در بیماریهای پنهان گاه حتی بیمار هم چندان آن بیماری را جدی نمی‌گیرد، با آن مبارزه نمی‌کند، یا نمی‌تواند مبارزه کند و در عین حال جامعه هم چندان واکنشی به آن نشان نمی‌دهد.
اما بیماریهایی هستند که هم فرد از آن گریزان است و هم جامعه و افراد به نوعی نسبت به آن گریزانند و سعی دارند به آن دچار نشوند. این بیماریها اگر چه واگیردار نیستند اما واکنش‌های مردم نسبت به آن سلبی و قهری است. بیماریهایی مثل انواع سرطان‌ها که اغلب بسیاری از آنها مسری نیستند، اما مردم در برخورد با آنها هم احتیاط میکنند و هم می‌ترسند. این نوع بیماریها گاه جامعه را به وحشت می‌اندازد و گاهی گستردگی و فراگیری آن باعث می‌شود که جامعه نسبت به درمان آن حساس‌تر باشد.
ولی بیماریهایی چون کم‌شنوایی یا ناشنوایی یا لکنت زبان و به‌طور کامل الکن بودن گرچه رفتارهای ترحم‌انگیز جامعه را برمی‌انگیزد، اما مردم در کنار آن احساس امنیت میکنند. معمولا مردم، فرد کم شنوا را بیمار نمی‌دانند، فقط فرد مبتلا آن را بیماری تلقی می‌کند، در نتیجه رفتارهای آنها متفاوت است و شادی و غم‌های آنها هم تفاوتی ماهوی با دیگر بیماران دارد. این موضوع را با سه تن از کارشناسان از سه حوزه مختلف در میان گذاشتیم تا نظر آنها را در این زمینه جویا شویم.
دکتر حسین جهانیان متخصص گوش و حلق و بینی و فوق‌تخصص فلوشیپ و راینولوژی، دکتر خدابخش احمدی استادیار روانشناسی مشاوره دانشگاه علوم پزشکی و دکتر طهمورث شیری دکترای جامعه شناسی. یقینا ضلع چهارم این مربع شما خوانندگان هستید.
- دکتر جهانیان، به‌نظر شما ناشنوایی یا کم‌شنوایی معلولیت است یا بیماری؟
ناشنوایی یا کم‌شنوایی در حقیقت معلولیت است، چون یکی از حواس بدن (حس شنوایی) دچار نقص می‌شود. البته بعضی از ناشنوایی‌ها یا کم‌شنوایی‌ها ممکن است ابتدا به صورت بیماری ظاهر شود و در نهایت به معلولیت منجر شود، مثل بیماری منیرز یا عفونت‌های گوش میانی.
- با این تعریف، بیماری که ناشنواست با بیماری که معلولیت جسمی دارد فرق می‌کند؟
بله، بیمار ناشنوا به‌رغم اینکه معلول است، ولی با بسیاری از بیماران با عارضه جسمی دیگر تفاوت دارد، البته بستگی به آن دارد که عارضه (معلولیت) در چه عضوی از بدن باشد. مسلماً اینها با هم فرق دارند، مثلا توانایی زندگی در معلولیت ناشی از بینایی یا معلولیت ناشی از اندام‌ها یا معلولیت‌های ذهنی با همدیگر تفاوت دارند.
- دکتر احمدی شما به‌عنوان روانشناس چه تعریفی از این بیماری دارید؟
این بیماری نیست، تعریف آن نسبت به بیماری متفاوت است. کم‌شنوایی یا ناشنوایی، ناتوانی یا نارسایی تعریف می‌شوند. معلولیت بار منفی دارد. به این دلیل می‌توان آن را نارسایی یا ناتوانی اتلاق کرد، چه کسانی که به شکل مادرزادی و چه کسانی که بعداً ناتوان می‌شوند، به هر حال اینها درصدی از جامعه را تشکیل می‌دهند. کسانی که ابتدا این نارسایی را داشتند و افرادی که بعدها به این ناتوانی دچار شدند، به‌رغم شباهت با هم تفاوت دارند.
