هر ساله در این روز بیماران هموفیلی دورهم جمع می‌شوند و از خواسته‌ها و نیازهایشان با مسئولان بهداشت می‌گویند. این بیماری، وراثتی است و به دلیل نبود فاکتور انعقادی فرد را مبتلا می‌کند. «احمد قویدل» مدیرعامل کانون حمایت از بیماران هموفیلی اطلاعات جامعی را در اختیار ما می‌گذارد. او معتقد است، اغلب شهروندان با این بیماری آشنا هستند و می‌دانند این بیماری در اثر نبود فاکتور انعقاد خون بروز می‌کند.
او می‌گوید: «این بیماری عامل وراثتی دارد و از مادر منتقل می‌شود و خود را بیشتر در جنس مذکر نشان می‌دهد. البته در اثر جهش ژنتیکی هم ممکن است ایجاد شود.» انعقاد خون به دلیل وجود فاکتورهای خون صورت می‌گیرد. فاکتورها در واقع پروتئین‌هایی هستند که در کبد ساخته می‌شوند و تعدادشان ۱۳ فاکتور است. اختلال در هرکدام از آنها می‌تواند مانع انعقاد خون شود. در مورد بیماری هموفیلی نبود فاکتور ۸ و ۹ این بیماری را ایجاد می‌کند.
طبق آمار به دست آمده در ایران بیش از ۱۲ هزار نفر با اختلال فاکتور انعقادی مواجه هستند و در حدود ۶ هزار و ۵۰۰ نفر به بیماری هموفیلی مبتلا هستند. قویدل می‌گوید: «همه تلاش خود را برای پیشگیری از بروز این بیماری به کار گرفته‌ایم.» او انجام آزمایش ژنتیک را بهترین راه برای کنترل این بیماری می‌داند. او ادامه می‌دهد: «پدری که به بیماری هموفیلی مبتلاست اگر با خانم سالمی ازدواج کند دخترش حتماً ناقل خواهد شد.»
تا چند سال پیش در حدود ۴۰۰ نفر در سال به هموفیلی مبتلا می‌شدند ولی اکنون با روش‌های پیشگیری انجام شده این تعداد به یک چهارم تقلیل پیدا کرده است. قویدل معتقد است، ازدواج‌های فامیلی عامل مهمی برای انتقال این بیماری است. او در ادامه صحبت‌هایش به راه‌اندازی کانون حمایت از بیماران هموفیلی اشاره می‌کند و می‌گوید: «این کانون قدیمی‌ترین سازمان مردم‌نهاد کشور است که سال ۴۶ در خیابان زرتشت تأسیس شده است و خدمات فیزیوتراپی، دندانپزشکی، گوارشی و بیماری‌های ویروسی انجام می‌دهد.
همچنین در کنار آن خوابگاه‌هایی تأسیس شده که مخصوص بیمارانی است که از شهرستان‌ها به این مرکز مراجعه می‌کنند. این کانون از بیمارانی که به سبب تزریق خون آلوده به ایدز و هپاتیت بیمار شده‌اند و حمایت حقوقی برای آنها غرامت می‌گیرد. کنترل بیماری هموفیلی هزینه سنگینی دارد و برای بسیاری از مردم تأمین این هزینه به سخت است.» شهروندانی که نیاز به مشاوره یا درمان بیماری‌های انعقادی دارند می‌توانند به خیابان وصال شیرازی، کوچه شفیعی مراجعه کنند. البته برای کسب اطلاعات بیشتر شماره تلفن ۶۶۴۰۸۵۳۳ پاسخگوی شماست.
نظر شما