تو می‌توانی!

اما اگر کسی، زندگی پر فراز و نشیب این نوجوان هندی را دنبال کند، به‌جای غم، کلی امید به زندگی، در دلش خواهد نشست. چون او با وجود دردهای طاقت‌فرسا، تا وقتی زنده بود، عاشق آواز و ادامه‌ی تحصیل بود و به گفته‌ی پدرش، پی‌کی رفیق، «او از هر ذره از زندگی، تا می‌توانست لذت می‌برد.» اما با وجود این بیماری سخت، راز سرزندگی و شهرت افرا چه بود که او را در این روزها، سر زبان‌ها انداخته؟

• بیماری اس. ‌ام‌آ چیست؟

آتروفی عضلانی نخاعی (Spinal muscular atrophy) یا همان اس.ام.آ، نوعی بیماری ژنتیکی نادر است که به نورون‌های حرکتی آسیب می‌رساند و آن‌ها را به مرور از بین می‌برند. نورون‌های حرکتی نوعی سلول عصبی هستند که در نخاع و قسمت پایینی مغز (ساقه‌ی مغز) قرار دارند. این سلول‌ها حرکات عضلات ارادی بدن در دست‌ها، پاها، صورت، قفسه‌ی سینه، حلق و زبان را کنترل می‌کنند.  

به موازات از بین رفتن نورون‌های حرکتی، بقیه‌ی ماهیچه‌های بدن هم شروع به ضعیف شدن و تحلیل می‌کنند. درگیری عضلات در این بیماری پیشرونده است و با گذشت زمان بدتر می‌شود و می‌تواند بر صحبت‌کردن، راه رفتن، بلع و حتی تنفس بیمار هم تأثیر بگذارد؛ اما توانایی ذهنی و شناختی این بیماران می‌تواند کاملاً عادی باشد.

این بیماری نادر و کشنده در یک کودک از میان هر شش تا ۱۰ هزار کودک در جهان مشاهده می‌شود و بیمار، مراحل مختلف پیشروی بیماری را مانند ناتوانی در نگه‌داشتن گردن، نشستن، ایستادن و راه رفتن تجربه می‌کنند. افرا رفیق، از چهارسالگی، به این بیماری مبتلا شد.

• افرا در دوران بیماری چگونه بود؟

افرا هم مثل هر نوجوان دیگری، آرزو داشت نوجوانی کند و مثل خواهر کوچک‌ترش، زندگی پر حرکتی داشته باشد. اما بیماری به او این اجازه را نمی‌داد.  پدرش می‌گوید افرا از خانه‌شان زیاد بیرون نمی‌رفت و فقط برای رفتن به مدرسه و بیمارستان از خانه خارج می‌شد.

او می‌گوید: «ما دست‌تنها بودیم و فقط تمام تلاشمان را می‌کردیم که تا افرا درمان‌های لازم را دریافت کند». اما او عاشق تحصیل بود و برای آن، تلاش فراوانی می‌کرد.

• از چه زمانی، زندگی افرا تغییر کرد؟

افرا صاحب برادری به‌نام محمد شد و همه از این موضوع خوشحال شدند؛ اما یک سال و نیم پس از تولد محمد، خانواده‌ی رفیق فهمیدند که برادر افرا هم به بیماری اس.ام.آ مبتلا شده.  پدر افرا می‌گوید: «خانواده‌ی ما درهم‌ شکست، چون از میزان درد و رنج دخترمان خبر داشتیم.»

اما از همین‌جا زندگی افرا تغییر کرد؛ او تا قبل از تولد برادرش، تنها به فکر خودش بود؛ ولی از زمانی که فهمید برادرش هم به همان بیماری مبتلا شده، با تمام توان، تلاش کرد تا محمد بتواند درمان‌های مناسب را دریافت کند.

• یک خبر خوب!

در سال ۲۰۱۹ میلادی، یک داروی جدید ژن‌درمانی برای این بیماری، به تأیید اداره‌ی مواد غذایی و دارویی ایالات متحده‌ی آمریکا (FDA) رسید. این خبر برای خانواده‌ی رفیق خیلی خوشحال‌کننده بود؛ اما دو مشکل، آن‌ها را نگران کرد. اول این‌که این دارو تنها برای کودکان زیر دو سالِ مبتلا به این بیماری مناسب بود و به همین دلیل، افرا نمی‌توانست از این درمان استفاده کند. تازه، برادرش هم تنها شش ماه فرصت داشت. دوم این‌که این دارو، در گروه گران‌ترین داروهای جهان قرار داشت؛ ‌زیرا این دارو، دارای نمونه‌ی ژنی است که کودکان مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی فاقد آن هستند و تنها یک بار به کودکان زیر دو سال تزریق می‌شود؛ دارویی به نام «زولجنسما» (Zolgensma) که برای خرید هر دوز آن، قیمتی باورنکردنی در حدود ۲/۲ میلیون دلار (۱۸۰ میلیون روپیه) باید پرداخت بشود و خانواده‌ی افرا، چنین مبلغ عجیبی را نداشتند.