- این نارسایی یا ناتوانی، از لحاظ روحی و روانی به چه فرآیندی برای درمان نیاز دارند؟
کسانی که این ناتوانی را دارند، نیاز است که فرآیند سازگاری را طی کنند، ولی کسانی که مدتی شنوا بودند و می‌توانستند حرف بزنند وضعیت متفاوتی دارند. اینها تکلم دارند، ولی به خاطر از دست دادن یک توانمندی دچار شوک می‌شوند که نیاز به بازسازی دارند تا بتوانند به زندگی معمولی خودشان ادامه دهند، به همین علت باید فرآیند سازگاری را طی کنند. فردی که عضوی را از دست می‌دهد یک شوک و بحرانی را تجربه می‌کند، اگر از بحران به‌طور سازگارانه بیرون بیاید، یک فرآیند مناسب را طی می‌کند، اگر سازگارانه طی نکند به مداخله نیاز دارد.
- آقای دکتر چه نوع مداخله‌ای نیاز است؟
کسانی که دچار ناتوانی می‌شوند به مداخلات روانشناختی نیاز دارند، البته برای هر دو گروه به‌طور جداگانه و اختصاصی‌تر باید فرآیند یاوری و کمک را تعریف کرد. لازم است یکسری اقداماتی برای بازسازی روانی صورت گیرد که اول نگرش افراد نسبت به خودشان است.
تصوری که فرد از بدن خودش دارد، یا آن خودپنداری که فرد از خود دارد تشکیل دهنده وضعیت افراد نسبت به خودشان است. این افراد با توجه به آنکه از نظر فیزیکی دچار مشکل هستند، بخشی از توانایی حسی و ادراکی خود را از دست می‌دهند.
حس خودباوری آنها آسیب می‌بیند، باید به آنها کمک کرد که وضعیت فعلی خود را بپذیرند و این شرایط را به‌عنوان یک ناتوانی در یک عضو تلقی کنند نه همه وجود خود. در نتیجه باید بتوانند از سایر ویژگی‌های جسمی خود استفاده کنند.
- دکتر جهانیان، این دسته از بیماران، از لحاظ روحی چه تفاوتی با بیماری که مثلا گلویش درد می‌کند و با یک پرهیز غذایی خوب می‌شوند دارند؟
این گروه از بیماران معمولا افرادی پارانوئید (بدبین) هستند. به‌طور مثال اگر مستقیما و رو در رو با این افراد صحبت نکنند تصور میکنند که در مورد آنها صحبت می‌شود، یا علیه آنها حرف می‌زنند، چون اینها لب‌خوانی میکنند. گاهی حتی اتفاق می‌افتد با همسر و اطرافیانشان دچار اختلاف و بدبینی می‌شوند.
- دکتر شیری می‌خواهیم بحث را از بعد جامعه‌شناسانه دنباله کنیم، جوامع با بیماری یا مشکلات افراد، رفتارهای متفاوتی دارند، به‌نظر شما رفتارهای مردم در برخورد با بیماریها و بیماران هنجارمند درست است؟
در ایران انواع ناهنجاری‌ها وجود دارد. در جوامع مختلف بر اساس تراکم و انباشت فرهنگی، هنجارهای اجتماعی پاسخ‌های مختلفی دارند، به‌گونه‌ای که تبلور آن را در خانواده مشاهده می‌کنیم و حقوق و قوانین به عرف اجتماعی تبدیل می‌شوند. هنجارمند بودن بعضی از بیماریها پاسخ‌های مختلفی دارد. از نظر جامعه شناسی ما سه نوع جامعه داریم: اول جامعه سنتی: این جامعه پاسخی که به انواع ناهنجاری‌ها می‌دهد براساس عاطفه و احساس است، زمانی که براساس عاطفه و احساس باشد، مرزبندی وجود ندارد. دوم جوامع آشفته و در حال گذار است.
در این جامعه مثل ایران که از پوسته سنتی به سمت تحول در حرکت است در نتیجه نوعی آشفتگی را شاهدیم و در برخورد با یک حادثه پاسخ‌های مختلفی داریم: از عقلانی تا عاطفی. مثلا در یک صحنه تصادف، عده‌ای گریه میکنند، عده‌ای به حادثه‌دیده کمک میکنند، عده‌ای هم به پلیس اطلاع می‌دهند، در نتیجه در برخورد با یک حادثه پاسخ‌های مختلفی دارند.
