وقتی دستان لاغر و تکیده یکی‌شان را در دست می‌گیری همه دغدغه‌ها و دلمشغولی‌هایت را از یاد می‌بری.هیچ کس با دیگری حرفی نمی‌زند و تنها منتظر هستند. آنها می‌خواهند آدم‌هایی از جنس خودشان را ببینند تا حرفی مشترک داشته باشند. این طور راحت‌تر می‌توانند آنچه را در دل داشتند تحمل کنند. آنها می‌خواهند بفهمند که چرا باید به جای اینکه روی نیمکت مدرسه باشند روی تخت بیمارستان خوابیده‌اند.
اینجا بخش کودکان سرطانی در یک بیمارستان دولتی در پایتخت کشورمان است. ورود به بخش و عیادت از این کودکان هیچ آدابی ندارد و حتی بسیاری از والدین کودکان از ملاقات‌کنندگان استقبال می‌کنند چرا که برخی از این کودکان ماه‌هاست که روی تخت بیمارستان بستری هستند و ورود هر تازه واردی تنوعی است برای روحیه خسته آنها و والدینشان.سرطان پس از سوانح، دومین علت مرگ و میر کودکان در جهان محسوب می‌شود.
براساس آخرین آمارهای ارائه‌شده، بیش از ۳۵درصد جمعیت ایران زیر ۱۵ سال سن دارند و از این‌رو آمار بیماری‌هایی که کودکان و نوجوانان را در این سنین درگیر می‌کند در کشور ما بیش از سایر نقاط دنیاست، اما آمارهای رسمی نشان می‌دهد که سالانه ۲ هزار مورد جدید سرطان کودکان در ایران گزارش می‌شود.کارشناسان بهداشتی کشور معتقدند برخلاف دهه‌های گذشته که کودکان مبتلا به سرطان عمر بسیار کوتاهی داشتند، سرطان کودکان هر چند که یک یا 2درصد از کل سرطان‌ها را در بر می‌گیرد، اما از آن جا که در سنین کودکی بروز می‌کند بسیار با اهمیت است و تقریباً سالانه از هر 100هزار کودک و نوجوان زیر۱۵سال، بین ۵ تا ۲۰ نفر به سرطان مبتلا می‌شوند، با این حال سرطان کودکان را می‌توان یک بیماری علاج‌پذیر تلقی کرد. امروز سرطان‌های رایج در کودکان، بین ۷۰ تا ۸۰درصد درمان پذیر هستند.
بیمارانی که در اتاق‌های دوطرف راهرو بستری هستند، اغلب دل خوشی از وضعیت بیمارستان ندارند، اولین مشکل بخش این است که استریل نیست و پزشکان می‌گویند این بچه‌ها باید در محیط کاملا استریل باشند حتی گاهی لازم است از تماس با افرادی که حتی یک دندان خراب یا سرماخوردگی مختصری دارند دوری کنند اما این بخش اصلا استریل نیست.قبل از اینکه سؤالی بپرسم، مادری که در کنار کودک 10ماهه‌اش به سختی خودش را در تخت کودک جا داده بود تا بتواند به او شیر بدهد می‌گوید: این وضعیت ماست چرا به داد ما نمی‌رسید. الان 6 ماه است که کودکم تحت درمان است و سرطان خون دارد. در این اتاق 8بیمار به همراه 8 همراهشان هستند که در ساعات ملاقات به 100 نفر هم می‌رسد، مثلا اینجا بخش کودکان سرطانی است که تحت شیمی درمانی هستند و باید از هرنوع آلودگی مبرا باشد چرا که قدرت بدنی کودکان سرطانی بسیار پایین است و با کوچک‌ترین میکروبی بیمار می‌شوند.
وی می‌گوید: به‌دلیل عدم‌رعایت مسائل بهداشتی بچه‌هایی که برای درمان می‌آیند عمدتا اسهال و عفونت قارچی می‌گیرند. مادر دیگری را می‌بینم که با گریه می‌گوید به‌دلیل کمبود تخت در این بیمارستان بچه من 2 روز است که معطل مانده و همین امر باعث خونریزی معده در او شده، بچه یک‌ساله سرطانی چه گناهی کرده که باید زجر بی‌توجهی مسئولین را تحمل کند.
درحالی که اشک پهنای صورتش را پوشانده بود ادامه می‌دهد که اگر بچه خود رئیس بیمارستان هم این بیماری را می‌گرفت آیا حاضر بود در اینجا بستری و درمان کند؟ برخورد پرستاران هم اگر فقط یک بار به این مراکز درمانی مراجعه کنید خودتان خواهید دید. البته آنها هم به‌دلیل حجم کار بالا که برای 42 بیمار تنها 3 پرستار حضور دارد رمقی هم برای شنیدن شکایات همراهان بیماران باقی نمی‌گذارد.مادر دیگری می‌گوید: این را هم به گوش مسئولین برسانید که اینجا بیشتر کارها باخودمان است مثل تنظیم سرنگ یا دادن داروها همه با خودمان است وکسی جرات ندارد که درخصوص نحوه دادن یک دارو دو بار سؤال کند که به طرز فجیعی با برخورد تند پرستاران مواجه خواهد شد.
