها، دوران دبیرستان را پشت سر گذاشت و در رشته ادبیات انگلیسی در دانشگاه آزاد پذیرفته شد؛ «تا وقتی وارد دانشگاه شدم، فکر می‌کردم تنها معلول دنیا هستم! با معلولان دیگر هیچ ارتباطی نداشتم. با خودم فکر می‌کردم خب، هر کسی مشکلات خودش را دارد و مشکلات آنها با من فرق می‌کند.
وارد دانشگاه که شدم، راجع به خودم و معلولیتم کنجکاو شدم و شروع کردم به تحقیق راجع به مشکلم. لابه‌لای همین کنجکاوی‌ها، ناگهان سر از جامعه معلولان درآوردم. جامعه معلولان، عده‌ای آدم معلول مادرزادی یا تصادفی بودند که با هم ارتباط داشتند، دور هم جمع می‌شدند و از مشکلات‌شان می‌گفتند.
بعد از چند مرتبه رفت و آمد بین آنها، فهمیدم که نکات مشترک زیادی با هم داریم؛ آنها هم مثل من با پله‌ها مشکل داشتند و معتقد بودند در جامعه، حق و حقوقی برایشان در نظر گرفته نشده. کم‌کم از خاطرات مشترکی گفتیم که معلولیت‌مان برایمان رقم زده بود؛ از خاطره تلخ سوار شدن مترو یا عبور از پل هوایی؛ از خاطره تلخ ترحم اطرافیان و اعتقاد آنها به اینکه ما با همه متفاوتیم و... بعد دیدیم انگار دارد چیزی بین ما شکل می‌گیرد؛ یک حس مشترک و زیبا؛ حسی که روی همه تنهایی‌ها و سختی‌هامان خط بطلان می‌کشد و اینجا بود که باور متولد شد».
مکانی برای همه آدم‌ها
آنها 13نفر بودند؛ نیمی سالم، نیمی معلول. هدفشان یک چیز بود؛ باور اینکه آدم‌های سالم و معلول هیچ فرقی با هم ندارند. خیلی از آدم‌های معلول، زمانی سالم بودهاند و روحشان هم از اینکه قرار است نیمی از عمر را روی ویلچر بنشینند بی‌خبر بوده است؛ «همه ما مؤسسان باور، دوستان غیرمعلول زیادی داشتیم؛ آدم‌هایی که در مدرسه و دانشگاه کنارمان بودند و در مواقع لزوم، کمکمان می‌کردند.
آشنایی آنها با معلولیت، از طریق ما بود. آنها هیچ تفاوتی میان خودشان و ما نمی‌دیدند و مثل ما از ترحمی که دیگران نثارمان می‌کردند، بیزار بودند. تصمیم گرفتیم باور را با کمک آنها راه‌اندازی کنیم».
باور در حقیقت مکانی شد برای جمع‌شدن همه آدم‌ها؛ چه معلول و چه غیرمعلول؛ «ما نمی‌خواستیم صرفا یک انجمن معلولان باشیم؛ از این‌جور انجمن‌ها در مملکت ما زیاد هست. این انجمن‌ها کار فرهنگی نمی‌کنند، محیط بسته‌ای دارند و همه گردانندگان آنها خود معلولان هستند. این باعث می‌شود تا آنها خودشان را از بقیه آدم‌ها جدا بدانند.
ما به جدایی معلولان از آدم‌های سالم اعتقاد نداریم. هیچ‌کدام از ما در مدرسه‌های استثنایی درس نخوانده‌ایم و معتقدیم بچه‌های معلولی که در مدرسه‌های خاصی درس می‌خوانند، منزوی میشوند و همیشه در خود احساس کمبود می‌کنند. باید طرز رفتار با معلولان را به دیگران آموزش داد؛ باید محیط را برای فعالیت آنها در جامعه آماده کرد و در این رابطه همه باید تلاش کنند؛ هم آدم‌های سالم و هم خود معلولان».
