بنابراین در هر جامعه‌ای تعدادی از افراد، مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج هستند که این بیماری‌ها تا پایان عمر همراه بیمار بوده و علاوه بر ضروریات، درمان منظم، مستمر و مراقبت ویژه از آنان را می‌طلبد. گروهی از این بیماران به لحاظ ماهیت بیماری و عوارض آن و مشکلات مختلف در شرایط ویژه‌ای به سر می‌برند.
هزینه درمان این بیماری‌ها معمولاً بسیار سنگین بوده و اغلب خانواده‌های درگیر از اقشار کم‌درآمد جامعه هستند. تأمین هزینه‌های گزاف و بسیار گران درمانی و دارویی این بیماران در وضعیت سخت معیشتی امروز، قطعاً برای خانواده‌هایی با درآمد متوسـط و حتی بالاتر کمرشکن و غیرقابل تحمل بوده و معمولا آنها را دچار مشکلات عدیده‌ای می‌کند و گاهی موجب بروز مشکل در کیان خـانـواده شده و در درمان طولانی مدت اجبارا بیماران رهاشده و به‌دست حوادث روزگار سپرده می‌شوند. شرایط فوق علاوه بر تشدید ناراحتی این بیـماران و نگرانی خانواده‌ها، مشکلاتی را نیز برای جامعه به‌وجود می‌آورد.
کمک به اینگونه بیماران نیازمند عزم و اراده مردم و مشارکت و همیاری ملی نهادها و دستگاه‌های دولتی و غیردولتی برای کاهش آثار زیانبار اجتماعی، اقتصادی، خانوادگی و فردی این بیماران است.یکی از نهاد‌هایی که سعی دارد بخشی از مشکلات گروهی از این بیماران را جبران کند جامعه حمایت از بیماران اماس است. اعضای این جامعه همه مبتلا به این بیماری هستند به جز بانی و مدیرعامل این جامعه سیدحسن بابایی که از سال 80 از بیماری اماس همسرش آگاه شد و تصمیم به ایجاد چنین مرکزی گرفت.
شش‌سال طول کشید تا این جامعه،مجوزهای لازم را اخذ کرد و محل استقرار دفتر مؤسسه تأمین شد تا بیماران اماس زیرچتر حمایتی قرار گیرند. با وی گفت‌و‌گویی انجام داده‌ایم که در پی می‌آید.
- مشکلات عمده‌ای که امروزه بیماران اماس با آن مواجه‌اند چیست؟
اگر بخواهم فهرست‌وار به این مشکلات اشاره کنم باید بگویم:
1 - نبود مرجعی برای راهنمایی صحیح بیمار به مراکز خدماتی ذی‌ربط
2 - کافی نبودن اطلاعات افراد جامعه در زمینه این بیماری
3 - عدم‌پذیرش فرد و خانواده بیمار به‌واسطه ناکافی بودن اطلاعات در جامعه
4 - همسونبودن همه دستگاه‌های مرتبط در جهت ارائه تسهیلات حمایتی بیماران جسمی و حرکتی اماس
5 - عدم‌مناسب‌سازی معابر عمومی جهت تردد و متناسب با وضعیت بیماران جسمی و حرکتی توسط دستگاه‌های مرتبط
6 - کمبود آموزش و مشاوره عمومی برای بیماران و خانواده آنان و همچنین عموم افراد جامعه
- در امر درمان، این بیماران با چه مشکلاتی روبه‌رو هستند؟
اجازه دهید این بخش را هم فهرست‌وار بگویم:
1 - نبود مراکز ارائه خدمات پزشکی - توانبخشی و مشاوره به‌صورت حمایتی
2 - تحمل هزینه گزاف و بسیار سنگین درمانی و دارویی و توانبخشی توسط بیماران و خانواده‌های آنان
3 - عدم‌دسترسی به داروهای تجویزی پزشکان
4 - عدم‌دسترسی به خدمات و تسهیلات بیمه‌ای توسط بیمه‌گران
5 - سخت‌گیری‌های نابه جای اداری هنگام از کارافتادگی فرد بیمار توسط کارشناسان بیمه‌گر
- گویا مشکلات یکی دوتا نیست.
