به گفته علی کریمیان‌راد، مدیر کانون هموفیلی دزفول، منوچهر اسماعیلی لیوسی، یک بیمار هموفیلی بود که به‌دلیل مقاومت به فاکتور هشت باید از فایبا استفاده می‌کرد اما چون در آخرین مراجعه‌اش به این کانون، فایبای لازم وجود نداشته، نتوانسته‌اند به او داروی مورد نیاز را بدهند تا با خود به منزل ببرد. منوچهر از کوه پرت شده بود و باید به‌سرعت به او دارو تزریق می‌شد اما داروی مورد نیاز در منزل وجود نداشت و تا نزدیک‌ترین بیمارستان فرسنگ‌ها فاصله بود و شرایط به‌گونه‌ای رقم خورد تا جوان عشایری جانش را به دلیل کمبود دارو از دست بدهد.
کاهش سهمیه دارو به یک‌سوم، بر نگرانی‌های مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزوده است. وی در این‌باره می‌گوید: دسترسی بیماران هموفیلی به دارو به یک‌سوم رسیده، جراحی‌های غیرضروری از سوی وزارت بهداشت لغو شده و میزان داروی موجود منازل بیماران خاص به‌شدت کاهش پیدا کرده است. این کاهش به قدری جدی است که گاهی اوقات خطرات جانی درپی دارد. درحال حاضر دسترسی بیماران خاص به دارو در ایران1/6 واحد بین‌الملل است. زمانی می‌توان وخامت اوضاع بیماران خاص را درک کرد که بدانیم استاندارد دسترسی جهانی به دارو برای اینکه بیمار فوت نکند یک و دسترسی بیماران اروپایی و آمریکایی برای کسب وضعیت نرمال و سلامت، پنج الی شش است.
با تحریم ایران از سوی غرب سطح دسترسی بیماران به دارو کاهش پیدا کرده و این وضعیت دردناک و غیرانسانی است. احمد قویدل با بیان این جمله، اضافه می‌کند: اعلام اینکه دارو جزو اقلام تحریمی نیست دیگر یک دروغ بزرگ است. آمریکا و اتحادیه اروپا سلامت مردم ایران، به‌ویژه زنان و کودکان را برای اعمال سیاست‌های به زعم خودشان بشردوستانه گروگان گرفته‌اند. در بزرگ‌ترین منازعات اجتماعی بشر که جنگ‌ها هستند بیماران، زنان و کودکان از مصونیت برخوردار هستند؛ این چه جنگی است که آمریکا و اتحادیه اروپا به‌طور خاموش به مردم ما تحمیل کرده‌اند و هیچ زن و کودک و بیماری از آن مصونیت ندارد؟
قطار حمایت از بیماران خاص متوقف شده است
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ناراحت است از اینکه قطار حمایت از بیماران خاص در سال76 متوقف شده است. او می‌گوید: هیچ تردیدی وجود ندارد سایه حمایت از بیماران خاص هر روز کمرنگ‌تر می‌شود چرا که در سال‌های گذشته تمام وزارتخانه‌ها از قانون حمایت از بیماران خاص تبعیت می‌کردند و امتیازات خاصی را در چارچوب اختیارات خود به این گروه از بیماران می‌دادند اما از آن سال تا به امروز حمایت از بیماران خاص کمتر و کمتر شده و در حال حاضر فقط محدود به داروهای ویژه این بیماران است که از حمایت‌های دولت برخوردار است و این اصلا کافی نیست. در حال حاضر بیماران خاص در مراکز درمانی مانند یک بیمار معمولی از خدمات درمانی بهره‌مند هستند. البته او از نحوه عملکرد بنیاد امور بیماری‌های خاص نیز راضی نیست و معتقد است که این بنیاد نتوانسته در توفان حوادث موفق باشد. همچنین این بنیاد فاقد یک نهاد پارلمانی فعال است و از سال76 تا‌کنون هیچ مصوبه‌ای از سوی مجلس در حمایت از بیماران خاص نداشته است. اگر این بنیاد را با کمیته امداد امام خمینی(ره) که از نظر ماهیت شبیه بنیاد امور بیماری‌های خاص است مقایسه کنیم به عدم‌تحرک و انفعال این بنیاد که سایه سیاست بر سر آن است، پی خواهیم برد.
برخورداری بیماران خاص از تمامی حمایت‌های اجتماعی
احمد قویدل خواسته اولیه جامعه هموفیلی را برخورداری بیماران خاص از تمامی حمایت‌های اجتماعی مقرر در قوانین و به‌خصوص قانون جامعه معلولان می‌داند و در توضیح این خواسته می‌افزاید: بنیاد بیماری‌های خاص بهانه‌ای شده برای سازمان بهزیستی که به جای حمایت از بیماران خاص طبق قانون جامع حمایت از معلولان آنها را به بنیاد، ارجاع دهد درحالی‌که هیچ تعریف قانونی از بیماران خاص به‌صورت اجتماعی وجود ندارد. از نظر وی تمام بیماران دیردرمان بر اثر این تحریم‌ها صدمه خواهند دید اما این موضوع نباید باعث شود که برای جبران کمبود دارو از روش‌های پرخطر‌تر استفاده شود. بلکه بیماران باید به داروی استاندارد طبق اصول جهانی دسترسی داشته باشند و اگر تحریم‌ها باعث شود که مسئولان به داروهای چینی روی بیاورند بیماران بیشتر صدمه خواهند دید.