همه باورمان کردند
قرار شد باور فعالیت‌های خودش را در 3 حوزه آغاز کند؛ فرهنگ‌سازی در جامعه برای باور معلولان و اعتقاد به توانایی‌های آنها، آموزش مهارت‌های زندگی به معلولان و باقی افراد و پیگیری حقوق شهروندی معلولان بر پایه قانون جامع حمایت از حقوق معلولان؛ «باور، فعالیت خودش را در خانه قدیمی یکی از دوستان آغاز کرد و کلاس‌های آموزشی مهارت‌های زندگی برای بچه‌ها در 2 رده برگزار شد.
در این کلاس‌ها، مهارت‌هایی مثل توانایی نه‌گفتن به دیگران، توانایی برقراری ارتباط در اجتماع و... برای بچه‌ها برگزار شد که ورود برای عموم در آن آزاد بود و این باعث می‌شد تا بچه‌های معلول و سالم به راحتی با هم دوست شوند و ارتباط برقرار کنند. شهرداری منطقه 7 هم باور را در انجام فعالیت‌هایش بسیار کمک کرده است.
گردهمایی‌ها و هم‌اندیشی‌های کوچک ما و برخی جلسات هیأت‌مدیره ما در این شهرداری برگزار می‌شود. نکته جالب اینکه ورودی ساختمان این مرکز از 2 طرف پله می‌خورد و این کار را برای بچه‌ها مشکل می‌کرد.
مدتی بچه‌های سالم به بچه‌های معلول کمک می‌کردند و آنها را از پله‌ها بالا می‌بردند. بعد دیدیم باید کار را از همین جا شروع کنیم، این شد که شروع کردیم به نامه‌نگاری. 7 ماه نامه‌نگاری کردیم تا شهرداری قبول کرد که یک طرف پله‌ها را بردارد و به خرج خودش برایمان بالابر بگذارد».
درحال‌حاضر انجمن باور جا و مکان ثابتی برای برگزاری هم‌اندیشی‌ها ندارد؛ «ما از ترحم بیزاریم؛ اینکه کسی بخواهد با نمایش 4تا عصا و پای مصنوعی برای خودش کار خیر خریداری کند. ما از هرگونه همراهی که اهداف ما را پذیرفته باشد و بتواند به ما شبیه باقی آدم‌ها نگاه کند، استقبال می‌کنیم؛ به شرط اینکه هیچ ترحمی در کار نباشد. تا آن زمان باور همچنان در هرجا که ممکن باشد، جلسه تشکیل خواهد داد و روی پای خودش خواهد ایستاد».
اینجا همدیگر را باور می‌کنند
راه‌اندازی سایت و کلوپ باور هم یکی دیگر از فعالیت‌های این انجمن است. سایت، رسمی‌تر است و ارگان خبر باور؛ در آن مقاله‌های علمی مربوط به معلولان هم پیدا می‌شود. کلوپ خودمانی‌تر است؛ مکانی برای درد دل کردن اعضا و بیان دغدغه‌های مشترک. فعالیت‌های باور البته مفصل‌تر از این حرف‌هاست.
جشنواره باور:
این جشنواره قرار است سالی یک بار برگزار شود و در آن انواع داستان، شعر و نقاشی معلولان به معرض داوری افرادی چون هوشنگ مرادی‌کرمانی، جواد جزینی، مصطفی رحماندوست و... قرار می‌گیرد.
آخرین جمعه ماه برای بچه‌های باور روز ویژه‌ای است؛ بچه‌های سالم و معلول از پارکینگ ولنجک تا ایستگاه یک پیاده‌روی می‌کنند. این‌طور که آرزو می‌گوید، این برنامه خیلی‌ها را جذب باور کرده است و هدف از آن آشنا کردن بچه‌های معلول و سالم با هم و ایجاد حس دوستی بین آنهاست.
دوچرخه‌سواران باور؛ آنها همراه پرچم باور، دور دنیا را رکاب زده‌اند و پیام باور را به گوش مردم دنیا رسانده‌اند.
این ماشین بهزیست کار است. این شرکت تنها شرکت حمل و نقل معلولان است؛ 5 ـ 4 تا از این ون‌های آبی دارد و همین. معلولان باید از مدت‌ها پیش این ماشین‌ها را رزرو کنند. تازه خیلی وقت‌ها همین ماشین‌های از قبل رزروشده هم سر بزنگاه کنسل میشوند.
