مهم این است که بیماران خاص از کمبود و نبود دارو رنج می‌برند و دردی بر دردهای پایان ناپذیر بیماری‌شان اضافه شده است.یکی از این بیماران در تماس با روزنامه گفت: من یک بیمار تالاسمی هستم که باید میزان آهن موجود در خونم را در حد هزار نگه دارم، برای کنترل آهن نیازمند داروی دسفرال هستم، به تجویز دکترم باید ماهی 100 تا دسفرال استفاده کنم تا آهن خونم کنترل شود این در حالی است که از ابتدای امسال تا‌کنون فقط 60عدد دسفرال به‌دست آورده‌‌ام، نتیجه اینکه در حال حاضر آهن خونم چهار هزار است.
تحمل این شرایط برای امثال من آسان نیست. ما در شرایط سخت و غیرقابل تحملی زندگی می‌کنیم. کسانی هستند که وضعیت‌شان از من خیلی بدتر است. هیچ کدام از مسئولان در این زمینه پاسخگو نیستند، کسی در برابر مشکلات ما احساس مسئولیت نمی‌کند. یک بیمار مبتلا به ام‌اس نیز در توضیح مشکل خودگفت:
« هر بسته 15تایی آمپول بتافرون دو ماه پیش از عید 98هزار تومان بود، شب عید به 186هزار تومان رسید و دیروز در تماس با داروخانه اعلام کردند که قیمت این بسته دارو 256هزار تومان است. نظر به تشخیص پزشک معالج، بیمار مورد بحث لازم است تا یک شب درمیان این آمپول را تزریق کند، به این ترتیب در هر‌ماه نیازمند یک بسته 256هزار تومانی از این نوع داروست و البته داروهای دیگری هم نیاز دارد که ناچار به خرید آنهاست. اما قیمت فقط بخشی از داستان است. بخش دیگر کمبود این داروست.»
کمبودی که باعث تشدید بیماری این بیمار شده است. ماجرای کمبود داروی بیماران خاص را مرضیه وحید دستجردی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی هم تأیید کرده و در خبری که از سوی روابط عمومی این وزارتخانه منتشر شده آمده است: « مرضیه وحید دستجردی در حاشیه اجلاس عمومی شورای‌عالی استان‌ها افزود: ارز مورد نیاز برای تأمین واکسن و داروی مورد نیاز 2.5میلیارد دلار است. البته از بانک مرکزی نیز انتظار می‌رود که در روند تأمین ارز مورد نیاز در بخش سلامت تسریع کند.» عابد فتاحی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی هم به ایسنا گفته‌وزارت بهداشت برای تهیه داروهای مورد نیاز بیماران خاص به یک میلیارد و 500میلیون دلار احتیاج دارد اما تنها 300میلیون دلار به وزارت بهداشت تزریق شده و در مورد بقیه این اعتبار کمبود وجود دارد. در حال حاضر حداقل یک میلیارد و 200میلیون دلار کمبود اعتبار برای تأمین داروهای بیماران خاص وجود دارد.
دشمن بیماران خاص را هدف گرفته است
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با اشاره به اینکه داروهای بیماران خاص گران بوده و به راحتی در بازار پیدا نمی‌شوند، افزود: واقعیت این است که تحریم‌های کنونی که ظاهرا نظام جمهوری اسلامی را هدف قرار داده، در واقع مردم را دچار مشکل کرده است، البته خوشبختانه ما از نظر غذایی مشکلی نداریم و کشور از این جهت غنی است اما در ارتباط با دارو مشکلات وسیع داریم به‌ویژه اینکه داروهای بیماران خاص، هم گران هستند و هم به اندازه کافی یافت نمی‌شوند. متأسفانه کشورهای غربی برای وارد کردن فشار به مردم ایران دست به هر کاری می‌زنند و ما متأسفیم که این کشورها که در رابطه با حقوق بشر خود را حساس نشان می‌دهند، این‌قدر به مردم فشار وارد می‌کنند.
بیماران خاص چه کسانی هستند؟
براساس مصوبات شورای‌عالی بیمه خدمات درمانی وزارت رفاه و تأمین اجتماعی و به‌منظور رفاه حال بیمه‌شدگان، بیماری‌های خاص عبارتند از: بیماران تالاسمی، دیالیزی، هموفیلی،ام اس و پیوند کلیه. در این تعریف بیماران دیالیزی شامل بیمارانی هستند که دچار نارسایی مزمن کلیه بوده و نیاز به انجام دیالیز دارند (اعم از دیالیز خونی و صفاقی). در بخشی از پایگاه اطلاع‌رسانی صندوق بیمه خدمات درمانی نیز آمده بیماران خاص عبارتند از: 1-تالاسمی، 2- دیالیز، 3- هموفیلی، 4- پیوند کلیه و 5- ام‌اس(MS). چهار انجمن به نام‌های انجمن بیماران کلیوی (دیالیز و پیوند کلیه)، انجمن بیماران هموفیلی، انجمن بیماران تالاسمی و انجمن بیماران ام‌اس از سوی سازمان بیمه سلامت برای کمک به حل مشکلات بیماران خاص معرفی شده‌اند تا با رساندن صدای این بیماران به گوش دولت بخشی از مشکلات آنها را حل کنند.