وی همچنین با ابراز تأسف از اینکه گذشته از کمبودهای دارو، خرید دارو از منابع نامعتبر، معضل دیگری است، یادآوری می‌کند: فشار بسیار زیادی روی بیماران خاص وجود دارد و متأسفانه با روند فعلی سرنوشتی جز معلولیت نمی‌توان برای این بیماران تصور کرد. اگر این وضعیت ادامه پیدا کند، دسترسی به داروهای غیراستاندارد در طول زمان تأثیرات منفی خود را خواهد گذاشت. نسل میانسال و کهنسال بیماران هموفیلی در ایران بیش از 16سال است که هزار عارضه علاوه بر هموفیلی را یدک می‌کشند.
صنعت داروسازی کشور هنوز وابسته است
محمود هادی‌پور، کارشناس بیماری‌های خاص، مشکل بیماران خاص را جدی‌تر از آنچه به‌نظر می‌آید، می‌داند و می‌گوید: علاوه بر تأمین داروها از خارج، در مورد داروهای تولید داخل نیز با مشکلات جدی روبه‌رو هستیم چراکه در سال‌های اخیر به‌رغم شعارهایی که داده می‌شود مبنی بر اینکه بیش از 90درصد داروهای مصرفی‌مان را در داخل کشور تولید می‌کنیم، این آمار تنها تولید اقلام دارویی است و به لحاظ واقعیت ما بیش از 90درصد در صنعت داروسازی وابسته هستیم، به همین دلیل هر اتفاقی که در بازار ارز بیفتد یا در تهیه مواداولیه موانعی ایجاد شود، تأثیراتش را در تمام بخش‌های صنعت داروسازی ایران می‌گذارد چرا که اساساً صنعت داروسازی ایران مستقل نیست و در این سال‌ها تلاشی نشده تا از شدت وابستگی این صنعت کاسته شود. این داروساز معتقد است که اثرات تحریم دارو به دوره تحریم محدود نخواهد شد و بدین‌ترتیب بیمار خاصی که در زمان لازم داروهایش را دریافت نکند بیماری‌اش تشدید می‌شود. البته هادی‌پور از نحوه عملکرد نظام توزیع یارانه نیز چندان راضی نیست زیرا هیچ‌گاه در سیستم مدیریتی، نظام مدیریت بحران در توزیع یارانه وجود نداشته است.
وی در ادامه توضیح می‌دهد که برای مثال تعدادی از بیماران ما می‌توانستند با گرفتن داروهای ارزان‌قیمت درمان شوند اما گران‌ترین داروها را دریافت می‌کردند، آن هم به این دلیل که چندپزشک که در نظام دارویی کشور هستند چنین تصمیمی گرفته‌اند. این روند باعث شده که در روزهای بحرانی مانند امروز دچار مشکل شویم و هیچ‌کدام از این داروها را نتوان به‌راحتی قطع کرد و در این میان بیماران نخستین کسانی هستند که جانشان درمعرض خطر است. در حال حاضر داروهایی داریم که اگر از ابتدا وارد بازار نمی‌شدند هیچ تأثیری در نظام دارویی کشور نداشتند اما با ایجاد عادت‌های غلط ما این داروها را وارد چرخه درمانی کردیم. در شرایط فعلی با تدابیر درست باید کاری کنیم تا بیماران خاص از این شرایط خارج شوند.
به جای تولید دارو باید مدیریت صحیح داشت
هادی‌پور الزام تولید دارو در کشور را راهکار خروج از این شرایط بحرانی نمی‌داند و معتقد است که تولید دارو در هیچ کشوری نظام سلامت آن کشور را به وضعیت طبیعی نخواهد رساند و حتی به این وضعیت کمک نخواهد کرد. او بیان می‌کند: همیشه لازم نیست برای رسیدن به نظام سلامت مطلوب دارو تولید کرد، گاهی اوقات لازم است به جای تولید دارو منابع موجود صحیح مدیریت شود. همیشه تولید به نفع مملکت نیست چرا که تولید‌کننده اعلام می‌کند که حجم مشخصی از دارو را در سال تولید خواهد کرد و نظام برنامه‌ریزی نیز براساس آن تصمیم‌گیری می‌کند و در نهایت شاهد هستیم که یک دهم آن میزان را نیز تحویل نداده است و هیچ مجازاتی برای آن شرکت درنظر گرفته نمی‌شود. برای همین اگر در دنیای امروز بگوییم ما تولید‌کننده هستیم تأثیری در نظام سلامت نخواهد داشت.
