همشهری آنلاین - بهاره خسروی : اما همین که دست های مهربانی پیدا می شود تا بانی شفا و بهبودی فرزندش شود همین یک کاسه خرما را پیشکش پزشک فرزندش می کند. این ماجرا غصه درد و رنج پدر و مادرهای زیادی است که فرزند ناهنجار مادرزادی دارند؛ فرزندانی که از بدو تولد با بیماری هایی مانند، لب شکری ،پای چنبر، ابهام جنسی ،انسداد مجاری اداری و.... متولد می شوند. بسیاری از این والدینی به ویژه در شهر و روستاهای دور افتاده زندگی می کنند، حتی با راه‌های درمان و نحوه مراجعه به پزشک هم آشنا نیستند . اما چند سالی به همت یک عده پزشک بازنشسته وظیفه شناس موسسه خیریه ای با عنوان «محکم» برای درمان و ارائه خدمات به کودکانی که از بدو تولد ناهنجاری مادرزادی دارند راه اندازی شده که در بسیاری از استان ها و روستاهای محروم کشور نیز شعبه دارند تا مرهمی بر زخم ها و رنج های این بیماران و خانواده هایشان باشند. اگر علاقه‌مند بقیه ماجرا شدید و مشتاق شرکت در یک کار خیر خداپسندانه شدید تا پایان این گزارش همراه باشید.
داستان یک آغاز
گاهی اوقات انجام بعضی از کارهای خیر خداپسندانه حکایت همان مثل قرآنی دانه گندم و برکت هفتصد دانه آن است. ایده شکل گیری و راه‌اندازی موسسه خیریه «محکم»، مصداق همین آیه است. ۱۷ سالی است که «موسسه خیریه محکم» راه اندازی شده است و این روزها در بسیاری از مسائل علمی و درمان بیماری های لاعلاج پزشکی، شهرتی میان بیمارانشان کسب کرده‌اند. با وجود بازنشستگی و پایان دوران خدمتشان، هنوز هم دغدغه طبابت بیماران نیازمند و محروم را دارند. ایده راه اندازی موسسه خیریه محکم از دغدغه درمان بیماران و حس وظیفه‌شناسی یک پزشک شروع می شود. سال ۱۳۸۴ دکتر «صلاح الدین دلشاد» فوق تخصص جراحی کودکان و نوزادان و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران، میان تعدادی از پزشکان همکارش ایده راه‌اندازی و یک مجموعه حمایتی از کودکان ناهنجار مادرزادی را مطرح می کند.
دکتر با دیدن رنج کودکان بیمارانی که از بدو تولد نقص خلقت داشتند و پدر و مادرانی که از تامین هزینه های اولیه درمان ناتوان بودند، حسابی آزرده خاطر بود. با همین حس نوعدوستی نخستین قدم ها را برمی دارد. او می گوید: «در بیمارستان کودکان حضرت علی اصغر، از هر قشری بیمار داریم. بیمارانی که از بدو تولد نقص مادرزادی دارند و بسیاری از خانواده ها برای تامین هزینه اولیه بیماری هم دچار مشکل هستند. بسیاری از این بچه‌ها باید بخاطر نقص عضو سال های زیادی درد و رنج بیماری را تحمل می کردند؛ بیمار هایی مانند: نارسایی قلبی مادرزاد، ضایعه نخاعی از دوران کودکی ، لب شکری و....بیماری مختلف جسمی دیگری که هرکدام به نوبه خود نیاز به درمان دارد. »
فعالیت موسسه محکم - مخفف کلمه‌های «موسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری مادرزادی» - به عنوان نخستین مجموعه خیریه تخصصی از تهران آغاز می شود؛ یعنی حتی اگر هم بیماری از استان های محروم شناسایی می شد باز هم برای روند درمان باید راهی تهران می شد. اما به مرور زمان ماجرا تغییر کرد و به همت پزشکان با پیگیرهای دکتر دلشاد و همراهی پزشکان خیر در بسیاری از شهرهای دور افتاده که در آنها هیچ بیمارستان و جراح تخصصی اطفال نبود، چندین شعبه جدید موسسه راه اندازی شد و برای نخستین بار در استان هایی مانند سیستان بلوچستان، خرم‌آباد، ایلام، سراوان، کرمان، بوشهر و.... صاحب بیمارستان هایی برای جراحی اطفال شدند.
درمان غیرممکن‌ها به رایگان با حفظ شان بیماران
در موسسه محکم ۳۷ بیماری ناهنجار مادرزادی که فرد از بدو تولد با آن متولد شده و درمان آنها پرهزینه است از سوی پزشکان این مجموعه تحت پوشش درمانی رایگان قرار گرفته است. یکی از مهم ترین ویژگی این خدمات علاوه بر پیگیری کار تا پایان روند درمانی حفظ فرد شان افراد و بیماران مد نظر است.به گفته دکتر دلشاد، نزدیک به سه هزار نوع بیماری ناهنجاری در بدو تولد داریم که هزینه سنگینی را برای خانواده ها ایجاد می کند.
او ادامه می دهد:« گاهی اوقات درمان این بیماری ها نیاز به چندین عمل پرهزینه دارد . این موضوع را در نظر بگیرید که پدر و مادری کارمند یا یک کاسب ساده است یا درآمد محدودی دارد، می ماند با این بچه و هزینه‌های سنگین درمانی چه کند. بسیاری از خانواده ها به دلیل فقر فرهنگی و مالی از خیر درمان و پیگیری اقدامات بیشتر سر باز می زنند. در واقع، به همین بهانه برای حمایت مالی از این بیماران خانواده های آنها این مجموعه پا گرفت.»
