برای بسیاری از بیماران تشکیل چنین ستادی برای رفع مشکلات دیر است. در دولت پیشین بی‌تدبیری در هماهنگی بین‌بخشی چنان دردسرساز شد که بسیاری در این فاصله با کمبود دارو جان خود را از دست دادند و برخی نیز با هزینه‌های کمرشکن دارو و درمان مزه زیستن زیر خط فقر را چشیدند. آنها با مصرف داروهای مشابه آنچه تا پیش از این گرانی و کمبود مصرف می‌کردند عوارض بسیاری را تجربه کردند. عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در مورد کمبود دارو در ماه‌های اخیر گفت: ترخیص یکی از محموله‌های 8000 ویالی فاکتور 8 مشکل را حل نکرد و یک اقدام موقتی برای شرایط ویژه بیماران هموفیلی بود.
احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با مهر گفت: توقف چندین‌ماهه و بی‌سابقه دارو در گمرک ضرورت نظارت بر شرایط نگهداری داروها را قبل از ترخیص جدی کرده است. مصاحبه اخیر رئیس اتحادیه واردکنندگان دارو این نگرانی را به‌شدت افزایش می‌دهد که حتما گروه ویژه‌ای می‌بایست در رابطه با شرایط نگهداری داروها در گمرک نظارت کنند. این گروه می‌تواند یکی از کارگروه‌های کمیته بررسی بحران دارو باشد که رئیس بنیاد بیماری‌های خاص نیز از تشکیل آن خبر داده بود.
وی تصریح کرد: روند کمبودهای دارویی آغاز شده است. به‌نظر من در 16سال گذشته شرایط تأسف‌آور امروز بیماران هموفیلی بی‌سابقه بوده است. اگر در این رابطه اقدامات فوری و عاجلی انجام نشود بیماران هموفیلی با کمبودهای شدید دارویی مواجه می‌شوند؛ البته این روند در برخی استان‌ها شروع شده است.
با وجود اینکه در تعطیلی‌های اواخر هفته گذشته 200تن دارو از گمرک ترخیص شد، اما هنوز این داروها به‌دست بیماران نرسیده است و کسی از شرایط نگهداری این داروها در زمان دپو خبر ندارد. در هفته‌های اخیر بیماران هموفیلی در شهرستان‌های دیگر نیز با کمبود دارو مواجه بودند. قائم‌مقام مدیر عامل انجمن بیماران هموفیلی به فارس گفت: علاوه بر تهران، توزیع داروی هموفیلی در برخی استان‌ها نیز نگران‌کننده است.
قائم‌مقام هیات مدیره کانون هموفیلی استان البرز نیز به ایسنا گفت: بیماران هموفیلی استان 2ماه است دارو دریافت نکرده‌اند. سینا منبع‌جود افزود: بیماران هموفیلی استان همواره با مشکل دسترسی به دارو مواجه بوده‌اند اما این مسئله از فروردین‌ماه به اوج خود رسیده است. در ماه‌های تیر و خرداد به هیچ وجه امکان دسترسی به دارو برای بیماران هموفیلی وجود نداشته و تنها بیمارانی که در استان تهران پرونده داشتند، موفق شدند به‌طور هفتگی یک یا 2دارو دریافت و تزریق کنند.
این مقام مسئول بیان کرد: کمبود فاکتورهای انعقادی برای بیماران هموفیلی سم است و باعث می‌شود با کوچک‌ترین برخورد با سطحی، زمین خوردگی و سانحه‌ای کوچک دچار معلولیت شوند. چندی پیش نماینده بیماران هموفیلی سراسر کشور برای درمیان گذاشتن مشکلاتشان نامه‌ای را به نمایندگان مجلس ارائه داد. یکی از بندهای درخواست این بیماران مشکلات دارویی آنها بود. در این طومار آمده است: موضوع امنیت دارویی و درمانی بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص و دیردرمان نیازمند نظارت مجلس و تصویب قوانین نظارتی خاص است. رنجی که بیماران طی 2سال گذشته متحمل شده‌اند در ۱۵سال اخیر بی‌سابقه بوده است.
مشکلات دارویی فقط مختص بیماران هموفیلی نیست. در روزهای آغازین وزارتخانه جدید چشم امید بسیاری از بیماران به برنامه‌های جدید و کارآمد است. امید است با تشکیل ستادی که از آن یاد شد ناهماهنگی‌هایی که در زمینه دارو وجود دارد به حداقل برسد.