بله همینطور است. متأسفانه امروزه این بیماری، تعداد نسبتاً زیادی از هموطنان ما را مبتلا ساخته و زندگی اجتماعی و اقتصادی و معیشتی و خانوادگی آنها را تحت‌تأثیر قرار داده و حتی مشکلات عدیده‌ای را متوجه جامعه کرده است.اما اگر بخواهم به مهم‌ترین مشکلات اشاره کنم باید بگویم بیماران اماس از داشتن کلینیک تخصصی و پاسخگو به نیازهایشان بی‌بهره‌اند و ناچارند برای پیگیری مسائل درمانی خود به کلینیک‌های خصوصی مراجعه کرده و اغلب در هر نوبت مبالغ سنگینی پرداخت کنند.
- با این مشکلات، جامعه حمایت از بیماران اماس چه اهداف کلی را دنبال می‌کند؟
جامعه حمایت از بیماران اماس ایران با هدف حمایت و کمک در بهبود و ارتقای وضعیت علمی، دارویی، پژوهشی، درمانی، آموزشی، توانبخشی و خانوادگی آنان و تلاش در رفع مشکلات اجتماعی، اقتصادی، رفاهی، اشتغال و معیشتی و مشارکت در زندگی فردی مبتلایان و اطلاع‌رسانی صحیح زوایای مختلف بیماری به کل افراد جامعه، تشکیل شده است.
- چطور شد که به فکر تاسیس جامعه حمایت از بیماران اماس افتادید؟
وقتی همسرم به این بیماری مبتلا شد از نزدیک با درد و رنج این بیماران و از همه مهم‌تر با تأثیرات این بیماری بر خانواده‌هایشان آشنا شدم که نه‌تنها خود بیمار، بلکه اطرافیانشان نیز باید سختی‌های فراوانی را متحمل شوند و فقط بخشی از این سختی‌ها نیز مربوط به هزینه‌های بسیار گران درمانی این بیماری است و همان موقع تصمیم گرفتم علاوه برهمسرم به تمام مبتلایان این بیماری خدمت کنم.
- در حال حاضر چند بیمار را تحت پوشش دارید؟
این مرکز توانسته است تاکنون بالغ بر شش‌هزار و 400 نفر از این بیماران را در تهران و اقصی نقاط کشور شناسایی کند و در قالب عضویت،تحت پوشش حمایتی خود قرار دهد.
- مهم‌ترین اقدامات شما چیست؟
یکی از اقدامات قابل توجه این جامعه در کنار ایجاد شورای مدیریت و اخذ مجوزهای کاریابی برای احیای شرایط اشتغال اعضا و تأسیس تعاونی مسکن اعضا و تشکیل بانک اطلاعات فردی و پزشکی بیماران اماس، تأمین ساختمان مرکزی جامعه مشتمل بر 9طبقه و زیربنای حدود دو هزار و800متر به‌صورت خرید اجاره به شرط تملیک از زمره اقدامات انجام شده این مؤسسه است.
قابل ذکر است تمامی اعضای هیأت مؤسس و هیأت مدیره و بازرسین و شورای مرکزی و همچنین پرسنل شرکت‌ها و واحد‌های تابعه این مؤسسه از بیماران ام‌اسی هستند و در جهت پیشبرد اهداف این جامعه همکاری می‌کنند و درصورت نیاز و ضرورت در امورات خیریه مؤسسه پیشقدم هستند.
- امروزه بیماران با مشکل جدی تأمین دارو مواجه هستند؛ شما چقدر درگیر این قضیه هستید؟
داروهای خارجی که اغلب با کمبود و گرانی و بعضاً غیرقابل تهیه هستند. از طرفی با توجه به تولید داروهای تخصصی مورد نیاز این بیماران در کشور تاکنون اطلاع‌رسانی بموقع و مثمر‌ثمری درخصوص ماهیت و اثربخشی داروهای تولیدی که بتواند برای بیماران اماس اطمینان‌بخش باشد وجود نداشته و در مواردی مشاهده شده که شرکت‌های دارویی خارجی از این فرصت‌ها منتفع شده‌اند.
