معاون امور توانبخشي بهزيستي كه سازمانش اين روزها طرح غربالگري كودكان 2تا 5سال مبتلا به اوتيسم را انجام مي‌دهد، اعلام كرده كه تعداد مبتلايان به اين بيماري بيشتر از آن چيزي است كه فكرش را مي‌كرده‌اند. دكتر يحيي سخنگويي گفت:متأسفانه تعداد كودكان شناسايي شده بالاتر از ميانگين جهاني است؛ قبلا اين آمار بسيار كم بود و به چشم نمي‌آمد، البته هنوز تمامي اطلاعات براي ارائه آمار نهايي جمع‌آوري نشده‌اند.
اوتيسم چيست؟
اوتيسم يا «درخودماندگي» نام نوعي اختلال رشدي در كودكان است. مشكل اصلي، اختلال در برقراري ارتباط با ديگران است. كودكان اوتيسمي معمولاً در تقابل‌هاي اجتماعي و مواجهه با اطرافيان مشكل دارند؛ به‌طوري كه در پاسخ به ديگران عكس‌العمل‌هاي غيرمعمول بروزمي‌دهند و قادر به برقرار كردن تماس چشمي مناسب نيستند. نكته مهم اينكه اين بيماري در همان ماه‌هاي اوليه تولد قابل شناسايي و حتي درمان است. در حالت طبيعي، نوزادان از 3ماهگي نشانه‌هاي دلبستگي را به مادرشان نشان مي‌دهند اما دركودكان اوتيسم اين دلبستگي اوليه كمتر مشهود است و معمولاً والدين كودكان اوتيسم تلاش زيادي مي‌كنند تا با نوزادشان ارتباط برقرار كنند.
بهتر از اين توضيحات درد دل‌هاي يك پدر كه كودك مبتلا به اوتيسم دارد، شما را با اين بيماري آشنا مي‌كند. پدر محمد علي مي‌گويد:برابر زحمتهايي كه براي يك فرزند مبتلا به اوتيسم مي‌كشي، نبايد انتظار عكس‌العملي از جانب او داشته باشي؛ وقتي او را مي‌بوسي يا به پارك مي‌بري، او هيچ واكنشي ندارد و گاهي تحمل اين موضوع خيلي سخت مي‌شود. ممكن است اطرافيان نزديك به‌خاطر بيش فعالي و عدم‌دستورپذيري اين كودكان، با خانواده قطع رابطه كنند بنابراين روابط اجتماعي به‌شدت كم و محدود مي‌شود. مدام از ما مي‌پرسند چرا اين طوري است؟ چرا اين رفتار را مي‌كند؟ چرا كودك خود را تربيت نمي‌كنيد؟ اين كنايه‌ها خيلي ما را عذاب مي‌دهد.
مشكل كجاست؟
همه مشكلات را مي‌توان اينطور خلاصه كرد:بي اطلاعي والدين از بيماري، نا آشنايي جامعه با اوتيسم و شيوه برخورد با مبتلايان و البته كمبود امكانات و حمايت ها.
آشنايي پدر و مادر‌ها با اين بيماري و الزام به جدي گرفتن طرح‌هاي شناسايي حتما مهم‌ترين گام است. كم نيستند خانواده‌هايي كه با تأخير چند ساله متوجه اين مشكل مي‌شوند و درمان در اين شرايط پيچيده‌تر است. اينكه با يك كودك اوتيستيك چگونه بايد زندگي كرد نيز مهارتي است كه بايد خانواده و اطرافيان اين افراد ياد بگيرند. البته نگهداري اين كودكان گاهي تقريباً غيرممكن است.
يحيي سخنگوي معاون امور توانبخشي بهزيستي مي‌گويد: برخي خانواده‌ها از نگهداري فرزندانشان عاجز شده‌اند. اكنون علاوه بر تقاضاي نگهداري از آنها در مراكز روزانه، با تقاضا براي مراكز شبانه‌روزي نگهداري از مبتلايان به اوتيسم روبه‌رو شده‌ايم كه بي‌سابقه است.
تعدادي از اين خانواده‌ها با نگهداري كودك‌شان در منزل مشكلي ندارند، آنچه آنها را مجبور به انتخاب مراكز شبانه روزي كرده، رفتار اطرافيان و جامعه است. خيلي‌ها كودكان مبتلا را عقب‌مانده ذهني مي‌دانند، درحالي‌كه عقب ماندگي ذهني مادرزادي است اما اين افراد چون با محيط تعامل برقرار نمي‌كنند، ممكن است به آن دچار شوند. بعضي از اين كودكان بعد از آموزش ديدن به مدرسه عادي رفته و درس خوانده‌اند. كمبود امكانات و حمايت‌ها نيز همچنان مشكل اصلي اين افراد است. چندي پيش رئيس بيمارستان توانبخشي نورافشار هزينه درمان يك كودك مبتلا را 100ميليون تومان اعلام كرده بود، درحالي‌كه بيمه‌ها همه داروهاي اين افراد را پوشش نمي‌دهند.
سازمان بهزيستي در حالي از افزايش مبتلايان اين بيماري خبر داده كه اكنون حداكثر 32مركز براي اين بيماري فعال است. بهزيستي البته تنها به افزايش آمار اشاره كرده و جزئيات بيشتري اعلام نكرده است. گفته مي‌شود از ميان هر ۱۰هزار كودك زير ۱۲ سال در جهان، ۲ تا ۵ كودك مبتلا به اين اختلال هستند.
در ايران دست‌كم 200هزار كودك اوتيسمي در 250مركز شبانه‌روزي نگهداري معلولان ذهني سراسر كشور نگهداري مي‌شوند. از آنجايي كه آمار جهاني اين بيماري يك تا 1/5درصد است، كارشناسان كه تعداد 100هزار نفر در كشور به اوتيسم مبتلا باشند كه هنوز شناسايي نشده است.
نظر شما