به گفته اين افراد، داروي بيماران «ام‌پي‌اس» وارداتي است و هم‌اكنون نيز در داروخانه‌ها موجود است، اما به‌دليل تفاوت قيمت عرضه نمي‌شود و تهيه نشدن دارو، مرگ تدريجي فرزندان‌مان را به‌دنبال دارد.
در اين‌باره هاشمي، مدير روابط‌عمومي سازمان غذا و دارو به همشهري گفت: روز گذشته تعدادي از بيماران متابوليكي به‌دليل تأخير در دسترسي به داروهاي مورد نياز در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع كردند كه اين موضوع با حضور قائم‌مقام اداره كل امور دارويي مورد بررسي قرار گرفت.
هاشمي گفت: مشاور رئيس سازمان در امور تفاهمنامه دارويي و قائم‌مقام اداره كل دارو به ميان بيماران رفتند و پس از طرح مشكلات از سوي بيماران و خانواده‌هايشان مشخص شد كه بسياري از موارد مطروحه از سوي آنها اصولا و براساس شرح وظايف قانوني با حوزه سازمان غذا و دارو ارتباط ندارد. با اين حال دكتر برندگي پس از تعريف و توضيح وظايف سازمان به آنها قول مساعد داد كه مشكل عدم‌تأمين دارو را به‌عنوان متولي اين حوزه حل خواهد كرد.
در نهايت ارتباط تلفني با مسئول شركت وارد‌كننده داروهاي آنان برقرار شد. مديرعامل شركت فوق پس از تشريح مشكلات، عدم‌پرداخت مطالبات از سوي بيمه، وام‌هاي دريافتي براي ترخيص دارو، هماهنگي لازم براي توزيع دارو حتي با 18درصد ضرر را انجام داد تا پيرو آن بيماران تهراني، امروز و بيماران شهرستاني در دوشنبه داروهاي مورد نياز خود را دريافت كنند.
همچنين مقرر شدبيماران نماينده‌اي را از بين خود برگزينند و در مراجعات بعدي خواسته‌ها و مطالبات از طريق وي به سمع و نظر مسئولان برسد.
ضمنا مقرر شد خواسته بيماران مبني بر انجام پيوند و رهايي دائمي از بيماري به سازمان‌هاي بيمه‌گر انتقال داده شود كه درصورت رخداد اين اتفاق، از هدر‌رفت بسياري از هزينه‌هاي اضافي تأمين دارو نيز جلوگيري به‌عمل آيد. سازمان غذا و دارو نيز تعهد كرد كه خواسته بيماران را با ادله‌هاي منطقي به اطلاع بيمه رسانده و آنها را در اخذ تصميم مناسب ياري رساند.
نظر شما