جهاد ملی برای شناساندن اوتیسم | اعضای انجمن اوتیسم ایران در دیدار با معاون اول رئیس جمهور چه گفتند؟

به گزارش همشهری آنلاین، همه چیز از بیست و هفتم اردیبهشت امسال کلید خورد. آن روز، در افتتاحیه نمایشگاه بین‌المللی نفت، خانم «سعیده صالح غفاری»، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، هر طور که بود با تلاش بسیار خودش را به معاون اول رئیس جمهور که برای افتتاحیه آمده بود رساند، او می‌خواست هر طور که هست پیام و درخواست اوتیسمی‌ها را به دکتر مخبر برساند.

دکتر مخبر با وجود تراکم جمعیت و ازدحام نمایشگاه، با صبر و حوصله پای صحبت‌های خانم مدیرعامل نشست و در همان جلسه کوتاه بود که قول داد به زودی جلسه ای را برای شنیدن نیازها و مشکلات خانواده‌های دارای فرزندان اوتیسم برگزار کند و این قول سرانجام یکشنبه شب، بیست و هشتم آبان ماه در شب میلاد زینب کبری (س) به انجام رسید و این فرصت فراهم شد تا بعد از جلسه هیات دولت، راس ساعت شش بعد از ظهر، اعضای انجمن اوتیسم میهمان پاستور باشند.

بگذارید آزاد باشند

چند دقیقه از شروع جلسه «بررسی نیازهای جامعه اوتیسم ایران»، نگذشته که بچه‌ها بی‌حوصله می‌شوند، از صندلی‌هایشان بلند می‌شوند و با شادی و خنده در اتاق می‌دوند، خانواده‌ها معذبند اما وقتی دکتر مخبر می‌گوید بگذارید راحت باشند و بازی کنند، خانواده‌ها لبخند می‌زنند.

بعد از آنکه، محمد جواد، پسر جوان دارای اوتیسم قرآن می‌خواند جلسه رسمیت می‌یابد، هنوز چند دقیقه‌ای نگذشته که علی کوچولو، پسر ۱۱ ساله جذابی که اختلال اوتیسم دارد، سراغ دستمال کاغذی‌ها می‌رود، و شروع به پاره کردن آنها و ریختشان در کف اتاق می‌کند، کاری که تا آخر جلسه ادامه دارد و دکتر هم هر بار که اعضای انجمن می‌خواهند مانع شوند، با دست اشاره می‌کند که کاری به او نداشته باشید تا بازی اش را ادامه دهد. یکی از میهمانان، خانم میانسالی است با سه کودک اوتیسمی، دو دختر و یک پسرخردسال. یکی از سه قلوها با شروع جلسه، با خوشحالی به سمت دکتر مخبر می‌دود و در آغوش دکتر جا می‌گیرد، معاون اول رئیس جمهورهم همزمان با بازی با کودک به حرف‌های حاضران دقیق می‌شود.

بعد از ده سال، جلسه ای در این سطح

خانم صالح غفاری، مدیر عامل انجمن با خوشحالی از برگزاری این جلسه و از اینکه اولین بار است که بعد از گذشت ده سال از آغاز به کار انجمن، مقام بلندپایه‌ای در دولت پای درد دل‌های آنها می‌نشیند می‌گوید و ادامه می‌دهد: «امروز روز پرستار است و این همراهان انجمن که در این جلسه حضور دارند پرستارانی واقعی هستند که پرستاری را از جان و دل تجربه کرده‌اند»، او بعد از آن یک جلد کلام الله مجید به دکتر مخبر هدیه می‌کند.

او در ادامه از انجمن خیریه اوتیسم که از سال ۹۲ شروع به کار کرده می‌گوید و از اینکه اعضای هیات مدیره این انجمن ترکیبی هستند از ۷ خانواده با فرزندان اوتیسمی، ۷ متخصص این حوزه و ۷ انسان فعال و خیرخواهی که داوطلبانه خودشان را وقف کمک به انجمن کرده‌اند.