این هم عکس بچه‌های باور: شهرام مبصر، مسعود لسانی، حامد حسینی، سهیل مقیمی، محمد مقدم، مانی رضوی‌زاده، بهنام سلیمانی، رضا آیتی، آمنه رحمتی، آرزو قنبری، ترانه میلادی و علیرضا ذوقی.
آقای رئیس جمهور، فقط یک سال فرصت دارید!
نامه‌نگاری پرسروصدا
اما جدا از همه فعالیت‌های انجمن باور، آنچه بیش از همه اسم این انجمن را سر زبان‌ها انداخته، یک نامه است؛ نامه‌ای که آرزو، زمان انتخابات ریاست‌جمهوری سال 84 به رئیس‌جمهور آینده نوشته است؛ «قانون جامع حمایت از حقوق معلولان سال 83 تصویب شد اما برای اجرای آن، هیچ ضمانت اجرایی‌ای نبود. جالب است بدانید که این قانون، 16 ماده دارد که ماده آخر آن، گفته است درصورتی که بودجه‌ای به اجرای این قانون اختصاص نیابد، بقیه مواد آن هم اجرا نخواهد شد.
این قانون سال 83 تصویب شد اما هیچ‌گاه اجرا نشده. دیدن مشکلات بسیار بچه‌ها به خاطر مناسب‌نبودن فضای شهری برای تردد آنها باعث شد تا سال 84 نامه‌ای با عنوان «سلام آقای رئیس‌جمهور» بنویسیم».
نامه آرزو توسط بچه‌های باور به دست کاندیداهای ریاست‌جمهوری رسید و در روزنامه‌ها چاپ شد و کلی سروصدا به پا کرد؛ اما حالا بعد از 3 سال به جز یک بند آن که مربوط به تحصیل رایگان معلولان بوده است – تازه آن هم فقط در بعضی مراکز انگشت‌شمار – هیچ‌کدام از قول‌ها عملی نشده و هیچ مناسب‌سازی‌ای در سطح انجام نشده و مشکلات معلولان همچنان پا‌برجاست. از فعالیت‌های شورا هم خبری نیست؛ یا فعالیتی نشده یا اگر شده به گوش معلولان نرسیده است.
نامه آرزو:
سلام آقای رئیس‌جمهور!
... لطفا صبر کنید! می‌دانم عجله دارید و با سرعت از پله‌ها بالا می‌روید ولی خواهش می‌کنم! لطفا بیایید پایین. با شما حرف دارم. می‌خواهم چیزی بگویم، پیش از رسیدن به آخرین پله؛ بیست و هفتم خرداد را می‌گویم که می‌تواند برای شما و حتی من اولین پله باشد.
«من خواب دیده‌ام...»
خواب دیدم من با صندلی چرخدارم به یک جلسه دعوت شدم. شما هم آنجا بودید. بله شما قرار بود رئیس‌جمهور شوید. جوانان دیگری هم آنجا بودند. بحث داغ بود. بحث مطالبات اجتماعی و ... شما هم یک لپ‌‌تاپ گذاشته بودید روی پاهایتان و هر چه آن جوان‌ها می‌گفتند، سریع save می‌کردید تا بعد از 27 خرداد یادتان نرود.
نسل سومی‌ها فریاد می‌زدند: «ما می‌خواهیم در یک دنیای واقعی زندگی کنیم». دغدغه حجاب داشتن یا نداشتن، خندیدن یا نخندیدن، اختلاف نسل‌ها؛ نسل اول، دوم، سوم! و... همه حرف زدند. بعد به من نگاه کردند. من هم به آنها نگاه کردم. من روی صندلی خودم بودم؛ آنها روی صندلی‌های شما مهمان بودند.
پرسیدند: شما نسل چندمی هستید؟
گفتم: نمی‌دانم اما نه انقلاب دیده‌ام و نه در جنگ شرکت کرده‌ام.
