با این اوصاف، کارشناسان میگویند نیاز است به اطلاعات منطبق با واقعیت و متناسب با سن افراد به عموم مردم داده شود و از طرف نهادهای آموزشی نیز بهطور منظم کلاسهای آموزشی تخصصی جهت تداوم آموزش برای مربیان بهداشتی مدارس در زمینه بیماری صرع و حملات تشنجی برگزار گردد، چراکه در حالیکه آمارها میگویند در ایران از هر هزار کودک در سن دبستان 4.2 نفر مبتلا به صرع هستند، مطالعات نشان میدهد کمتر از 10 درصد مربیان بهداشت مدارس، کسانی که بیشترین احتمال برخورد با بیماران اینچنینی را دارند، از اطلاعات کافی برای کمک به این بیماران برخوردار نیستند.
دکتر شهرام ابوطالبی متخصص مغز و اعصاب و عضو هیات علمی دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی در گفتوگو با همشهری با بیان اینکه صرع یکی از شایعترین اختلالات عصبی است که از سنین کودکی آغاز میشود، میگوید: هماکنون 65 درصد مصروعان را کودکان و نوجوانان تشکیل میدهند و پیشبینی شده حدود 700 هزار مصروع در کشور وجود داشته باشد.
به گفته وی، مسلما آمار واقعی تعداد مبتلایان به صرع در دنیا بیش از این مقدار است زیرا سازمان جهانی بهداشت معتقد است این بیماری غالبا یک اختلال پنهانی است و در اکثر موارد بدون گزارش باقی میماند.
دبیر چهارمین سمینار سراسری صرع، مشکلات مصروعان را داروهای درمانی آنها میداند که به صورت دراز مدت حدود 2 سال و برخی مادام العمر باید استفاده شود و هزینههای زیادی را بر بیماران تحمیل میکند و علاوه بر داروها، ویزیت مکرر، آزمایشهای دورهای و نوار مغزی نیز هزینه براست.
دکتر ابوطالبی، روشهای پیشگیری در بروز صرع را مشاوره قبل ازدواج، بهداشت و مراقبت دوران بارداری، شرایط مناسب زایمان، افزایش آگاهی و اطلاعات مردمی و کاهش تصادفات بیان کرده و میگوید: 6 گام اساسی برای پیشگیری از ابتلا به صرع که سازمان جهانی بهداشت بیان کرده است عبارتند از: مراقبتهای پیش از تولد، زایمان بیخطر، کنترل تب در کودکان، کاهش ضربه مغزی، کنترل بیماریهای عفونی و انگلی و مشاوره ژنتیک.
دکتر ابوطالبی که قائممقام مدیر عامل انجمن صرع است یکی از اهداف انجمن صرع ایران را آموزش به بیمار و خانواده ذکر کرده و میگوید: بار انگ اجتماعی بیماری صرع بیشتر از خود بیماری است، چون بیمار مصروع ممکن است هراز گاهی دچار حمله صرعی شود و با دارو هم کنترل شود و در سایر مواقع مشکل خاصی را احساس نکند، ولی بهدلیل دیدگاه منفی که در جامعه درخصوص این افراد وجود دارد، بیشتر مواقع از داشتن زندگی مطلوب و عادی محروم میشوند.
به گفته وی، یکی از مهمترین اهداف انجمن، توجیه افراد جامعه دراین خصوص است که صرع پدیدهای گذراست. دکتر ابوطالبی، ضمن اذعان به اینکه طی 10 سال اخیر دید اجتماعی نسبت به این افراد خیلی بهتر شده ولی هنوز تا وضع مطلوب خیلی راه مانده است، افزود: باید در رابطه با این افراد قوانینی بگذارند که پیشنهاداتی هم به مجلس و وزارت تعاون داده شده که محدودیتهایی که این افراد در جامعه با آنها مواجهند برطرف شود، اما متأسفانه هنوز به جایی نرسیدهایم و همچنان این افراد در محل کار خود با کارفرمای خود مشکل دارند.
مشکل دیگر بیماران صرعی، داروهای گران قیمت و ویزیتهای مکرر و هزینههای مربوط به نوارمغزی آنهاست که متأسفانه بهدلیل بیمه نبودن آنها با مشکلات زیادی مواجهند.
دکتر ابوطالبی میگوید: بیماری صرع باید باتوجه به شرایطی که فرد مصروع دارد جزو بیماریهای خاص تلقی شود چرا که هم هزینههای پروسههای درمانی آنها زیاد است هم اینکه شدیدا نیازمند حمایت اجتماعی از سوی جامعه هستند.
وی میافزاید: با توجه به این که بیش از 80 درصد بیماران مصروع در کشورهای در حال توسعه زندگی میکنند، در زمینه اقدامات مؤثر و مفید در پیشگیری از صرع میتوان مراقبت کافی در دوران بارداری، پیش و پس از زایمان، زایمان بیخطر، کنترل تب در کودکان، کنترل بیماریهای انگلی و عفونی و پیشگیری از صدمه مغزی را نام برد.
به گفته وی، اگر مغز هر فردی در معرض یک تحریک قدرتمند قرار گیرد، دچار حمله تشنجی میشود و در واقع یک نفر از هر 20 نفر، ممکن است زمانی در طول زندگی اش حمله تشنجی داشته باشد، اما افراد مصروع مکررا دچار حملات تشنجی میشوند.
دکتر ابوطالبی با اشاره به این که در زمینه درمان نیز مطالعات اخیر در کشورهای در حال توسعه نشان داده، تا 70 درصد موارد تازه تشخیص داده شده صرع در کودکان و بزرگسالان را میتوان با موفقیت با داروهای ضد صرع درمان کرد، میگوید: پس از گذشت 5-2سال از کنترل موفقیت آمیز صرع نیز میتوان درمان را در60 تا 70 درصد موارد قطع کرد؛ همچنین درمان جراحی برای برخی از بیماران مصروع مقاوم به درمان نیز ممکن است موفقیت آمیز باشد و حمایت روانی و اجتماعی نیز برای این بیماران ارزشمند است.
به گفته کارشناسان، به منظور افزایش فرصتهای آموزش کودکان مصروع، معلمان بایستی اطلاعات و مهارتهای علمی خود را در زمینه صرع افزایش داده و برنامههای تربیتی معلمان در این زمینه نیز در دورههای آموزشی آنان گنجانده شود.
چنانکه گاه کودکان مبتلا به صرع از صرع خود بهعنوان یک بهانه برای رفع تکلیف و در رفتن از زیر درس خواندن سوءاستفاده میکنند و به بهانه صرع، گاه خانواده و معلم خود را گول میزنند که باید توجه داشت که کودک مبتلا به صرع از این نظر هیچ فرقی با دیگر کودکان ندارد و باید از چنین کودکی انتظار داشت که وظایف خود را انجام دهد و عذری نیاورد.
با این حال دروسی هستند که ممکن است موجب افزایش اضطراب دانش آموز شده و ترس از وقوع حمله را افزایش دهند. در این موارد باید آموزش مقابله با استرس یا پرهیز از موارد استرسزا را به کودکان آموخت.