جا دارد مدیران توانمند و جامعه پزشکی کشور با مشارکت تولیدکنندگان داخلی و همیاری متخصصین عزیز و سازمان‌های مردم‌نهاد مرتبط مسائل مربوطه را مرتفع ساخته و این مهم را تحت پوشش قرار دهند.، قابل ذکر است این بیماران ضمن تحمل مشکلات دارویی و درمانی، هزینه‌های معیشتی، توانبخشی و مشاوره را نیز متحمل و از این جهت در مضیقه شدید هستند.
- جامعه حمایت از بیماران اماس ایران چه خدماتی به بیماران اماس ارائه می‌کند؟
هدف و انگیزه اصلی از ایجاد این سازمان مردم‌نهاد ارائه خدمات تخصصی پزشکی و پرستاری و دارویی و مشاوره‌های تخصصی از قبیل روانشناسی، روانپزشکی، مددکاری اجتماعی، حقوقی و کاریابی به بیماران اماس به‌صورت رایگان است.
- از لحاظ پزشکی چطور؟
بحمدالله انسان‌های آگاه و فرهیخته فراوانی در عرصه علمی و اجتماعی وجود دارند. همچنین تصمیم‌‌گیران دولتی و مدیران توانمندی حضور دارند که با وجود توصیه‌ها و سفارش‌های قرآن کریم، مکتب اسلام، ائمه معصومین(ع)، قانون اساسی و انتظار اکثریت مردم بنا به وظیفه ویژه، رسیدگی به مسائل مختلف بیماران صعب‌العلاج و اهمیت به حقوق و حفظ حیثیت و شئون انسانی آنان را سرلوحه برنامه کاری خود قرار می‌دهند.امیدواریم با کمک خیرین، تمامی واحد‌های پزشکی و درمانی و توانبخشی و مشاوره‌های تخصصی جامعه حمایت از بیماران اماس را راه‌اندازی کنیم که در این صورت از اشتغال 37بیمار به 137نفر خواهیم رسید.
ضرورت مشارکت مردم
مشارکت مردمی و خدمات نهادهای خودجوش و حضور افراد نیکوکار با اهداف عام‌المنفعه و وجود سازمان‌های مردمی از ضرورت‌های توسعه اجتماعی و مدنــی در نظام‌اسلامـی تلقی می‌شود و نقش برجسته متخصصین و کارشناسان، خانواده‌ها، همراهان و همچنین خود بیماران در این نوع مؤسسات حمایتی و بشردوستانه بسیار چشمگیر بوده و بخش عظیمی از گروه‌های مشارکت مردمی را به‌خود اختصاص داده‌اند که با ایجاد سازوکار مؤثر امکان تداوم مشارکت آنها در جامعه هموار و درصدد ایفای نقش بیشتری در جامعه هستند. از آنجا که بسیاری از بیماران مبتلا به اماس جزو خانواده‌ها و اقشار متوسط و کم درآمد جامعه هستند و از سویی تأمین هزینه‌های کمرشکن و بسیار گران دارو، درمان، توانبخشی، مشاوره، پرستاری و نگهداری این بیماران بعضاً برای خانواده‌ها امکان‌پذیر نیست لذا می‌طلبد تا خیرین و نیکوکارانی که همیشه در این صحنه‌ها حضور دارند این جامعه را که متعلق به این بیماران است به‌صورت ذیل حمایت کنند:
1 - حضور و مشارکت عموم افراد جامعه برای راه‌اندازی و توسعه درمانگاه تخصصی و خیریه بیماران اماس
2 - مشارکت نخبگان علمی و پزشکی کشور در جهت تلاش برای التیام درد این بیماران
3 - همیاری و همکاری دستگاه‌های دولتی برای پیشرفت و تسهیل اهداف جامعه بیماران اماس ایران