گروه سوم جوامع پیشرفته است که همه چیز تعریف شده است. رفتارها در چنین جوامعی طیفی است. در برخورد با بیماران هنجارمند ما در گروه دوم قرار داریم. پاسخ‌های ما تعریف شده نیست. ما در اینجا رفتارهای پارادوکسیکال داریم که محصول رفتارهای صد سال گذشته است، یعنی رفتارهای ضد و نقیض داریم. در برخورد با کسانی که دچار چنین بیماریهایی هستند برخورد آشفته و پراکنده داریم. کسی که نابیناست مشخص نیست هنگام کمک و یاری با او چه برخوردی می‌شود.
- به‌عنوان جامعه شناس می‌توانید بفرمایید بیماران در چه جامعه و چه موقعیتی احساس امنیت میکنند و اساسا مقوله امنیت اجتماعی بیماران را در ایران چگونه می‌بینید؟
بحث امنیت اجتماعی با بحث قدرت مطرح می‌شود. قدرت به معنای عام در اختیار حکومت است. در ایران امنیت اجتماعی برای بیماران خیلی ضعیف است. هر از گاهی حرکت‌های مختصری انجام می‌شود، ولی بعد از مدتی به حالت سکون درمی‌آید. امنیت جنبه‌های مختلفی دارد مانند امنیت روحی و روانی و اجتماعی که در کشورهای پیشرفته برای همه افراد باکس‌هایی مشخص و محدود تعبیه شده است. برای هر فرد با هر سلیقه‌ای که باشد، پاسخگویی، برای نیازهای او است.
برای فرد ناتوان کار انجام می‌شود. برای راحتی کار نابینایان پژوهشکده تأسیس می‌شود. در جامعه ما این مسئله بررسی نشده است. ما درگیر مسائل دیگری هستیم. همه چیز درصورت بحران و اتفاق‌هایی که پیش می‌آید اهمیت پیدا می‌کند.
- در چنین شرایطی می‌توان با ابزارها و دانش جامعه شناسی بین بیمار و جامعه تعامل ایجاد کرد؟
در جامعه ما نگاه به بیمار بر اساس ترحم است. نوع تعامل با بیمار معمولا تا حدی است که نگرانی داریم به ما آسیبی وارد نکند. برخوردها با بیماران یکسان نیست و این هم به آموزش و فرهنگ برمی‌گردد. رخورد با ما بیمار، چه ناشنوا یا کم‌شنوا، برخورد خوبی نیست. حتی این وضعیت در برخورد با بیمارانی که HIV مثبت دارند نیز صادق است.
بیمار ایدزی در جامعه به‌دلیل برخوردهای ما، به نوعی خود را ایزوله می‌کند، یا میل به خودکشی پیدا می‌کند و حتی گاهی این افراد ارتباط جنسی دارند، ولی بیماری خود را پنهان میکنند. ما نگاه احساسی به بیماری داریم و به منافع فردی خود فکر می‌کنیم. اگر تعاملی وجود دارد تعریف شده نیست و سازمان نیافته است. در حقیقت دچار بی‌سازمانی اجتماعی هستیم.
- دکتر جهانیان، برخی از بیماریها ظاهرا به یک طبقه خاص تعلق دارند، مثل بیماری نقرس که می‌گویند بیماری سرمایه‌دارهاست. بیماری کم‌شنوایی یا ناشنوایی آیا به یک قشر خاص تعلق دارد؟
بیماران با ناشنوایی مادرزادی از نوع ژنتیک یا ناشنوایی مادرزادی به علت ابتلای مادر در دوران بارداری به بعضی بیماریهای ویروسی (سرخجه) و غیره یا آسیب‌های زایمانی یا ناشنوایی ناشی از تصادفات و حوادث به قشر خاصی تعلق ندارند. ناشنوایی در ازدواج‌های فامیلی بحث دیگری است.