• صفحه‌ی مجازی افرا، از چه زمانی مورد توجه جهان قرار گرفت؟

خانواده‌ی افرا به هر دری زدند که بتوانند این مبلغ را برای تهیه‌ی داروی محمد فراهم کنند؛ اما به نتیجه نرسیدند. حتی شورای محلی روستای محل زندگی آن‌ها هم کمیته‌ای برای جذب کمک‌های مردمی تشکیل داد؛ اما فقط توانستند چند صد هزار روپیه جمع کنند.

تا این‌که افرا با کمک پسرخاله‌اش، ویدیوی کوتاهی تهیه  و آن را در شبکه‌های مجازی منتشر کرد. در این فیلم  او گفت: «نمی‌خواهم برادرم دردی را که من می‌کشم، تحمل کند». این ویدیو به سرعت در شبکه‌های اجتماعی منتشر و بسیار پربازدید شد. ابراهیم، یکی از اعضای شورای روستا، می‌گوید: «ناگهان پول از همه‌جا سرازیر شد». در عرض سه روز، بیش از دو و نیم برابر مبلغ مورد نیاز، یعنی در حدود ۴۶۷/۸ میلیون روپیه برای درمان محمد جمع‌آوری شد؛ تا جایی که افرا مجبور شد درخواست عمومی دیگری منتشر کند و از مردم بخواهد که دیگر از واریز پول خودداری کنند.

ابراهیم می‌گوید: «ما هر راهی را امتحان کرده بودیم؛ اما فیلمی که او تهیه کرد و آن‌چه او گفت روی مردم اثر گذاشت.»

• خانواده‌ی رفیق با این مبلغ چه کردند؟

با مبلغ جمع‌آوری شده، داروی محمد را خریدند و آن را به او تزریق کردند.  محمد اکنون دو ساله است و می‌تواند چهاردست‌وپا راه برود و بدون کمک، بایستد. آقای رفیق می‌گوید: «هنوز نمی‌تواند خودش راه برود؛ اما قدرت پاهایش کم‌کم برمی‌گردد». پس از آن‌که محمد دارو را تزریق کرد، کمیته، باقی کمک‌های مردمی را برای کمک به دو کودک دیگر مبتلا به اس‌ام‌آ در هند استفاده کرد و باقی پول را هم در اختیار مسئولان محل زندگی خانواده‌ی افرا قرار داد؛ اما وضعیت افرا  روزبه‌روز بدتر می‌شد.

• افرا بعد از استقبال از صفحه‌ی مجازی‌اش چه کرد؟

آقای رفیق می‌گوید: «افرا خانواده‌ی ما را نجات داد.» او در اوج شادمانی، در کانال یوتیوب، دنبال‌کنندگانش را در جریان مراحل درمان برادرش قرار داد. در کم‌تر از یک سال بیش از 259000 نفر، عضو کانال او شدند. ویدیوهایی از بیمارستان، مراحل درمان، دیدار با برادر و خواهرش در خانه و مراسم جشن تولدشان پر طرفدار بود.

او هم‌چنین مشتاقانه درباره‌ی درمان محمد و مراحل فیزیوتراپی‌اش توضیح می‌داد و تلاش می‌کرد از این طریق، مردم هند را از این بیماری و روش‌های درمانش آگاه کند؛ و این در حالی بود که گاهی خودش از شدت درد، دندان‌هایش را به‌هم می‌سایید و به سختی می‌توانست دست‌هایش را بلند کند.

• آخرین ویدیوی افرا رفیق!

در آخرین ویدیوی او، خانواده‌اش به ملاقات او در بیمارستانی در  شهر تریواندروم رفته‌اند و او هم‌چنان می‌خندد.  افرا اواخر این ماه امتحان داشت و به‌سختی تلاش می‌کرد تا خودش را  برای شرکت در  این امتحان‌ها، آماده کند. او می‌خواست بهترین نمره‌ها را بگیرد. پدرش می‌گوید پس از مرگ افرا، با دیدن یادداشتی که به دیوار بالای میز تحریرش زده بود، اشک در چشمانش جمع شده؛ پیام دلگرم‌کننده‌ای که برای خودش نوشته بود: «تو می‌توانی!»

پس از خبر درگذشت افرا رفیق، هزار نفر پیام‌های تسلیت و همدردی پایین آخرین ویدیوی او نوشتند.