مبتلایان به این بیماری بسته به میزان مصرفشان هفته‌هاست با داروخانه‌ها و مراکز درمانی طرف قرارداد با دولت تماس می‌گیرند و با جواب «فعلا نیست» مواجه می‌شوند. دسفرال یا دفروکسامین دارویی است که برای کاهش آهن اضافی در بدن بیماران تالاسمی به‌کار می‌رود. در بیماران تالاسمی تزریق‌های مکرر خون باعث تجمع آهن در بدن می‌شود. هدف از درمان با دسفرال، رساندن میزان آهن بدن به حد تقریبا طبیعی است.
یکی از شهروندان که فرزند بیمارش بایدروزی چهار بار از این دارو تزریق کند به همشهری گفت: مدت سه هفته است که هر روز با بیمارستان طرفه تماس می‌گیرم و آنها می‌گویند هنوز برایشان نیامده است. داروخانه‌های دولتی مثل 29فروردین نیز همین جواب را می‌دهند.
داروی دسفرال درصورت داشتن تأییدیه بیمه رایگان است و در غیراین صورت، خارجی آن 500 و ایرانی آن 150هزارتومان است.
دکتر مجید آراسته، رئیس انجمن تالاسمی در گفت‌و‌گو با همشهری ضمن تأیید این خبر گفت: در چند‌ماه گذشته پیگیری‌های متعددی در این مورد صورت گرفته است. بخشی از داروهای تزریقی بیماران در کشور تولید می‌شود و در چند‌ماه اخیر تولید دارو در کشور با نوسانات مواجه شده است.
بخشی از این دارو نیز از کشورهای اروپایی وارد می‌شود. این کشور‌ها میزان تولیدات خود را در کل کم کرده‌اند و در نتیجه سهم دارویی که به کشور ما اختصاص می‌یابد نیز کاهش یافته است؛ به‌طوری که هم‌اکنون چهار میلیون و 200هزار ویال (آمپول) دارو در چهار قسمت در طول سال وارد کشور می‌شود. در داخل کشور نیز دو شرکت دارویی جابربن حیان و روناک‌دارو مواداولیه را به کشور وارد کرده و تبدیل به داروی نهایی می‌کردند.
این شرکت‌های دارویی پس از نوسانات قیمت ارز نتوانستند با سرمایه‌ای که برای این کار درنظر گرفته بودند به مقدار کافی ماده اولیه تهیه کنند؛ ضمن اینکه ایتالیا و آلمان که تولید‌کنندگان ماده اولیه هستند تولیدات خود را کاهش داده‌اند. این عوامل باعث شد که کارخانجات نتوانند به‌صورت مداوم تولیدات خود را به بیماران برسانند.
وی افزود: یک محموله دارویی طی هفته گذشته وارد کشور شده و کم کم وارد بازار می‌شود. شرکت‌های تولید داخل نیز قول داده‌اند که طی هفته آینده میزان قابل توجهی دارو تولید و توزیع کنند. مشکل موجود در حوزه داروهای بیماران تالاسمی، در بخش داروهای تزریقی است و تأمین داروهای خوراکی این بیماری با مشکلات کمتری مواجه است. تعداد افرادی که داروی خوراکی مصرف می‌کنند حدود 10- 15درصد و کسانی که داروهای تزریقی نیاز دارند 85تا 90درصد است.
عدم‌توانایی بیماران تالاسمی در دفع آهن اضافه در بدنشان آنها را در معرض بیماری‌های قلبی، کبد، تیروئید، مفاصل و ابتلا به بیماری‌هایی مثل دیابت قرار می‌دهد. کودکان مبتلا به تالاسمی با اختلالات رشد نیز مواجه می‌شوند. نکته دیگر این است که در بدن این افرادمیزان آهن خیلی راحت بالا رفته و به سختی پایین آورده می‌شود.
دکتر آراسته در مورد مدت زمانی که افراد بیمار می‌توانند دارو مصرف نکنند، گفت: میزان آهن افراد مبتلا به تالاسمی بایستی دو هزار واحد باشد که اگر زیر این عدد باشد عدم‌دریافت دارو تا یک‌ماه نیز می‌تواند مشکل آفرین نباشد، اما اگر عدد بالای سه یا چهار هزار باشد حتی دو هفته نیز می‌تواند زیانبار باشد.
شرایط بیماران تالاسمی دشوار است
دبیر انجمن تالاسمی نیز در مورد کمبود این دارو در کشور گفت: درصورت تداوم این وضعیت، عواقبی جبران‌ناپذیر در انتظار بیماران تالاسمی خواهد بود. به گزارش ایسنا، محمدرضا مشهدی اعلام کرد: کارشناسان انجمن تالاسمی ایران با توجه به ظرفیت‌های محدود تولید‌کنندگان داخلی و سیاست شرکت واردکننده مبنی بر گرایش بیشتر به داروهای خوراکی در ابتدای سال، مشکلات را پیش‌بینی کرده و به اطلاع مدیران دارویی کشور رسانده بودند که با وجود همراهی مدیران دارویی با نظر انجمن تالاسمی ایران، مقاومت غیرکارشناسی برخی از پزشکان مشاور معاونت سلامت مانع از به ثمر رسیدن نظرات انجمن تالاسمی و معاونت دارویی شد.
دبیر انجمن تالاسمی ایران افزود: تأکید برخی از پزشکان بر اولویت مصرف داروی تزریقی با ظرفیت تولید و توزیع دفروکسامین در کشور مطابقت ندارد و متأسفانه شرایط را برای بیماران تالاسمی دشوار کرده است. مشهدی ضمن انتقاد از روش تصمیم‌گیری در معاونت سلامت و عدم‌مشورت با آگاهان و کارشناسان آشنا به تولید و توزیع داروهای تالاسمی اعلام کرد که اگر چاره‌ای اندیشیده نشود تا پایان سال کمبود داروی تزریقی مشکلات فراوانی را پیش پای بیماران قرار خواهد داد. وی در پایان گفت: توزیع داروهای خوراکی به‌ویژه اکسجید هم در‌ماه گذشته با مشکلاتی مواجه شد که امید است ظرف هفته جاری این مشکلات برطرف شود.