خانم صالح غفاری ادامه می‌دهد:« در این ده سال سعی کرده‌ایم روی پای خودمان بایستیم و حالا ۷۴۰۰ پرونده و عضو رسمی داریم که برایشان کارت هوشمندی صادر کرده‌ایم که نه تنها برای کمک به خانواده‌ها به کار می‌رود که تمامی مشخصات و اطلاعات افراد دارای اوتیسم در آنها ثبت شده است و با همراه داشتن آن در صورت وقوع هر حادثه ای، دیگران می‌توانند بفهمند که برای کمک به آنها چه باید بکنند، خانم غفاری در ادامه از راه اندازی ۱۲ «خانه امید» برای کمک به خانواده‌های با فرزندان اوتیسم در سراسر کشور می‌ گوید.

واقعیت هایی از زبان خانواده‌ها

«تکرار» یکی از مهمترین نشانه‌های اوتیسم در کودکان است، آنها کاری را کلیشه‌ای و با تکرار انجام می‌دهند. «محمد سبحان» ۹ ساله است، دارای اختلال اوتیسم است و نابینا ، پدر و مادرش همراه او آمده‌اند، پدر از چگونگی پی بردنشان به اوتیسم می‌گوید، از اینکه محمد سبحان سرش را بی وقفه به زمین می‌کوبیده، می‌کوبیده و می‌کوبیده، او خوشحال است که از وقتی که با انجمن آشنا شده، تغییرات بزرگی در زندگی فرزندش ایجاد شده و حالا به لطف کمک‌های انجمن، پسرش پا باز کرده و حالا دستش را می‌گیرند و راه می‌رود.

ما در سه قلوهای خردسال اوتیسمی که در جلسه حضور دارند، دلسوزانه خطاب به دکتر مخبر می‌گوید: اگر بچه‌ها در این سن غربالگری شده و اوتیسم تشخیص داده شود، می‌توان با کار درمانی، گفتار درمانی، جسمی و حرکتی، شرایط بهتری برای زندگی برایشان فراهم کرد.

او در ادامه می‌گوید که بسیاری از خانواده‌ها به خاطر دشواری سرپرستی این بچه‌ها به طلاق و جدایی رسیده اند، زنان بسیاری هستند که سرپرستی بچه‌هایشان را به عهده گرفته اند، دولت باید در این زمینه وارد شود، حمایت از این زنان سرپرست خانوار و کودکانشان باید جدی شود تا آنها بتوانند با خیالی آسوده‌تر زندگی کنند.

مادر علی کوچولوی انجمن که حالا یازده ساله شده است هم می‌گوید کودکان اوتیسمی درگیر «کارهای تکراری» هستند، برخی‌ها می‌گویند اینکه بچه تکرار کند و کارهای تکراری انجام دهد که مشکل بزرگی نیست اما حقیقت این است که این تکرار خیلی سخت و دشوار است. علی کلیشه نخ و کاغذ دارد، لباس هایش را پاره می‌کند و دایم باید این کار را تکرار کند. او خطاب به دکتر مخبر می‌گوید پدرانه و برادرانه ما را از خودتان بدانید و مطمئن باشید که اگر قدمی برای این بچه‌ها بردارید، به آینده ایران کمک کرده اید.

مادر دختری ۱۵ ساله با اختلال اوتیسم نیز که در این جلسه حضور دارد می‌گوید: ما از جنس دردیم ما وسط میدان عشقیم. او می‌گوید: حتی اگر همانطور که دوستانم گفتند بتوانیم تمام کودکان را در زیر هفت سال تشخیص بدهیم و کمکشان کنیم اما وقتی که به سنین بالاتر رسیدند چه باید بکنیم؟ من الان با دختری ۱۵ ساله که کلاس‌های توانبخشی دیگربرایش جواب نمی‌دهد چه باید بکنم؟ من الان به کمک مادر، پدر و همسرم از دخترم حمایت می‌کنم اما نمی شود که همیشه در خانه محدودش کنیم. ما به مراکزی احتیاج داریم که بعد از سنین کودکی بتوانیم بچه‌ها را به آنجا ببریم، جایی که حرفه ای بیاموزند و لااقل کارهای خودشان را مثل اینکه لباس بپوشند، کفش بپوشند را یاد بگیرند. ما به مراکز تفریحی و آموزشی خاص آنها نیاز داریم، اما محبوریم ساعت ۱۲ شب او را به پارک ببریم تا کسی با نگاه‌ها و حرف هایش آزارمان ندهد.

