نام شما و بیماری شما برای فروش

همشهری آنلاین- ترجمه علی ملائکه: «دان آبیت» نه دیابت دارد و نه از هیچ ارتباط آشکاری میان خودش و دیابت آگاه است؛ این موضوع را باید به «استخراج‌کنندگان داده‌ها» (data miners) گفت.

اخیرا نام این کارشناس تکنولوژی اطلاعات ۴۲ ساله در یک پایگاه‌ داده‌های حاوی نام میلیون‌ها نفر با «علائق دیابتی» ظاهر شد که بوسیله شرکت آکسیوم (Acxiom) - یکی از بزرگترین فروشندگان داد‌ه‌ها در جهان- فروخته شده بود.

یکی از خریداران این پایگاه داده‌ها، شرکت فروش داده‌های Exact Data نام و آدرس آبیت به همراه ۱۰۰ نفر دیگر تحت عنوان «نمونه فهرستی پستی دیابت» در اینترنت قرار داد. این فهرست تنها یکی از صدها نمونه پایگاه‌های داده‌های پزشکی است که برای فروش به بازاریابان عرضه می‌شوند.

با سالمند شدن جمعیت و گرایش مصرف‌کنندگان به اشتراک‌گذاری آنلاین داده‌های بهداشتی مربوط به خودشان، صنعت در حال شکوفایی استخراج‌کنندگان داده‌ها پدید آمده‌است که به دنبال داده‌های پزشکی اغلب شخصی افراد می‌گردند و آنها را به بازاریابان می‌فروشد.

گرچه این روند موهبتی برای شرکت‌هایی بوده است که در تلاش برای فروش فرآورده‌های‌شان هستند، طرفداران حفظ حریم خصوصی هشدار می‌دهند که این اقدامات برای گردآوری داده‌ها ممکن است باعث زیرپاگذاشتن حریم شخصی افراد شود.

پام دیکسون، رئیس گروه غیرانتفاعی حمایتی World Privacy Forum در این باره می‌گوید: «افراد اگر متوجه شوند نامش‌شان در این فهرست‌ها قرار دارد، شوکه خواهند شد. نام‌های میلیون‌ها نفر هم اکنون در این فهرست‌ها قرار دارند.»

این فهرست‌ها به ازای چند سنت به ازای هر نام به فروش می‌رسند و حاوی برخی از حساس‌ترین بیماری‌های پزشکی هستند. یک پایگاه‌ داده‌های مربوط به ۱.۲ میلیون نفر که برای افسردگی دارو دریافت می‌کردند،‌ به قیمت ۹.۵ سنت برای هر نام و یک فهرست حاوی ۹۰۰ هزار نفر مبتلا به ناتوانی نعوظی به قیمت ۱۸.۵ سنت برای هر نام به فروش می‌رسند. با پرداخت ۱۵ سنت برای هر نام، می‌تواند به نام‌های ۲.۲ میلیون خانوار که شخصی مبتلا به آلزایمر را دارند، دست پیدا کنید. و به همین صورت می‌توانید نام ۶۰۰ هزار نفر مبتلا به بیماری پارکینسون را در اختیار داشته باشید.

بیش از ۱۴۰۰ شرکت در آمریکا داده‌های مربوط به مصرف‌کنندگان را می‌فروشند این شرکت‌ها در سال ۲۰۱۲ هفت میلیارد دلار برای دسترسی به فهرست‌ها و پایگاه‌های داده‌هایی دارای اطلاعاتی درباره افراد- از افرادی که حیوان خانگی دارد تا داروهایی که افراد مصرف می‌کنند- پرداختند تا آگهی‌های‌شان را هدفمندتر کنند. آکسیوم سال گذشته درآمدی ۱.۱ میلیار دلاری در این صنعت داشته است.

آمریکایی‌ها به طور معمول بر اساس خطوط جمعیت‌شناختی تقسیم می‌شدند. اما گردآوری مقادیر فراوان داده‌های بهداشتی خصوصی قلمرو نسبتا جدیدی است، و بسیاری از حامیان حریم خصوصی می‌گویند این قلمرو زیاده از حد گسترش یافته است- به خصوص که شرکت‌های فروشنده داده‌ها از اعلام کردن خریداران فهرست‌های‌شان به بهانه رازداری خودداری می‌کنند.

سناتور دموکرات جی راکفلر در این باره می‌گوید: «این موضوع که شرکت‌هایی از گردآوری نام‌‌های افراد و فروش آنها سود می‌برند، برای مصرف‌کنندگان اهانت‌آور و نامصنفانه است. مصرف‌کنندگان مستحقند که بدانند چه کسانی از آنها سود می‌برند.»

کمیسیون تجارت فدرال در ماه مه امسال به کنگره توصیه کرد که حفاظت‌های بیشتری برای تضمین حقوق مصرف‌کنندگان از لحاظ دانستن چگونگی استفاده از اطلاعات به اشتراک‌گذاشته‌شده‌شان اعمال کند.

گرچه یک قانون فدرال برای حفاظت از حریم خصوصی بیماران وجود دارد (قانون اعتماد و پاسخگویی بیمه بهداشتی) (HIPAA) ، اما این قانون فقط بر اطلاعاتی که مراقبان بهداشتی،‌ موسسات پزشکی، داروخانه‌ها و شرکت‌های بیمه با همکاران تجاری‌شان تبادل می‌کنند، حاکم است. استفاده هر چیزی که بیرون از این چارچوب به اشتراک گذاشته شود، مجاز است و بنابراین اگر اطلاعات درباره بیماری یک فرد از یک فرم ثبت‌نام یا یک نظرخواهی آنلاین به دست آمده باشد، فروش آنها بوسیله دلالان داده‌ها قانونی است.

دیکسون می‌گوید: «این کار اصلا غیرقانونی نیست. اگر شخصی اطلاعات بهداشتی‌اش را برای شخص ثالثی در خارج از چارچوب مراقبت بهداشتی افشا کند، این اطلاعات تحت هیچ حفاظتی بر اساس HIPAA قرار نمی‌گیرد.»

شرکت‌‌هایی که این داده‌ها را می‌فروشند می‌گویند این داده‌ها ایمن هستند و فقط اطلاعات آن دسته از مصرف‌کنندگانی را شامل می‌شوند که خواستار به اشتراک‌گذاشته‌شان با بازاریابان هستند تا آنها بتوانند آگاهی بیشتری درباره بیماری‌های‌شان پیدا کنند.

«انجمن بازاریابی مستقیم» می‌گوید اصول راهنمای اجباری برای تضمین اخلاقی بودن گردآوری داده‌ها و استفاده از آنها دارد و نیز وب‌سایتی دارد که به مصرف‌کنندگان اجاز می‌دهد دریافت مواد بازاریابی را انتخاب کنند.

راشل نیسوندر تامس، معاون امور دولتی این انجمن می‌گوید: «ما مقررات داخلی بسیار سختی داریم- و ۴۰ سال است که اینگونه بوده است.»

با این حال سهولت دسترسی به داده‌ها درباره دان ابیت در جستجوی گوگل نشان می‌دهد که که این فرآیند همیشه شفاف یا ایمن نیست. ابیت می‌گوید هیچگاه توافق نکرده است که در فهرستی مربوط به دیابت قرار گیرد، و تنها ارتباطی که فکر می‌کند باعث شده باشد او در این فهرست قرار گیرد، شرکت در چند رویداد دوچرخه‌سواری برای گردآوری پول برای این بیماری است. او می‌گوید: «من دیابت ندارم، و نمی‌خواهم اطلاعات مربوط به من برای فروش در دسترس قرار بگیرد.»