گفتند: تو دیگر چطور نسل سومی‌ای هستی که سکوت کرده‌ای؟ دغدغه نداری؟!
گفتم: احتمالا من، یک نسل سومی با نیازهای خاص هستم.
گفتند: «بحث منحرف می‌شود». نگذاشتند حرف‌های مرا save کنید. آقای رئیس‌جمهور! من دلم گرفت. می‌دانید من هم می‌فهمیدم وبلاگ‌نویسی در دنیای مجازی امروز چه جذابیت‌هایی دارد. می‌فهمیدم، می‌دانستم. اما درد من این بود که خودم سانسور شده بودم. مرا در همه جای این شهر سانسور کرده بودند!
«من خواب دیدم...»
... نگذاشتند من چیزی بگویم. شما یک‌دفعه عصبانی شدید. هر آنچه آنها گفته بودند delete کردید، تریبون را سپردید به من و گفتید: «یک فایل باز کرده‌ام به نام مطالبات اجتماعی کسی که روی صندلی خودش نشسته».
و من گفتم: «سلام آقای رئیس‌جمهور. من روی صندلی چرخدار زندگی می‌کنم. دوستانی دارم که آنها هم صندلی‌های‌شان چرخ دارد. دوست‌های دیگری دارم که عصا دارند. بعضی دوست‌هایم چشم ندارند، بعضی‌هاشان گوش و بعضی زبان... آقای رئیس‌جمهور ما تا پارسال هیچ چیز برای خودمان نداشتیم اما یک‌دفعه بعد از سال‌ها زندگی و زنده بودن در شانزدهم اردیبهشت سال 83 دارای خیلی چیزها شدیم. بالاخره نماینده‌های ما برای ما هم قانون نوشتند. اسم قانون ما که 16 ماده دارد، «قانون جامع حمایت از حقوق معلولان» است. بعد از آن روز است که گاهی فکر می‌کنیم احتمالا ما هم مثل آدم‌های دیگر، آدمیم... آقای رئیس‌جمهور! در این قانون تمام آرزوهای ما نوشته شده است؛ اول از همه اینکه اسم ما هم می‌تواند شهروند باشد و ما شهروندها، حقوق شهروندی داریم.
اگر این آرزوها روزی رعایت شوند، خانه‌ها، ساختمان‌ها و کلیه اماکن عمومی شبیه مدینه فاضله میشوند. پله نداشتن حق ما خواهد شد. ما از 100 درصد، 3 درصد حق کار کردن خواهیم داشت. دیگر در هیچ اداره و شرکتی نمی‌پرسند: «چه چیزهایی ندارید؟». بالاخره روزی از ما هم اول می‌پرسند: «چند کلاس سواد داری و چقدر عرضه؟!». پیاده‌روها مثل بهشت خواهند شد؛ آن‌قدر عریض میشوند که برای همه جا هست و دیگر هیچ‌کس قیافه‌اش را با دیدن ما کج نخواهد کرد. وسایل نقلیه عمومی برای ما هم جا خواهند داشت.
ا هم بلیت اتوبوس می‌خریم و بی‌شخصیت از دنیا نمی‌رویم!...».
آقای رئیس‌جمهور! همه چیز را برایتان تعریف کردم و شما هم به شکل ناباورانه‌ای پرسیدید: «آرزوهای شما همین است؟!».
نمی‌دانم چه شد؛ فقط یادم می‌آید که انگار صندوق ویژه‌ای را برای گرفتن رأی آوردند و من همان‌جا از خواب پریدم.
از آن روز به بعد کاملا افسرده‌ام. همه چیز را در آن خواب به یادماندنی گفتم اما یادم رفت که بگویم یک سال از تصویب آرزوهای ما در قالب آن قانون
16 ماده‌ای گذشته و ما نگرانیم که لابه‌لای گرد و خاک‌ها، غبار فراموشی بر آنها بنشیند.
آقای رئیس‌جمهور!
پیش از رسیدن به آخرین پله ـ بیست و هفتم خردادـ یادتان نرود من یک نسل سومی هستم با نیازهای خاص، روی صندلی چرخدار.
آرزو قنبری 28/2/84