من شغل می‌خواهم!

آقای محمدی از اعضای هیات مدیره انجمن است. پسرش سامی، دارای اختلال اوتیسم است و در جلسه حضور دارد. او می‌گوید: برایم خیلی مهم است که از درهای پاستور توانستیم وارد شویم و این قدر بی پرده و صمیمی با معاون رئیس جمهور حرف بزنیم. انتظارمان این است که دولت از این بچه‌ها حمایت کند. در بیرون از اینجا هزاران مادر و پدر منتظر هستند تا ببینند خروجی این چلسه چه می‌شود. این بچه‌ها، بچه‌های این سرزمین هستند و حداقل حقشان این است که حقوق شهروندی شان رعایت شود، حق آموزششان.

آقای رجبی پدر دختری اوتیسمی است. او خطاب به دکتر مخبر می‌گوید ما حضور جهادی شما را در صحنه‌های مختلف دیده ایم. دیدیم که در متروپل قبل از خاموش شدن حریق در صحنه بودید از ابتدا تا انتها کمک کردید. حالا در اوتیسم هم همانگونه جهادی به میدان بیایید و کمک کنید، وزرای مربوطه از آموزش و پرورش گرفته تا وزرای اقتصادی و ... را جمع کنید و در این باره تصمیم گیری کنید.

محمد جواد، جوانی است که به خاطر تشخیص زودهنگام و کاردرمانی‌های پیگیر خانواده اش با شرایط مناسب تری روبرو است. او با زبان خودش خطاب به دکتر مخبر می‌گوید من شغل می‌خواهم، اما هر جا که مراجعه می‌کنم به جایی نمی رسم او که به گفته پدرش در والیبال، شنا، قرائت قرآن و ... خیلی پیشرفت خوبی داشته است می‌گوید چند وقت قبل در یک مکانیکی شروع به کار کردم اما خیلی زود به آن مجموعه فشار آوردند و من بیکار شدم.

حمایت می‌کنیم

با پایان سخنان اعضای انجمن، دکتر محمد مخبر با اشاره به مشکلات کودکان اوتیسم و وظایف سخت و دشوار خانواده‌های آنان، می‌گوید: غربالگری و شناسایی کودکان مبتلا بویژه در سنین زیر ۷ سال کلیدی‌ترین اقدام در جلوگیری از پیشرفت این بیماری در سنین بالاتر است که باید با کمک وزارت بهداشت غربالگری به صورت جدی به همراه امکانات درمان و مشاوره از راه دور در سرتاسر کشور انجام شود.

وی پوشش بیمه‌ای بیماران اوتیسم برای کاهش هزینه‌های درمان و توانبخشی را بسیار مهم توصیف کرده و می‌گوید: باید در صندوق بیماران خاص و صعب العلاج، سهمی از هزینه‌های مرتبط با مبتلایان به اوتیسم به ویژه در سنین بالا گنجانده شود و همچنین برای بخش‌هایی از جامعه اوتیسم که امکان اشتغال در بزرگسالی دارند، بسترهای لازم برای داشتن شغل فراهم شود.

دکتر مخبر در این جلسه دستور داد به فوریت جلسه‌ای با حضور وزرا و روسای دستگاه‌های مربوطه و مدیران و کارشناسان انجمن اوتیسم ایران تشکیل و درخواست‌ها و مشکلات خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم مورد بررسی دقیق قرار گرفته و راهکارهای لازم برای مساعدت و رفع چالش‌های موجود پیشنهاد شود.