بسیاری از ناشنوایی‌ها یا کم‌شنوایی‌ها به علت نوع حرفه‌شان در محیطهای پر سر و صدا و صنعتی که متأسفانه رعایت اصول ایمنی را توجه ندارند یا به آنها نکات مربوطه را گوشزد و تأکید نمی‌کنند که از طبقه کارگران و کارکنان صنعتی و کارخانه‌ها هستند و گروهی دیگر از کم‌شنوایان نیز مربوط به گروه و طبقه پایین جوامع هستند که مبتلا به عفونت‌های مزمن گوش میانی بوده و به علت عدم آگاهی از بیماری و ضعف مالی درمان مؤثر و جدی نمی‌شوند که منجر به کم شنوایی و عوارض خطرناک دیگری خواهند شد.
- دکتر شیری، نظر شما در این باره چیست؟
طبقه اجتماعی بر اساس بیماری تعریف نمی‌شود. طبقه اجتماعی در جامعه‌شناسی براساس شغل، تحصیلات، درآمد و... تقسیم می‌شود. در علم پزشکی طبقات بیماری داریم، اما در جامعه شناسی طبقه خاصی برای بیماری نداریم. بیماری در داخل بحث طبقه اجتماعی تعریف می‌شود، آنچه اصل و پایه است طبقات بالا، متوسط، کارگر شهری و روستایی است. ناتوانی طبقه‌ها در حقیقت فرع طبقه‌ها است.
- دکتر جهانیان، گاهی نوع بیماری رفتارهای افراد را هم تعیین می‌کند. بیماری که ایدز دارد، با بیماری که مشکل ناشنوایی دارد، حتما از لحاظ رفتارهای اجتماعی با هم تفاوت دارند، شما این را چگونه می‌بینید؟ آیا توجه ویژه‌ای به آنها دارید؟
این بیماران فرهنگ و دنیای خودشان را دارند، البته به آنها توجه می‌شود و از اینکه مورد توجه هستند، خوشحال می‌شوند. بیماری که به‌عنوان مثال نابینا است افسرده می‌شود و خودش را رانده شده از جامعه می‌بیند و به دلداری و توجه خاص نیاز دارد و این نیازها را بایستی با تلاش به جامعه بازگرداند، در حالی‌که افراد ناشنوا بیشتر بدبین هستند و از جامعه خود لذت هم می‌برند، اگر امکان انتخاب برای ناشنوایان مادرزادی فراهم شود آنها ترجیح می‌دهند ناشنوا باقی بمانند تا شنوا.
- دکتر احمدی، در بحث مشاوره و کمک به بیمار آیا می‌توان امیدوار بود که نگرش آنها نسبت به خودشان و جامعه تغییر کند؟
کمک به اینها هم بهبود نگرش نسبت به خودشان و هم جامعه است. آنها گاهی احساس میکنند به حمایت نیاز دارند، اما برخی از اینکه دیگران نسبت به آنها ترحم داشته باشند ناراحت می‌شوند. نگرش جامعه باید در این زمینه اصلاح شود، به گونه‌ای که اینها را به عنوان عضوی از جامعه بپذیرند نه به صورت افراطی نگاه کنند؛ نه به شکل ترحم‌انگیز با آنها ارتباط برقرار کنند.
این مشکلات برای افراد معلول یا ناشنواست که جامعه به آنها ارتباط خوب ندارد. جامعه آنها را باید بپذیرد و با آنها در تماس و ارتباط باشد. موضوع دیگر محدودیت امکانات است، چون اینها ناتوان هستند، جامعه باید امکانات درخور برای آنها فراهم کند، مثلاً از آنجایی که بیشتر اطلاعات در جامعه ما به صورت شنیداری است، باید ابزار و امکانات لازم برای کسب و دریافت اطلاعات روز برای آنها را فراهم کند.
علاوه بر این، اقدامات شخصی‌تر است که فرد نیاز به خدمات تخصصی دارد، به‌عنوان مثال ما باید متخصص روانشناختی داشته باشیم.
- جامعه آماری بیماران شما چه طیفی را تشکیل می‌دهند. آیا افرادی هستند که به‌دلیل مشکلات و نارسایی‌های شنیداری به شما مراجعه کنند و نیاز به درمان مشاوره‌ای داشته باشند؟
بیماران ما در این زمینه دو گروه هستند: کسانی که دچار ناتوانی هستند، مثل ناشنوایی و معلولیت. خانواده آنها دچار بحران هستند، ما کمک می‌کنیم که این فرآیند بحران را طی کنند و آن را بپذیرند.