سری به اتاق ایزوله می‌زنم که تنها تفاوتش با اتاق‌های داخل بخش کم بودن تعداد تخت است و خبری از بهداشت نیست! سطل مخصوص زباله‌های عفونی در هر اتاق ظرفی است که روی آن نوشته شده «خطر عفونت» و به‌طور خنده‌داری کنار دستشویی هر اتاق آویزان است؛ معلوم است که امنیت و بهداشت بیمارستان خیلی بالاست! از هر کسی که درباره بخش می‌پرسم «سوسک» اولین چیزی است که از آن حرف می‌زند و می‌گوید: مگر شما خودتان سوسک‌ها را ندیدید؟ و برایم از شب‌های بیمارستان می‌گوید که سوسک‌ها توی لیوان‌ها، ظرف‌ها و غذاهایی که بیرون می‌گذارند رژه می‌روند و می‌گوید: این صحبت‌ها را به گوش مسئولان برسانید، خصوصا به کسانی که خیلی شعار می‌دهند.
بهداشت اینجا صفر است، دستشویی‌ها افتضاح است و سوسک‌ها فراوانند و تا وقتی خودمان نگوییم هیچ کس لباس‌ها و ملحفه‌ها را عوض نمی‌کند. بیمار دیگری از غذاهای بیمارستان که قابل خوردن نیست و بوی بدی دارد، شکایت می‌کند.به راستی چه کسی پاسخگوست ؟چند درصد از بیماران بیمارستان‌های دولتی فرزندان یا بستگان یا حتی همسایگان مسئولین بیمارستان یا پزشکان هستند؟
حقوق بیماران سرطانی چیست؟
1- بیمار حق دارد، که درد او توسط پرسنل پزشکی، خانواده، دوستان و سایر اطرافیان جدی گرفته شود.کسی که درد می‌کشد، تنها کسی است که می‌داند چقدر درد دارد. باید بیماران را تشویق کنیم تا درد خود را به ما گزارش داده و نوع آن‌را به دقیق‌ترین شکل ممکن توصیف کنند. پرسنل پزشکی باید توجه داشته باشند که بی‌علاقگی بیمار به زندگی، مقاومت‌کردن بیمار برای مصرف داروها، تفاوت‌های فرهنگی، احساس کناره گیری و فاکتور‌های دیگر، اغلب سبب منع بیماران در مورد گفت‌وگو راجع به دردشان می‌شود.
2- بیمار حق دارد که درد او کنترل شود و مهم نیست که علت درد چه باشد و شدت آن چقدر.
بیمارانی که از سرطان رنج می‌برند، می‌توانند از گروه درمانی خود انتظار داشته باشند که آنها تمام اطلاعات و منابع لازم را که می‌تواند باعث حداکثر آسایش بیمار شود پیدا کنند.
3- بیمار حق دارد که در تمام موارد با احترام درمان شود و موقعی که نیاز به دارو دارد، مانند معتادین با او رفتار نشود.
بسیاری از پرسنل پزشکی، جامعه، عوامل قانونگذاری و حتی بسیاری از افرادی که درد دارند، بر این باورند که مصرف دارو‌های تسکین دهنده درد، می‌تواند موجب اعتیاد شود، در حالی‌که تقریبا هرگز این‌طور نخواهد بود. سوء مصرف داروها، ارتباطی به مصرف آنها در درمان بیماران دچار درد‌های سرطانی ندارد. به‌طور طبیعی بیمار حق دارد که از پرسنل پزشکی، آسایش دریافت کند. این یکی از راه‌های مراقبت بیمار از خودش است.
4- بیمار حق دارد که در موقع انجام درمان‌ها و سایر کارهایی که روی او انجام می‌شود بدون درد باشد و یا با کمترین درد ممکن مواجه شود.
درمان سرطان اغلب می‌تواند شامل تست‌ها و روش‌های دردناک باشد. نباید به بیماران بگوییم که اینگونه دردها «غیرقابل اجتناب» است و یا بگوییم « این درد زیاد طولانی نیست» زیرا درد سبب رنج بیمار می‌شود و این ارتباطی به طولانی بودن یا نبودن آن ندارد و نگرانی بیمار را در مورد درمان‌ها و یا کارهای دردناک آینده به دنبال خواهد داشت که این نیز خود رنج بیشتری به بیمار تحمیل می‌کند. تیم درمانی باید بیمار را آگاه سازند که در هر روش درمانی، بیمار باید انتظار چه چیزی را داشته باشد و سعی کنند درد حاصل از روش‌های مختلف درمانی را به حداقل ممکن برسانند.
