این در حالی است که بیماران خاص باید به طور کامل تحت پوشش بیمه باشند.
مخبر کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با اشاره به اینکه وزارت بهداشت موظف شد آمار دقیق بیماران خاص کشور را در اختیار این کمیسیون قرار دهد، گفت: بیماری‌های خاص در کشور ما تعریف علمی ندارد ولی در قانون برنامه چهارم توسعه بیماری‌هایی چون هموفیلی، تالاسمی ، کلیوی و دیالیزی و ام‌اس، از بیماری‌های خاص معرفی شدند که تعداد 55هزار نفر را شامل می‌شود.
حیدرپور افزود: اعتبارات سال جاری برای این بیماران 5/37میلیارد تومان بوده که به طور متوسط سرانه هر بیمار کمتر از 700 هزار تومان می‌شود. در حالی که طبق برآورد کمیسیون بهداشت، نیازمندی هر بیمار در یک سال بالای یک میلیاردتومان است.
این گزارش حاکی است، از کارهای مهمی که در مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت انجام می‌گیرد شناسایی و غربالگری و کنترل بیماران است که با این روند از 50 درصد بیماری‌ها جلوگیری شده است.
به گفته این نماینده، آمار کل بیماران سرطانی در کشور حدود 90 هزار نفر است که تحت پوشش بنیاد بیماری‌های خاص نیستند و باید برای آنان تمهیداتی اندیشیده شود.
حیدرپور توضیح داد: اقداماتی که باید برای بیماران خاص انجام شود، این است که پس از شناسایی دقیق آنان کارت هوشمند تهیه شود و روش پرداخت هزینه‌ها بر اساس نظر وزارت بهداشت به صورت گلوبال(تعیین جزیی سرانه درمان هر بیمار) انجام گیرد. همچنین بیماران خاص باید به صورت کامل تحت پوشش بیمه قرار گیرند تا بیمار بداند تکلیف او در مرکز بیمه چگونه مشخص می‌شود.
رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص با بیان اینکه گسترش مراکز درمانی و بیمه‌شدن بیماران خاص از اقدامات اصلی بنیاد است، به ایسنا گفت: 9 میلیارد تومان بودجه اختصاصی در سال جاری به خرید 300 دستگاه دیالیز، بیش از 400 تخت، پرداخت هدایای ایثار، کمک به فرانشیز دارویی بیماران و بیمه‌کردن آنها و راه‌اندازی مراکز درمانی جدید تعلق گرفت.
فاطمه هاشمی با بیان اینکه 2میلیارد تومان از بودجه اختصاص یافته به بنیاد امور بیماری‌های خاص برای هدیه ایثار کلیه پیوندی مصرف می‌شود، اظهارکرد: بخش دیگری از 9 میلیارد تومان بودجه اختصاص داده شده یعنی حدود یک و نیم تا 2میلیارد تومان از آن بر اساس نیاز بیماران برای کمک به فرانشیز دارویی بیماران خاص و بیمه آنها تعلق می‌گیرد که در این میان با توجه به مشکلات بسیاری که بیماران سرطانی درگیر آن هستند، بخش اعظمی از این بودجه به این بیماران اختصاص داده می‌شود.
رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در ادامه با تصریح بر اینکه بیماران سرطانی و افراد مبتلا به ام‌اس جزو بیماران خاص محسوب نمی‌شوند، بیان کرد: بیماران سرطانی هنگامی بیمار خاص محسوب می‌شوند که در درجه اول به صورت تک نفره بیمه شوند و در درجه دوم 100 درصد از هزینه‌های دارویی این بیماران را بیمه‌ها تحت پوشش قرار دهند، لذا بیماران مبتلا به ام‌اس و سرطان هنوز در زیر گروه بیماران خاص گنجانده نمی‌شوند.