گروه دوم کسانی هستند که خودشان دچار معلولیت می‌شوند. این افراد که مدتی این توانایی را داشتند، بعدها به‌دنبال مسائلی دچار این مشکل و بحران می‌شوند. گاهی افرادی هستند که به‌دلیل از دست دادن یکی از حس‌های پنجگانه به ما مراجعه کرده و با کار کارشناسی و درک شرایط و وضعیت اجتماعی، فرهنگی و جسمی فرد در پی رفع بحران و مشکل برمی‌آییم. در این مرحله باید به شکل مداخله در بحران با آنها کار شود.
هر چند متأسفانه در جامعه ما مداخله جامعه‌شناختی در بحران نیست، نه متخصص داریم، نه جامعه می‌پذیرد. هر گاه بحث مداخله در بحران مطرح می‌شود فقط یاد زلزله می‌افتند، درحالی‌که مداخله در بحران به مولفه‌ها و اتفاقاتی چون حوادث طبیعی، سوانح، تصادفات ساده در خیابان و جاده‌ها و کسانی که دچار مجروحیت یا قطع عضو می‌شوند، این افراد به بحران دچار می‌شوند. اینها احتیاج به شناخت درمانی و مداخله در بحران و فرآیند سازگاری دارند.
- تفاوت مداخله در بحران و مشاوره چیست؟
مداخله در بحران کمی جامع‌تر است. مشاوره هست، روان‌درمانی هست. مداخله، مجموعه مداخلاتی است اعم از حمایت‌های پزشکی، پرستاری، حمایت‌های فردی، خانوادگی و اجتماعی و معنوی اینها در چنین فرآیندی قرار می‌گیرند، افراد دچار بحران قطعاً نیاز دارند پزشک آنها را ببیند، نه روان‌پزشک.
به حمایت‌های فردی نیاز دارند، فرد را فقط به‌عنوان بیمار نمی‌بیند. فردی که بیمار شده باید فرآیند سازگاری را طی کند. مثلاً اگر نیاز به سوگواری دارد، سوگواری کند، از هیجاناتی که به فرد وارد شده پالایش و تخلیه کامل شود. از آن طرف باید کمک شود که فرد وضعیت موجود را بپذیرد؛ از ناباوری خلاص شود. احساس نگرانی نکند. روی روابط اجتماعی‌اش کار شود تا یک سبک زندگی جدیدی پیدا کند.
حمایت‌های معنوی هم در مقوله مداخله در بحران است. چون وجود آن زیر سؤال رفته، جهان‌بینی آنها عوض می‌شود، تعارض ارزشی ایجاد می‌شود. نگرش او به ارزش‌ها، هستی و آفرینش تغییر می‌کند. فقط یک متخصص روانشناسی نمی‌تواند کمک کند، بلکه باید حمایت معنوی شود.
در اروپا مبلغان مذهبی ضمن آشنایی با مقوله‌های روانشناسی این افراد را از لحاظ معنوی تحت پوشش قرار می‌دهند، یا همان پدر مقدس آنها سعی می‌کند حمایت معنوی از این قشر انجام دهد. در کشور ما روحانیونی که افراد معنوی هستند با برخی آموزش‌ها و اطلاعات روانشناختی، اگر خود به درجات معنوی رسیدند، می‌توانند کمک خوبی برای این افراد باشند.
افرادی که دچار معلولیت یا ناتوانی می‌شوند برای آنکه توان واقعی خود را حفظ کنند می‌توانند علاوه بر دریافت کمک‌های روانشناختی با توکل و ارتباط به خدا آن را ترمیم کنند و آن را آزمایش الهی بدانند. اگر این توجیه باشد و ارتباط خود را به خدا حفظ کنند زود با این مسئله کنار می‌آیند و حتی بیش از آدم‌های به ظاهر سالم موفق‌ترند. سایر حس‌ها و ادراکشان را تقویت میکنند و حتی به درجاتی می‌رسند و چون ارتباط آنها با خدا برقرار می‌شود در جامعه توفیق پیدا میکنند.