دکتر دلشاد مهم‌ترین هدف این مجموعه را آموزش خانواده‌ها از طریق رسانه های جمعی مانند چاپ کتاب، تهیه فیلم، برگزاری کنگره‌های علمی، ایجاد بانک اطلاعاتی از بیماران با ناهنجاری‌های مادرزادی عنوان می کند و در این باره توضیح می دهد: «وجود چنین مراکز خدمات‌رسان به بیماران در بیشتر کشورهای پیشرفته وجود دارد و نیت ما کاهش درد و رنج بیماری و دغدغه‌های درمانی برای خانواده‌های این کودکان بیمار است. به همین دلیل به مرور سعی شد تا حجم فعالیت ها و کارهایمان توسعه و گسترش بیشتری پیدا کند. خوشبختانه در این مسیر موفق هم بودیم و توانستیم در استان های محروم بیمارستان های فوق تخصصی جراحی کودکان راه‌اندازی کنیم تا بسیاری از بیماران برای مداوا و درمان مجبور به طی کردن مسیرهای طولانی و پرهزینه نباشند و بیماران در همان شهر خودشان درمان شوند.»
نحوه پذیرش و درمان بیماران
همراهی با بیماران از زمان مراجعه تا پایان دوران درمان به صورت رایگان از مهم‌ترین خدمات موسسه خیریه محکم است. دکتر دلشاد در باره نحوه پذیرش و درمان بیماران از سوی این موسسه چنین توضیح می‌دهد: «برای مجموعه ما، معرفی بیمار کافی است و خیلی در زندگی شخصی آنها جستجوی بیش از حد نمی‌کنیم. یکی از خدمات ما امکان مشاوره چهره به چهره و حضوری برای مددجوست. بعد از معرفی بیمار و راهنمایی مددکار بدون اتلاف وقت کارهای درمانی بیماران چه برای تهیه دارو یا انجام عمل جراحی با توجه به نیاز بیمار شروع می شود. اگر نیاز به حمایت مالی داشته باشند از حمایت مالی موسسه بهره مند می شود. اگر نیاز به تکمیل روند درمانی در تهران باشد فرد بیمار همراه خانواده به تهران منتقل و تمامی هزینه های درمانی و اقامت به رایگان از سوی موسسه پرداخت می شود. گاهی اوقات در شهرهای مختلف بیمارانی داریم که نیاز یه شناسایی ، ویزیت و مواردی از این دست دارند که اغلب به صورت گروهی همراه با پزشکان داوطلب به شهرهای محروم سفر می‌کنیم تا هر کاری از دستمان برای کاهش رنج بیماری میان بیماران و خانواده های آنها برمی آید انجام دهیم.»
به گفته دکتر دلشاد، تنها راه ارتباط با مجموعه در صورت بروز هر نوع نیاز مراجعه به بخش مدد کاری بیمارستان‌ها ست با این کار بیمار به مجموعه ما وصل می شود.
دستمزد ارزشمند یک کاسه خرما
«دکتر مهرداد ایزدی» جراح فوق تخصص اطفال، بعد از دوران بازنشستگی به عنوان یکی از پزشکان داوطلب موسسه خیریه محکم ماهی ۱۰ تا ۱۵ روز را همراه با تیم پزشکان داوطلب این موسسه راهی استان های محروم می شود. او می گوید: «تقریبا دو سال نیم است که با مجموعه محکم همکاری داریم. سفر به استان های محروم و برداشتن باری از دوش پدر و مادرهایی که غم بیماری فرزند را دارند حس خوبی دارد. اینکه بعد از عمل جراحی چهره خندان کودکان را می بینم خستگی رنج سفر یا کار را فراموش می‌کنم . وقتی پدری تنها دارایی اش که یک کاسه خرماست با عشق به عنوان دستمزد برایم می‌آورد، حس رضایت وصف‌نشدنی در وجودم زنده می شود که می توانم برای برداشتن باری از دوش یک انسان و همنوع قدمی بردارم. در واقع این دستمزد برایم ارزشمند ترین دستمزد دنیاست.»
حفظ شان بیماران کم برخودار
دکتر«صادق صادقی پور» جراح فوق تخصصی اطفال که از همان ابتدای راه اندازی موسسه همراه پزشکان به استان های محروم برای درمان بیماران سفر می کرد ، مهم ترین ویژگی این مجموعه را حمایت و حفظ شان خانواده های کم برخودار عنوان می کند و می گوید:«سفربه شهرهایی داریم که از داشتن حداقل امکانات و حتی پزشک اطفال محروم هستند. بسیاری از والدین توان پرداخت هزینه های درمانی فرزندان شان حتی در بیمارستان های دولتی را ندارند یا مجبورند با این شرایط به شهرهای دیگر سفر کنند که این هم هزینه‌بر است. سعی ما کم کردن رنج هزینه درمانی با حفظ شان آنهاست. اینکه بدانند دست مهربان و یاریگری برای کمک دارند تا بتوانند برای درمان فرزندانشان پیشقدم شوند.»
هزینه کمرشکن درمان
محمد کودکی از بدو تولد معقد ندارد و دل و روده اش در بیرون شکم تشکیل شده و از بیمارانی از سوی موسسه خیریه محکم چندین بار تحت عمل جراحی قرار گرفته است . پدرش با بیان شرایط بیماری این کودک می گوید:« با وجود اینکه چندین عمل جراحی برای بهبود وضعیت پسرم انجام شده اما همچنان نیاز به درمان و عمل جراحی های بیشتری دارد. جراحی هایی که هزینه زیادی دارد و ما برای همان چند جراحی اولیه هم نیاز به هزینه های بیشتری داشیم که در حد توانم بود. فعلا با کمک این موسسه یک سری کارهای درمانی و عمل های جراحی را انجام دادیم. اما بازهم نیاز به کمک داریم.»
نظر شما